Już 11 maja 2019 r. w Golden Floor Tower, przy ulicy Chłodnej 51 w Warszawie (32 piętro) – „SEKS ON”. To tytuł konferencji, podczas której, po raz pierwszy na taką skalę, poruszona zostanie problematyka życia intymnego osób z niepełnosprawnością ruchową. Organizatorem debaty i towarzyszących jej wydarzeń jest Fundacja Avalon, która zaprosiła do udziału ekspertów, lekarzy,położne, fizjoterapeutów i psychologów.Uczestniczką SEKS ON będzie też Monika Kuszyńska, a Anja Rubik, wsparła organizatorów wydarzenia m.in. w mediach i na portalach społecznościowych. Obie podjęły się roli ambasadorek projektu.
Aż połowa osób z niepełnosprawnością nie zamierza mieć potomstwa. Powodem jest głównie ich obawa o niepodołanie w roli rodziców. Jednocześnie osoby te chciałyby zdobywać doświadczenie i wiedzę o seksie,np.podczas specjalistycznych zajęć. Wnioski te pochodzą z ankiety*zrealizowanej przez Fundację Avalon wśród osób z niepełnosprawnością.
– Seksualność niepełnosprawnych jest wciąż tematem tabu. Według panującego przekonania, osoby te nie mają wręcz prawa do zbliżeń o charakterze erotycznym ani do rodzenia dzieci. Chcemy rozpocząć debatę, aby w przyszłości zmienić sposób myślenia, a przez to ułatwić osobom z niepełnosprawnością ruchową funkcjonowanie w obszarze dziś zupełnie niesłusznie zastrzeżonym dla osób zdrowych fizycznie – mówi Katarzyna Milczarek, koordynator rehabilitacji Avalon Active i pomysłodawca SEKS ON.
Wnioski z ankiet, a także opinie ze środowiska podopiecznych, skłoniły Fundację Avalon do podjęcia działań zmierzających do wprowadzenia tematyki związanej z intymnym życiem osób z niepełnosprawnością do szerszego nurtu dyskusji publicznych. Służyć będzie temu konferencja „SEKS ON”. Podzielona na kilka bloków tematycznych debata zaplanowana została na 2 dni. Swoimi opiniami na temat głównych wyzwań, jakie stoją przed osobami z niepełnosprawnością w obszarze seksualności czy prokreacji, podzielą się na niej terapeuci, eksperci medyczni, a także sami niepełnosprawni. Specjalne wystąpienie będzie miała piosenkarka Monika Kuszyńska, która wraz z modelką i projektantką mody Anją Rubik, jest ambasadorką SEKS ON i wspiera organizatorów wydarzenia w mediach i portalach społecznościowych. Anja Rubik weźmie także udział w konferencji via Skype i opowie m.in. o potrzebie edukacji seksualnej w społeczeństwie.
O ile poruszany w przestrzeni publicznej sam temat życia intymnego budzić może niemałe emocje, to w powiązaniu z osobami z niepełnosprawnością stanowi zagadnienie, którego zwykle się unika i w ogóle nie wiadomo, jak o nim rozmawiać.
– Seks, zdrowie i higiena stref erogennych, zachodzenie w ciążę i wszystkie inne tematy nawiązujące do edukacji seksualnej, w tym tożsamość płciowa i orientacja psychoseksualna, seksualność – te pojęcia, tak samo jak wszystkich, dotyczyć powinny ludzi dotkniętych niepełnosprawnością ruchową. Z wielu jednak powodów napotykają one na bariery, które w każdym przypadku są po prostu niesprawiedliwe. Dobrze, że w końcu zdobywamy się na otwartą dyskusję na ten temat – mówi Anja Rubik, światowej sławy modelka i projektantka mody. Od lat zaangażowana jest w działania krzewiące wiedzę o różnych aspektach intymności i seksualności. W swojej książce pt. „#sexedpl Rozmowy Anji Rubik o dojrzewaniu, miłości i seksie”, rozmawia z psycholożką i doktor nauk humanistycznych, Alicją Długołęcką na ww. temat w sferze intymności i seksualności osób z niepełnosprawnością. Teraz wsparła też aktywnie organizatorów konferencji.
Organizatorzy, a zarazem pomysłodawcy projektu „SEKS ON”, odpowiadają na wyzwania związane z barierami, przed jakimi codziennie stają niepełnosprawni. Dotyczą one ich życia intymnego: zarówno w sferze zdrowotnej, jak i relacji seksualnych. Jak pokazują wyniki zrealizowanego przez Fundację Kulawa Warszawa badania „Dostępność usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnościami” *– osoby dotknięte niepełnosprawnością ruchową, jak również głuchoniemi czy niewidomi napotykają na dużo większe niż zdrowi trudności w kontaktach z przedstawicielami służby zdrowia i w korzystaniu z usług zdrowotnych. Badanie, które koncentruje się przede wszystkim na problemach kobiecych, pokazuje, że bariery dotyczą świadomości, organizacji i procedur, architektury i komunikacji. Autorki dokumentu zwracają uwagę, że pomimo przyjętych przez Polskę międzynarodowych zobowiązań (np. podpisanej Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnością), z których wynika, że osoby takie mają prawo do najwyższego możliwego poziomu zdrowia, kwestia ta bardzo często stanowi „martwą literę”.
– Z własnego doświadczenia wiem, z jakimi problemami zmierzyć się muszą niepełnosprawne kobiety, które chcą poddać się badaniu u ginekologa. Nierzadko całkowity brak zrozumienia ich sytuacji u personelu medycznego powoduje swoisty efekt „zamknięcia się” czyli niechęci do korzystania z usług medycznych, a w wielu przypadkach – poważne ograniczenie, a nawet rezygnację z życia intymnego – przyznaje Monika Kuszyńska, znana piosenkarka, sama dotknięta niepełnosprawnością ruchową i podkreśla: – Przecież chodzi o osoby, które korzystać mogą z tych samych aspektów aktywności życiowej co ludzie zdrowi, także w sferze erotycznej czy prokreacyjnej, i mają do tego zagwarantowane prawo!
Mimo licznych przeciwności, osoby z niepełnosprawnością same próbują odnaleźć dla siebie miejsce w obszarze intymności.
– Robimy po prostu to, co do nas należy, choć każdego dnia przekonujemy się o tym, jakie to trudne. Wiele zależy od własnego uporu w dążeniu do osiągnięcia stanu szczęśliwości w sferze intymnej. Dziś mam rodzinę, spodziewam się pierwszego dziecka, ale wielu takim jak ja nie jest to dane. SEKS ON to doskonała okazja, by wspólnie zastanowić się, jakie działania podjąć, by polepszyć los takich osób w obszarze intymności – mówi Artur Wachowicz, który w wyniku wypadku utracił 9 lat temu sprawność ruchową, ale założył rodzinę i dziś – wraz z będącą w ciąży żoną – angażuje się w inicjatywy na rzecz likwidacji barier dla niepełnosprawnych.
Jak wynika z ankiety Fundacji Avalon, problem osób z niepełnosprawnością w tym obszarze zaczyna się już na etapie pozyskiwania informacji. Czerpią one bowiem wiedzę o erotycznych i fizjologicznych aspektach codziennego funkcjonowania głównie z Internetu. Samodzielnie szukają danych, które mogą być im przydatne w rozpoczęciu intymnego życia. Oznacza to, że nie chcą korzystać z pomocy ani rad ekspertów. Pomysłodawcy konferencji, podczas sesji tematycznych, zajmą się wszystkimi aspektami dotyczącymi trudności, na jakie napotykają osoby z niepełnosprawnością w sferze intymnej. Na koniec wystosują apel do środowisk medycznych czy związanych z władzą o podjęcie niezbędnych działań w celu polepszenia intymnego losu niepełnosprawnych.
* ankieta Fundacji Avalon, zrealizowana na platformie internetowej Survio, 2019r.
*badanie Fundacji Kulawa Warszawa „Dostępność usług ginekologicznych dla kobiet z niepełnosprawnościami”, marzec 2019 r.
Konferencja SEKS ON będzie transmitowana na fun page’u fundacji Avalon: https://pl-pl.facebook.com/fundacjaavalon/
Artur Wachowicz — radomianin, urodzony w lipcu ‘89, tetraplegik, sparaliżowany od barków w dół w wyniku wypadku na rowerze w 2010 r.Działacz społeczny, autor, twórca internetowy, mówca motywacyjny, inicjator motywacyjno-podróżniczego projektu Tetrotrip Europa. Zawodowo zdalny pracownik biurowy, prywatnie od 2016 roku szczęśliwy mąż (żona: Anna to osoba pełnosprawna angażująca się razem z nim w działania społeczne) oczekujący dziecka. Mimo czterokończynowego paraliżu pracuje, podróżuje, spełnia marzenia i inspiruje innych do działania. Udowadnia jak wiara, miłość i determinacja pomaga przekraczać bariery i żyć pełnią życia.
Inni aktywni uczestnicy konferencji, którzy mogą podzielić się swoimi doświadczeniami i spostrzeżeniami:
Grażyna, Maciek oraz Kuba Mrozowscy: Grażyna, po wypadku motocyklowym, zmuszona została do poruszania się na wózku inwalidzkim, w wyniku uszkodzenia kręgosłupa w odcinku szyjnym. Jej mąż Maciek, w następstwie zderzenia z ciężarówką, doznał urazu kręgosłupa piersiowego. Każde zaczęło budować swój nowy świat: sport, szermierka, obozy Aktywnej Rehabilitacji, wędkarstwo. Poznali się w szkole, w Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Inwalidów w Konstancinie, w Studium Informatycznym. Para pobrała się po 2 latach i zdecydowała zostać rodzicami. Największe ich obawy dotyczyły tego, jak dziecko niepełnosprawnych będzie traktowane przez otoczenie, czy nie będzie cierpiało mając „takich” rodziców. Czuli jednak, że to wszystko zależy przede wszystkim od nich, od ich otwartości i relacji z ludźmi.
Ich syn Kuba ma 15 lat. Całkiem niedawno powiedział, że nie wyobraża sobie aby jego rodzice byli inni. Dla niego jego rodzina nie różni się niczym od rodzin jego kolegów.Niepełnosprawność schodzi na dalszy plan, gdzieś znika. Ważniejsze jest to, ile mogą dać sobie miłości, troski, czasu a nie to, że „nie powspinamy się razem po górach” – jak przyznają zgodnie – mogą robić mnóstwo innych rzeczy – rodzice na siedząco.
Karolina Cebula i Roch: Urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym i ponad dekadę swojego dzieciństwa spędziła głównie w szpitalach. Po zabiegach pozostały nieusuwalne blizny, zrosty i zwyrodnienia, a także ograniczenia ruchowe. Pasjonuje się szeroko pojętą estetyką, odkryła w sobie zainteresowanie dekoracją wnętrz i stara się rozwijać w tym kierunku. Roch, jako grafik i artystyczna dusza, pomaga mi odnaleźć się w mojej nowej pasji.Z Rochem poznali się na jednym z internetowych portali dla singli. W czerwcu tego roku minie druga rocznica ich związku.Para czeka teraz na dziecko, co – jak zgodnie przyznaje – jest procesem, który wymaga wielu trudnych decyzji i wyrzeczeń oraz odnalezienia się w nowej roli.
Konferencja „SEKS ON” to spotkanie pierwsze w takiej skali reprezentantów środowisk osób z niepełnosprawnością, psychoterapeutów, psychologów czy lekarzy, poświęcona seksualności i rodzicielstwu osób z niepełnosprawnością ruchową. Celem jej jest rozpoczęcie szerokiej debaty na ten ważny społecznie temat. Podczas niej #wyłączamytabu i #włączamywiedzę organizatorzy chcą obalić mity związane z seksualnością osób z niepełnosprawnością ruchową. W oparciu o wiedzę i doświadczenie praktyków z takich dziedzin jak prawo, urologia, ginekologia, psychologia, seksuologia czy fizjoterapia, poruszona zostanie szeroka tematyka: od problemów natury fizjologicznej, inicjacji seksualnej, seksualności – po ciążę i opiekę rodzicielską osób z niepełnosprawnością ruchową. Uczestnicy konferencji nie boją się trudnych pytań, na każde zadane będą odpowiadać i wspólnie proponować rozwiązania.
https://twitter.com/FundacjaAvalon
https://pl-pl.facebook.com/events/304850607101459/
Fundacja Avalon: Fundacja Avalon jest ogólnopolską organizacją pozarządową non-profit posiadającą status Organizacji Pożytku Publicznego. Powstała w 2006 roku. Ma siedzibę w Warszawie, jednak swoim wsparciem obejmuje osoby z seksniepełnosprawnością i chore z całej Polski. Fundacja oferuje pomoc w obszarze finansowym poprzez prowadzenie subkont, rehabilitację w ramach projektu Avalon Active oraz zmianę wizerunku sportu osób z niepełnosprawnością w ramach projektu Avalon Extreme. Obecnie wspiera prawie 10 000 osób z całej Polski.
Misją Fundacji Avalon jest wsparcie osób z niepełnosprawnością i przewlekle chorych. Pracownicy Fundacji wierzą, że osoba z niepełnosprawnością mogą być samodzielne i aktywne w każdej sferze swojego życia. Z Fundacją Avalon bariery nie istnieją.
