Organizatorem spokania co-dzienne życie z FAS , jest grupa NIEZASTĄPIONYCH

treść zaproszenia na wydarzenie jest taka ” WEBINAR NIEZASTĄPIONYCH INNY NIŻ ZWYKLE

Naszym gościem specjalnym będzie 36-letnia Katarzyna Liszcz, która na co dzień zmaga się z:

alkoholowym zespołem płodowym FAS,

z cukrzycą,

i dziecięcym porażeniem mózgowym.

Kasia pomimo swoich dolegliwości:

jest asystentką i stażystką Portalu Rampa

autorką bloga co-dziennik życia z FAS

jest mamą rebornową Amelki

a 10 listopada zaadoptowała pieska Bobka

Zapraszamy na webinar, który dla wielu może być inspiracją a dla innych solidną dawką wiedzy z pierwszej ręki wiedzy dotyczącej codziennego życia z FAS.

Webinar poprowadzi Magdalena Szałańska Koordynator projektu „Niezastąpieni”.

Przed spotkaniem, zachęcamy do zapoznania się z informacjami o procesie zostawania rodziną zastępczą na stronie

Czy miałaś tremę przed wystąpieniem?

Nie, tremy nie miałam , ponieważ jestem obyta z wystąpieniami. Sprawiają mi one wiele radości i satysfkcji z tego co robię na codzień .

Dodatkowo jest to okazja do tego by mimo problemów , które niesie życie pracować na pełnym etatacie edukacyjno – opiekuńczym i samoregulacji . Dziś udało mi się wspólnie z córką naszych znajomych Jagodą zrobić materiał zdjęciowy tresowanie bubisia w połączeniu opieki nad Amelą ( bobasem reborn ).Dzięki czemu oprócz materiałów filmowych , mamy sporo zdjęć dzięki temu zrozumialam , że robimy dla nas wszystkich materiały ja już tak tego nie przeżywam. Chociaż z tym jest różnie … Po pracy nad sobą pod okiem Pani Beaty zrozumiałam dlaczego reborn reguluje mi glikemie a bubuś nie , ponieważ reborn nie wchodzi ze mną w interakcje.To co robię z Amelą to jest moje wyobrażenie . Ten stan nie pobudza mi układu nerwowego . Jeżeli chodzi o Bubusia jest kochany i super , bo wchodzi ze mną w interakcje , ale niestety mój układ nerwowy reaguje nad miarowo . Więc muszę się uczyć i pracować nad samoregulacją – co jest niezwykle trudne w przypadku FAS . Jak widzicie caly czas się u nas dzieje i nie zwalniamy tempa. Dzięki dzisiejszej wizycie Jagody , wujka Witka i Cioci Asi była okazja do porozmawiania , spędzenia cudownego czasu ze sobą .

Moje przesłanie dla Was na dziś to : Szczęście nie zależy od tego, co mamy, ale zależy od tego, jak się czujemy wobec tego, co mamy. Możemy być szczęśliwi z małymi rzeczami i nieszczęśliwym z dużymi.

~ William D. Hoard

Dlaczego uważasz , że wspólymi siłami można wbogaić spotkanie?

Uważam , że moje doświadczenie pracy specjalistycznej w Portalu Rampa – Pokonujemy Bariery , jest okazją do tego by dzielić się nie tylko swoim doświadczeniem. Również Pani Beata Miśków mogła podzielić się doświadczeniem z pracy z osobą , która choruje na zespół FAS. Żyje z nim ,pracuje i tyle może osiągnąć. Myślę, że właśnie wzbogacenie tego spotkania było inspiracją dla innych rodziców, którzy mają dzieci z problemami zdrowotnymi podobnymi do moich.

Ile trwa taki Webinar?

Spotkanie ze mną trwało 2,5 godziny. Podczas tego spotkania można było się dowiedzieć jak wygląda moje codzienne życie z FAS. Można było zadawać mi pytania na żywo…

Jak wygląda u Ciebie świadomość życia z FAS – opowiedz nam proszę o tym?

Zacznę od tego, że mam pełną świadomość życia ze swoim schorzeniem.

Życie z Fas dla mnie wygląda tak… Z jednej strony jestem aktywna, a z drugiej wiem, że jest to ciężka praca nad samoregulacją. Przykładowo wczoraj mój cukier bez reborna wynosił wczoraj 551 mg. Natomiast gdy do akcji wkroczyła Amela wystarczyło 15 min zajęć z nią cukier ustabilizował się na 125 . I Tak jest na okrągło. Przez wszystkie dni, miesiące, lata.. . A teraz pytanie do Was czy zamienilibyście się ze mną na jeden dzień życia z FAS? Czekam na wasze odpowiedzi w komentarzach .

Jak sobie radzisz z barierami w codzienności życia z FAS ?

Zacznę od tego,że bardzo dużo osób mnie się pyta dlaczego wybrałam drogę specjalistyczną edukacyjno – rodzicielską na przykładzie reborningu…

Jest ona dla mnie po prostu znacznie ciekawsza i mogę przezwyciężyć wiele aspektów życia z FAS i ruszyć w ten trudny świat.

Chciałabym podzielić się z Wami wypowiedzią pewnej matki dziecka z zespołem FAS, która mówi:

,,Cały czas próbujemy na tyle usprawnić nasze Dzieci aby w Dorosłym życiu żyło IM się lepiej, aby mogły samodzielnie funkcjonować, niestety czasami przychodzą też dni zwątpienia kiedy nie wiadomo już po raz który, nasze 17, 28 czy 30 letnie Dziecko (tak świadomie napisałam Dziecko, ponieważ Dzieci z FAS/FASD mimo osiągnięcia pełnoletności mentalnie, społecznie, emocjonalnie pozostają 7mio, 8mio latkami ), nadal nie widzą i nie są świadomi zagrożeń w sieci, piszą z każdym czy znaną czy nieznaną przez siebie osobą, nie weryfikują tożsamości, zapraszają wszystkich i nie chodzi tutaj tylko o świat wirtualny ale również w życiu normalnym, są bezpośrednie i ufne, zwyczajnie naiwne „

,,Jak chronić te „WIECZNE DZIECI”? skoro nawet jeśli się „sparzą” nie wyciągają właściwych wniosków, ponieważ mają zaburzone myślenie przyczynowo-skutkowe ? Mówią, że „nie popełnia się dwa razy tych samych błędów”… Dorośli/Dzieci z FAS/FASD przez uszkodzenia w mózgu nie są w stanie zrozumieć norm, zasad czy intencji drugiej osoby… Często nie znają się na zegarze, data, miesiąc czy rok jest trudny do zapamiętania, wczoraj dziś czy jutro – nie do zweryfikowania, pieniądz i jego wartość nie przyswajalna, zimno czy ciepło i ubiór do pogody trudny przy zaburzeniach odczuwania ciepła, zimna…brak czucia głodu, sytości i pragnienia komplikuje sprawy przy dobrym odżywianiu a zaburzenia czucia bólu w nieprawidłowym funkcjonowaniu organizmu. Dorośli a raczej „WIECZNE DZIECI ” w dorosłym zyciu potrzebują wsparcia rodzica czy pracownika społecznego.”

Z pozdrowieniami mama B

Dlatego tak ważna i cenna jest w moim przypadku praca nad samoregulacją ( opieka nad rebornem Amelią) To jest też dosowywanie leczenia cukrzycy , tak jak u dzieci , ponieważ najprawdopodobniej mam metabolizm dziecka – dlatego system opieki dla dorosłych nie rozumie przebiegu cukrzycy , która ma tło neurologiczne a nie trzustkowe – co oznacza , że wymaga dalej wsparcia nie tylko pediatry diabetologa , ale również psychodiabetologa , który ogarnie nie tylko cukry , ale co się ze mną dzieje.Dlatego my skupimy się właśnie dalej na edukacji z rebornem , i tym co robimy na codzień. Mnie wiele się udało osiągnąć dzięki metodzie Glena Domana z instytutu ludzkich możliwości z Filadelfii , natomiast nadal są problemy codzienne – dlatego dziś was zapraszam na relację z wydarzenia codzienne życie z FAS.

Link do transmisji wydarzenia: https://www.youtube.com/watch?v=iLeT4Tlv0kg&t=1125s

Dajcie proszę znać w komentarzach jak wam się podobało . Myślę , że takie werbinary są dobre , ponieważ to jest uświadamianie jakie trudności wynikają z życia z FAS , a z drugiej strony – przy odpowiednim wsparciu można bardzo dużo osiągnąć.

Opracowanie : Katarzyna Liszcz , asystentka redaktora Portalu Rampa – Pokonujemy Bariery uczestniczka werbinaru Co -dzienne życie z FAS