Moi drodzy oglądałam wczoraj bardzo ciekawy reportaż na temat buntu nastolatków i cukrzycy. Jak podjąć dialog z młodym diabetykiem? Po ostatniej wizycie w Instytucie Diabetologii , gdzie nie miałam ani bobusia , ani reborna było mi naprawdę ciężko. Uświadomiłam sobie ,że tak naprawdę lubię moje wizyty z Amelią w Warszawie, ponieważ dzięki nim łatwiej mi zrozumieć moje leczenie .
Jak to wygląda u ciebie? Proszę opowiedz nam o tym
Natomiast nie znoszę mojej cukrzycy i jej zmienności .To jest najtrudniejsze zadanie każdego dnia – nie tylko dla Pacjenta , ale też zespołu terapeutycznego .
U mnie bardzo często jest tak , że mimo reagowania na sytuacje poziom cukru wynosi 500. Nawet podawanie insuliny nie przynosi rezultatów.
Dlaczego? Zdaniem zespołu prowadzącego mnie, mam problem z regulacją impulsów nerwowych. Dlatego musimy skupić się na rozwiązaniach wyciszających ten stan.
Co należy zrobić w przypadku buntu?
Zdaniem dr .Pani Teresy Jadczak Szumiło neuropsychologa: ,,Praca z dziećmi które doznały wczesnej traumy relacyjnej jest jak łagodny balans na falach . Balansujesz lecz szanujesz to, że pod kilem masz naprawdę głębokie morze.”
Jest to bardzo trafne stwierdzenie, ponieważ bunt u osób z FAS jest bardzo podobny do buntu nastolatków.
Bunt nastolatków, to historia stara jak świat. W przypadku diabetyków może być to niebezpieczne. Często wiąże się z tym, że zapominają o cukrzycy. Jak rozmawiać z młodym buntownikiem, opowiedzą eksperci. To dorośli CT1, którzy pracują na oddziale diabetologicznym. #Słodkogorzka już dzisiaj o 11:30.
Cały odcinek dostępny tutaj: https://lodz.tvp.pl/64746056/26112022
Czy obejrzenie materiału pomaga czy szkodzi?
Po tym materiale zrozumiałam , że tego potrzebuje innego spojrzenia bo jestem jak nastolatek – materiał nie tylko dla rodziców , ale również osób dorosłych z FAS , ponieważ te osoby mają często zachowania jak nastolatki . zawsze potrzebuje rozmowy i konkretnej instrukcji by zrozumieć skutek przyczyna , działanie = konsekwencja . A niestety system dla dorosłych nie rozumie potrzeb osób z FAS , który zawodzi bo nie działa.
Jakich komunikatów trzeba używać by pomóc?
Podobnie jest z komunikatami im bardziej skomplikowane zwroty typu : zmierz cukier , oblicz korektę podaj insulinę to zbyt dużo zadań naraz ! nie wykonam żadnego zadania . Co powoduje jeszcze większą frustrację, złość i lęk .
Dlatego tak ważna jest psychoterapia z Panią Beatą Ossowicką , gdzie na spotkaniach, oczywiście pod okiem Pani Beaty uczę się zamieniać lęk na troskę. Bywa też, że wcielamy się w rolę nastolatków :
Przykładowa młodzieżowa scenka :
,,Kurwa Kaśka ! Czemu nie podałaś insy?”
,,Bo nie, głupia insulina i cukrzyca”.
,,Rozumiem ja też kurde jej nie znoszę, ale by móc szaleć, podam tę insulinę.”
Ta sytuacja pokazuje jak młodzieżowe podejście rozładowuje atmosferę . Udział w psychoedukacji diabetologicznej jest procesem. Może być zabawny i ekscytujący, ale pojawiają się również trudne chwile, o których również Wam opowiadam.
Po czasie zdarza mi się odnaleźć wspomnienia. Ostatnio na przykład, przeglądając je, odczytałam wiadomość naszego ukochanego Taty na mój wpis. Tego dnia byłam nie w humorze, ponieważ właśnie wtedy- 9 listopada 2018 (urodziny Taty) mój cukier wynosił 466!
No więc odczytałam wiadomość od Taty – KASIU DESKA ważna, rzeka ważna, ludzie też, ale trzeba nieraz i skorzystać z….. MOSTU – kiedy odczytałam tę wiadomość, znów poczułam ulgę, ponieważ zrozumiałam – uczę się płynąć z deską na prądzie mej rzeki. Już nie pytam dlaczego moja rzeka płynie do góry nogami. Łapię się deski i zaczynam od nowa. To właśnie moi rodzice nauczyli mnie tego , że to jest właśnie moje uzdrowienie na innym prądzie. Wierzę, że Tata czuwa nade mną z nieba, a ja daję radę, tak jak potrafię. Na pewno jest ze mnie dumny, że odważnie piszę o sobie, otwarcie wprowadzam Was w mój świat, w którym dzielę się z Wami radościami, postępami, smutkami i potrafię odnaleźć każdą cząstkę siebie. Dzięki regularnej pracy z psychodiabetologiem, przetrwałam chorobę Taty, pożegnałam go i nauczyłam się, że jest czas na smutek, łzy i radość, oraz odpoczynek. Przeżywałam upadki, wstawałam i szłam dalej. „
Dlaczego bobas reborn jest rewelacyjnym rozwiązaniem w procesie leczenia?
Mając reborna pod opieką odwracam uwagę od mojego leczenia – rodzic nie skrzyczy dziecka za zły wynik na gleukometrze , np. 550 mg ! Zamiast tego przytuli i poda hormon życia- insulinę. Zaś lęk zmieni na troskę.
Ogólnie mówiąc życie z FAS jest dla mnie bardzo trudne, ponieważ ciągle odczuwam, że mam złe wyniki glikemii i do niczego się nie nadaję. Tak moje koło się zamyka.
Czy kryzysy czegoś uczą?
W moim odczuciu zmiana tematów postów; bez realizacji filmów z rebornem Amelią uwidoczniła jak niestety mam głęboki kryzys. Chyba od dawna- to znaczy co najmniej 4 lata od śmierci taty , co niestety negatywnie odbiło się na mojej motywacji do leczenia. Do tego stopnia, że gdybym nie miała dostępu do leczenia prywatnego pewnie by się to bardzo źle skończyło.
Co jeszcze ? To jest właśnie prawdziwe życie z FAS-em – nieprzewidywalne .A dziś pędzimy do was z wiadomością ,że jutro 23 listopada stawiamy się z Martą na wizycie w instytucie diabetologii. Być może uda nam się dowiedzieć i znaleźć odpowiedź na pytanie-jak dawać rade z kryzysem w codzienności?
Jest to bardzo trudne zadanie , ponieważ oczekiwania świata względem osób z różnymi problemami zdrowotnymi są następujące- by te osoby zachowywały się ” jak dorosłe „. Niestety to tak nie działa , jeszcze jak do tego dochodzą silne emocje i mój nadaktywny układ nerwowy i do mnie nie zawsze docierają zwykłe komunikaty – Zauważyłam, że w ostatnich dwóch tygodniach bardzo chcę znów mieć możliwość przytulić się do Taty. Często używam sformułowania ” Chcę do Taty ”
Jak przetrwać kryzys w leczeniu terapeutycznym?
Początek bardzo trudnego tygodnia; w czwartek przypada już czwarta rocznica śmierci mojego taty, z którym miałam wyjątkową relację. Przez całe moje życie. Co się zmieniło przez te 4 lata?
Runęło wszystko w moim odczuciu jestem w matrixie wojny ze sobą. Myślałam, że będę umiała kontynuować na miarę swoich możliwości i filmy artykuły i dzielić się tym, że z fas ma się przerąbane każdego dnia . Dlatego zdecydowałam się na adopcję- Bobusia psa ze schroniska. By dać nadzieję że osoby z Fas; tak jak ja mogą mieć marzenia, być odpowiedzialne i uczyć się kochać . Tego nie da się zapomnieć jak tata mnie poprosił żebym dalej prowadziła misję jaką jest miłość i życie z trudną sztuką kompromisu życia z fas , szczególnie gdy jest kryzys.
Jak wygląda praca terapeutyczna?
Właśnie dzięki temu, że są nowe technologie; pani Beata również z zespołem specjalistów z instytutu diabetologii w Warszawie można dostosować leczenie nie tylko dobór leków , ale też spojrzenie całościowe na kondycję emocjonalną , Co pozwala dostosować leczenie i omówić bieżące problemy Gdyby pieprzony rak go nie zabrał . Pytam się dlaczego tak to boli ? Po co mam się leczyć skoro i tak ja w tej chwili nie widzę perspektywy ? Podczas pracy nad sobą okazało się że ja potrzebuje bardzo silnego bodźca bym zaskoczyła . Przypomina mi się sytuacja gdy już tata umierał i pani Beata powiedziała Kasiu jesteś mega dzielna to pozwoliło mi przetrwać ten najtragiczniejszy dzień jakim była śmierć taty.
Co zrobić gdy motywacja spada do zera?
Gdy motywacja spada do zera i funkcjonuje na bardzo niskim obszarze to właśnie wtedy jest potrzebna mocna zaprawa muru , kiedy mocna zaprawa ciągnie tę słabą zaprawę i robimy coś wspólnie razem!
autor : śp . Krzysztof Liszcz
Jakie wieści z Warszawy?
Podczas badań specjalistycznych był bardzo wysoki puls 140 i wysoka glikemia 281 . Na wizycie zostały sprawdzone urządzenia – na całe szczęście działają prawidłowo , a stan zapalny płuc ujawnił cukrzyce w pełnym obrazie .
Największym problemem na dzień dzisiejszy , to jest problem z akceptacją sytuacji oraz regulacją emocji , co niestety wpływa na moje leczenie . Każdego dnia . Na wizycie u pani doktor , neurolog – psychiatry zostały omówione bieżące problemy. Dopasowano też dawki leków – bym współpracowała z samą sobą i specjalistami . Odbyłam również rozmowę na temat funkcjonowania systemu ratownictwa medycznego .
Powstanie osobny specjalistyczny materiał omawiający to z jakimi barierami zmagają się osoby z niepełnosprawnością i dlaczego znacząco wpływa na psychikę i wyrównanie metaboliczne.
Wiemy, że leczenie jest trudne wymaga holistycznego podejścia Bez reborna było bardzo trudno, ale na szczęście była Marta. To właśnie dzięki niej było łatwiej mi zrozumieć to : „co się dzieje w naszym sercu i umyśle po rozpoznaniu choroby nieuleczalnej jaką jest cukrzyca ” prof. Ewa Pańkowska.
To jest praca na kolejne 3 miesiące -do następnej wizyty .
Pozdrawiam Was serdecznie z Instytutu Diabetologii w Warszawie.
Wasza Kasia z Martą
Opracowanie : Katarzyna Liszcz , asystentka redaktora Portalu Rampa – Pokonujemy Bariery .
Artykuł został zrealizowany we współpracy z Instytutem Diabetologii podczas autentycznej wizyty u Pani profesor -Ewy Pańkowskiej.
Link do filmiku zrealizowanego przez Katarzynę:
https://www.youtube.com/watch?v=qXBe6pyq2uE
Co myślicie o najnowszym wpisie Rampowiczki Kasi? Czy sami miewacie kryzysy w procesie własnej rehabilitacji i leczenia? Podzielcie się przemyśleniami w komentarzach.
