Niedawno mieliście okazję poznać Bogusię-siostrę Ani i jej punkt widzenia dotyczący schorzenia jakim jest zespół Downa. Teraz nadeszła, więc pora abyście poznali Anię ,,we własnej osobie” 🙂 W tej rozmowie poznacie jej zdanie na różne tematy oraz zgłębicie trochę jej świat.

Nie ma potrzeby przedłużać, zaczynamy!

 Czy lubisz nagrywać filmiki z siostrą? Jeśli tak to dlaczego?

Lubię nagrywać filmiki z Bogusia, bo są to dodatkowe chwile razem spędzone. Fajnie się przy tym bawimy.

Co Cię najbardziej cieszy w tym, że założyłyście profil na Facebooku „Ania +1 chromosom?„

Cieszę się, że dzięki tej stronie poznałam wielu wspaniałych ludzi, nawiązałam przyjaźnie, pomogliśmy też wielu osobom poznać, czym jest zespół Downa.

 Wiem, że zostałaś ciocią. Jak się z tym czujesz? Opowiedz proszę o swojej bratanicy?

Moja bratanica Zosia ma już 3 miesiące i jest najcudowniejszą istotką na świecie. Uwielbiam z nią być. Kocham nad życie.

Wiem, że masz fajną rodzinę, która Cię wspiera. Opowiedz o nich proszę.

Moja najbliższą rodziną to Mama, siostra Bogusia i jej mąż Jacek i dzieci Albert i Antoni, brat Hubert z żoną Kamilą i Zosią. Mój Tato niestety nie żyje od 4 lat. Bardzo za nim tęsknię.

Skąd u Ciebie wzięła się miłość do Harry’ego Pottera? Czy jest coś czego Tobie brakuje w kolekcji, którą posiadasz?

Miłością do Harry’ego Pottera zaraził mnie starszy syn Bogusi – Albert. Najpierw oglądałam filmy, a potem zaczęłam czytać książki. Czy czegoś mi brakuje do kolekcji? Oj pewnie jeszcze wieeelu rzeczy hihihi.

Wiem, że lubisz pomagać innym. W co się ostatnio angażowałaś?

W miarę możliwości pomagamy tam gdzie możemy, gdzie jesteśmy w stanie. Stale jesteśmy zaangażowani w pomoc dla Wiktorii Klińskiej, dziewczynki z wrodzoną łamliwością kości.

Wiem, że uwielbiasz układać puzzle i kolorować. Skąd takie zainteresowania?

Puzzle i malowanki to moje hobby „od zawsze”. Nie wiem skąd się to wzięło. Po prostu to uwielbiam.

Jakiej muzyki lubisz słuchać? Czy masz ulubionego wykonawcę?

Kocham disco polo. Kogo lubię słuchać? Jest wielu wykonawców, ale takim NAJ jest zespół Bayer Full. Lubię też Akcent, Krzysztofa Krawczyka, Marylę Rodowicz.

 Oglądając Twoje filmiki widzę zadbaną kobietę. Jakie zabiegi pielęgnacyjne najbardziej lubisz?

Lubię dbać o siebie jak chyba każda młoda kobietka. Lubię robić sobie makijaż, zabiegi typu maseczki. No i fajnie jak Bogusia robi mi pazurki.

Wielokrotnie mówiłaś, że lubisz czytać. Jakie są twoje ulubione książki? Co daje Tobie czytanie?

Lubię czytać Harry’ego Pottera, Anię z Zielonego Wzgórza, lubię książki o wykonawcach muzycznych. Lubię też oglądać różne albumy. Dzięki książkom dowiaduje się wielu ciekawych rzeczy, o których później mogę rozmawiać z rodziną i znajomymi.

 Często w Twoich filmikach pojawia się imię Marzena. Kim jest Marzena?

Marzenka to dziewczyna z Zespołem Downa. Poznałyśmy się dzięki mojej stronie. Pomogłyśmy Marzence i jej Mamie Justynie w nagłośnieniu ich zbiórki na nowy koncentrator tlenu dla Marzeny. Udało się i sprzęt Marzena ma już nowy. Ta znajomość przerodziła się w przyjaźń. Między mną, a Marzenką jest tylko miesiąc różnicy. Jesteśmy w tym samym wieku, tylko ja jestem miesiąc starsza.

Wiem, że chodzisz na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Czym się tam zajmujesz, co to za miejsce, kto tam z Tobą uczęszcza?

Jest to miejsce gdzie spędzam po kilka godzin dziennie. Mam tam kilkoro przyjaciół i znajomych i wspaniałych opiekunów, z którymi miło spędzam czas. Obecnie jestem w pracowni kulinarnej i biorę udział w przygotowywaniu posiłków dla uczestników WTZ. Mamy jeszcze m.in. pracownię ceramiki, malowania, szycia, stolarnię.

  Masz zespół Downa. W czym to schorzenie utrudnia Tobie codzienność?

Odpowiada Bogusia, siostra Ani: Ania nie do końca zdaje sobie sprawę z istoty swojej choroby i upośledzenia, nie do końca je rozumie, nie potrafi określić jaka różnica jest między nią, a osobami zdrowymi. Ania nie potrafi pojąć zasad matematyki, liczenie to dla niej czarna magia. Niektóre czynności dla nas zupełnie nieistotne, to dla niej mur nie do przebicia. Wiązanie butów – nie do nauczenia, zegar wskazówkowy – nie do pojęcia, liczenie pieniędzy i ich wartość – coś abstrakcyjnego, duże maszyny typu pociąg, czy samolot wzbudzają u niej niewyobrażalny lek. Ma lęki przestrzenne. Ania jest po wszczepieniu endoprotezy lewego stawu biodrowego, a prawe biodro ma scalone śrubami, co powoduje duże ograniczenia ruchowe.

Czy spotkały Cię kiedyś przykrości ze strony społeczeństwa tylko dlatego, że masz zespół Downa?

Może miałam szczęście w życiu, ale nie spotkała mnie taka dotkliwa przykrość, poza dziwnymi spojrzeniami i kilkoma wytknięciami palcem.

Wolisz spędzać czas w górach, nad jeziorami, czy nad morzem?

Lubię morze i jezioro. W górach nigdy nie byłam.

Co takiego dla Ciebie fajnego jest w pracach w ogrodzie?

W ogrodzie to ja lubię posiedzieć i porobić zdjęcia. Jak trzeba to trochę pomagam, ale nie jest to moja pasja. Ale uwielbiam jak już jest pięknie i wszystko kwitnie. W tym roku posadziliśmy z Bogusia około 200 cebul tulipanów, hiacyntów, żonkili i narcyzów. Na wiosnę będzie cudownie. Cebulki dostałyśmy od naszych przyjaciół z Holandii – Halinki i Zbyszka.

Uprawiasz jakiś sport? Lubisz wysiłek fizyczny?

Oj niestety jestem leniuchem i doskonale wiem o tym, że to niedobrze…

 Widzę Cię często uśmiechniętą, a  co Cię smuci czy denerwuje?

Nie lubię ludzi, którzy źle traktują innych, są agresywni. Każdy powinien szanować innych. Nikt nikomu nie każe kochać wszystkich, ale szacunek, tolerancja i zrozumienie to podstawa.

 Co Ci daje wiara?

Lubię się modlić i chodzić do kościoła. Przez modlitwę rozmawiam z tymi, których bardzo kocham, a których już z nami nie ma. Z Tatą, Babunią i starszą siostrą.

 Co Ci sprawia największą radość w życiu?

Bardzo się cieszę, gdy widzę, że ktoś mnie lubi, gdy okazuje mi sympatię. Lubię nawet malutkie niespodzianki. Ale sama też lubię sprawiać innym prezenty i radość.

 Co Cię wzrusza najczęściej?

Wzrusza mnie okazywane przez innych dobro i miłość. Doniosłe chwilę z Rodzinką też powodują, że czasem oczy się szklą z radości i wzruszenia.

 O czym marzysz?

Marzę o tym by wszyscy byli szczęśliwi i żeby poznać na żywo zespół Bayer Full. Było by najcudowniej.

Czego Tobie można życzyć?

Duuuużo zdrowia!

Opracowanie: Agnieszka Sobecka

Link do Profilu ,,Ania+1 chromosom”:

https://www.facebook.com/people/Ania-1-Chromosom/100051252500117/

Co sądzicie o wpisach w formie wywiadów? Podobają się Wam? Podzielcie się z Nami swoją opinią w komentarzu. Do następnego!