Wspomnienia z dzieciństwa
Jest rok 1988, przybywam do Torunia, mając dwa lata, jestem na etapie 3 miesięcznego niemowlaka. Wymagam ogromnego pokładu miłości, wsparcia i leczenia specjalistycznego. To dzięki temu, że projekt daje możliwość doświadczenia, tego jak to jest być mamą. Piszecie mi wiele, że to zabawka. Nie do końca, owszem jest to bobas treningowy, ale dokładnie wszystko się z nim robi co z niemowlakiem, jest to szansa moim zdaniem nad pochyleniem się i przypomnienie sobie jak w latach 80, wyglądała opieka pediatryczna. Moi adopcyjni rodzice, mieli ze mną masę roboty, ponieważ opieka nade mną wymagała, wielu wizyt u specjalistów, zaangażowania miłości i troski.
Podobieństwo rebornowe – wspomaga moje specjalistyczne leczenie
Dokładnie tak samo jest z Amelią, bobasem reborn, ona też potrzebuje badań, interpretacji wyników i indywidualnego podejścia do sprawy. Więc roboty mam masę, ale również uczę się reagować na potrzeby Amelki, ponieważ ona też jest leczona i ma swoją prawdziwą książeczkę zdrowia, gdzie są zapisywane wszystkie badania i działania medyczne. Wczorajszy wieczór obfitował, Julka moja siostra wpada do pokoju i pyta ” Kaśka o widzę, że Amelia wykąpana i przebrana, nie zapomnij wziąć swoich leków i nie zapomnij wziąć Amelki do nosidełka, by była przy Tobie oraz nie zapomnij dać jej kropelek, które ma ” – To jest właśnie troska o rodzinę i wspólne działanie. Wiecie, jakie to jest super uczucie, wybrać każdego wieczora inny komplecik do ubrania, uczesać ją rano, dać buziaka i przytulić! A potem towarzyszy mi przez cały dzień i pomaga mi w moim leczeniu, którego mam dosyć! A tak przy najmniej, mam zajęcie i nie jestem sama, bo Amelia moja łobuziara kochana zawsze ze mną!
Jak wyglądają badania diagnostyczne u Amelki?
W ramach współpracy specjalistycznej w dniu 23.06 .2022, roku (dzień taty), zostałyśmy zaproszone na prawdziwą wizytę specjalistyczną, pediatryczną i alergologiczną. Była to okazja do tego, by zatroszczyć się, też o swoje zdrowie, ale, również powrócić wspomnieniami do tego, gdy jak byłam mała bardzo dużo byłam w różnych szpitalach, sama bez mamy, chyba moim zdaniem nie ma nic gorszego, niż bycie samemu podczas specjalistycznego leczenia.
Jak wygląda wykonanie badań w laboratorium u Amelki?
Mieliśmy z Amelią testy alergologiczne, niestety wyszło uczulenie na histaminę w pokarmach, co oznacza, że nie możemy jeść: owoców, ryb, pomidorów, szpinaku, fasolki i czekolady, sera żółtego i pleśniowego oraz truskawek, reszta produktów zawiera jod, na który też mamy uczulenie. Pozostaje tylko jedzenie dla niemowląt – więc znów mamy pod górkę. Amelia podczas testów tzw. wziewnych chciała bawić się kropelkami – alergenów, na szczęście robiła je znajoma pielęgniarka, która znała mojego tatusia – dzięki temu sprawnie udało się zrobić testy. potem wizyta u Pani doktor, po dokładnym przeanalizowaniu dokumentacji medycznej, wywiadzie i badaniu lekarskim, dostaliśmy skierowanie w kierunku mascotytozy, pobranie zostało od razu wykonane i czekamy na wyniki. Wiemy, że leczenie będzie długotrwałe i bardzo kosztowne, dlatego prosimy was o wsparcie nas w tej trudnej walce.
Link do zbiórki – tu:
Wierzymy w to, że chociaż taty już nie ma z nami, to, że duchowo obchodzimy dzień taty i znalazła się pani doktor alergolog – pediatra, która podejmie się trudnego leczenia skutków FAS i innych chorób.
Badania diagnostyczne w pracowni RTG – obrazowe u wcześniaków
Dziś w wpędzie od samego rana, ponieważ udało nam się zrobić prawdziwe zdjęcia bioder i nadgarstków również u Amelki (bobasa reborn), przy tej okazji miałam okazję doświadczyć, jak na żywo, wygląda badanie RTG u maluszków. Niesamowite doświadczenie i pokonanie, własnego strachu przed swoim badaniem RTG, które musiałam wykonać, przed jutrzejszą naszą drogą do Warszawy.
Co należy zabrać na badanie RTG u maluszka?
Przede wszystkim należy zabrać:
- zlecenie na badanie
- książeczkę zdrowia dziecka
- maluszka, butelkę z pokarmem
- pampersa, serwetki wilgotne
- dodatkowe ubranko na przebranie
- ulubioną zabawkę Amelki oraz swój dobry humor, ponieważ taki maluszek jak Amelia bardzo wyczuwa, moją niestabilność emocjonalną.
Samo badanie RTG nie jest bolesne, jednakże, żeby maluszek (Amelka) np. nie zwymiotowała, badanie wykonuje się na czczo! Trzeba również pamiętać o tym, że przy cukrzycy możemy mieć spadki glikemii, dlatego przed wyjściem z domu oznaczyłam Amelce, cukier wynosił 114 mg! To dobry wynik. Po rejestracji na badanie, ponownie oznaczyłam glikemię, już cukier wzrósł na 155 mg (bez insuliny) był to dobry poziom, bezpieczny do przeprowadzenia badania. Aby rodzic mógł być z maluszkiem, nałożyłam specjalny fartuch ochronny i posadziłam Amelię sobie na kolanach, położyłam rączkę na specjalnej płycie, a Pani zrobiła zdjęcie – prawej, malutkiej rączki. Potem zrobiono zdjęcie u Mamusi (u mnie zdj. nadgarstka prawego). Amelia była żywo zainteresowana:).
Zdjęcie stawów biodrowych u takich maluszków jak Amelusia, ale też u osób z niepełnosprawnością, wykonuje się najlepiej w pozycji leżącej, do tego przydała się nam zabawka, by ją zająć, gdy robione było kolejne zdjęcie. Potem również, położyłam się na stole i zrobiono mi zdjęcie stawów biodrowych. Amelcia była cały czas pogodna i mówiła po swojemu Babę Mam – co oznaczało, że ma babisię i chciała do babisi (mojej mamy).
Po udanym badaniu odebraliśmy płytkę ze zdjęciem, a po powrocie domu otrzymaliśmy potwierdzenie, naszego dwudniowego wyjazdu do Warszawy, specjalistyczno- leczniczego, dzięki czemu przez te dwa dni, jutro i czwartek – będzie się działo! Trzymajcie proszę za Nas jutro kciuki i w czwartek by badania wyszły pomyślnie. Plany na wieczór to pakowanie i przygotowanie się do jutrzejszego wyjazdu!
Artykuł przygotowała i zrealizowała: Katarzyna Liszcz – Asystentka redaktora Portalu Rampa – Pokonujemy Bariery, prywatnie mama rebornowa małej Amelii.
Reportaż został zrealizowany w przychodni lekarskiej w Citomedzie sp. z o.o. , podczas badań diagnostycznych.
Zdjęcia źródło: Katarzyna Liszcz
.
.
Publikacje Rampowiczki Kasi
