Pacjenci z łuszczycą nie tylko zmagają się z brakiem akceptacji ich choroby przez otoczenie, ale i brakiem dostępu do dermatologów oraz odpowiednich terapii.
Chorzy na łuszczycę skarżą się, że przy zaostrzonych objawach choroby muszą zbyt długo czekać na wizytę u specjalisty. Jest to dla nich źródłem dodatkowego, niepotrzebnego stresu. Apelują o likwidację wymogu posiadania skierowania do dermatologa, w przypadku pacjentów ze zdiagnozowaną łuszczycą, którzy wymagają pilnej interwencji lekarza w przypadku nagłego zaostrzenia choroby.
Wiele problemów, z którymi zmagają się zarówno chorzy, jak i prowadzący ich lekarze (np. kwestie zbyt niskiej wyceny fototerapii) można byłoby rozwiązać w ramach dialogu z decydentami. Przedstawiła je szczegółowo podczas grudniowej konferencji poświęconej łuszczycy dr Ewa Teresiak-Mikołajczak z Poradni Leczenia Łuszczycy w Klinice Dermatologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
„Leczenie łuszczycy uzależnione jest od rozległości zmian skórnych oraz nasilenia stanu zapalnego skóry. Najcięższe stany zapalne skóry leczone lekami biologicznymi dostępne są jedynie w ramach programów lekowych. Poznańska Klinika prowadzi dwa programy: Program leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej oraz Program leczenia łuszczycowego zapalenia stawów o przebiegu agresywnym” – mówiła na konferencji dr Teresiak-Mikołajczak.
Prowadzenie leczenia biologicznego (opartego na tzw. lekach biologicznych) w ramach programu lekowego powoduje duże ograniczenia w dostępie do tej formy terapii. Przede wszystkim decyzja o zakwalifikowaniu pacjenta do Programu nie należy do lekarza prowadzącego, tylko do Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Biologicznego, który powoływany jest przez prezesa NFZ. Kryteria włączenia do Programu są bardzo restrykcyjne. Większość nowoczesnych leków dostępnych jest jedynie dla pacjentów z ciężką postacią choroby. Składając wniosek o przyznanie leczenia biologicznego należy udokumentować wcześniejszą terapię ogólną. Do Programu mogą zostać włączeni jedynie pacjenci, u których stosowano co najmniej dwie różne metody terapii lub pacjenci, u których występują przeciwwskazania do stosowania terapii ogólnej, lub u których wystąpiły działania niepożądane uniemożliwiające jej dalsze stosowanie.
Dużym problemem jest też konieczność przerywania leczenia po określonym czasie, pomimo uzyskania adekwatnej odpowiedzi oraz braku działań niepożądanych. Ponowna kwalifikacja do Programu jest możliwa dopiero w przypadku nawrotu ostrej postaci choroby. Każdorazowo przed ponownym włączeniem leku wymagana jest zgoda Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Biologicznego.
To, czego pacjenci oraz lekarze prowadzący chorych na łuszczycę oczekują od decydentów, to przede wszystkim zmniejszenie ograniczeń urzędniczych oraz uproszczenie Programu Leczenia Łuszczycy Plackowatej (analogicznie do Programu Leczenia Łuszczycowego Zapalenia Stawów), pozostawienie większej swobody decyzji lekarzowi prowadzącemu, złagodzenie kryteriów ponownego włączenia do Programu Leczenia Łuszczycy Plackowatej (analogicznie do Programu Leczenia Łuszczycowego Zapalenia Stawów), rozszerzenie wskazań o szczególne postaci łuszczycy (np. uogólniona łuszczyca krostkowa) oraz możliwość zmiany leku w przypadku łuszczycy umiarkowanej w razie nieskuteczności lub działań niepożądanych.
W obszarze łuszczycy jest więc wiele do zrobienia. Tym bardziej z dużym zadowoleniem pacjenci i lekarze przyjęli decyzje Ministerstwa Zdrowia o refundacji nowych leków biologicznych (od 1 listopada 2018r.), na które długo czekali. Niezmiernie ważna jest także decyzja Ministerstwa o objęciu programem lekowym pierwszego leku biopodobnego, który ma być dostępny dla chorych od 1 stycznia 2019r. Daje to nadzieję na większą dostępność do terapii biologicznych, dzięki niższym kosztom leków biopodobnych. Pacjenci apelują jednak, aby decyzje o wyborze terapii pozostawić lekarzom i ich wiedzy medycznej, a nie decyzjom administracyjnym. Pacjenci nie wyrażają zgody na automatyczne zamienianie leków biologicznych, zwłaszcza z powodu niższej ceny, i tym bardziej kiedy leczenie jest skuteczne.
Źródło informacji: Centrum Prasowe PAP
