Mimo różnej sytuacji osób niepełnosprawnych można wyróżnić etapy, które są typowe dla sytuacji człowieka postawionego w obliczu swej niepełnosprawności.
Zgodnie z G. Burzyńską można wyróżnić cztery etapy.
I Studium doznania niepełnosprawności
Etap ten przebiega inaczej, gdy niepełnosprawność jest nabyta lub wrodzona. W przypadku nabytej niepełnosprawności osobę dotykają negatywne emocje tj. złość, agresja, rozpacz, żal, wycofanie, zamykanie się w sobie, czy ciągły płacz. Jednostka zaprzecza zaistniałym faktom, nie chce uświadomić sobie tego, co ją spotkało. Latami żyje wypadkiem i obarczaniem siebie bądź innych za doznaną krzywdę. Negatywnym emocją towarzyszyć mogą nieprzyjemne doznania somatyczne.
Szczególnie u osób z niepełnosprawnością sensoryczną dominować może niepokój i lęk związany z percepcją własnej sytuacji.
Przeżycia osoby niepełnosprawnej w tym stadium modyfikowane są także przez zmiany w jej sytuacji społecznej. Podstawowa potrzeba jest potrzeba bezpieczeństwa i akceptacji. Niestety często mamy do czynienia z deprywacją tej potrzeby, gdyż na tym etapie dochodzi zwykle do ograniczenia kontaktów społecznych. Nie tylko zmniejsza się ilość znajomych spoza rodziny, ale także – co dla osoby niepełnosprawnej o wiele bardziej ważne i bolesne – często dochodzi do rozłąki z osobami najbliższymi – rodziną, na przykład podczas pobytu w szpitalu.
W sytuacji doznania niepełnosprawności zmieniają się również same relacje w rodzinie osoby poszkodowanej.
Kontakt opiera się głównie na współprzeżywaniu tragedii, ostro zarysowuje się postawa opiekuńcza w stosunku do osoby niepełnosprawnej. Rodzina ma tendencje do koncentracji na osobie niepełnosprawnej. Skłonność do uległości wobec niej, szczególnie w sytuacji, gdy mamy do czynienia ze zmianami w wyglądzie na skutek wypadku.
W przypadku stopniowego nabywania niepełnosprawności powyższe procesy przebiegają wolniej. W mniejszym zakresie następuje, ponieważ jednostka ma czas, aby się przygotować na utratę wzroku, słuchu itp. „Dopiero nasilenie symptomów budzi zaniepokojenie, lęk. W pewnym momencie stają się dominującym stanem emocjonalnym, przerywanym, co jakiś czas nadzieją na wyleczenie.
Taki stan napięcia emocjonalnego, pojawiającego się okresowo określa się mianem „stresu periodycznego”.”
Sytuacja osób niepełnosprawnych od urodzenia jest odmienna od przypadków wyżej opisanych. Tutaj zmiany pojawiają się najpierw w sytuacji społecznej. „Wiadomość o niepełnosprawności przychodzącego na świat dziecka to szok dla rodziców i najbliższego otoczenia. Mimo dużego obciążenia emocjonalnego, rodzice zwykle starają się oszczędzać dziecku swych trosk i obaw. Próbując tworzyć wokół dziecka atmosferę ciepła i miłości, nie dopuszczając do tego, by negatywne konsekwencje niepełnosprawności miały zbyt duży wpływ na jego rozwój.”
Dla samego dziecka z kolei jego niepełnosprawność jest czymś normalny.
„Człowiek rodząc się z niepełnosprawnością, nie ma punktu odniesienia swojego stanu. Brakuje mu reprezentacji poprawnych ruchów i sposobu normalnego funkcjonowania, normalnego życia. Niepełnosprawność jest czymś naturalnym, integrującym ciało w czasie rozwoju indywidualnego.” Dziecko bawi się, nabywa nowych umiejętności i nie jest świadome swojej inności. Dowiaduje się o niej dopiero w kontakcie z pełnosprawnym otoczeniem. To, w jaki sposób dowie się o swojej niepełnosprawności rzutuje na kontakty ze środowiskiem. Dlatego tak ważne jest, aby dziecko było do tego przygotowane. Jeśli nie będzie, negatywne emocje, które zacznie odczuwać tj. rozpacz, lęk, upokorzenie, wstyd, mogą doprowadzić do pojawienia się nienawiści w stosunku do siebie i innych.
II Uświadomienie sobie ograniczeń
Jednostka skupia się na analizowaniu tego, co utraciła poprzez nabycie niepełnosprawności. To, co kiedyś było prawie niedostrzegalne, zostaje odkryte na nowo, staje się niezwykle cenne.
„Dochodzi do pewnego rodzaju „usztywnienia” hierarchii wartości, która polega na tym, że wartość „zagrożona” przez niepełnosprawność staje się szczególnie atrakcyjna.” Oprócz systemu wartości zmienia się obraz samego siebie. Najważniejszą częścią składową jest fizyczność jednostki. „W przypadku osób niepełnosprawnych, u których wygląd i poszczególne funkcje ciała odbiegają od normy, obraz własnego ciała wywiera szczególny wpływ na osobowość jednostki.
Fakt zaistnienia niepełnosprawności wywołuje silny wstrząs w dotychczasowych ocenach siebie, szczególnie wtedy, gdy zasadnicze „ja” mocno związane jest ze sprawnym, zdrowym ciałem.” Obniża się samoocena jednostki, która widzi siebie przez pryzmat swojej niepełnosprawności –swojego niedoskonałego ciała.
Szczególnie jest to odczuwalne u osób, które straciły panowanie nad swoim ciałem z biegiem lat.
Obniżenie samooceny jest nie tylko związane z wyglądem zewnętrznym, ale również z sytuacją wewnętrzną jednostki. Osoby niepełnosprawne dostrzegają same trudności i ograniczenia. „Pojawiają się problemy z poczuciem tożsamości – osoba niepełnosprawna przestaje identyfikować się ze sprawnymi, ale nie chce być postrzegana jako należąca do grupy inwalidów, mimo iż zwykle w tym okresie w otoczeniu osoby niepełnosprawnej zaczynają pojawiać się inni inwalidzi.”
Z psychologicznymi następstwami silnie wiążą się następstwa społeczne.
„Nieprawidłowy stosunek do siebie i własnej, do innych ludzi, życia świata, poczucie niewydolności, często winy i wstydu, obawa przed osobami obcymi i ich ewentualnie niekorzystnymi reakcjami może przyczyniać się do stopniowego wycofywania się z życia społecznego.”
W tym etapie można zauważyć dwie tendencje. Pierwsza polega na dążeniu do poznania ograniczeń, co wywołuje silne napięcie emocjonalne, druga, polega na ucieczce do mechanizmów obronnych, tj. wyparcia, które polega na niedopuszczaniu do świadomości informacji mających negatywne zabarwienie emocjonalne, z którymi jednostka nie jest w stanie sobie poradzić.
W konsekwencji tych wszystkich zmian osoba niepełnosprawna porzuca zadania wykonywane przed urazem, stają się one dla niej niemożliwe do ukończenia, unika podejmowania nowych aktywności, obawiając się porażki, jest bierna.
Stopniowe poznawanie ograniczeń, borykanie się z zupełnie nowymi problemami, wynikającymi z niepełnosprawności oraz pierwsze niepowodzenia potwierdzają przekonanie o własnej bezużyteczności.
Funkcją, jaką spełnia to stadium jest uświadomienie sobie faktów wynikających z niepełnosprawności jak również uzyskanie informacji dotyczących własnego stanu, swoich możliwości i ograniczeń, zmian w wyglądzie oraz włączenie tych informacji do obrazu siebie i systemu regulacji zachowanie. Aby móc funkcjonować dobrze w późniejszych fazach, osoba niepełnosprawna musi stworzyć miarę możliwości obiektywny obraz własnej niepełnosprawności, który jeszcze w tym stadium nie powstaje, ale dokonujące się w tym czasie zmiany w strukturze osobowości, mające charakter dezintegracji, przygotowują grunt pod przebudowę osobowości, tak by mógł powstać obiektywny ogląd.
III Próba funkcjonowania z niepełnosprawnością
O ile w stadium pierwszym mieliśmy do czynienia z „zablokowaniem” czasu teraźniejszego, w stadium drugim z koncentracją na przeszłości, o tyle w tym stadium można mówić o koncentracji na teraźniejszości i rozwiązywaniu problemów bieżących, stojących przed niepełnosprawnym.
Jednostka nagle np. po spotkaniu innej osoby niepełnosprawnej zaczyna powoli żyć ze swoją niepełnosprawnością. Początkowe próby są nieudane, mogą pojawić się objawy zniechęcenie i zniecierpliwienie, nawet regresja do poprzednich etapów.
Dlatego tak ważna jest pozytywna informacja zwrotna ze strony otoczenia, dotycząca postępów osoby niepełnosprawnej. Inaczej pojawiające się mechanizmy obronne (takie jak zaprzeczanie i wyparcie ograniczeń czy przeszkód może doprowadzić do zafałszowania oceny rzeczywistości) zamiast motywować jednostkę do działania mogą zahamować proces przystosowywania się do życia z niepełnosprawnością.
W tym etapie najważniejsze jest pojawianie się innych osób niepełnosprawnych, które są często wzorem i motywują do działania. Identyfikacja z inną osobą niepełnosprawną, która nauczyła się funkcjonować z ograniczeniami, pomaga osobie niepełnosprawnej w przystosowaniu się do nowej rzeczywistości.
Zarazem osoba niepełnosprawna czuje ogromny dysonans związany z tożsamością grupową i musi przełamać niechęć wobec zaakceptowania faktu, że jest podobna do „nich” – niepełnosprawnych. Proces utożsamiania się z grupą inwalidów może zakłócać nadzieja na wyleczenie lub uprzedzenia wobec niepełnosprawnych jeszcze z okresu przed nabyciem niepełnosprawności. Jednak wykształcenie się poczucia tożsamości z niepełnosprawnymi jest warunkiem koniecznym zaakceptowania obrazu siebie jako inwalidy.
IV Przystosowanie do niepełnosprawności
Mówimy o nim, jeżeli niepełnosprawność stanie się kolejną cecha jednostki, a informacje o niej przestaną być dla jednostki odczytywane negatywnie. Procesy, które rozpoczęły się już w poprzednim stadium, teraz nabierają charakteru integracji. Zintegrowany zostaje nie tylko rozbity wskutek niepełnosprawności obraz samego siebie, ale też inne struktury osobowości, czy system wartość.
Rozbudowuje się także system zadań i celów, które nie są już wyłącznie związane z niepełnosprawnością, ale obejmują także inne płaszczyzny życia codziennego.
Jednostka z każdym dniem zwiększa poziom swojej sprawności i samodzielności, co z kolei pociąga za sobą podniesienie samooceny i poprawienie samopoczucia. Negatywne emocje nie stanowią już zasadniczej treści przeżyć niepełnosprawnego
Osoba niepełnosprawna zdaje sobie sprawę ze swojej odmienności, oswaja się z nią, zna jej konsekwencje i nawet, jeżeli nie do końca pogodziła się z ograniczeniami, koncentruje się na poszerzaniu zakresu swoich możliwości, tam gdzie to tylko możliwe. Daje się na nowo wciągnąć w codzienne życie. Zmienia się także jej podejście do trudności, zwiększa się samoocena na niekorzyść rezygnacji i zniechęcenia.
Stopniowo zmienia się także rodzaj problemów, z jakimi borykają się osoby niepełnosprawne, coraz rzadziej związane są one z samym inwalidztwem, coraz częściej zaś są podobne do tych, z którymi zmagają się pełnosprawne osoby.
Przejście od doznania niepełnosprawności do przystosowania się do życia z nią to długa i bardzo ciężka droga, która właściwie nigdy się nie kończy. Niepełnosprawność wymaga od jednostki ciągłego pokonywania swojej słabości, pokonywania barier, które stawia przed nią niepełnosprawność i otoczenie, w którym żyje. To, jak wyglądać będzie ta droga zależy od bardzo wielu czynników, od rodzaju niepełnosprawności, momentu jej nabycia, właściwości samej jednostki i nastawienia środowiska, w którym żyje.
Dla mnie nazwane zostały dominujące odczucia jakie osoba z niepełnosprawnoscią czuje, ale nie potrafi ich nazwać. Jakie jest Państwa zdanie na temat artykułu?