Monika Burchard jest założycielką Fundacji Park Nadziei na rzecz aktywizacji Pacjentów Onkologicznych. Jest psychoonkolożką, nauczycielką języka angielskiego. Jej marzenie to stworzenie miejsca dla pacjentów onkologicznych Parku Nadziei gdzie z pomocą dobroczynnego wpływu natury i różnych aktywności będą mogli dochodzić do zdrowia.

Cześć Moniko. Bardzo się cieszę, że będziemy mogły porozmawiać:)

Cześć Agnieszko. Dziękuję za zaproszenie do rozmowy. To mój pierwszy wywiad.

Fundacja Park Nadziei na rzecz aktywizacji Pacjentów Onkologicznych. Co to za organizacja?

To w gruncie rzeczy niewielka, póki co, grupa osób, którzy chcą wspierać i towarzyszyć osobom chorym onkologicznie oraz ich bliskim w chorobie. Naszym celem jest promowanie aktywności społecznej oraz fizycznej wśród osób chorych na nowotwory. Niedawno zaczęliśmy działać na nowo po kilku latach jej wyciszenia na czas moich studiów psychologicznych. Musiałam zrobić krok w tył, żeby móc zrobić kilka w przód. Jesteśmy bardzo małą organizacją. Ten rok poświęcamy na promowanie bezpłatnych konsultacji psychologicznych dla rodzin doświadczających choroby nowotworowej. Zależy nam na tym, aby ta informacja dotarła do jak największej liczby osób, które potencjalnie mogą potrzebować naszego wsparcia. Z pacjentami i ich bliskimi spotykam się osobiście – to dla możliwości pracy z nimi skończyłam studia psychologiczne. Podczas konsultacji poza wsparciem w bieżących trudnościach, staram się motywować pacjentów do podejmowania różnego rodzaju aktywności, bo głęboko wierzę, że mogą one odgrywać istotną rolę w ich zdrowieniu. Dobroczynny wpływ aktywności fizycznej i społecznej na proces zdrowienia potwierdzają liczne badania naukowe.

Wiem, że masz osobiste doświadczenia z chorobą nowotworową. Opowiesz o tym?

Moja historia z chorobą onkologiczną w rodzinie zaczęła się, gdy miałam 7 lat. Wtedy najbliższa mojemu sercu Babcia zachorowała po raz pierwszy na raka. Jako dziecko i nastolatka towarzyszyłam Babci na wszystkich etapach choroby, nigdy nie byłam separowana od cierpienia, pomagałam w opiece, dzięki czemu oswoiłam się z tym, z czym ta choroba się wiąże. Wizyty w szpitalu i leżenie z Nią w szpitalnym łóżku, oczywiście w tajemnicy przed personelem, do dziś wspominam jako coś, co dawało mi poczucie bezpieczeństwa. Gdy miałam 13 lat moje wszelkie nadzieje związane z powrotem Babci do zdrowia legły w gruzach, ponieważ umarła, a ja do samego końca liczyłam na to, że będzie inaczej. Gdy miałam 24 lata na raka umarła kolejna najbliższa mi osoba – mój Tata. Chorował dwa lata. Od początku było wiadomo, że nie ma żadnych szans na wyleczenie. Postanowiłam świadomie żegnać się od czasu diagnozy – pierwszy rok płakałam, drugi rok starałam się budować jak najwięcej wspomnień, tak aby, w miarę możliwości niczego nie żałować. To była dobra strategia, bo dojście do siebie po śmierci Babci zajęło mi 10 lat, a śmierć Taty przekułam w siłę do pomocy innym chorym. W listopadzie 2012 roku zmarł mój Tata, a w lutym 2013 roku rozpoczęłam swój wolontariat w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu, gdzie prowadziłam z pacjentami zajęcia taneczne.

Na czym polega według Ciebie trud opieki nad osobą ciężko chorą onkologicznie ?

Wiesz..ani przez moment nie rozpatrywałam tego jako trudu. Pierwszy raz zaczęłam o tym myśleć, gdy zadałaś mi to pytanie. Jak sobie teraz wracam pamięcią do, tak naprawdę, doraźnej pomocy w opiece – do Babci jeździłam prawie codziennie po szkole, a z Tatą nie mieszkałam, to nie mogę powiedzieć, żebym doświadczyła jakiegoś trudu związanego z opieką, ponieważ miałam komfort, że mogłam dawać tyle, ile byłam w stanie. Nikt mnie do opieki nie zmuszał, nawet nie czuję, że to była jakaś opieka, po prostu spędzałam z nimi czas tak, jak mogłam. Kiedy miałam 12/13 lat naturalne było dla mnie, że idę umyć miskę, która leżała przy łóżku, podawałam leki, wodę, itp.., ale nigdy nie przeszło mi przez myśl, że to trudne. Natomiast pracując z bliskimi osób chorych onkologicznie mam wrażenie, że najtrudniejsza jest reorganizacja życia w taki sposób, aby móc zapewnić odpowiednią opiekę choremu. Zachęcam do wspierania osób, które opiekują się swoimi bliskimi, np. oferując im pomoc w codziennych obowiązkach, jak wożenie dzieci do szkoły, gotowanie, zakupy, sprzątanie – każda pomoc w tych przyziemnych zadaniach to ogromne odciążenie dla rodziny doświadczającej choroby, ponieważ jeżdżenie na terapię, konsultacje lekarskie, badania, zapewnienie odpowiednich leków i inne dodatkowe czynności związane z leczeniem onkologicznym są dość czaso – i energochłonne.

Cierpienie przekułaś w siłę i zostałaś wolontariuszem w Wielkopolskim Centrum Onkologii. Na czym to polegało?

Dokładnie 10 lat temu przyszłam do WCO z propozycją zajęć tanecznych dla pacjentów. Miałam ogromne szczęście, że ówczesna kierowniczka pracowni psychologii klinicznej z entuzjazmem przyjęła mój pomysł. Do dziś jest moim mentorem. Nie mieliśmy pojęcia, czego się spodziewać, ale okazało się, że zajęcia zostały dobrze przyjęte przez pacjentów. Zdarzało się, że przychodziły nawet całe rodziny. Za każdym razem przed, tzw. „tańcami” chodziłam po oddziałach i zapraszałam pacjentów na zajęcia oraz tłumaczyłam im, na czym one polegają. Składały się z dwóch części – na siedząco oraz na stojąco. Tak, aby każdy, nawet osoby, które niekoniecznie miały siły tańczyć, mogły uczestniczyć w zajęciach. Tańczyliśmy walca angielskiego, tango, salsę, a nawet rock&rolla. Kiedyś panie stwierdziły, że chcą zatańczyć kankana, więc to zrobiły. Tańczyliśmy też w kręgu i improwizowaliśmy – było wyjątkowo, jakby na ten moment rak przestawał istnieć. Pod wpływem muzyki i ruchu działa się magia, naprawdę…dużo śmiechu, a czasem wręcz wariactwa. 😉

Co się dzieje z ciałem i psychiką osoby chorej onkologicznie pod wpływem tańca? Dlaczego tego typu zajęcia są ważne?

Jak wspomniałam wcześniej, dzieje się magia. W pacjentów wstępuje energia, którą trudno opisać, są jak zaczarowani…Pamiętam sytuację, kiedy w połowie zajęć nagle otworzyły się szeroko drzwi. Stała w nich kobieta, która poruszała się z pomocą chodzika – szczupła, bez włosów, wyglądała na zmęczoną leczeniem. Krzyknęła „Szukałam was wszędzie!”. Weszła, ja od razu zaczęłam robić miejsce, gdzie mogłaby sobie usiąść i przynajmniej posłuchać muzyki – akurat robiliśmy improwizację taneczną, tzn. puszczałam muzykę, nadawałam jakiś temat, np. teraz malujemy drzewo w tańcu. Wyobraź sobie moje zdziwienie, gdy ta kobieta porzuciła swój chodzik i ze słowami „uwielbiam tańczyć”, zaczęła jak motyl prawie unosić się po sali. Pomijając fakt, że w pierwszym momencie prawie dostałam zawału, bo wystraszyłam się, że powinnam ją łapać, ale była bardzo stabilna i tańczyła bez żadnego problemu. Ludzie na koniec zajęć mówili, np. „Głowa mi tak odpoczęła…”, pani lat ok.80 „Ale z********e!”. Czujesz tę krzepę?

Jak to działa? W dużym uproszczeniu emocje kumulują się w ciele w formie napięć mięśni. Taniec pozwala się ich pozbyć i rozluźnić ciało, co z kolei wywołuje uczucie spokoju i błogości.

Zdecydowałaś się zostać psychoonkologiem. 😉 Co to za profesja? Czym dokładnie się w praktyce zajmujesz?

Do tytułu certyfikowanego psychoonkologa jeszcze kawałek drogi, ale dla mnie psychoonkolog to ktoś, kto pomaga osobie chorej onkologicznie i jej/jego rodzinie poukładać życie w nowej rzeczywistości, ponieważ dotychczasowa została niejako zburzona przez chorobę lub przynajmniej mocno naruszona. Ponadto, ogromnie ważne jest dla mnie wspieranie procesu zdrowienia. Informuję pacjentów, w jaki sposób mogą wspomagać swoje leczenie poprzez różne formy aktywności oraz staram się ich uczyć, w jaki sposób mogą radzić sobie z trudnymi emocjami.

Prowadzisz w ramach działania Fundacji praktykę psychologiczną. Jacy pacjenci do Ciebie trafiają?

Myślę, że pacjenci z ogromnym poczuciem sprawczości lub przynajmniej nadzieją, która popycha ich do podejmowania wszelkich możliwych działań, którymi mogą pomóc sobie i rodzinie. Mają w sobie dużo autorefleksji i determinacji do działania. Ogromnie w nich to cenię i staram się maksymalnie wykorzystać ten potencjał do wspierania zdrowienia.

Z jakimi emocjami wiąże się choroba onkologiczna u osoby chorej?

Mam poczucie, że przede wszystkim z lękiem, nie tylko o siebie, a często nawet bardziej o rodzinę. Co z nimi będzie? Jak sobie beze mnie poradzą? Szczególnie trudna dla pacjentów jest niepewność, gdy są w takim zawieszeniu między badaniami, a diagnozą i leczeniem. Brak informacji na temat ewentualnych skutków ubocznych leczenia i strategii jak sobie z nimi radzić, może wprowadzać dodatkowy niepokój.

W jaki sposób można sobie pomóc w tej ciężkiej sytuacji?

Po pierwsze, sięgając po pomoc, rozmawiając otwarcie z bliskimi o tym, co się dzieje, co nas trapi, ale do tego musimy mieć z nimi wcześniej zbudowaną relację, która czasem nie daje wystarczającego poczucia bezpieczeństwa, aby uzewnętrzniać się w tych trudnych momentach. Często chorzy po prostu nie chcą obciążać swoich bliskich, a z kolei bliscy boją się okazywać swój lęk o chorego i tak powstaje „zasłona milczenia”, która jest bardzo energochłonna, ponieważ tłumienie emocji zabiera nam energię tak bardzo potrzebną zarówno do zdrowienia jak i dbania o naszych chorych bliskich. Zapewnienie sobie regenerującego snu i odżywczych posiłków jest kluczowe. Gdy jesteśmy wyczerpani nasze wszelkie mechanizmy obronne zawodzą, dlatego tak ciężko wtedy o optymizm i motywację do działania. Ponadto, zawsze podkreślam, jak ważne dla zdrowia jest zachowanie aktywności fizycznej, realizowanie swoich zainteresowań oraz otaczanie się dobrymi ludźmi. Zachęcam również do korzystania z pomocy specjalistów. Mam poczucie, że konsultacje psychoonkologiczne powinny być komplementarnym elementem każdego leczenia onkologicznego. Nawet jedno spotkanie może być wystarczające, aby pomóc pacjentowi zaadaptować się do nowej sytuacji i wskazać mu działania, którymi może wesprzeć swoje zdrowienie. Gorąco polecam książki „Jak żyć z rakiem i go pokonać?” O. Carla Simontona, „Miłość, medycyna i cuda” autorstwa Berniego S. Siegela oraz „Taniec jako sztuka uzdrawiania” Anny Halprin. To wspaniałe źródła siły i inspiracji do działań prozdrowotnych.

Jak członkowie rodzin reagują na wieść o chorobie bliskich? Dlaczego boją się otwarcie rozmawiać z osobą chorą?

Nie pracuję w szpitalu, dlatego nie mam kontaktu z rodzinami bezpośrednio po otrzymaniu diagnozy. Myślę, że często może być to poczucie dezorientacji, szoku, a czasem wręcz złości i rozpaczy. Co ciekawe, przynajmniej w przypadku moich pacjentów, często dochodzi do paradoksalnej sytuacji, że to pacjent pociesza swoją zrozpaczoną rodzinę. Strach przed rozmową z chorą osobą może wynikać z naszej niewiedzy na temat tego, jak rozmawiać w obliczu choroby, lęku przed utratą kontroli nad własnymi emocjami czy lęku przed reakcją chorego. W takich sytuacjach warto szczerze mówić o swoich odczuciach, nawet pewnego rodzaju nieporadności w kontakcie z chorym. Pacjentów zachęcam do wyrozumiałości wobec, być może nieudolnych prób pocieszenia ze strony bliskich i zachęcam do wyrażania swoich oczekiwań oraz potrzeb. Na tyle, na ile potraficie, naprowadźcie ich na to, czego potrzebujecie w kontakcie z nimi. Wasza szczera i wspierająca relacja może stać się ogromną siłą wspomagającą zdrowienie.

Jak rodzina, przyjaciele mogą sobie poradzić ze stresem, emocjami, strachem? Wraz z chorobą członka rodziny choruje cała rodzina. Jak nie dać się zniszczyć przez strach, bezradność, ból?

Być razem, rozmawiać o tym, co się dzieje, czego się boimy, co nas trapi. Jeśli nie wiesz, jak rozmawiać z chorym, zapytaj go, czego potrzebuje. Jeśli czujesz się zagubiony w całej sytuacji, też możesz powiedzieć choremu. On najprawdopodobniej cię poprowadzi, powie czego potrzebuje, powie o czym chce lub nie chce rozmawiać. Być otwartym i szczerym – to tak proste, a zarazem tak trudne… Rodziny i bliskich zachęcam również do korzystania z pomocy specjalistów, ponieważ chcąc dbać o innych, musimy też dbać o siebie. Diagnoza zwykle przychodzi niespodziewanie, dlatego naturalne jest, że w pierwszym momencie rzucamy wszystko, żeby pomóc naszym najbliższym, ale w dłuższej perspektywie musimy pamiętać, że z pustego dzbanka nie jesteśmy w stanie nalać wody nikomu. Dlatego tak ważne jest, abyście w ramach możliwości zadbali o własne potrzeby, choćby snu i odżywienia, a także znaleźli sposób na upustu własnych emocji, np. poprzez rozmowę z zaufana osobą czy aktywność fizyczną. Wy również wiele przeżywacie w chorobie bliskiej osoby i macie prawo do zadbania o siebie oraz skorzystania z pomocy. Ponadto, wiedza to siła. Jeśli będziecie wiedzieć, jak radzić sobie z trudnymi emocjami, co robić w różnych sytuacjach związanych z chorobą, np. gdzie szukać pomocy, gdy żaden dostępny wam lek przeciwbólowy nie działa, to również doda wam sił i uspokoi.

Co jest ważne w pracy z pacjentem onkologicznym dla Ciebie? Jakiego rodzaju wsparcie od otoczenia jest chorym najbardziej potrzebne?

Jakiego wsparcia potrzebują pacjenci, najlepiej pewnie wiedzą to oni sami, choć czuję, że przede wszystkim chcą być wysłuchani i usłyszeć choć jedno słowo, które da im nadzieję na dobre życie. Staram się pomóc im przekuć chorobę w ich siłę. Bardzo w nich wierzę. Bardzo wierzę w to, że w każdym przypadku, bez względu na statystyki, dopóki mają chęć do podejmowania różnych prozdrowotnych aktywności, mogą zdziałać bardzo wiele dla swojego zdrowia. Mam pewną wiedzę teoretyczną, którą będę nabywać do końca życia, bo nauka to nieskończony proces, ale mimo to cały czas staram się kierować sercem w kontakcie z pacjentami. Jestem ich ciekawa. Wiedza jest ważna, ale szczere zaangażowanie w sprawę chyba jeszcze ważniejsze.

Marzysz o Parku Nadziei. Co to ma być za miejsce?

O tak, bardzo marzę! To miejsce, gdzie osoby chore onkologicznie i ich bliscy poza pomocą psychologiczną znajdą szeroki wachlarz zajęć aktywizacyjnych – plastycznych, ruchowych, ogrodniczych. Kluczowe znaczenie będzie miał kontakt z naturą. Wiesz, że drzewa wydzielają terpeny, które pobudzają produkcję komórek naturalnych zabójców (Natural Killer Cells), odpowiedzialnych, m.in. za rozpoznawanie i niszczenie komórek nowotworowych? Do tego szum drzew, śpiew ptaków, zieleń…podejmowanie wszelkich aktywności w otoczeniu natury jest bardzo korzystne dla naszego zdrowia. Ponadto, chcielibyśmy dać odwiedzającym możliwość korzystania z kojącego działania kontaktu ze zwierzętami, m.in. alpakami i osłami. To taki projekt na całe życie. Działka już jest i pracujemy nad tym, aby jak najszybciej móc przywitać tam pierwszych pacjentów.

Jesteś nie tylko założycielką organizacji non – profit, psychoonkologiem, ale także nauczycielem języka angielskiego. Skąd ta droga? Kogo uczysz i czy to lubisz?

Haha…to teraz przypomina mi się Kobieta Pracująca z serialu „40-latek” i jej słowa „ja jestem kobieta pracująca, żadnej pracy się nie boję”, bo psycholog to mój trzeci „poważniejszy”, zawód w życiu i myślę, że ostatni, bo dopiero na studiach psychologicznych poczułam się „na swoim miejscu”. Wolontariat w WCO i kontakt z pacjentami pokazał mi, jaki rodzaj pracy czuję najbardziej. Wracając do angielskiego, z pierwszego wykształcenia jestem tłumaczem tekstów specjalistycznych. Od 2014 roku prowadzę własną działalność. Na początku tłumaczyłam i uczyłam angielskiego, głównie biznesowego i prawniczego, ale z czasem pogodziłam się z tym, że mój temperament nie nadaje się do zawodu tłumacza. Potrzebuję interakcji z ludźmi, dlatego skupiłam się na samym nauczaniu. Uwielbiam moich kursantów. Mam ogromne szczęście do ludzi. Mimo to, stopniowo przechodzę z pracy z kursantami na pracę z pacjentami, bo tam prowadzi mnie moje serce. Ja bardzo wierzę w to, że nasza wewnętrzna intuicja wie, gdzie jest nasza droga. Jeśli istnieje coś takiego jak powołanie, to ja bardzo czuję, że moje powołanie jest w pracy z osobami doświadczającymi w szczególności choroby i żałoby. Wbrew pozorom spotkania z nimi dodają mi dużo energii i ja nie mam pojęcia, jak to się dzieje. Być może tak właśnie działa powołanie.

Czy jako psychoonkolog masz profesjonalną opiekę? Na czym polega superwizja?

Tak, mam wielkie szczęście, że moim superwizorem zgodziła się być osoba z ogromnym doświadczeniem, która zna mnie od początku moich działań z pacjentami onkologicznymi. To dla mnie naprawdę zaszczyt i wielka radość. Superwizja pomaga mi weryfikować swoje działania, uczyć się i czerpać siłę do dalszego działania. W ten sposób staram się zapewnić swoim pacjentom możliwie najlepszą pomoc.

Co robisz by nie zwariować? Pytam, bo przez pryzmat własnych, aktualnych doświadczeń wiem, że odwrócenie uwagi od choroby jest bardzo istotne, choćby po to by znów nabrać sił do wspierania bliskich, a w Twoim przypadku pacjentów i podopiecznych Fundacji?

Staram się dbać o siebie w każdy możliwy sposób, ale myślę, że ogrom siły czerpię ze swojego domu, który tworzymy z Mężem i naszym psem, jakkolwiek śmiesznie to brzmi. To taki trzon, dający poczucie bezpieczeństwa, spokój i odwagę do wypływania na szersze wody, podejmowania różnych inicjatyw. Otaczam się życzliwymi ludźmi. To bardzo ważne, aby mieć wokół siebie osoby, które są wspierające, szczere, a przede wszystkim dobre. Dbam o to, aby wcielać w życie to, do czego sama zachęcam pacjentów, czyli do aktywności. Regularnie chodzę na jogę, zajęcia taneczne, masaż, do groty solnej. Bardzo relaksuje mnie kontakt z naturą i praca w przyszłym Parku Nadziei. Testuję różne formy ruchu i zajęć relaksacyjnych. Lubię poznawać nowe rzeczy. Uważam, że każdy musi znaleźć najlepszą formę aktywności dla siebie. Warto eksperymentować.

O czym aktualnie marzysz?

Większość marzeń traktuję jak możliwe do zrealizowania cele. Głęboko wierzę w to, że co ma być, to będzie. Robię, co w mojej mocy, żeby Park Nadziei powstał i liczę na to, że Bóg – jakkolwiek by go definiować, pomoże nam w tym.

Czego Tobie mogę życzyć?

Zdrowia, siły, ludzkiej życzliwości i szczęścia, tak po prostu. Bo bez zdrowia, sił i życzliwych ludzi nic nie zdziałam, a i fart w życiu często jest potrzebny.

Dziękuję bardzo za rozmowę:)

Dziękuję za zaproszenie.

I przy okazji, informuję, że osoby, które chciałyby umówić się na bezpłatną konsultację psychoonkologiczną online lub w gabinecie w Poznaniu zapraszam do kontaktu

tel. 600 364 485, parknadziei@gmail.com

Zapraszam też na nasza stronę: https://www.facebook.com/AktywnyPacjentOnkologiczny

Opracowanie: Agnieszka Sobecka

Dziękujemy Monice za bardzo ciekawy wywiad, w którym poruszyła wiele istotnych kwestii związanych z chorobą nowotworową. Jeśli macie jakieś doświadczenia onkologiczne możecie podzielić się ze społecznością Rampowiczów, a być może ktoś z Was zdecyduje się na konsultacje psychoonkologiczną. Życzymy Wam zdrowia i wytrwałości.