Sejm RP przyjął uchwałę na rzecz osób w spektrum autyzmu i ich bliskich w sprawie wypracowania strategii poprawiającej ich sytuację. Ta sama uchwała ma być dziś przyjęta przez Senat. To początek zmian dla 1-milionowej społeczności.
Uchwała zawiera apel o podjęcie działań mających na celu stworzenie strategii. Potrzeba jej stworzenia oraz realizacji wynika z Konstytucji RP, Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych, Konwencji o Prawach Dziecka, Standardowych Zasad Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych oraz innych aktów prawa międzynarodowego i krajowego.
– Bardzo, bardzo się cieszymy. Społeczność osób w spektrum autyzmu i ich rodzin od lat czeka na całościowe spojrzenie na ich problemy. Wspólna uchwała Sejmu i Senatu to krok w dobrą stronę. To początek zmian dla 1-milionowej społeczności. Polska ma szansę dołączyć do grona innych krajów, które wprowadziły strategię dla autyzmu, m.in. Wielkiej Brytanii, Hiszpanii czy nawet Malty – mówi Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.
Dlaczego potrzebna strategia?
Od lat Fundacja JiM wskazywała najważniejsze powody do powstania strategii:
- Niewystarczający dostęp do usług medycznych w Polsce.
- Nieefektywna edukacja włączająca.
- Przestarzały system opieki i wsparcia.
- Niewykorzystane możliwości zatrudniania osób w spektrum.
- Brak rozwiązań na budowanie samodzielności niektórych dorosłych osób w spektrum na miarę ich możliwości.
W Polsce wciąż brak jest systemowych rozwiązań, które skutecznie przyczyniłyby się do poprawy jakości życia w szczególności dorosłych osób w spektrum. Te, które istnieją, często są nieadekwatne do rzeczywistych potrzeb. Trudności osób w spektrum pojawiają się niemal na każdym etapie życia. Na diagnozę i terapię czeka się w Polsce pół roku, rok, a nawet dłużej. Są również osoby, które otrzymują diagnozę dopiero po 30. roku życia. To się musi zmienić!
Trudna dorosłość w spektrum zaczyna się często jeszcze w latach szkolnych. W polskim szkolnictwie wciąż za mało jest nauczycieli, którzy rozumieją specyfikę pracy z osobami z autyzmem. Rodzice mają trudności z interpretacją zawiłych przepisów zapewniających wsparcie uczniów z autyzmem, a sam system ma problem z ich realizacją. Uczniowie w spektrum nie znają swoich praw w szkole, nie potrafią ich egzekwować, podobnie ich rodzice i opiekunowie.
Oferowana w Polsce pomoc jest często nieadekwatna do potrzeb, szczególnie dla osób, które są niesamodzielne lub potrzebują dużego wsparcia na co dzień. System orzecznictwa jest wadliwy, a finansowanie niewystarczające. Proponowane zmiany w orzekaniu budzą obawy rodziców i specjalistów – czy ktoś pozostanie bez wsparcia?
W Polsce wciąż funkcjonuje nieefektywny system wspomagania zatrudnienia i rehabilitacji społecznej. Brak jest przystosowań i pozytywnych rokowań na przyszłość, w tym zawodową, osób z autyzmem. Przepisy prawa zapewniające wsparcie osobom z autyzmem nie są w naszym kraju sprawnie realizowane.
Część osób z autyzmem pozostaje niesamodzielnych pomimo pełnoletności. Potrzebują opiekunów w codzienności. Ci jednak nie dostają odpowiedniego wsparcia ze strony państwa. Często są zmuszeni do zrezygnowania z pracy zawodowej, aby móc w pełni poświęcić się opiece. Brak jest opieki „wytchnieniowej” w chwilach największego przeciążenia. System świadczeń oraz ich niska wartość są nieadekwatne do potrzeb osób w spektrum i demotywujące. Zamknięte instytucje są w dużej mierze nieprzystosowane do opieki nad osobami w spektrum, a kadry niewykwalifikowane w kierunku opieki nad osobami z autyzmem.
Tę rzeczywistość może odmienić strategia uwzględniająca długoterminowe działania dla 1-milionowej społeczności, które pozwolą poprawić jakość życia osób w spektrum autyzmu.
