Małgorzata Korolczuk – mam 41 lat, jestem mamą adopcyjną dwójki dzieci z FAS. Z wykształcenia jestem nauczycielem biologii i przyrody. Pracuję na stanowisku przedstawiciela medycznego w branży stomatologicznej dla polskiej firmy z Łodzi. Lubię śpiewać. Okazuje się, że moje dzieci też 🙂 od małego śpiewałam im kołysanki. Teraz wspólnie razem śpiewamy a najlepiej wychodzą nam kolędy.
Światowy dzień FAS – dlaczego Pani zdaniem trzeba uświadamiać społeczeństwo, by kobiety w ciąży nie piły alkoholu?
Uszkodzenia poalkoholowe potocznie nazywany zespół FAS– (alkoholowy zespół płodowy) nikomu nie jest znany. Gdy opowiadam ludziom o zaburzeniach dzieci matek pijących alkohol to ludzie robią wielkie oczy. Alkohol jest łatwo dostępny. Można kupić go dosłownie wszędzie, pomimo informacji na etykietach, że szkodzi zdrowiu to społeczeństwo nie zdaje sobie z tego w ogóle sprawy, jakie to wyrządza szkody. A najwięcej złego czyni dzieciom, kiedy mama pije go w ciąży to skutki są nieodwracalne. Skala zaburzeń i wad rozwojowych dzieci też jest różna. Mamo po prostu nie pij alkoholu – to mój osobisty apel oraz mojej córeczki, która ma pełnoobjawowy FAS. Abstynencja równa się brak FAS.
Jakie skutki daje codzienność wychowywania dwójki, cudownych dzieci z szeregiem problemów rozwojowych?
Każdy dzień jest inny, warto jednak wprowadzać rytuały. Dzieci nie mogą być zaskoczone jakąś sytuacją. Odpowiednio trzeba je uprzedzić co się zaraz wydarzy oraz trzeba wysyłać jasne i krótkie komunikaty. Zasady zachowania w domu w szkole, w kinie na ulicy muszą ciągle być przypominane. Jest to żmudne, ale i niezbędne, często brakuje sił i dopada utrata sensu w to co się wypracowało. Krok w przód i 3 kroki w tył i zaczynamy od nowa.
Jaka jest reakcja otoczenia na Wasze życie z podwójnym FASem?
Nie zapomnę pierwszej wizyty z córką u pediatry. Usłyszałam: „drugie chore sobie pani wzięła”? Mamy wkoło sporo Aniołów, tak nazywam ludzi, którzy nas wspierają, w ostatnim czasie sporo ich w naszym otoczeniu. Wspierają modlitwą, rozmową, czasem poświęconym jak mamy słabsze dni, ubrankami, butami dla dzieci. Odczuwam ogromną wdzięczność wszystkim ludziom, którzy podsyłają informacje, gdzie zgłosić się po pomoc terapeutyczną, nt. szkoleń. Początkowo słyszałam często słowo PODZIWIAM, ja teraz odpowiadam, że nie ma czego, po prostu wesprzyj mnie jak będę mieć gorszy dzień i wspierają.
Czym objawia się impulsywność u dzieci i dorosłych z FAS ?
Impulsywność jest mocno charakterystyczna dla dzieci nadpobudliwych, dzieci z FAS. Jest impuls, reakcja, czyli działanie a na końcu myślenie czy się dobrze zrobiło. Dziecko działa potem myśli. Trudne, ponieważ jest niezależne od woli dziecka a jednak dziecko jest karane za impulsywność. Dziecko nie przewiduje konsekwencji swojego zachowania, nie uczy się na błędach.
Czy bycie mamą adopcyjną utrudnia życie, czy je wzbogaca ?
Kiedyś czułam się gorsza, bo myślałam, żeby być 100-stu procentową kobietą to trzeba urodzić dziecko. Dziś już tak nie myślę. Moje dzieci urodziły się w serduszku u mnie i męża. Co więcej nasze dzieci to wiedzą. Dzieci uczą nas pokory i pewnej mądrości. Przytoczę słowa syna, miał ok 5 lat i podczas kazania na mszy bawił się cicho samochodzikiem na trawie, gdy nagle do mnie powiedział: „Mamo czy Ty wiesz, że jeszcze nikt nie poszedł do piekła?” ja na to: „Jak to?” na to On: „No tak, bo BÓG wszystkim przebacza”. Nasze życie zdecydowanie jest bogatsze a codzienność to nie tylko wyzwania, ale wspaniałe przygody, które przeżywamy wspólnie.
Jak wspomagać dzieci z FAS w środowisku zewnętrznym?
Przytoczę słowa wychowawczyni mojej córki, cioci Moniki: AKCEPTUJ, SZANUJ, PRÓBUJ ZROZUMIEĆ, CHROŃ. Ja dodam od siebie wspieraj, poprowadź, stwórz warunki i środowisko przyjazne dla rozwoju. Szukaj rozwiązań i odkrywaj CUDA, nie skupiaj się tylko na problemach. Gdy środowisko nie sprzyja- zmień je.
Jakie są Wasze plany i marzenia na przyszłość?
Chciałabym założyć fundację, która stworzy „szkołę” dla moich dzieci. Szkołę bez ocen, bez uwag, bez czerwonego długopisu, bez zadań domowych. Szkołę, gdzie dzieci będą uczyć jedne drugich- wiekowo mieszane. Szkołę pełną entuzjastów do życia. Gdzie lekcje będą odbywały się na wolnym powietrzu. Chce stworzyć środowisko niczym rezerwat, gdzie moje dzieci będą czuły się bezpiecznie, czuły się ważne, będą zdobywać wiedzę i umiejętności nie przez przepisywanie z tablicy, ale podczas wyprawy do lasu. Mąż z kolei myśli o zapewnieniu dzieciom przygotowania do dorosłego życia. Wyłuskaniu ich potencjałów, dobrych stron i pasji i ukierunkowaniu ich w tym i stworzeniu podstaw w których będą mogli funkcjonować. Nasz syn bardzo dobrze opiekuje się zwierzętami i interesuje się rolnictwem. Jeśli dalej będzie w tym kierunku szedł naszym celem będzie stworzenie dla niego takiego gospodarstwa, w którym będzie wstanie sam funkcjonować. Jeżeli jednak pójdzie w inną stronę no to wtedy będziemy mu pomagali adoptować się do nowych sytuacji.
Czy placówki oświatowe są gotowe na przyjęcie dzieci z FAS?
Niestety, ale nie są, nawet szkoły integracyjne, gdzie miałam przekonanie, że tam są specjaliści a co najważniejsze ludzie z bardzo dużą empatią i nastawieniem na problemy dzieci. W poprzedniej szkole syna było kilka osób a w szczególności Pani Kasia od SI, która w pełni rozumiała zachowania dziecka i nawiązała z nim cudowną relację. Dziś to wiem, że tak jak lew nigdy się nie zmieni mimo wychowywania się wśród ludzi – nadal pozostaje drapieżcą i poluje; tak dziecko z FAS raczej nie zmieni swego zachowania, ale my możemy dostosować do niego środowiska.
Środowisko przyjazne dla rozwoju, pełne akceptacji dziecka takiego jakim jest, dostosowania metod pracy i nawiązania relacji z terapeutą. Co więcej, gdy kilkakrotnie dzwoniłam do kuratorium z prośbą o pomoc w znalezieniu placówki/szkoły z mniejszą liczbą uczniów dla syna, wyjaśniając istotę problemu, czyli FAS rozmówczyni zawsze zniżała głos mówiąc do mnie: „pani wie, że to taki drażliwy temat, bo chodzi o alkohol, a zespół ten i tak nie jest ujęty w przepisach”. Aż chce się krzyczeć!!!!
Uważam, że wszystkie placówki oświatowe na terenie Polski mają u siebie po kilkoro dzieci z tym zespołem, ale bez diagnoz. Dzieci wrzucane do worka jako trudne i z zachowaniem buntowniczo-opozycyjnym. Co gorsza poradnie psychologiczno-pedagogiczne również niewiele wiedzą na ten temat. Osobiście pani psycholog podczas spotkania z córką powoływała się na swoje 40-to letnie doświadczenie, ale z informacją, że do poradni nie przychodzą dzieci z FAS. Prawda jest inna, przychodzą, ale są niewidoczne dla systemu oświaty a także dla innych ważnych instytucji w tym resortu zdrowia.
Jaka jest recepta na udane FAScynujące życie?
Akceptacja dziecka z FAS, tworzenie środowiska sprzyjającego stymulacji rozwoju, otaczanie się ludźmi, którzy w pełni rozumieją problemy dziecka, nie piętnują tylko wspierają. Podejście w stylu „CUD DO ODKRYCIA A NIE PROBLEM CO DO NAPRAWIENIA” bardzo mocno pomaga prowadzić w fascynującym życiu. Do tego współpraca środowisk, konsekwencje działań, ustalanie wspólnych zasad wszystko w jednym celu – dla dobra i bezpieczeństwa dziecka.
Dlaczego jest taki opór na chęć zrozumienia potrzeb u osób z FAS?
Ludzie nie chcą zrozumieć istoty problemu. Nigdzie o tym się nie mówi. Od wielu osób w swoim otoczeniu słyszałam, że po raz pierwszy o FAS dowiedzieli się ode mnie. Wiedzieć to początek a zrozumieć, zaakceptować, uszanować i pomagać to istne aspekty w tym całym procesie i bardzo trudne. Czasem mam wrażenie, że ludzie są oporni na wiedzę.
Co poradziła by Pani przyszłym rodzicom, którzy chcieli by adoptować dzieci z FAS ?
Kiedy z mężem przechodziliśmy szkolenie na rodziców adopcyjnych na temat FAS usłyszałam kilka zdań. Jedno najważniejsze jak mantra brzmi w mojej głowie: „Nie bierzcie takich dzieci”, zostało to też odnotowane w naszej dokumentacji. Los sprawił, że mamy dwoje dzieci z FAS. Syn miał być zdrowy, ciągła agresja i zachowania odstające od normy nie dawały mi spokoju. Udało się przeprowadzić diagnozę -ma częściowy FAS w tym zaburzenia koncentracji i uwagi oraz zachowania i emocji. Córka miała pełną diagnozę i świadomie została przez nasz adoptowana, gdyż diagnoza zdyskwalifikowała ją w procesie adopcyjnym. Ludzie traktują zespół FAS jak wyrok. Patrząc na syna jak mocno kreatywny jest, wesoły, pogodny nie mogłam dopuścić, aby córka przebywała w domu dziecka – ani minuty dłużej, odkąd dowiedziałam się o jej istnieniu.
APEL DO RODZICÓW :
- Drodzy rodzice, dowiedzcie się jak najwięcej na temat FAS.
- Nie bójcie się tego zagadnienia
- Zaakceptujcie swoje dzieci takimi jakie są
- Stójcie za nimi murem, one mają tylko Was
- Dobierzcie odpowiednią terapię
- Doceniajcie swoje dzieci za drobne powodzenia
- Wspólnie ustalajcie zasady
- Zakochajcie się we wspólnym życiu
- Nie bójcie się
- I pamiętajcie o sobie w tym wszystkim oraz, że szczęśliwi rodzice to szczęśliwe dzieci!
9.09 Światowy Dzień FAS ( World FAS Day)
Krótki przekaz od Hani i ode Mnie. Dla przyszłych mam i tatusiów.
LINK DO FILMIKU : https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2935738696667763&id=100006949839620
Wywiad Małgorzatą Korolczuk przeprowadziła Katarzyna Liszcz, Asystentka redaktora Portalu Rampa – Pokonujemy bariery .
zdjęcia źródło: Małgorzata Korolczuk
