Opowieść o Jacku i Darku, którzy nie chcą być „medycznymi zagadkami”

Kiedy Jacek zaczął chodzić jakby był pijany…
Najpierw myśleliśmy z mężem, że to przez narkozy nasz syn jest słabszy, bardziej
wiotki i rozwija się wolniej, niż inne niemowlęta. Bo w kilka tygodni po narodzinach
Jacek przeszedł operację uwięźniętej przepukliny. Niedługo potem zabieg trzeba było
powtórzyć. W ciągu pierwszego roku życia Jacek był więc dwukrotnie poddawany
znieczuleniu ogólnemu. Ale gdy syn skończył roczek i nadal nie potrafił sam wstać na
nogi, zaczęliśmy szukać innych przyczyn.

„Zagadka medyczna”

Tak nazwali Jacka lekarze, gdy już doszli co mu jest. A dochodzili do tego długo.
Pierwszy lekarz neurolog obejrzał Jacka pobieżnie i kazał cierpliwie czekać, aż ten
zacznie chodzić. Drugi oglądał Jacka dłużej, bo pół godziny i stwierdził, że skoro
dziecko chodzi, ale tylko trzymając się kurczowo kogoś lub czegoś, to znaczy, że ma
charakter asekuracyjny i już.
Jacek przestał być taki „ostrożny” kiedy miał 19 miesięcy. Ale cóż z tego, że chodził
sam skoro się przy tym potykał i zataczał jak człowiek po dużej dawce alkoholu, a
gdy upadał to na buzię, bez żadnego odruchu obronnego.
Po pierwszym rezonansie magnetycznym, który wykonano u Jacka gdy miał 3 lata
stwierdzono zmiany po lekkim niedotlenieniu mózgu w okresie okołoporodowym. Ale
to nie ono było powodem dziwnych reakcji Jacka. Przyczynę pokazał rezonans
wykonany 2,5 roku później. Tyle, że we wcześniejszych badaniach nie było jej widać.

Bezład móżdżkowy o nieznanym początku

Tak się fachowo nazywa schorzenie Jacka. Mówiąc prościej: móżdżek naszego syna
zanika. A móżdżek, choć to organ niewielki, ale jest przewodnikiem między mózgiem
a resztą organizmu i odgrywa ważną rolą przede wszystkim w kontroli naszych
ruchów – sprawia, że są skoordynowane, precyzyjne i wykonywane dokładnie w tym
czasie, gdy tego chcemy. Wszelkie uszkodzenia, wady budowy czy działania
móżdżku wywołują u człowieka zaburzenia ruchu, równowagi i postawy. Co więcej,
móżdżek bierze udział także w takich procesach jak mówienie, skupienie uwagi,
odczuwanie strachu i przyjemności.

Skąd to się wzięło?

Dlaczego Jacek jest chory, narodzona po nim Kasia już nie, a Darek, który przyszedł
na świat jako trzeci choruje na to samo co brat? Tego nie wiemy, ani my, ani lekarze.
Żartujemy, że widocznie „coś z męskimi genami u nas nie tak”, ale badania
genetyczne nic nie wykazały. Obaj chłopcy co jakiś czas „lądują” w szpitalu, aby
lekarze mogli sprawdzić rozwój choroby.

Mamy więc dwóch „zagadkowych” chłopców.

U Jacka (12 lat) choroba objawia się zaburzeniami równowagi przy chodzeniu,
osłabieniem napięcia mięśniowego w nogach i rękach, problemami z koncentracją i
koordynacją wzrokowo-ruchową. Takie sytuacje jak przy zdalnym nauczaniu, gdy
trzeba jednocześnie słuchać, pisać i wykonywać jakieś operacje na komputerze – są
dla niego niemożliwe do ogarnięcia. Jacek pisze i wysławia się, ale wolniej, niż inne
dzieci. Darek (7 lat), który z kolei przez pierwszy rok życia rozwijał się „książkowo”,
chodzi, ale z asekuracją, ma trudności z mówieniem i niedosłyszy.

Gdyby sąsiadka nie przyszła na kawę…

To nie wiedzielibyśmy, że Fundacja PODAJ DALEJ istnieje. Jacek miał 6 lat gdy
przenieśliśmy się z Poznania do Konina. A ponieważ chłopcy byli już wtedy
intensywnie rehabilitowani, rzecz jasna w nowym miejscu szukaliśmy możliwości
kontynuowania zajęć. Nie miałam nadziei, że od razu zaopiekują się chłopcami.
Kolejka chętnych z całej Polski długa. Przyznaję, że nie wierzyłam, gdy podczas
pierwszej rozmowy pracownica Fundacji zapewniła mnie, że jak tylko zwolnią się
miejsca na zajęciach rehabilitacyjnych to zadzwonią. A jednak zadzwonili…

Ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć i tak przez całe życie

Na chorobę Jacka i Darka lekarstwa nie ma. Rozwój i samodzielność dziecka, a
później osoby dorosłej z bezładem móżdżkowym nie są możliwe bez stałej,
codziennej rehabilitacji. Każdą umiejętność trzeba co dnia powtarzać i utrwalać, aby
móżdżek wciąż pracował.

Cieszymy się więc ze wszystkich, nawet tych najdrobniejszych, które Jacek i Darek
nabywają podczas rehabilitacji ruchowej – na basenie, na hipoterapii, podczas zajęć
sportowych, spotkań z logopedą i pedagogiem. Z niecierpliwością wyczekujemy
otwarcia oddziału rehabilitacyjnego Osady Janaszkowo gdzie nasi chłopcy zostaną
poddani nowoczesnym zabiegom mikropolaryzacji mózgu, które pomogą usprawnić
funkcje neurologiczne. I mamy nadzieję, że to czego się nauczyli, zostanie w nich na
długo, choć lekarze takiej pewności nam nie dają.

Oto powód, dla którego Jacek, Darek i cała nasza rodzina czekamy na Osadę
Janaszkowo i jej zajęcia rehabilitacyjne. Pomóż nam i zbuduj z nami Osadę
Janaszkowo.

IZABELA Kurowska (44 lata, Konin)

Dodaj komentarz

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial
Czcionka
Kontrast