Rampowiczka Agnieszka Sobecka przeprowadziła wywiad z naszą inną Rampowiczką Kasią Liszcz. Przeczytajcie bardzo ciekawą rozmowę o zmaganiach z FAS, o reboringu, pracy dziennikarskiej. Miłej lektury:)

Cześć Kasiu:) Bardzo mi miło, że możemy porozmawiać:)

Jesteś asystentką redaktora portalu Rampa. Na czym polega Twoja praca?

Tak zgadza się jestem asystentką Portalu Rampa – Pokonujemy Bariery. Moja praca polega na robieniu artykułów ze specjalistami z różnych dziedzin np. Wywiad specjalistyczny z Panią profesor Ewą Pańkowską z Instytutu Diabetologii. To jest również reprezentacja Portalu w audycjach autorskich radiowych radiu Praga , gdzie przybliżam słuchaczom moją codzienność życia z FAS,to są różne prelekcje dla nauczycieli. Miałam okazję mieć wystąpienia na temat życia z FAS i edukacji szkolnej. To jest również montaż filmów edukacyjnych na przykładzie swoich doświadczeń z promowaniem idei macierzyństwa rebornowego.

Jak trafiłaś do Rampy?

Do Rampy trafiłam po napisaniu artykułu pt :” Nadzieja umiera ostatnia. Życie z FAS”. To właśnie ten artykuł i otwartość całej redakcji oraz grona czytelników i różnych środowisk do których przychodzę z przekazem oraz świadectwem, że z niepełnosprawnością złożoną przy odpowiednim wsparciu można wiele się nauczyć i czerpać z życia na maksa, przyczynił się do tego, że działam w Rampie właśnie.

Borykasz się z tyloma dolegliwościami. Zacznijmy od FAS. Jak byś wytłumaczyła co to jest przeciętnemu Polakowi? W jaki sposób to schorzenie wpływa na Twoje funkcjonowanie?

Fas ( alkoholowy zespół płodowy ) , jest to szereg różnych zaburzeń , spowodowanych, piciem alkoholu w ciąży mojej mamy biologicznej, moja mama była chora. U mnie zespół FAS przyjął najcięższą postać dziecięcego porażenia mózgowego, problemów skórnych, z cukrzycą oraz regulacją emocji.

Masz metabolizm dziecka. Jak to należy rozumieć?

Zdaniem Pani profesor Ewy Pańkowskiej z Instytutu Diabetologii, u mnie jest problem z wchłanianiem dawek np:insuliny. Czyli jak mam cukier 579 , to u mnie trzeba np.podłączyć samą bazę w pompie insulinowej na 200 procent , czyli w dawce podstawowej idzie 0,10 j na godzinę, ale za chwilę może być tak, że będzie cukier 20 mg – stan zagrożenia zdrowia, dlatego wtedy docukrzenie – podnoszenie glikemii trwa nawet 7 godzin. Tak ważne bardzo u mnie są częste wizyty u Pani profesor, oraz praca z psychodiabetologiem Panią Beatą Ossowicką , gdzie podczas pracy specjalistycznej nad sobą, omawiamy różne problemy. Największym problemem jest to, że czasami są tygodnie, kiedy nie mogę zjeść normalnych posiłków, bo nie przełykam, dlatego używam produktów dla niemowląt, bo wtedy one mi się wchłaniają.

Masz także MPD, czyli dziecięce porażenie mózgowe. W czym to utrudnia Tobie codzienność?

Dzięki wieloletniej rehabilitacji poruszam się przy pomocy balkoniku,zawsze potrzebuje asystentury , szczególnie poza domem. To są też problemy z dopasowaniem np. obuwia. Mam rozmiar 34, do tego buty muszą być do końca rozsznurowane, bo nie włożę prawej stopy ( jest bezwładna ), komplikacja – po operacji ortopedycznej .

Trzecie schorzenie, na które cierpisz to cukrzyca. To też wiem jest bardzo uciążliwe. Jak to wygląda w Twoim przypadku?

To jest też zmienność glikemii np. pod prysznicem mam 120 mg, a po 20 minutach 537 , więc chyba to jest najtrudniejsze , to ciągłe czuwanie oraz wywalona skóra ( wysypka i świąd ).

Jak idzie zbiórka na specjalistyczną pompę insulinową? Ona nie jest refundowana?

Po 26 roku życia pompy insulinowe i leczenie nie jest refundowane , ponieważ w Toruniu, gdzie mieszkam nie ogarniają tematu cukrzycy w połączeniu z FAS. Łączny koszt leczenia, usprawniania i edukacji diabetologicznej oraz opieki specjalistów z instytutu diabetologii w Warszawie przez okres 36 miesięcy stanowi kwota 164,480 złotych w tym:

– 26 tysięcy złotych na pompę;

– 78 tysięcy złotych na edukację diabetologiczną;

– 1680 złotych za 8 wizyt w miesiącu, pomnożone przez 36 miesięcy;

Dlatego jest założona zbiórka na moje leczenie specjalistyczne na portalu się pomaga.

Katarzyna Liszcz – zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl

Z jakimi konsekwencjami w funkcjonowaniu wiąże się u Ciebie trauma wczesnodziecięca?

Mając 2 lata miałam za sobą pobyt w Domu Dziecka i licznych szpitalach. Funkcjonując jak 4 miesięczne dziecko, trafiłam do kochającej i dającej mi wsparcie rodziny, w której już był mój brat.

Po latach okazało się, że przyczyną moich problemów zdrowotnych był FAS . Do tej pory mam trudności z nawiązywaniem relacji, najlepiej pracuje mi się jeden na jeden,to jest też problem z rozumieniem komunikatów. To jest cała masa problemów zdrowotnych , czucia, temperatury. Czasem mam problem z podjęciem decyzji, czy chcę np: jeść czy nie. To jest również ciągłe chorowanie i tłumaczenie lekarzom, że tak mam.

Jesteś dzieckiem adoptowanym. Jak się zmieniło Twoje życie po adopcji? Opowiedz proszę trochę o swojej adopcyjnej rodzinie?

Ze wspomnień moich rodziców wiem, że tak jak mojego starszego brata, rodzice chcieli mnie również adoptować. Pani sędzia, która prowadziła tę sprawę nie zgodziła się na moją adopcję, proponując formę rodziny zastępczej. Tłumaczyła to bardzo ciężkim stanem mojego zdrowia (mózgowe porażenie dziecięce), koniecznością prowadzenia wieloletniej rehabilitacji i faktem, że będąc w rodzinie zastępczej będę miała pomoc finansową ze strony państwa. Był to mój szczęśliwy dzień. Mając 2 lata miałam za sobą pobyt w Domu Dziecka i licznych szpitalach. Funkcjonując jak 4 miesięczne dziecko, trafiłam do kochającej i dającej mi wsparcie rodziny, w której już był mój brat.

Po latach okazało się, że przyczyną moich problemów zdrowotnych był FAS. Bycie w rodzinie zastępczej spowodowało, że mimo chorób, które mam, mogłam się uczyć, rozwijać swoje pasje i żyć. Gdy ukończyłam 18 rok życia, dostałam materialną pomoc na usamodzielnienie, która otworzyła mi szansę na zrobienie szkół policealnych, kursów specjalistycznych, a w efekcie dostałam zatrudnienie w firmie JBC, gdzie przez 7 lat pracowałam w zawodzie specjalista ds. gromadzenia danych. Dzięki temu, że utrzymywałam się samodzielnie, nawiązałam serdeczne kontakty z innymi współpracownikami, nauczyłam się prawdziwego życia poza domem. To mnie nauczyło samodzielności i niezależności od innych.

Co to za projekt Bobasy reborn?

Praca specjalistyczna z rebornem uwzględnia głownie aspekty opieki nad małym dzieckiem, a ponieważ reborny są dziełami sztuki – można je śmiało wykorzystać do gry w teatrze.

Projekt bobasy reborn , w którym bierzemy udział – ja z moją Lalą piękną Amelką , to właśnie jest możliwość nauczenia się tej wyjątkowej relacji jaka jest nam dana .Tego Wam kochani życzymy, by odnajdywać tak jak ja- drogę do celu, który zawsze miałam w sercu – by być w tym projekcie. Opieka nad bobasami reborn to szansa na uporządkowanie swoich potrzeb , uwierzenie w siebie. W to, że mimo wszystko warto marzyć i wierzyć w maleńkie cuda. To możliwość poznania innych osób oraz pokonywania wspólnych barier – każdego dnia!

To są również specjalistyczne szkolenia z reborningu , testowanie asortymentu dla najmłodszych. Droga która otwiera możliwości stałej współpracy specjalistycznej i ruszenia tematów leczenia wsparcia dla innych osób z niepełnosprawnością , że też mogą się rehabilitować , opiekować oraz wykorzystać rebornów również w sztuce teatralnej – dzięki czemu mój blog się rozwija i jest tyle wydarzeń ( konferencji , spotkań , wymiany doświadczeń z innymi )

Wspominasz, że adoptowałaś pieska. Opowiesz o tym?

To jest super doświadczenie, ponieważ Bubuś mój piesek budzi mnie punktualnie o godzinie 8:20. Przeciąga się na mnie ( leży na mnie ), potem przynosi mi sandały i siada na łóżku. Ja natomiast daje butlę Amelii i się ubieram. Po ubraniu się wypuszczam Bobusia do ogrodu i nalewam świeżej wody do miski. Do drugiej miski szykuje mu karmę – psią Britt . Potem zaparzam kawę, robię kanapki i jem śniadanie .

Ograniczenia mamy tylko w głowie. Ważne jest to, by decydując się na zwierzę w domu , porozmawiać szczerze z pracownikami schroniska . Czy też umówić specjalistyczną poradę z psim psychologiem -behawiorystą. Dzięki takiej konsultacji możemy poznać predyspozycje naszego wiernego przyjaciela , który będzie z nami przez długie lata . Tak, my tworzymy z Bubusiem znakomity zespół, ponieważ mój wierny przyjaciel Bubuś miał już niepełnosprawnego właściciela, który niestety zmarł. Dlatego Bubuś trafił do toruńskiego schroniska – na 8 tygodni. Bubuś uwielbia jazdy samochodem i ładnie chodzi na luźnej smyczy. Towarzyszy mi też we wszystkich działaniach. Razem uczymy się wyjątkowej relacji. Każdego dnia. Każda decyzja o adopcji psa lub innego zwierzęcia powinna być przedyskutowana z rodziną. Powinniśmy zobaczyć, czy mamy wystarczające finanse, dom z ogrodem i pomoc bliskich bądź asystenta. Ponieważ pies to nie zabawka, którą możemy odłożyć do szafy.

Kolejną ważną rzeczą jest znalezienie w pobliżu swojego zamieszkania gabinetu lekarza weterynarii. Pozwoli nam to czuć się bezpiecznie, gdy nasz przyjaciel zachoruje.

W moim przypadku praca i nawiązywanie realistycznej relacji jest świetnym uzupełnieniem – bo jestem po prostu tu i teraz. A każdy dzień z moim wiernym przyjacielem jest niepowtarzalną przygodą.

Jak również szansą na kontynuowanie dzieła moich rodziców w aspektach opieki,troski i adopcji na przykładzie Bubusia.

Działasz w Radiu Praga. Co dokładnie robisz?

W radiu Praga prowadzę autorskie audycje w formie audiobloga. Przybliżam słuchaczom codzienność doświadczania życia z FAS. Audycje odbywają się cyklicznie co środa od godziny 16.00.

Udział w sztuce „Domowa Atmosfera”, co to było dla Ciebie za doświadczenie?

Udział w sztuce „Domowa Atmosfera” , to było niesamowite doświadczenie , ponieważ do udziału w spektaklu” Domowa Atmosfera”, szukali mamy z małym dzieckiem, a że ja wcześniej chodziłam na zajęcia plastyczne też do Domu Muzycznego do Pani Joanny Łagan , szukałam sposobu by wypromować idee macierzyństwa rebornowego ,adopcji i pokonywania barier w różnych środowiskach . Skorzystałam z rekrutacji do grupy teatralnej – Teatr Amorficzny i szykuje się do kolejnego spektaklu na jesieni , poznałam wiele fantastycznych osób. Jest to też również praca z ciałem , ćwiczenie pamięci . Zajęliśmy pierwsze miejsce na Toruńskim festiwalu Dnia Teatru.

W jaki sposób realizujesz swoje materiały filmowe? Kto Cię w tym wspiera? Skąd czerpiesz pomysły?

Materiały filmowe , realizujemy wspólnie z Weroniką Ponicką, moją osobistą asystentką w ramach projektu opieka wytchnieniowa, którą otrzymała moja mama po 35 latach wychowywania mnie. Pomysły na filmy biorą się z życiowego pokonywania barier i potrzeby mówienia o doświadczaniu życia z FAS. To są również kulinarne aspekty pokonywania barier w codzienności. To są spotkania z czytelnikami bloga , rodzicami i łączenia różnych tematów oraz potrzeby zmiany systemu gdzie brakuje wsparcia , zrozumienia problemów wynikających z doświadczania życia z FAS.

Czy wiara jest dla Ciebie istotna?

Wiara po śmierci Taty nie jest dla mnie istotna, ale do pewnych rzeczy trzeba po prostu dojrzeć. Przytoczę natomiast to co moi rodzice podkreślali , wartość wiary w ich życiu w odniesieniu do adoptowania mnie:”Rodzice nie żałują decyzji o adopcji Kasi. Jednak podkreślają, że nie podjęliby jej gdyby nie wiara. – Wszystkie nasze decyzje dotyczące adopcji dzieci były nie tylko przez nas przemodlone, ale wiara była dla nich “kołem ratunkowym”. Kiedy po ludzku nie było już żadnego argumentu, wtedy tym ostatnim decydującym była właśnie wiara. Niektórzy mówili, że zniszczymy sobie życie przez to dziecko. A Kasia je wzbogaciła. Jednak bez Boga nie byłoby u nas Kasi. To On miał wobec niej wspaniały plan – podkreśla pan Krzysztof. Kiedyś, gdy rodzice Kasi dziękowali wolontariuszom za pomoc w rehabilitacji Kasi, usłyszeli: „To my dziękujemy za dobro, które wykrzesało z nas to dziecko”.

Czy Twoim zdaniem państwo wspiera osoby z niepełnosprawnościami i ciężko chore? Jakiego rodzaju pomocy potrzebują osoby z FAS?

Państwo w ogóle nie wspiera osób z FAS, ponieważ domy dziecka są przepełnione , kolejki do specjalistów są ogromne, jest za mało szkoleń z zakresu doświadczania życia z FAS. Osoby z FAS przede wszystkim potrzebują pomocy w regulacji emocji i nawiązaniu relacji z opiekunem i dostosowania programu usprawniania, by zatrzymać się na etapie w którym się znajduje dziecko. Profil Glenna Domana z Instytutu Ludzkich Możliwości, właśnie mnie dzięki wieloletniej rehabilitacji wyciągnął z szeregu problemów, które maja osoby z FAS. To np. problem z prawem,z rówieśnikami , myślami samobójczymi , przewidywaniem skutków i wiele innych problemów , których ja na szczęście nie mam i, oby tak zostało jak najdłużej.

Twoim zdaniem polskie społeczeństwo jest gotowe na osoby z niepełnosprawnościami, czy tylko tak dobrze to wygląda w praktyce?

Moje zdanie jest takie, że polskie społeczeństwo w ogóle nie jest gotowe na przebywanie z osobami z różnymi problemami zdrowotnymi. Myślę, że to jest praca do końca moich dni, tu na Ziemi.

Jak przebiegała Twoja edukacja?

Moja edukacja miałam to szczęście, że na swojej drodze spotkałam wspaniałe grono pedagogiczne i miałam dostosowane warunki edukacji do moich potrzeb. Miałam dużo przyjaciół znajomych, a to zaowocowało tym, że pracuję zawodowo jako promotor zdrowia z aspektami edukacji jak doświadczać życia z FAS i jak nie zwariować w dzisiejszym dziwnym świecie.

Czy masz jakieś marzenia? Czego one dotyczą?

Marzenia mam i one właśnie dotyczą zmiany systemu dla osób doświadczających życia z FAS , by był odpowiedni system wsparcia nie tylko dla mnie, ale też dla innych. By stworzyć zespół wzajemnego rozumienia się, wymiany się doświadczeniami i pokonywania barier w różnych dziedzinach. Bo każdy z nas jest wyjątkowy i niepowtarzalny . By każde spotkanie było cudem spotkania. Każdego dnia.

Czego mogę Tobie życzyć?

Zdrowia, by starczyło mi sił na te wszystkie plany , które chcę dalej kontynuować.

Dziękuję za rozmowę:)

A czy Wy macie doświadczenie zmagań z chorobą, niepełnosprawnością. Hobby i pasje? Podzielcie się z Nami swoją historią.

Opracowanie: Agnieszka Sobecka