Udar mózgu dotyka rocznie 75 tys. osób w Polsce. Celem Kampanii „Otwórz dłoń po udarze” jest edukacja chorych i ich bliskich na temat leczenia konsekwencji udaru mózgu.
Więcej informacji na temat kampanii „Otwórz Dłoń po udarze”
na stronie fum.info.pl, fizjoterapeuci.org oraz Facebooku.
Częściowa bądź całkowita utrata sprawności ręki może być dla pacjentów po udarze i ich rodzin przyczyną ogromnego stresu. Odzyskanie sprawności dłoni jest trudne, ale nie niemożliwe, a niezwykle ważne w tym procesie jest wsparcie bliskich. Ci jednak często nie wiedzą, jak mogą pomóc.
Szacuje się, że w Polsce co osiem minut ktoś doznaje udaru mózgu. Oznacza to niemal 75 tysięcy chorych rocznie. Dotychczas samodzielni i aktywni fizycznie, muszą zmierzyć się ze skutkami choroby ucząc się od nowa podstawowych czynności. Chorzy z dniem wypisu ze szpitala często zdani są na opiekę najbliższych, którzy nie zawsze przygotowani są na nową rolę.
– Słysząc o udarze, najczęściej skupiamy się na tych, którzy go bezpośrednio doświadczyli, a przecież nowa sytuacja wymaga radykalnych zmian w życiu całej rodziny – podkreśla Adam Siger, wiceprezes zarządu Fundacji Udaru Mózgu.
O tym, że choroba bliskiej osoby dotyka całą rodzinę przekonała się Małgorzata Gadomska, kiedy jej teść Jan doznał udaru. Wiadomość zaskoczyła wszystkich. Nic nie wskazywało, że jego stan jest tak poważny. Jak wspomina Małgorzata, zaledwie tydzień wcześniej przygotowywał się do sezonu motocyklowego. W skutek udaru stał się bezradny i zależny od innych.
Diagnoza lekarza była szokiem dla całej rodziny, ale największym dla samego pacjenta. Udar okazał się bardzo głęboki. Jan był częściowo sparaliżowany. Największe problemy sprawiała mu napięta i sztywna ręka – na przemian niewładna albo wykonująca niekontrolowane ruchy. Z czasem dowiedział się, że cierpi na poudarową spastyczność dłoni, która dotyka ponad 40 proc. osób po udarze i wymaga rehabilitacji. Bał się niepełnosprawności, ale był przekonany, że jest nieunikniona.
– Pojawiła się depresja. Janek odmawiał jedzenia i picia. Zdarzało mu się krzyczeć, a po chwili płakać i dziękować za to, że przy nim jesteśmy. Był załamany perspektywą niesamodzielnego życia, a jednocześnie nie chciał ćwiczyć – mówi Małgorzata.
Po pobycie w szpitalu nadszedł czas powrotu do domu. Małgorzata wraz z mężem postanowili zabrać Jana do siebie. Pacjent wymagał całkowitej opieki, którą małżeństwo starało mu się zapewnić, nie rezygnując przy tym ze swojej pracy, przyzwyczajeń i potrzeby niezależności. Wszyscy musieli przyzwyczaić się do nowych okoliczności. Jan do tego, że nie mieszka już sam, a jego bliscy do nowego mieszkańca domu.
– Janek był w centrum uwagi, a cała rodzina maksymalnie skupiła się na jego potrzebach. Staraliśmy się żyć jak kiedyś, przed chorobą, a jednocześnie pragnęliśmy mu pomóc odzyskać sprawność. Na bieżąco szukaliśmy informacji na temat opieki nad osobą po udarze, to pozwoliło nam podjąć kolejne działania – wspomina Małgorzata.
Ważnym krokiem do realizacji planu był podział obowiązków. Rolą Małgorzaty było motywowanie Jana do ćwiczeń oraz rozmowy z lekarzami na temat możliwości rehabilitacji i jej postępu. Mąż Małgorzaty zajął się codzienną pielęgnacją i opieką – mył i golił chorego ojca, zaś wnuk Jana, który podzielał motocyklową pasję dziadka, dotrzymywał mu towarzystwa. Mimo troski, wszyscy wymagali od Jana aktywności i samodzielności, bo im szybciej rozpoczęta rehabilitacja, tym większa szansa powrotu do zdrowia.
– Zanim teść doznał udaru był bardzo sprawny fizycznie i to postanowiliśmy wykorzystać. Kiedy domagał się nakarmienia, mówiliśmy, że przecież jedną rękę ma sprawną. To bardzo ważne, żeby nie wyręczać chorego w czynnościach, które może robić sam. Każde samodzielnie wykonane ćwiczenie jest krokiem do odzyskania sprawności – mówi Małgorzata.
Mimo zaangażowania rodziny, Jan niechętnie uczestniczył w rehabilitacji. Nie wierzył, że pomoże mu ona w odzyskaniu utraconej sprawności
– Stworzył fałszywy obraz samego siebie – zależnego od innych inwalidy. Rehabilitacja wymagała czasu i cierpliwości, co budziło jeszcze silniejszą frustrację. Twierdził, że nie warto się starać, skoro nie widać natychmiastowych efektów – podkreśla Małgorzata.
Bliscy Jana byli jednak zdeterminowani. Postanowili nie odpuszczać i motywować go do wytrwałości w ćwiczeniach. Na czas rehabilitacji dom wyposażono w odpowiednie sprzęty i łóżko. Aby pacjent czuł się lepiej, rodzina zadbała, żeby w jego pokoju znalazły się rzeczy, które należały do niego – drobiazgi, które dawały mu namiastkę przebywania we własnym domu. Z czasem życie rodziny państwa Gadomskich nabierało normalności. Jan coraz więcej czynności mógł wykonywać już samodzielnie.
– Byliśmy cierpliwi, ale stanowczy. Wciąż zachęcaliśmy go do kolejnych prób. Opiekunowie często czują się bezradni i winni, że nie potrafią ulżyć choremu w cierpieniu, dlatego ulegają presji i naciskom z ich strony. To bardzo trudne. Owszem trzeba im pomagać, ale nie wykonywać za nich rzeczy, które z powodzeniem mogliby zrobić samodzielnie. Wspierajmy ich, ale nie litujmy się – mówi Małgorzata.
Konsekwencja rodziny i systematyczna rehabilitacja wkrótce przyniosły rezultat. Po kilku miesiącach z leżącego człowieka z niesprawną ręką, teść Małgorzaty coraz lepiej radził sobie z codziennymi czynnościami – wstawał, siadał, jadł, golił się, a nawet pokonywał niewielkie odległości.
– Z pewnością nie był tak zwinny, jak przed udarem, ale odzyskał sprawność na tyle, że stał się niezależny, a my, jako opiekunowie czuliśmy się dużo swobodniej – przekonuje Małgorzata.
Czas rehabilitacji teścia Małgorzata wspomina, jako okres pełen wyzwań. Nie tylko z powodu odpowiedzialności, jaka spoczywała wtedy na jej rodzinie, ale i próby ich uczuć.
– Zdaliśmy poważny egzamin. Zjednoczyliśmy się wokół wspólnego celu – zdrowia bliskiej nam osoby. Zrobiliśmy wszystko, co możliwe, żeby Janek czuł się dobrze w naszym domu, a jednocześnie nie zaniedbaliśmy własnego życia – mówi.
Jak twierdzi, ważne jest by dbać nie tylko o chorego, ale i o siebie – rozwijać pasje, nie rezygnować z rzeczy, które sprawiają radość.
– Choć to trudne, warto znaleźć trochę czasu tylko dla siebie. Jeśli dotychczas mieliśmy znajomych i przyjaciół – nie unikajmy ich. W przyszłości może się okazać, że chociaż bardzo chcemy, nie mamy już do czego wracać, bo w poczuciu misji zapomnieliśmy o własnym życiu i potrzebach – dodaje Małgorzata.
Pani Małgorzata niegdyś sama przeżyła udar, dlatego wiedziała, że warto szukać pomocy, pytać w razie wątpliwości i nie wstydzić się swojej bezsilności w obliczu choroby kogoś bliskiego. Jednak, jak podkreśla Adam Siger, większość rodzin w takiej sytuacji jest w szoku i właściwie nie ma wiedzy na temat udaru, a stworzenie odpowiednich warunków dla pacjentów, zrozumienie na czym polega choroba i jakie są jej skutki, to pierwszy krok do poprawy sytuacji.
– Rola opiekunów w rehabilitacji osób po udarze jest kluczowa, ale do tego niezbędna jest odpowiednia edukacja. Informacje na temat udaru i sposobu radzenia sobie z niesprawną ręką, można znaleźć na stronie internetowej kampanii „Otwórz dłoń po udarze”, która powstała z myślą o tym, jak pomóc pacjentom i ich rodzinom – mówi wiceprezes zarządu Fundacji Udaru Mózgu.
(inf. pras.)
