W sobotę, 18 lutego 2017 r., odbyła się inauguracja kampanii społecznej budującej świadomość o rzadkiej chorobie Pompego – „Nasz Everest” podczas trzeciej edycji Marriott Everest Run – 24-godzinnego biegu po schodach. 

Marriott Everest Run to bieg po schodach, który trwa 24 godziny. W tegorocznej edycji uczestniczyło w nim ponad dwustu zawodników, w tym himalaista – Jarosław Gawrysiak i autorka projektu Siła Marzeń – Korona Ziemi – Miłka Raulin.

Himalaiści są także ambasadorami rozpoczętej kampanii budującej świadomość o chorobie Pompego „Nasz Everest”, której chorzy zmagają się z problemami oddechowymi, wyjątkowym zmęczeniem oraz słabnącymi mięśniami kończyn.

Żeby osiągnąć wysokość Everestu „wystarczyło” 65 razy pokonać 42 piętra Hotelu Marriott. 

W Marriott Everest Run nie liczyło się tempo, trzeba było jedynie w wyznaczonym limicie czasu osiągnąć dowolnie wyznaczony przez siebie cel. I tak osoby, które zaplanowały dostać się na Łysicę – na górze klatki schodowej stawili się pięć razy, a na Kasprowy Wierch – piętnaście razy.

 Podczas wspinaczki na ośmiotysięcznik oddychamy powietrzem o niższej zawartości tlenu, co sprawia, że znacznie szybciej się męczymy – mówi Jarosław Gawrysiak, himalaista. – W trakcie biegu po schodach wystawiamy na próbę własne możliwości oddechowe i siłę naszych mięśni. Jako zawodnicy biegnący po schodach możemy poczuć na własnej skórze z jakimi objawami na co dzień zmagają się osoby dotknięte rzadką chorobą Pompego.  Dla nich wejście nawet po najmniejszych schodach jest jak zdobycie Mount Everestu – dodaje Gawrysiak.

Jak podkreśla Maciej Ptasiński – prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego – problemem, z którym wciąż zmagają się pacjenci jest niska świadomość społeczna na temat istnienia choroby i jej objawów.

Późna postać choroby Pompego swoimi objawami może przypominać np. dystrofie mięśniowe obręczowo-kończynowe, zapalenie wielomięśniowe, a nawet rdzeniowy zanik mięśni. Niejednoznaczne objawy choroby sprawiają, że diagnoza może trwać nawet 8 lat, co obniża szanse pacjentów na szybkie podjęcie leczenia oraz na prowadzenie aktywnego życia.  Kampania „Nasz Everest” ma to zmienić. Projekt ma być także źródłem wsparcia i motywacji dla zdiagnozowanych pacjentów, których w Polsce jest obecnie około 30.

Choroba Pompego to schorzenie nerwowo-mięśniowe, spowodowane niedoborem enzymu, który odpowiedzialny jest za rozkład jednej z substancji metabolizmu (glikogenu). W efekcie tego niedoboru w komórkach mięśni gromadzą się wielocukry, które prowadzą do niszczenia i osłabienia mięśni kończyn i mięśni oddechowych. Choroba Pompego może się pojawić u osób w każdym wieku. Obecnie może być skutecznie leczona za pomocą refundowanej terapii, która uzupełnia niedobory enzymu w organizmie pacjenta i daje szansę na aktywne życie. 

źródło: niepelnosprawni.pl