Dlaczego wrzesień jest miesiącem uświadamiania o szkodliwości picia alkoholu?

Wrzesień jest miesiącem , świadomości na temat alkoholowego zespołu płodowego FAS z ang .( Fetal alkohol syndrom ) czyli alkoholowy zespół płodowy.

Po 21 latach od mojej diagnozy zespołu FAS nadal trzeba uświadamiać społeczeństwo, że FAS jest realnym zagrożeniem. Ponadto należy głośno mówić o tym, że nie ma bezpiecznej dawki alkoholu dla kobiet w ciąży.

Mój obecny stan funkcjonowania zawdzięczam temu, że moi adopcyjni rodzice mnie rehabilitowali od samego początku . Nadal są problemy ale nie poddaje się . Jest sporo zapytań do mnie czy z FAS da się funkcjonować . Z mojego osobistego doświadczenia jest to trudne, ale jest to możliwe .

Ja zmagam się ze skutkami FAS , cukrzycą i MPD…

Jaki był tytuł mojego wystąpienia?

Miałam okazję uczestniczyć w bardzo ciekawym Panelu dyskusyjnym prowadzonym przez Panią Anna Blokus-Szkodzińska. Był to cudowny czas , gdzie tak naprawdę po raz kolejny zrozumiałam , że życie z FAS po przez ” doświadczanie” różnego rodzaju trudności we wszystkich obszarach specjalistyki od początku mego istnienia na świecie…

To jest bardzo trudna praca, ale dająca też nadzieję i satysfakcję , że przy wsparciu można tyle innych rzeczy zrobić. Myślę , że wszystkie te działania – mają głęboki sens i dają wiarę w to , że cuda są…

Historia odkrycia zespołu FAS

Minęło ponad 50 lat, odkąd naukowcy powiązali spożywanie alkoholu przez kobiety w czasie ciąży z problemami zdrowotnymi ich dzieci. Wskazali nie tylko na skutki wpływu alkoholu na rozwój dziecka w okresie ciąży, ale także odległe następstwa takiej ekspozycji. Pierwszym opisanym wówczas uszkodzeniem był właśnie płodowy zespół alkoholowy nazywany (od ang. Fetal Alcohol Syndrome).

Dlaczego decyduje się by mówić o doświadczeniach z FAS i swojej historii?

Z moich doświadczeń bycia na konferencji w Chełmnie i Gdańsku właśnie po tych spotkaniach jestem pewna , że różne działania również te w mediach ( reportaże ) oraz nie wstydzenie się tego , że problem FAS wciąż jest na topie , ale również materiały edukacyjne , które pokazują , że bariery one są na każdym kroku – każdego dnia .

To niełatwe się przyznać się , że mam FAS i , że nasz system jest nie wydolny bo brakuje wsparcia. Mam odczucie , że najlepiej zamieść wszystko pod dywan . Jeżeli są na to fundusze to masz prawo do leczenia i godnego życia…..

Czy udział w panelach dyskusyjnych ma sens?

Moim zdaniem- tak ma ogromny sens , ponieważ dzięki przybliżeniu słuchaczom doświadczania życia z FAS stają się bardziej świadomi problemu.

Dla mnie to momentami bardzo trudne- mieć świadomość , że nigdy nie będę zdrowa .

Czy po konferencji miałam jakieś przemyślenia?

Oto jaki komentarz otrzymałam od Agnieszki , mamy adopcyjnej , którą miałam okazję poznać na konferencji w Gdyni FAS bez tajemnic ! :” Kasiu, mój syn ma 21 lat i też nie ma takiej potrzeby żeby odszukać i poznać swoją matkę biologiczną. To chyba kwestia tego co nosi się w sercu i jak się jest mocno związanym ze swoją prawdziwą rodziną, czyli tą w której człowiek się wychowywał. Ty otrzymałaś wiele miłości i wsparcia, mój syn także, więc może dlatego nie macie takiej potrzeby. Pozdrawiam ciepło. Cieszę się, że mogłam poznać Cię osobiście w Gdyni „

Zgadzam się w 100 procentach z tym komentarzem , a swoją drogą kult picia od najwcześniejszych lat czyli nawet od 15 roku życia i powyżej jest niestety normą… Dlatego tak ważne jest oswojenie się z tym trudnym życiem jakim jest fas w moim przypadku potrójnym wyzwaniem bo mam FAS, MPD i cukrzycę. Bardzo trudno jest codziennie sprostać oczekiwaniom różnych ludzi… Dlatego ja w ogóle nie zwracam uwagi na hejt , komentarze itd. Wizja kosztów za specjalistyczne leczenie – też bardzo mnie obciąża nie tylko fizycznie , ale i psychiczni .

To jest właśnie ciągła praca. Ważne by wiedzieć, że nie jest się samą z chorobą i skutkami FAS. Z tym problemem mierzą się też inne rodziny, które wychowują dzieci z FAS . Dlatego moim zdaniem ważna jest solidarność i rozumienie tego schorzenia.

Czy odczułam solidarność z innymi w Światowym Dniu FAS?

O godzinie 9.9 rozbrzmiały dzwony. W ten sposób Trójmiasto łączyło się z całym światem w obchodach Światowego Dnia FAS. W ten sposób rozpoczęła się też konferencja, w której uczestniczyło wiele osób chcących podzielić się swoja wiedza i doświadczeniem.

Cześć naukową rozpoczął brawurowy, wyczerpująco traktujący temat wykład dr n. med. Agaty Cichon-Chojnackiej, reprezentującej Centrum Diagnozy i Terapii FASD w Gdyni, skierowany do słuchaczy w najróżniejszym stopniu zaznajomionych z tematyka konferencji.

Po pierwszej przerwie zgromadzeni uczestnicy mieli okazje zapoznać się z zaprezentowanymi w odwróconej – z przyczyn technicznych – kolejności wykładami dr Adriany Kloskowskiej, Członkini Komitetu Naukowego Grudziądzkiego Centrum Impuls do Rozwoju Edukacji, oraz łączącej się z nami – mimo początkowych problemów technicznych – za pośrednictwem Internetu dr hab. Bernadety Szczupal, prof. APS, która przedstawiła temat FASD z różnych perspektyw, jednak kładąc silny nacisk na kwestie rozwoju.

W międzyczasie Wiceprezes Fundacji Pozytywni, Anna Blokus-Szkodzinska podzieliła się wzbudzającym nadzieje komentarzem do kierunku, w którym idzie uświadamianie młodych ludzi o zagrożeniach związanych z piciem alkoholu podczas ciąży. Niestety, w tym miejscu musiałyśmy opuścić cześć prelekcji.

Zapraszamy do obejrzenia materiałów filmowych przygotowanych przez Kasię:

Relację z konferencji ,,FASD – bez tajemnic” przygotowała : asystentka redaktora Portalu Rampa – Pokonujemy Bariery: Kasia Liszcz