Milena żyje aktywnie, lubi poczuć dreszczyk zdrowej adrenaliny, żegluje, leciała motolotnią i może skoczy ze spadochronem. Jest aktywna zawodowo i jak sama twierdzi, praca wzmocniła jej poczucie wartości oraz pozwoliła uwierzyć we własne możliwości. W dzisiejszym wywiadzie odpowiada na pytania Rampowiczki Agnieszki.

Cześć Milena, jak się dziś czujesz?

Czuję się bardzo dobrze, ale bardzo żałuję, że już koniec lata i na zewnątrz robi się coraz zimniej. Bardzo nie lubię jesieni i zimy.

Porozmawiamy troszkę?

Bardzo chętnie z Tobą porozmawiam.

Czym się aktualnie zawodowo zajmujesz? Opowiedz proszę o tym.

Od kilkunastu lat pracuje w urzędzie miejskim w swoim rodzinnym mieście. Jestem pracownikiem referatu organizacyjnego i zajmuje się bezpośrednią obsługą interesantów. Bardzo mnie to cieszy, ponieważ bardzo lubię bezpośredni kontakt z drugim człowiekiem. Podjęcie pracy wzmocniło moje poczucie własnej wartości, uwierzyłam w swe siły i możliwości pomimo ograniczeń związanych z moją niepełnosprawnością. W swoim miejscu pracy czuję się akceptowana i lubiana.

Z Jakim trudnościami dnia codziennego spotykasz się w związku z twoją niepełnosprawnością?

Poruszam się przy pomocy balkonika rehabilitacyjnego. W związku z tym pokonanie dużych odległości jest dla mnie kłopotliwe i męczące. Mieszkam w małej miejscowości, gdzie nie ma komunikacji miejskiej. Największym problemem jest dla mnie to, że nie mogę posiadać prawo jazdy ze względu na zaburzenia koordynacji ruchowo – wzrokowej. W związku z tym często jestem niestety zależna od osób trzecich. Na swojej drodze napotykam też wiele barier architektonicznych: brak podjazdu, wysokie krawężniki, brak poręczy przy schodach. Na przestrzeni lat obserwuje jednak w tym względzie poprawę, ponieważ powoli i stopniowo przybywa miejsc przyjaznych dla osób z niepełnosprawnościami.

Żeglujesz. Czy mogłabyś przybliżyć temat?

Będąc kiedyś na turnusie zupełnie przypadkowo dowiedziałam się, że w Giżycku odbywają się warsztaty żeglarskie dla osób niepełnosprawnych. Lubię doświadczać nowych rzeczy, więc się na nie udałam. Tam pierwszy raz miałam kontakt z żeglarstwem, poznałam tajniki żeglowania, miałam okazje poczuć wiatr we włosach. Żeglarstwo mnie wciągnęło, na jachcie czuję się wolna i szczęśliwa. Bardzo mnie to cieszy, ponieważ moja niepełnosprawność nie jest przeszkodą do samodzielnego obsługiwania jachtu. Dzięki temu po raz pierwszy poczułam, że mam nad czymś pełną kontrolę, pomimo swej niepełnosprawności. Kiedy tylko mogę wracam w to magiczne miejsce jakim jest Giżycko.

Czym jest dla Ciebie kobiecość?

Kobiecość to dla mnie przede wszystkim ciepło, czułość, troska empatia. Każda z nas powinna być również zaradna i radzić sobie w różnych sytuacjach, ponieważ nigdy nie wiadomo co przyniesie życie.

Dlaczego związek dwojga ludzi, gdzie jedno jest niepełnosprawne, nadal napotyka opór społeczny w naszym kraju?

Myślę, że wynika to z wielu stereotypów, które „przypinane” są osobom z niepełnosprawnościami. Może wynikać to również z faktu, że osoby sprawne mają lęk, obawy przed poznawaniem nas, ponieważ odbiegamy np. swoim wyglądem od ogólnie przyjętych norm. Uważam jednak, że powoli te bariery są przełamywane i można spotkać coraz więcej par, gdzie jedna z osób jest niepełnosprawna. Bardzo mnie to cieszy.

Czy masz hobby?

Tak. Uwielbiam na miarę swoich sił i możliwości podróżować, poznawać nowe miejsca i próbować nowych rzeczy. W wolnej chwili lubię również czytać książki.

Czy spełniłaś ostatnio jakieś swoje marzenie?

Tak, podczas pobytu na warsztatach żeglarskich w Giżycku, była możliwość odbycia lotu motolotnią. Było to cudowne przeżycie. Tych widoków, które ujrzałam podczas lotu nie zapomnę do końca życia. Nagle podczas lotu zniknęły wszystkie obawy, problemy dnia codziennego i ograniczenia mojego ciała. Poczułam się wolna jak ptak. Na pewno, gdy tylko będę miała jeszcze kiedyś szansę przeżycia tak wielkiej przygody po raz drugi, zrobię to! A może skoczę ze spadochronem? Ogólnie lubię czasem poczuć dreszczyk zdrowej adrenaliny.

Gdybyś dostała propozycję, że od teraz masz szansę na nowe życie. Jakby ono wyglądało?

Nic bym nie zmieniła, staram się cieszyć z małych rzeczy i doceniam to co mam.

Od lat jeździsz na Obozy aktywnej rehabilitacji w Wągrowcu. Dlaczego?

Czuję się tam wspaniale, ponieważ poznałam tam cudowne osoby i dzięki tym wyjazdom grono moich znajomych ciągle się poszerza. Podczas tych obozów dzielimy się swoim doświadczeniami, wspieramy. Na tych wyjazdach mogłam spróbować nowych rzeczy np.; tyrolki. Obozy są dla mnie wytchnieniem od codzienności, przez te dwa tygodnie czuję się jak bym żyła w innym, lepszym świecie. Szkoda, że obozy są tylko raz w roku i tak szybko mijają.

Czy akceptujesz siebie?

Tak akceptuje siebie, jeżeli natomiast przychodzą trudne dni i chwile zwątpienia staram się nad sobą pracować.

Obserwowałaś na pewno słynny protest osób z niepełnosprawnościami w sejmie w 2018 r.? Czy według Ciebie coś on zmienił i miał sens?

Według mnie miał on sens, ponieważ społeczeństwo zobaczyło z jakimi problemami mierzą się osoby niepełnosprawne, może to wszystko uwrażliwiło chociaż część osób na potrzeby osób niepełnosprawnych. Będąc matką na pewno walczyłabym o lepsze jutro dla swojego dziecka.

Z czym dzisiaj zmagają się rodzice osób, które są od nich zależne?

Myślę, że zmagają się z poczuciem osamotnienia, ponieważ brakuje opieki psychologicznej. Dużym problemem jest utrudniony dostęp do lekarzy specjalistów na NFZ. Moim zdaniem powinny być również wyższe świadczenia pieniężne dla rodziców opiekujących się osobami niepełnosprawnymi.

Jakie obszary wsparcia należałoby poprawić, aby diametralnie zmienić sytuacje osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich?

Na pewno ułatwić dostęp do usług asystenckich oraz opieki wytchnieniowej. Należałoby ułatwić również dostęp do edukacji dla rodziców osób z niepełnosprawnościami, aby mogli lepiej poznać potrzeby i ograniczenia swego dziecka.

Czy jest osoba, która Tobie bardzo imponuje i dlaczego?

Imponują mi wszystkie osoby, które realizują wyznaczone sobie cele, pomimo trudności, które napotykają w życiu. Nie mam tutaj na myśli, tylko osób niepełnosprawnych, ponieważ życie dla każdego czasem bywa trudne i nieprzewidywalne.

Powiedz proszę, czy masz czas dla siebie i jak celebrujesz ulotne chwile codzienności?

Tak mam czas dla siebie. Staram się wtedy odpocząć psychicznie i fizycznie. Spotykam się wówczas ze znajomymi, ponieważ uważam, że rozmowa z drugim człowiekiem jest bardzo ważna w tym zagonionym świecie. Lubię poczytać dobrą książkę i spędzać czas aktywnie np. na basenie. Lubię też zwiedzać nowe miejsca, ponieważ tego co zobaczymy i przeżyjemy nikt nam nie odbierze.

Milena o czym marzysz tak najbardziej na świecie?

Mam kilka takich marzeń w sferze materialnej: własne mieszkanie jak to się mówi ciasne, ale własne. Jeżeli chodzi o zdrowie to, aby medycyna poszła tak do przodu, by moje schorzenie stało się uleczalne. Wiem jednak, że tak się nie stanie. Bardzo marzę o szczęśliwej, pełnej rodzinie i urodzeniu zdrowego dziecka. Czy to się spełni? Nie wiem, pozostawiam to losowi. Jednak zawsze trzeba mieć nadzieję i ja ją mam.

Mileno, czego Tobie życzyć?

Życz mi Agnieszko, aby spełniły się moje największe marzenia, o których mówię wcześniej.

Milena Dąbek

Realizacja Agnieszka Sobecka

Zdjęcia źródło: Milena Dąbek

Publikacje Rampowiczki Agnieszki