SM–WALCZ O SIEBIE od ponad 5 lat zrzesza środowisko pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, ich rodzin i przyjaciół. Po pięciu latach prowadzenia kampanii, wprowadzeniu zasadniczych zmian w postrzeganiu SM w Polsce, wprowadzeniu zmian w refundacji leków, diagnoza społeczna wygenerowała koncepcję profesjonalnego portalu e-learningowego.
http://www.szkola-motywacji.pl/
Celem portalu jest wzrost wiedzy pacjentów w zakresie zarządzania swoją chorobą poprzez dostarczenie interdyscyplinarnej wiedzy związanej z doświadczeniem przewlekłej choroby oraz wzrost wiedzy nt. umiejętnej komunikacji.
Innowacyjną formułą portalu jest wykorzystanie nowoczesnych multimediów takich jak: filmy szkoleniowe, wywiady video, webinaria, coaching. Każdy z działów za pomocą technik filmowych porusza poszczególne tematy z zakresu komunikacji z lekarzem, pracodawcą, partnerem, dzieckiem, ale także z zakresu szeroko rozumianego wzmocnienia własnej postawy wobec choroby. Będziemy rozmawiać o z technikach rehabilitacji, żywienia, wparcia zawodowego, prawnego wraz z kwestami możliwości dofinansowań. Opracowania podjęli się profesjonalni trenerzy, psychologowie, lekarze, konsultanci.
Patronat Honorowy nad Szkołą Motywacji objęły Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Instytut Komunikacji Zdrowotnej.
Z badań społecznych przeprowadzonych jesienią 2016 r. dla Fundacji SM-walcz o siebie (badanie zrealizowane metodą CAWI na grupie n=372 osób) przez Maison&Partners wynika, iż mimo dobrej oceny (57% respondentów) opieki lekarskiej, tylko nieco ponad połowa deklaruje, że rozmawiała z lekarzem o nowych, refundowanych formach leczenia. Większość respondentów nie wie, czy ich ośrodek ma dostęp do tych leków. 1/3 respondentów deklaruje, że lekarz podczas wyboru terapii nie zapytał ich o styl życia. Aż połowa ankietowanych kobiet nie była pytana o to, czy chciałaby urodzić dziecko.
„Pacjenci nie potrafią nawiązać partnerskiej relacji z lekarzem, nie wiedzą jak rozmawiać o chorobie z pracodawcą czy partnerem. To tylko pogłębia stres i postęp choroby. Największy problem jest w małych miejscowościach i na wsiach, gdzie dostęp do np. psychologa jest bardzo ograniczony.” – dodaje Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM – walcz o siebie – „Ten stan rzeczy stał się inspiracją do założenia Szkoły Motywacji, jako nieopłatnej, dostępnej dla wszystkich potrzebujących wsparcia i fachowej wiedzy platformy e-learningowej.”
SZKOŁA MOTWACJI będzie promowana m.in. poprzez kanały SM-walcz o siebie na Facebooku i Twitterze.
Partnerami portalu są PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja Urszuli Jaworskiej, Fundacja Pomóż Walczyć o Życie, Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM SEZAM i TacyJakJa. Realizację wspierają firmy: Bayer, Biogen, Roche, Novartis i Merck. Za nagrania i budowę strony odpowiada Telescope i Eura 7.
Projekt ma formułę otwartą i każdy zainteresowany współpracą jest mile widziany (agendy rządowe, pozarządowe, specjaliści chcący podzielić się swoją wiedza w w/w tematach).
