Podczas Marriott Everest Run, 24-godzinnego biegu po schodach jednego ze stołecznych hoteli, zainaugurowana została w sobotę kampania społeczna upowszechniająca wiedzę o chorobie Pompego „Nasz Everest”.
Tegoroczna, trzecia edycja biegu ruszyła w sobotę, 18 lutego o godz. 9; uczestniczyło w niej ponad 200 zawodników. Żeby osiągnąć wysokość Everestu „wystarczyło” 65 razy pokonać 42 piętra hotelu Marriott.
Organizatorzy zaznaczają, że nie trzeba też od razu porywać się na ośmiotysięcznik. Ci, którzy planują zdobycie np. Łysicy, na szczycie hotelowej klatki schodowej muszą stawić się pięć razy; Kasprowy Wierch wymaga piętnastu wejść.
W biegu udział wziął himalaista Jarosław Gawrysiak i autorka projektu Siła Marzeń – Korona Ziemi Miłka Raulin, którzy start traktują jako formę przygotowań do zdobycia „dachu świata”. Himalaiści są ambasadorami kampanii.
– Podczas wspinaczki na ośmiotysięcznik oddychamy powietrzem o niższej zawartości tlenu, co sprawia, że znacznie szybciej się męczymy. W trakcie biegu po schodach wystawiamy na próbę własne możliwości oddechowe i siłę naszych mięśni, dlatego dla himalaistów jest to naprawdę dobra forma treningu – uważa Gawrysiak.
Himalaista podkreśla, że zawodnicy biegnący po schodach mogą poczuć na własnej skórze, z jakimi objawami na co dzień zmagają się osoby dotknięte chorobą Pompego. – Dla nich wejście nawet po najmniejszych schodach jest jak zdobycie Mount Everestu – mówi.
Prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego Maciej Ptasiński ocenia, że świadomość społeczna na temat istnienia choroby Pompego i jej objawów jest niska. Zmienić ma to projekt „Nasz Everest”, który ma być także źródłem wsparcia i motywacji dla zdiagnozowanych pacjentów.
Choroba Pompego jest jedną z około 6-7 tysięcy zdiagnozowanych dotychczas chorób rzadkich. Zalicza się ją do grupy tzw. glikogenoz. Jest spowodowana brakiem lub niedostateczną aktywnością enzymu o nazwie lizosomalna alfa-1,4-glukozydaza (GGA). W organizmie chorego dochodzi do gromadzenia się glikogenu w komórkach. Proces ten dotyczy zwłaszcza mięśni (nóg, rąk i mięśni oddechowych), prowadzi do ich postępującego osłabienia oraz trudności z oddychaniem. U części pacjentów z chorobą Pompego dochodzi do powiększenia wątroby i zmian w sercu. Schorzenie leczy się przy pomocy enzymatycznej terapii zastępczej, terapia jest w Polsce refundowana.
W zeszłorocznym Marriott Everest Run 63 osoby zaliczyły wysokość odpowiadającą szczytowi Mount Everest; 27 osób minęło wierzchołek najwyższej góry świata i zawędrowało jeszcze wyżej, osiągając wysokość ponad 9 tys. metrów.
(PAP)
