Porozumienie o utworzeniu pierwszego w Polsce Centrum Leczenia Padaczek Lekoopornych podpisano w piątek w szpitalu w szczecińskich Zdrojach. To ośrodek, który pozwoli na diagnostykę i leczenie operacyjne najcięższych typów padaczek u dzieci i młodzieży.
Centrum tworzą Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku i Oddział Kliniczny Neurochirurgii Dziecięcej z Pododdziałem Neurochirurgii Dorosłych szpitala „Zdroje” w Szczecinie.
Ponadregionalny ośrodek ma dać pacjentom z kraju szansę na diagnostykę i leczenie operacyjne padaczek opornych na farmakoterapię, pod okiem doświadczonych specjalistów, w warunkach spełniających najwyższe standardy opieki.
„Dla nas jest to dość przełomowy moment, ponieważ zatwierdzamy coś, co może mniej oficjalnie (już) funkcjonowało” – powiedziała w piątek podczas konferencji prasowej ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK dr hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska. Podkreśliła, że Centrum będzie leczyć dzieci i młodzież, na których nie działają środki farmakologiczne. Szansą dla części z nich może być operacja.
„Nie jest to natomiast takie proste, ponieważ musimy połączyć siły od rozpoznania padaczki przez jej dokładną diagnostykę i próbę ustalenia ogniska padaczkorodnego, które będzie korelowało z tym, jak wygląda napad i z tym, gdzie ewentualnie będziemy tego anatomicznego substratu dla rozwoju padaczki szukać” – powiedziała Mazurkiewicz-Bełdzińska. Dodała, że następnie konieczna jest współpraca z neurochirurgami, którzy usuną obszar padaczkorodny. Zaznaczyła, że szpital w Zdrojach jest do tego przygotowany i ma „odpowiednie osoby i zasoby”.
Neurolog stwierdziła też, że ma nadzieję, że centrum będzie „przyczynkiem” do tego, aby pomóc pacjentom, którzy mają napady „mimo prób najlepszego leczenia”, była „jak najbardziej skuteczna”.
„Mózg jest narządem, którego nie rozumiemy i dlatego tym trudniej go leczyć. To skomplikowanie powoduje, że wiele specjalności zajmuje się mózgiem i jest wiele chorób, w których jedna specjalność do ich leczenia nie wystarcza” – powiedział dr hab. Leszek Sagan z Oddziału Klinicznego Neurochirurgii Dziecięcej szpitala „Zdroje”. Dodał, że padaczka lekooporna u dzieci jest „gorsza niż u osób dorosłych”.
„Dziecko się rozwija, dziecko jest jak roślina. I kiedy ta roślina jest hamowana, kiedy ten wzrost jest skrzywiony, rozwój odbywa się nieprawidłowo” – powiedział Sagan.
Przed konferencją prasową odbyła się operacja jedenastoletniej Nadii, która od kilku lat walczy z padaczką lekooporną. Celem operacji było wycięcie obszarów padaczkorodnych w mózgu małej pacjentki. Jak tłumaczył Leszek Sagan, dla chirurga znalezienie ogniska i usunięcie go, nawet przy operacji pod dużym powiększeniem, jest „często niemożliwe”.
„Tutaj właśnie jest styk wspólnej pracy. Neurolog-epileptolog potrafi odczytać zaburzenia czynności bioelektrycznej kory i mózgu, i określić, gdzie one są, a my je usuwamy. Bez takiej współpracy to leczenie byłoby niemożliwe” – wyjaśnił Sagan.
Rodzice jedenastolatki podkreślali, że przed zabiegiem życie ich dziecka było naznaczone ciągłym stresem, ataki choroby były nieregularne.
„Zależało to od emocji i od tego, co przeżywała. Tak naprawdę nie mogła się zbytnio cieszyć. Napady powodował zarówno stres, jak i dobre, miłe chwile, więc kiedy cieszyła się i przeżywała coś, następował atak, po którym była wycieńczona” – powiedziała Aneta Rozentalska, matka Nadii. Rodzice dziewczynki podkreślili, że są duże szanse, że z czasem ich córka będzie mogła zrezygnować z farmakologii.
Centrum Leczenia Padaczek Lekoopornych oparte jest na interdyscyplinarnych działaniach podczas diagnozowania i leczenia choroby. Pacjent ma być objęty opieką neurologa specjalizującego się w epileptologii, następnie doświadczonego elektrofizjologa, wreszcie zespołu neurochirurgów. Współpracujące instytucje – jak podają – obrały zasadę, by pacjent został „dogłębnie i prawidłowo zdiagnozowany”, co jest warunkiem efektów leczenia operacyjnego.
autor: Elżbieta Bielecka
