„Odyseja diagnostyczna” – tymi słowami profesor dr hab. Robert Śmigiel, specjalista pediatrii, pediatrii metabolicznej, neonatologii i genetyki klinicznej, określa tułaczkę pacjentów z chorobami rzadkimi w poszukiwaniu prawidłowej diagnozy i odpowiedniej terapii. By tego uniknąć, we Wrocławiu powstało, założone przez Fundację „Potrafię Pomóc”, Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich. Chorób rzadkich tylko z nazwy, bo w rzeczywistości występują często. Według szacunków mogą dotykać aż 3 milionów Polaków. I o tym w swoim wystąpieniu w czasie otwarcia Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich mówił profesor Śmigiel:
„Tylko 5% z chorób rzadkich ma swoje leczenie celowane. Natomiast całe 95% wszystkich chorób rzadkich nie ma leczenia przyczynowego. Jest leczenie objawowe, specjalistyczne, wsparcie, rehabilitacja… I to leczenie całościowe jest dość proste, nie wymagające dużych finansów, ale wymagające kompleksowej, skoordynowanej opieki. Dlatego diagnostyka chorób rzadkich jest bardzo istotna, bo żeby zacząć właściwe postępowanie, trzeba wiedzieć, jakie jest rozpoznanie”.
Prof. Śmigiel to Koordynator ds. Medycznych nowego Centrum. Centrum, w którym liczy się właśnie szybka i prawidłowa diagnoza, a następnie wdrożenie kompleksowej, skoordynowanej opieki. Ogromną rolę odgrywa terapia, czyli drugi, obok medycznego, filar Centrum. Opiekę terapeutyczną koordynuje dr Dominika Zawadzka.
„Kadra Centrum Chorób Rzadkich wspiera nie tylko osoby z chorobami rzadkimi. Jesteśmy nastawieni na wszelakie rodzaje niepełnosprawności: ruchowe, sensoryczne, osoby z niepełnosprawnością intelektualną, osoby w kryzysie psychicznym, ale również osoby z zaburzeniami integracji sensorycznej albo na przykład osoby po wypadkach, seniorzy, osoby po amputacjach. Zapraszamy wszystkich!” – wyjaśnia Dominika Zawadzka.
W sumie w placówce od stycznia tego następnego roku przyjmować będzie 50 specjalistów. Trwa już rejestracja pacjentów pod numerem telefonu: 721 727 777.
Nowe Centrum otrzymało imię śp. Bartłomieja Skrzyńskiego. Wieloletni Rzecznik ds. Osób Niepełnosprawnych we wrocławskim magistracie i Dyrektor Biura „Wrocław bez Barier” urodził się z chorobą rzadką – dystrofią mięśniową Duchenne’a, ale mimo niepełnosprawności przez całe życie realizował swoje innowacyjne pomysły, działał na rzecz osób z niepełnosprawnościami, przełamywał bariery… Odszedł we wrześniu tego roku.
„To inspirator i człowiek czynu, który wyznaczył nam kierunek, w jakim powinniśmy nadal podążać, aby skutecznie pomagać osobom z niepełnosprawnościami” – mówi Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”.
Od tego roku imię Bartłomieja Skrzyńskiego noszą też certyfikaty „Wrocław bez Barier”. To właśnie Bartłomiej był pomysłodawcą tej, przyznanej już po raz dziesiąty, nagrody. Certyfikaty promują dobre postawy oraz działania podejmowane przez firmy, instytucje i osoby fizyczne na rzecz pełnej dostępności i integracji. Są sygnowane przez Prezydenta Wrocławia – Jacka Sutryka. Oto tegoroczni laureaci:
– w kategorii „Miejsce dostępne dla wszystkich”: Stadion Olimpijski i Wrocławskie Towarzystwo Sportowe S.A. za stworzenie możliwości uczestniczenia osób z niepełnosprawnością w wydarzeniach sportowych;
– w kategorii „Integracja społeczna”: Fundacja Ewangelickie Centrum Diakonii i Edukacji im. ks. Marcina Lutra oraz Prezes Zarządu Fundacji – ks. Robert Sitarek za innowacyjne działania na rzecz integracji społecznej osób z niepełnosprawnościami;
– w kategorii „Działania innowacyjne w zakresie powszechnej dostępności”: wrocławski Zakład Ubezpieczeń Społecznych za nowatorskie i kompleksowe rozwiązania w likwidowaniu barier i kształtowaniu miejsca dostępnego dla wszystkich;
– w kategorii „Społeczna odpowiedzialność biznesu”: pani Agnieszka Han – Prezes Fundacji Hasco-Lek oraz firma PPF Hasco-Lek S.A. za wieloletnie zaangażowanie i przykład dobrych praktyk w sferze działań na rzecz osób z niepełnosprawnością.
Wyróżnienie w kategorii „Społeczna odpowiedzialność biznesu” otrzymał Adrian Furman, Prezes i założyciel Grupy AF sp. z o.o., za wieloletnie zaangażowanie w pracę na rzecz aktywizacji zawodowej osób z niepełnosprawnościami oraz postawę godną naśladowania w sferze społecznej odpowiedzialności biznesu..
Transmisja wydarzenia Fundacji „Potrafię Pomóc” z tłumaczeniem na język migowy można obejrzeć online, jest dostępna pod tym linkiem: https://www.facebook.com/FundacjaPotrafiePomoc/videos/3598831856843240 , zostanie też zamieszczona na profilu YouTube Fundacji https://www.youtube.com/channel/UCBFDSk8SA77k0mzrJpAc9pQ .
