W PRZYSZŁYM ROKU WE WROCŁAWIU POWSTANIE PIERWSZE NA DOLNYM ŚLĄSKU I
JEDYNE W POLSCE PROWADZONE PRZEZ ORGANIZACJĘ POZARZĄDOWĄ CENTRUM
DIAGNOSTYCZNO-TERAPEUTYCZNE CHORÓB RZADKICH. TO PROJEKT FUNDACJI
„POTRAFIĘ POMÓC”.
Genetyk kliniczny, neurolog, endokrynolog, a także psychiatra, lekarz
rehabilitacji, terapeuci – to tylko niektórzy specjaliści, jacy pomagać
będą w diagnozowaniu i terapii pacjentów z chorobami rzadkimi w nowym
Centrum we Wrocławiu. Ośrodek powstanie wiosną 2020 z inicjatywy
Fundacji „Potrafię Pomóc”.
„Takie miejsce jest bardzo potrzebne, bo szacuje się, że w Polsce żyje
od 2 i pół do 3 milionów osób z chorobami rzadkimi, a zdiagnozowanych
zostało kilkaset tysięcy z nich. Centrum pozwoli na poprawę jakości ich
życia i na wcześniejszą diagnozę” – wyjaśnia Adam Komar, prezes Fundacji
„Potrafię Pomóc”.
Ważne jest to, by pacjent mógł skoncentrować się na leczeniu
Szefem medycznym placówki zostanie prof. dr n. med. Robert Śmigiel,
Kierownik Katedry Pediatrii oraz Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób
Rzadkich Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Jego zdaniem szybka diagnoza oraz skoncentrowane w jednym miejscu
terapia i leczenie, nakierowane na wsparcie pacjenta i jego rodziny, to
podstawa. Ważne jest to, by pacjent nie tułał się od jednej przychodni
specjalistycznej do drugiej, by mógł skoncentrować się na leczeniu, a
nie na szukaniu pomocy.
Potrzebni specjaliści
„Przede wszystkim potrzebni są specjaliści, którzy będą tutaj
zgromadzeni, żeby w sposób skoordynowany jak najbardziej temu pacjentowi
pomóc (…) Ten program leży mi na sercu i wiem, że miasto Wrocław może
stworzyć tutaj taki modelowy ośrodek, który powinien być również
wykorzystywany w innych miastach w Polsce” – mówi profesor Śmigiel, a
Bartłomiej Skrzyński, Rzecznik Prezydenta Wrocławia ds. Osób z
Niepełnosprawnościami i dyrektor Biura Wrocław bez Barier dodaje:
„Sam wiem, co to jest choroba rzadka. Choruję, a nie – „cierpię”, co
zawsze podkreślam – na postępujący zanik mięśni. Moi rodzice poruszali
się trochę emocjami, trochę miłością, ale nie było pewnego rodzaju
nawigacji, którą mam nadzieję za sprawą Centrum
Diagnostyczno-Terapeutycznego będą mogli uzyskać. To jest niezwykle
ważne”.
Fundacja „Potrafię Pomóc” zakończyła prace projektowe i rozpoczyna
procedurę uzyskania pozwolenia na budowę. Pomieszczenia, gdzie znajdować
się będzie Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne wymagają remontu, i
wyposażenia, w budynku powstanie również nowa klatka schodowa z windą.
Szacowany koszt remontu to około 700 tys. zł, a koszt wyposażenia to
dodatkowo około 200 tys. zł. By zebrać pieniądze Fundacja uruchamia
zbiórkę na portalu SiePomaga.pl, apeluje też o pomoc do firm,
instytucji, osób prywatnych, którzy mogliby pomóc w realizacji tej
ważnej inwestycji. Nr konta Fundacji można znaleźć na jej stronie:
https://potrafiepomoc.org.pl/d
Wyjątkowa w skali kraju placówka!
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne powstanie na pierwszym piętrze
budynku przy ulicy Horbaczewskiego we Wrocławiu, gdzie Fundacja prowadzi
już Ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjny dla Wyjątkowych Dzieci z
przedszkolem terapeutycznym oraz Mieszkanie Opieki Wytchnieniowej.
Wszystkie te jednostki, łącznie Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym,
które powstanie w przyszłym roku, stanowić będą „zalążek” nowej,
wyjątkowej w skali kraju placówki – Kompleksu Potrafię Pomóc, który
Fundacja planuje wybudować do 2023 roku.
W skład Kompleksu Potrafię Pomóc wchodzić będą: Ośrodek
rehabilitacyjno-edukacyjny dla Wyjątkowych Dzieci, Terapeutyczny Punkt
Przedszkolny, gabinety rehabilitacyjne, przestrzeń na turnusy
rehabilitacyjne, pokoje wytchnień, Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne
Chorób Rzadkich, pierwszy w Polsce dom samodzielności dla osób z
zespołem Pradera-Williego a także plac zabaw dostosowany do potrzeb
dzieci z niepełnosprawnościami. Kompleks został już zaprojektowany, trwa
zbiórka pieniędzy na budowę, pomóc można wspierając konto Fundacji.
Koszt budowy to około 25 milionów złotych.
Pomaga miasto Wrocław
Prezydent Wrocławia, Jacek Sutryk ogłosił, że aby pomóc w realizacji
tego celu miasto Wrocław przekazało Fundacji działkę pod budowę
Kompleksu. Teren znajduje się przy ulicy Melioranckiej we Wrocławiu,
zajmuje powierzchnię ponad 11 tys. metrów kwadratowych.
„Ta kadencja jest kadencją spraw społecznych. To znaczy, że szczególnie
chcemy pochylić się i wesprzeć najsłabszych mieszkańców naszego miasta,
tych którzy potrzebują szczególnego wsparcia i pomocy” – powiedział
Prezydent Wrocławia.
Pomoc dla Oskara
Prezydent Wrocławia decyzję o przekazaniu działki ogłosił w czasie
konferencji prasowej, na której pojawił się również jeden z
podopiecznych Fundacji „Potrafię Pomóc” – szesnastomiesięczny Oskar Szot
z rodzicami. To właśnie takim dzieciom jak Oskar, a także osobom
dorosłym, pomagać będą specjaliści Centrum
Diagnostyczno-Terapeutycznego. Chłopiec urodził się z rzadką chorobą
genetyczną, która sprawia, że w jego lewej nodze brakuje kości
strzałkowej, noga jest krótsza. Wadę udało się szybko zdiagnozować,
dzięki temu chłopiec ma szansę na operację i może odzyskać sprawność. W
przeciwnym razie grozi mu amputacja. Oskarkowi można pomóc wspierając
zbiórkę na SiePomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/oskar
źródło: Fundacja „Potrafię Pomóc”
