W maju rusza kolejna, V już edycja kampanii „SM – Walcz o siebie”. „Nie wolno się zatrzymywać, świat idzie do przodu, musimy dotrzymywać mu kroku i walczyć o siebie coraz skuteczniej”- to główny przekaz kampanii na rok 2016.
Celem kampanii jest odczarowanie społecznej świadomość na temat stwardnienia rozsianego. Chcieliśmy pokazać, że SM to nie wyrok ale choroba, z którą można i trzeba walczyć. Poprzez uświadomonie, że leczenie stwardnienia rozsianego jest możliwe zbudować świadomość konieczności lepszego finansowania terapii SM.
SM – WALCZ O SIEBIE to kampania społeczna, która zrzesza środowisko pacjentów, ich rodzin i przyjaciół. Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Rehabilitacji Neurologicznej. Patronat nad kampanią objęły międzynarodowe organizacje European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) Partnerami kampanii są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja URSZULI JAWORSKIEJ i Fundacja NEUROPOZYTYWNI. 5 edycję Kampanii wspierają firmy: Biogen, Genzyme, Merck, Roche i Novartis.
Ostatnia odsłona kampanii odwoływała się do społecznego wymiaru choroby i roli osób z SM w społeczeństwie. W tym roku chcemy bardziej postawić na emocje, indywidualne losy i prawdziwe historie. To jak trudną drogę mamy już za sobą powinno nas motywować do dalszego
wysiłku a nie sprawiać że będziemy chcieli się zatrzymać.
„Jak co roku w kampanii biorą udział osoby z SM. To prawdziwie historie pacjentów z ogromną siłą i determinacją by żyć i to jak najpiękniej. Tym bardziej, że medycyna oferuje w tym momencie leki pozwalające osobom z SM na dobre funkcjonowanie. Oczywiście, terapia powinna być dobrana indywidualnie do każdego pacjenta, tak jak to się dzieje na świecie, ale do tego potrzebny jest dużo większy wachlarz leków dostępnych w refundacji”– mówi Malina Wieczorek, dyrektor agencji TELESCOPE, pomysłodawczyni kampanii.
V odsłona „SM-Walcz o siebie” wystartowała w maju, działania ATL potrwają do końca sierpnia, działania BTL, PR i w internecie mają charakter całoroczny. Kampania realizowana jest w partnerstwie TELESCOPE, PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacji URSZULI JAWORSKIEJ i Fundacji NEUROPOZYTYWNI. W tym roku w spotach można zobaczyć Kasię Lisewską i Tadeusza Marczewskiego.
V edycja kampanii „SM – Walcz o siebie” będzie emitowana m.in. w telewizji (TVP, TVN), prasie, radiu, internecie, na citylightach, autobusach i ekranach plazmowych w placówkach medycznych. W ramach kampanii wyprodukowano dwa spoty telewizyjne, printy oraz dwa reportaże. Spoty telewizyjne w reżyserii Jana Forysia wyprodukowała Papaya Films, a reportaże Kombinat Medialny. Za strategię, kreację i realizację kampanii w mediach odpowiada TELESCOPE.
Kampania ruszyła z początkiem maja, zaś oficjalne otwarcie nastąpi 19 maja podczas obchodów Międzynarodowego Dnia SM (MS DAY 2016), organizowanego w Sejmie RP.
Światowy Dzień SM obchodzony jest globalnie każdego roku w maju. W tym roku międzynarodowe obchody planowane są na dzień 25 maja. Z tej okazji, na całym świecie organizowane będą liczne wydarzenia. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego będzie celebrować ten dzień wyjątkowo wcześniej, tj. 19 maja. Podczas tego dnia w Sejmie RP odbędzie się debata poświęcona sytuacji chorych z SM w naszym kraju. Do udziału w wydarzeniu zostali zaproszeni pacjenci, eksperci, decydenci oraz media. Polskie obchody, tradycyjnie już, zbiegają się w czasie z inauguracją kolejnej edycji kampanii „SM – walcz o siebie”.
Wciąż czekamy na zmiany
We współpracy z pacjentami oraz przy wsparciu środowiska medycznego Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wypracowało postulaty skierowane m.in. do Ministra Zdrowia, których realizacja przyczyni się do poprawy życia pacjentów z SM w naszym kraju.
1. Przyspieszenie diagnozy poprzez zapewnienie szybkiego dostępu do neurologa (skierowanie i szybka ścieżka diagnozy) i badań diagnostycznych w SM.
2. Jak najszybsze rozpoczęcie leczenia modyfikującego przebieg choroby.
3. Przyjęcie wytycznych leczenia, monitorowania i postępowania przy niepowodzeniu leczenia zgodnych ze standardami międzynarodowymi i rozwiązań dających możliwość efektywnego i szybkiego zmienienia terapii w przypadku jej nieskuteczności.
4. Dostęp do nowoczesnych terapii przyjętych w wytycznych międzynarodowych i zaakceptowanych przez wytyczne europejskiej agencji leków oraz powszechnie refundowanych w innych krajach europejskich – leczenie na europejskim poziomie.
5. Stworzenie rejestru chorych dla celów lepszego prowadzenia chorych, zbierania danych służących poprawie sposobu leczenia jak również jako informacji dla osób ustalających politykę lekową, badaczy itd.
6. Koszty stwardnienia rozsianego to przede wszystkim koszty funkcjonowania z niepełnosprawnością, wypadania z rynku pracy, świadczeń socjalnych. Powinny być one uwzględniane w analizie ekonomicznej efektywności leczenia.
7. Adekwatne do potrzeb kontraktowanie świadczeń w ramach programów lekowych na poziomie kraju i poszczególnych województw.
8. Otwarty dialog między lekarzem a pacjentem przy ustalaniu celów i metod leczenia – proces decyzyjny powinien być dwustronny, angażujący pacjenta i lekarza.
9. Nowoczesne definiowanie celów terapii – zdrowie mózgu, wczesne reagowanie i indywidualizacja procesu leczenia jako cel nadrzędny.
10. Utworzenie kompleksowych poradni ambulatoryjnych dla chorych na SM – wysokospecjalistycznych, interdyscyplinarnych, w lokalizacjach ułatwiających dostęp dla chorych blisko miejsca zamieszkania.
11. Rehabilitacja w SM – dostępna, interdyscyplinarna, zgodna ze standardami postępowania w SM, kompleksowa.
12. Udostępnienie procedury opieki paliatywnej dla chorych na SM.
13. Zwiększenie limitu pieluchomajtek dla chorych z problemami nietrzymania moczu.
14. Umożliwienie chorym na SM korzystania z procedury prewencji rentowej ZUS.
