Pokonywanie Barier – okiem osoby niepełnosprawnej w szpitalu

Takie warunki daje nam pandemia, która nie pomaga, a pokazuje jak naprawdę jest w naszej służbie zdrowia. Publikacja została przygotowana przez stażystkę Katarzynę Liszcz, na bazie swoich osobistych doświadczeń.

18 stycznia, tego roku straciłam przytomność i trafiłam do szpitala u nas w naszej miejscowości. Z jednej strony okiem osoby niepełnosprawnej kontra panującej pandemii, korona wirusa, która w moim odczuciu, pogorszyła jakość opieki zdrowotnej oraz relacji z lekarzami i rodziną pacjenta w codzienności szpitalnej. zapraszam was do przeczytania mojego artykułu.

Kolejny dzień bardzo trudny w bolesne doświadczenia

Ranek rozpoczął się zwyczajnie – śniadanie, rozmowa z mamą. Z ulgą odetchnęłam, że moja sprawność fizyczna wracała do normy. O godzinie 10.00 rozpoczęłam psychoedukację z Panią Beatą Ossowicką (psychodiabetologiem), która mnie prowadzi. Podczas spotkania ćwiczyłyśmy działania matematyczne.

W pewnym momencie Pani Beata zauważyła, że mam problem z liczeniem. Działanie wydawało się dość proste, bo miałam podzielić 44 na 10. Nie byłam w stanie tego wykonać. Kolejnym objawem jaki miałam i zauważyła go Pani Beata to, że miałam niewyraźną mowę. Pani Beata skontaktowała się błyskawicznie z moją mamą. Gdy mama weszła do pokoju, to powiedziałam do Mamy: muszę n chwilę wyciągnąć nogi i zaraz wracam do pracy w Rampie.

Gdy położyłam się na tapczanie to straciłam świadomość. Moja mama wezwała pogotowie ratunkowe. Przyjechało pogotowie oraz ratownicy medyczni – zmierzyli mi cukier, a tam na liczniku 32 mg! Nawet nie czułam bólu podczas zakładania wenflonu. Po ustabilizowaniu mojego cukru, gdy odzyskałam przytomność, zapadła decyzja, że zabierają mnie   do szpitala na badania. Na specjalnym krześle przenieśli mnie do karetki i tam położyli mnie na noszach.

Karetką do szpitala  

Podczas drogi do szpitala ratownicy cały czas rozmawiali ze mną. Przy okazji zrobiłam zdjęcia na bloga oraz napisałam sms do Pani Beaty, że jadę karetką do szpitala i dziękuję, że uratowała mi życie i że będę dawać znać.

Szpital  i pokonywanie  barier  

W szpitalu odbyła się segregacja, potem trafiłam na Izbę Przyjęć, gdzie spędziłam 7 godzin na noszach. Wykonano szereg badań oraz zdjęto mi szwy z pośladka. Podłączono mnie do kroplówek, bo glikemia zaczęła gwałtownie spadać na poziom 22 mg / dl po czym zadali mi pytanie, czy zgadzam się na cewnik i sondę do żołądka. Argument – jest pani niepełnosprawna. Kurtyna. Nie wyraziłam na to zgody.

Decyzja – zostaję. Babcia Liszcz  przyjęta  na  oddział   

O godzinie 16.00 została podjęta decyzja o przyjęciu mnie na oddział wewnętrzny, ponieważ tam były same babcie. Powiedzieli “Babcię Liszcz bierzemy na oddział”. Po tej wiadomości pojawił się strach oraz lęk. Oto jak dam radę w tych trudnych warunkach. Pandemia koronowirusa nie ułatwia sprawy, ponieważ od tej pory byłam zdana sama na siebie. Moja mama przywiozła mi rzeczy oraz catering. Pożegnałam się z mamą i poszłam z pielęgniarzem na oddział.

Na oddziale przydzielono mi salę trzyosobową, zupełnie pustą. Gdy się rozpakowałam przyszedł Pan doktor, zbadał, powiedział, że kradną pompy insulinowe i najlepiej gdybym oddała ją do depozytu szpitalnego. Kolejną trudną rzeczą było to, że łóżka szpitalne nie są przystosowane dla osób niepełnosprawnych – są wysokie, więc zostałam w sandałach przez cały pobyt w szpitalu. Łazienki są tak wąskie, że trzeba było załatwiać się przy otwartych drzwiach. Brakuje też takiej sfery intymności. Udało się, bo byłam 1 nogą u taty w niebie. Dam znać jutro – pokonywanie barier w szpitalu pełną parą. Nic nie jest dostosowane.

Spotkanie z tatą w pomocnych dłoniach: wtorek 19 .01

Kochani wczoraj na dyżurze była pielęgniarka, która pracowała z naszym tatusiem czułam się spokojna, że tatuś czuwa. Pani pielęgniarka zabezpieczyła mi wenflon, pobrała mocz na posiew. Daje radę. Dziś rano odbyło się konsylium lekarskie, najprawdopodobniej w trybie pilnym będzie zmiana pompy. To jedno. Drugie, wiemy to, że choroba atakuje układ nerwowy. Będzie dalsza diagnostyka.

Kochani proszę Was o modlitwę i udostępnienie mojej zbiórki. Jest to walka na granicy śmierci i życia. Każda Wasza pomoc jest bardzo potrzebna. Dziękuję Wam za Wasze komentarze i wsparcie. Walcząca Kasia

Dziękuję za wszystkie komentarze, waszą troskę, musi być dobrze.

20 styczeń środa – Gorzka prawda

A u mnie? Przywieźli panią po udarze o 4.00 rano, od tej pory już nie śpię. Co jeszcze? Samodzielnie udało mi się pobrać mocz do badania. Dziś pobrali mi krew do badania oraz zrobił usg na którym wyszła zmiana 13 mm na 13 mm w wątrobie. Na froncie cukrowym równają mnie penami – zobaczymy co będzie. Dalsza diagnostyka jest planowana. Moja mama będzie rozmawiała z lekarzami z Warszawy i z moją lekarką prowadzącą. Kochani proszę o modlitwę za mnie. ” to np. wiadomość od naszej znajomej Basi Kalinowskiej bohaterki nowego artykułu.

„Kasiu, trzymaj się mocno! Jak się czujesz? Pamiętamy o Tobie w modlitwie! Wróciłam do domu. Zapoznam się i odpowiem jak najszybciej”

Na szczycie szpitalnym – 21 styczeń 2021 – czwartek

Na froncie szpitalnym mam wenflon wyjęty. Niby mam iść jutro do chaty, ale znów pojawiły się spadki, więc będę prosić by mnie wypisali w poniedziałek. Opiekę mam dobrą, więc nie narzekam. Catering bezglutenowy doskonale się sprawdza w warunkach szpitalnych. Dobre wiadomości są takie, że na wątrobie ta zmiana była od zawsze – odetchnęłam z ulgą!

Wiemy kochani jestem bardzo chora, ale to pandemia i system doprowadził do pogłębienia problemów zdrowotnych! Moja walka trwa cały czas, a cukrzyca jest bardzo niebezpieczna. Na dziś wiemy, że to jest u mnie cukrzyca brittle diabetes zależna od różnych czynników i emocji. Dziś lekarz powiedział, że skóra to nie ich sprawa i że na pompie się nie znają – kurtyna!! Tak w Toruniu podchodzą do leczenia. Dziękuje Wam za wasze wsparcie i komentarze.

Szlak przez cierpienie! 22 styczeń 2021 piątek

A dzisiejszy dzień obfitował w trzykrotne ratowanie mojego życia, ponieważ w trakcie badania eeg głowy wystąpiły napady padaczkowe z hipoglikemią 26 mg. Kolejny dowód na to, że jestem nie do zdarcia! Udało się dzięki interwencji mamy załatwić wizytę u pani doktor neurolog która znała tatusia. No i wiemy, że utrata przytomności nie była spowodowana złym dawkowaniem insuliny tylko padaczką, a to jest dobra wiadomość, bo zdaniem pani doktor potrzebuje pompy. Z hipo blokadą i cgm pani doktor nie wyklucza mini udaru, który był wtedy, gdy nie mogłam chodzić. Na szczęście to wszystko się cofnęło, ale siedzę na tykającej bombie.

Co jeszcze? Powtórka głodówki dzień drugi, ponieważ miałam mieć tomograf, ale nie mieli wyników tsh potrzebnych do podania kontrastu. Przynajmniej nie muszę usuwać cgm ciągłego monitorowania, tylko wyłączę transmiter na czas badania. Być może w poniedziałek po południu będę w domu. Dziś w sumie dostałam 4 potężne kroplówki. Najtrudniejszy był dla mnie piątek, ponieważ 8 godzin od 7.30 do 16 .00 czekałam, aż wykonają mi tomografię, gdy już pojechaliśmy na badanie – na całe szczęście radiolodzy przed podaniem kontrastu zobaczyli, że lekarze nie wykonali badań do podania kontrastu.

Kiedy wróciłam na salę po prostu poszłam do łazienki i się popłakałam i w tym momencie przyszedł sms od Pani Beaty. Treść była taka „Kasiu, Co z Tobą, niepokoi mnie brak kontaktu z Tobą” – więc odpisałam, że tomografię mam jutro i że mogę tylko pisać smsy, ponieważ nie było warunków do tego by spokojnie porozmawiać. Dzięki temu, że jest możliwość smsów spotkanie terapeutyczne w trudnych warunkach mogło się odbyć. A ja odzyskałam siłę emocjonalną na przetrwanie tego badania.

Niebiański tunel ! 23 stycznia 2021 Sobota

Dziękuję wszystkim za modlitwę. Dziś miałam tomograf trzustki. Podczas badania spadł mi cukier do 20 mg. Po ustabilizowaniu glikemii dostałam kontrast do wenflonu, zrobiło mi się tak ciepło i spotkałam się z tatą, który czuwa nade mną zsyłając mi ludzi, którzy czuwają! Dzisiejszy atak trwał dwie i półgodziny! Mam wolę życia ze względu na sytuacje, która jest niepewna.

Wiem, że balansuje między życiem a śmiercią. Będę wymagała dalszej pomocy specjalistycznej. Dzięki za to, że jesteście i mi kibicujecie.  Kochani, potrzebna jest pomoc! Sytuacja zmienia się gwałtownie z dnia na dzień… właśnie się okazało, że przeszłam mini-udar… cały czas walczę też z padaczką.

Najtrudniejsze dla mnie podczas całego tego pobytu było to, że nadal w szpitalu brakuje edukowania, wspierania i motywowania pacjenta do zmian. W zamian tego jest bazowanie na poczuciu winy, strachu oraz sztywne podejście do problemu. Brak chęci ze strony personelu by skontaktować się z lekarzami, którzy mnie prowadzą brakuje holistycznego podejścia do leczenia. tylko wyciągnięte zbyt pochopne wnioski, że celowo przedawkowałam insulinę. A to mnie najbardziej bolało. Potrzebna jest zamiana systemu monitorowania i pompy. Proszę o pomoc… Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie! ~~ Kasia

„Relacja Matczyna Kocham Cię i przytulam. Mama” – 24 stycznia 2021 niedziela

Witajcie. Co u nas? Figa na szczęście odnaleziona. Dziękujemy wszystkim za odzew na nasze ogłoszenie. Dziś dyżur ma pani ordynator. Na dziś wiemy tyle, że mój stan jest niestabilny. Jutro mija tydzień od tych wydarzeń. Na szczęście lekarze nie chcą mnie na szybkiego wypisywać. Jutro będą dalsze decyzje, a tak na serio, to bez cgm nie ma możliwości leczenia cukrzycy. Mimo, że jest trudno, to daje radę na tyle ile jest możliwe. Dlatego tak ważne jest uświadamianie.

Z dobrych info to nie było przedawkowanie insuliny – taka jest moja choroba układu nerwowego. Więc na pompę będę mogła wrócić. Kochani dziękuje Wam za to, że jesteście! Dziękuję również mojej kochanej mamie za to, że jest i wspierała mnie w tych chwilach, gdy zdawałam   swój egzamin z dorosłości, pokonywania barier i zderzenia się z trudną rzeczywistością.

Wreszcie w domu gdzie jest najlepiej! – 25 stycznia 2021 poniedziałek

Kochani piszę do Was z wielkim podziękowaniem za wasze komentarze i kibicowanie mi przez ten najtrudniejszy tydzień dla mnie. Dziś z całą odpowiedzialnością mogę Wam powiedzieć: wygrałam ze śmiercią! Ale też poradziłam sobie z pokonaniem barier w szpitalu. Co wiązało się z tym, że dostawałam leki uspokajające, więc nie byłam obecna.

Niestety, lekarze w wypisie nie zapisali spadków cukru. Mimo, że one były. Na szczęście hba1c wynik rekordowy 4.6 procent – jest ona niska – ale damy radę. I konsultacja neurologiczna- potwierdzają hipo. Czekamy na telefon z Instytutu Diabetologii. Mam nadzieję, że teraz będzie z każdym dniem lepiej. Jestem wykończona emocjonalnie. Dziękuję, że jesteście.

Na przymusowym urlopie! -26 stycznia 2021 -wtorek

A co dziś u mnie? Złapał mnie lekki katar! Na szczęście w domu, wykorzystuje wolne na maxa. Jutro łączę się za pośrednictwem tele łączy z Instytutem Diabetologii. Zobaczymy co zostanie ustalone. Przyznam się, że włos mi stanął dęba! Jak przejrzeliśmy z mamą wypis tak na odwal zrobiony, że masakra! Brak badań, brak komentarza, brak dalszych wskazówek dla zespołu terapeutycznego. Kurtyna.

Co jeszcze? Tata to się w grobie przewraca. Gdybym wiedziała, to bym się wypisała na żądanie. Niczego ta diagnostyka nie wniosła. Poza tym, że to jest jeden wielki dramat i porażka.

Kulisy wizyty u Pani profesor – 27 stycznia 2021 – środa

A dzisiejszy dzień obfitował w tele łączenie się z Instytutem Diabetologii, gdzie podczas reedukacji wiadomo co było na 90 procent przyczyną mini udar! Stan mój jest stabilny. Dziś ponownie zostałam podłączona pod pompę insulinową, gdzie jestem pod okiem specjalistów pani prof. Ewy Pańkowskiej, pani Beaty Ossowickiej i wielu innych specjalistów.

Już jutro o godz. 18 wyjątkowa relacja z webinarium z panią prof. Ewą Pańkowską pt. „Powrót do zdrowia i poprawa jakości życia z ciągłym monitoringiem glikemii” naprawdę warto być na tym spotkaniu. Co jeszcze? Super czas z mamą, Michałem i Julką oraz Ewą. Dziękuję za to, że jesteście. Dziś na spotkaniu z panią Beatą była okazja do powspominania jak to było na początku, a jak jest teraz. Naprawdę wiele postępów zrobiłam i razem wspólnymi siłami każdy dzień jest inny. Wyjątkowy. A wypis to jest dramat, jedna wielka porażka. Dobrze, że nie muszę tam być. Dziękuje Wam za wszystko.

„Nie interesują mnie opinie ludzi i ich myśli na mój temat. Jestem jaki jestem i robię to co robię. Niczego się nie spodziewam i nie oczekuję, a akceptuję wszystko. To bardzo ułatwia życie.” – Anthony Hopkins

O falach morskich! – czyli jak rozpoznawać sytuacje i nadążyć za nimi! Relacja z konsultacji psychiatrycznej

Cześć i czołem A dziś koniec miesiąca obfitował w bardzo potrzebną i udaną konsultację w Instytucie Diabetologii (teleporada). Po dzisiejszej konsultacji wiemy, że sytuacja moja zdrowotna jest do tej pory zaskoczeniem dla całego zespołu terapeutycznego. Dziś na wizycie po przeanalizowaniu wypisu i całej dokumentacji medycznej zdaniem pani doktor to był mini udar, który na szczęście nie pozostawił po sobie konsekwencji. Bardzo lubię te spotkania (wizyty), bo one dają taki pozytywny bodziec do refleksji zmian i chwytania mojego życia. Mimo wszystko!

W środę 3 lutego kolejna wizyta i ustawienie na nowo pompy. Dalsze specjalistyczne leczenie będzie kontynuowane bez zmian. Co jeszcze? Dziś poznałam nową Rampowiczkę Natalię, bardzo się z tego kontaktu ucieszyłam! Natalia w moim odczuciu jest bardzo pozytywną osobą, prowadzi też swojego bloga, na którego warto zajrzeć: wozekdladuszy.pl

A przesłanie na dziś to : „Śmierć nie jest końcem wszystkiego…

Przeszedłem tylko do sąsiedniego pokoju.

Nadal jestem sobą…

I dla siebie jesteśmy tym samym, czym byliśmy przedtem…

Zatem nazywaj mnie jak zawsze…

Nie zmieniaj tonu głosu, nie rób poważnej i smutnej miny…

Śmiej się tak, jak dawniej robiliśmy to razem…

Uśmiechaj się, myśl o mnie,

módl się za mnie…

Niech moje imię będzie wciąż wymawiane…

Ale tak, jak było zawsze, zwyczajnie i bez oznak zmieszania…

Życie przecież oznacza to samo, co przedtem,

Jest tym samym, czym zawsze było…

Żadna nić nie została przerwana…

Dlaczego więc miałbym być nieobecny w twoich myślach,

Tylko, dlatego, że nie możesz mnie zobaczyć?

Czekam na Ciebie bardzo blisko…

Tuż-tuż…

Po drugiej stronie progu…

Dzieli nas tylko czas…

autor cyt.fot nieznany

.

Plany na weekend to regeneracja i wyjątkowe chwile z rodziną.

Wasza Kasia

Artykuł opracowała stażystka, Rampowiczka Katarzyna Liszcz Publikacja zrealizowana w ramach stażu.