Xenomelia – to chęć bycia niepełnosprawnym, Apotemnophilia – to fetyszowa chęć bycia niepełnosprawnym

W najbliższym czasie w moich wpisach, będę się przyglądać zaburzeniom związanym z chęcią bycia osobą z niepełnosprawnością. Przybiera to różne, czasem przerażające postacie. Postanowiłam zająć się tym tematem szerzej, ponieważ mimo iż chcę rozszerzać świadomość o niepełnosprawności, również świadomość, że nasza seksualność istnieje, to uważam, że powinno się też pokazywać tego ciemną stronę. Dziś natomiast zacznę dość łagodnie, od tematu chęci bycia niepełnosprawnym.

Czym jest Xenomelia?

Dysforia integralności ciała ( BIID ), nazywana także zaburzeniem tożsamości integralności ciała ( BIID ), zaburzeniem tożsamości po amputacji lub ksenomelią , dawniej nazywana apotemnofilią. Rzadkie zaburzenie charakteryzujące się pragnieniem posiadania  niepełnosprawności  sensorycznej  lub fizycznej. Uczucie dyskomfortu bycia sprawnym fizycznie, rozpoczynające się we wczesnym okresie dojrzewania i powodujące szkodliwe konsekwencje. Osoby cierpiące na xenomelię mogą nazywać siebie osobami transablednymi.

BID to rzadka i rzadko badana przypadłość, w której występuje rozbieżność między obrazem ciała mentalnego, a fizycznym. Charakteryzuje się intensywnym pragnieniem posiadania niepełnosprawności. Osoba cierpiąca na BID czasami ma poczucie podniecenia seksualnego związanego z pragnieniem utraty kończyny, brakiem możliwości ruchu lub czucia.

Diagnoza i klasyfikacja

BID zalicza się do kategorii „Zaburzenia związane z cierpieniem cielesnym lub doświadczeniami cielesnymi”. 

Pragnienie niepełnosprawności skutkuje szkodliwymi konsekwencjami, tj. zaabsorbowaniem pragnieniem, znacząco zakłócającym produktywność, spędzanie wolnego czasu lub funkcjonowanie społeczne (np. osoba nie chce mieć bliskich relacji, bo utrudniałoby to udawanie) lub próby doprowadzenia do niepełnosprawności, które spowodowały, że dana osoba naraziła swoje zdrowie lub życie na poważne niebezpieczeństwo.

Zaburzenia nie da się lepiej wytłumaczyć innym zaburzeniem psychicznym, behawioralnym lub neurorozwojowym, chorobą układu nerwowego, inną chorobą lub symulacją .” Należy wykluczyć rozpoznanie dysforii płciowej.

Xenomelia (BIID), było pierwotnie uważane za zaburzenie psychiczne/psychiatryczne. Dzięki badaniom nad mózgiem i neurotyką, przesunięto uwagę w stronę dysfunkcyjnych ośrodkowych obwodów układu nerwowego.

Badania na BIID

Największy wpływ na postrzeganie pragnienia niepełnosprawności wywarło zakrojone na szeroką skalę badanie przeprowadzone przez First (2005.r.), w którym ukuto termin „zaburzenie integralności ciała” (BIID).  Przeprowadzono wywiad telefoniczny z 52 osobami, który pomógł scharakteryzować zmienioną samoświadomość cielesną u osób z BIID. Ustalono, że:

1. schorzenie to ma korzenie we wczesnym dzieciństwie,

2. wiąże się z wyraźnym cierpieniem, często prowadzącym do prób amputacji z własnej woli,

3. przeważają mężczyźni, a ostatnie badania pokazują, że kobiety częściej pragną obustronnych amputacji oraz

4. towarzyszy temu z reguły niezgodna ze społeczeństwem postawa i podziw dla ciał „niepełnosprawnych”, zwłaszcza tych po amputacjach. 

Obserwacje te pozwoliły zdefiniować zaburzenie jako „niezwykłą dysfunkcję w rozwoju podstawowego poczucia tożsamości anatomicznej”. 

Choć we współczesnej literaturze najczęściej używany jest termin BIID, częściej używane jest określenie „ksenomelia”, gdyż ma ono charakter wyłącznie opisowy. Nie sugeruje ani nie wyklucza, że chęć amputacji zdrowej kończyny może być w rzeczywistości zaburzeniem tożsamości.

Osoby z xenomelią w sposób fizyczny i/lub podświadomy czują, że niechciana część ciała jest „obca”.

Częstym wariantem chęci niepełnosprawności jest chęć paraplegii, czyli paraliżu obu nóg. Osoba pragnąca paraplegii zwykle brzydzi się myślą o amputacji, natomiast osoba pragnąca amputacji (nawet obustronnej) jest zazwyczaj przekonana, że ​​paraliż od pasa w dół nie sprawi, że poczuje się „we właściwym ciele”. 

Pociąg seksualny do niepełnosprawności

Główne zależności różnych form ksenomelii dotyczą erotycznego pociągu do osób po amputacji lub paraplegików oraz chęci symulowania pożądanego stanu.

Seksualne zainteresowanie pożądanymi modyfikacjami ciała deklaruje  46–87% badanych w opublikowanych opisach ksenomelii i preferowana jest amputacja lub paraliż nogi.

Powiązanie świadomości z nogami (w porównaniu ze świadomością ramion) z uczuciami i zachowaniami seksualnymi ma swoje korzenie w bliskości obszarów korowych reprezentujących nogi i narządy płciowe.

Wiele parafilii można przypisać niewinnym wydarzeniom lub doświadczeniom z dzieciństwa, kiedy dzieci są entuzjastycznymi naśladowcami. Jest to naturalny proces budowania swojej samoświadomości. Często na przykład odgrywają podczas zabawy rolę zwierząt. 

W ksenomelii, podobnie jak w przypadku innych zaburzeń preferencji seksualnych, takie dyskretne doświadczenia mogą stać się celem fetyszystycznym w okresie dojrzewania.

Symulowanie niepełnosprawności

Drugim punktem często towarzyszącym ksenomelii jest symulacja stanu pożądanego. Osoby te zazwyczaj spędzają dużo czasu na obsesji na punkcie pożądanego lub „ukochanego” stanu ciała.

Większość zgłasza zachowania „udawane” niezależnie od tego, czy obejmują one po prostu wyobrażenia mentalne, czy zachowania zgodne z pożądaną sylwetką. Takie zachowania mogą obejmować: wiązanie nóg, siadanie na nich, używanie opasek uciskowych w celu ograniczenia percepcji kończyn dolnych, przesiadanie się na/z koła krzesło bez użycia nóg lub starając się nie angażować niepożądanych kończyn w zadania motoryczne.

Osoby z bardziej „skrajnego” końca spektrum ksenomelii spełniają przynajmniej niektóre kryteria zaburzenia obsesyjno-kompulsywnego.

Ksenomelia a uszkodzenia mózgu

Liczne opisy przypadków ksenomelii i systematyczne badania grupowe, zasadniczo opierają się na umyśle. Zbieżność wyników toruje drogę dalszym badaniom neurologicznym, skupiającym się szczególnie na neuronalnych powiązaniach pierwszeństwa nóg nad ramionami, przewadze objawów lewostronnych oraz często precyzyjną linię pomiędzy częściami ciała akceptowanego i nieakceptowanego.

Wnioski o ksenomelii oparte na mózgu były pierwotnie motywowane przez porównanie samoświadomości cielesnej osób ksenomelicznych z tą zgłaszaną przez pacjentów neurologicznych po uszkodzeniu mózgu. Zespoły takie jak (hemi)asomatognozja (odczucie braku części ciała;), somatoparafrenia (brak własności kończyny ) lub mizoplegia (nienawiść do części ciała), są najczęściej wymieniane. Wskazują na dysfunkcję prawej kory ciemieniowej. 

Bezpośrednie dowody na upośledzenie funkcji płata ciemieniowego u osób z ksenomelią pochodzą z badania, które wykazało, że płat ciemieniowy górny nie reaguje na dotyk szczególnie „niepożądanych” części ciała.

W badaniach opisano nieprawidłowości w tej strukturze i prawej przedniej wyspie u 13 mężczyzn z ksenomelią, potwierdzając podobieństwa między ksenomelią a zaburzoną samoświadomością w zaburzeniach takich jak somatoparafrenia.

Nie tylko wiadomo, że prawa kora wyspowa jest kluczowa do integracji, wymiany informacji między układem nerwowym, a naszym ciałem, ale jest to rdzeń obszaru zbieżności Somestezy i podniecenia seksualnego. W skrajnych przypadkach osoby chcą być niewidzące lub niesłyszące.

Pierwsze przypadki i badania nad BIID

Pierwszy opis tego stanu pochodzi z serii listów opublikowanych w 1972 roku w magazynie Penthouse. Listy te pochodziły od osób z obsesją erotyczną, które same chciały doznać amputacji. Jednak pierwszy raport naukowy na temat tego pragnienia pojawił się dopiero w 1977 r. Money i wsp. opisali dwa przypadki, które miały intensywne pragnienie amputacji zdrowej kończyny.

Chęć niepełnosprawności- uwarunkowania nie tylko seksualności

Na początku głównym wyjaśnieniem tego zjawiska była etiologia psychologiczno-psychiatryczna: patologiczne pożądanie spowodowane przymusem seksualnym. Jednakże w nowszych badaniach podjęto próbę identyfikacji neuronalnych powiązań tego stanu. Ich inspirację stanowiła głównie obserwacja Firsta, że ​​większość tych osób stara się o amputację kończyny przede wszystkim „aby poczuć się spełnionym”, a nie ze względów seksualnych.

Badacz zasugerował, że dla większości osób podniecenie seksualne jest motywacją wtórną; w związku z tym, dążenie do amputacji nie może być uznane za parafilię. Osoby ubiegające się o amputację krytycznie oceniają fakt, że inne osoby nie widzą żadnych wad w wyglądzie ich kończyny.

Wychodząc z tych założeń, można zauważyć podobieństwo pomiędzy chęcią amputacji kończyny a zaburzeniem tożsamości płciowej. Między innymi uczucie dyskomfortu w związku z daną tożsamością anatomiczną, skuteczne leczenie polegające na naśladowaniu pożądania i wreszcie parafilne podniecenie seksualne uzyskuje się poprzez fantazje o pożądanej tożsamości. Tym samym autor doszedł do wniosku, że apotemnofilia nie jest właściwym określeniem i zaproponował termin „Zaburzenie integralności tożsamości ciała” (BIID), uznając, że schorzeniem tym może być nietypowy rozwój tożsamości własnej, w którym seksualność nie spełnia pierwszoplanowej roli. To badanie z 2005 roku uważane jest za pierwszy przełomowy opis motywacji innej niż seksualna, przy braku wyraźnej psychozy. 

Kryteria dot. BIID

Bardziej szczegółowo, autorzy zidentyfikowali dwanaście kluczowych kryteriów dotyczących BIID (lub apotemnofilii): wiek w chwili wystąpienia, zaawansowany wiek w momencie pożądania, ujawnienie rodzinie i lekarzom, głównie płeć męska, brak z góry określonej orientacji seksualnej, związek z zaburzeniami tożsamości płciowej i/lub innymi parafiliami, brak wywiadu psychiatrycznego w rodzinie, brak dominującej bocznej skłonności do amputacji, związek z narażeniem na inne osoby po amputacji w dzieciństwie, brak związku z urazem lub upośledzeniem czucia kończyny przeznaczonej do amputacji, zachowania związane z samoamputacją, możliwy związek z zaburzeniami osobowości, oraz leczenie lekami przeciwdepresyjnymi i terapiami poznawczo-behawioralnymi. 

Nie wszystkie kryteria jednak mogą pasować do każdego przypadku. Badacze próbowali rozwiązać ten problem, tworząc kryteria podobne do tych powszechnie stosowanych w Podręczniku diagnostycznym i statystycznym zaburzeń psychicznych (DSM), włączając także kryterium podtypu oparte na dominującej pożądanej niepełnosprawności. Co więcej, kryteria te nie zawierają szczegółowych informacji na temat początku, orientacji płciowej i spotkań z osobami po amputacji w dzieciństwie. Koncentrujemy się raczej na pragnieniu bycia niepełnosprawnym, cierpieniu wynikającym z tego pragnienia i braku psychozy. 

Neurologiczna hipoteza

Pierwsze pojawienie się neurologicznej hipotezy miało miejsce w 2007 roku. Autorzy doszli do wniosku, że chęć amputacji zdrowej kończyny ma pewne podobieństwa z somatoparafrenią, ponieważ osoby z BIID preferują amputację lewostronną. 

Somatoparafrenia jest objawem neuropsychologicznym, który pojawia się głównie po uszkodzeniu prawej półkuli mózgu. W takich przypadkach pacjenci zaprzeczają posiadaniu jednej kończyny, zwykle lewej ręki z paraplegią. Utrzymują, że ramię nie należy do nich i że ich prawdziwa kończyna znajduje się gdzieś indziej.

Wykazano, że u pacjentów somatoparafrenicznych objawy upośledzenia ulegają remisji po podaniu zimnej kalorycznej stymulacji przedsionkowej (CVS) ze względu na wpływ tej techniki na prawy płat ciemieniowy. W związku z tym zasugerowano zbadanie apotemnofilii/BIID za pomocą funkcjonalnego obrazowania mózgu i reakcji przewodnictwa skóry. Naukowcy Ramachandran i McGeoch argumentowali, że jeśli objawy ustąpią po podaniu CVS, można uznać, że schorzenie ma podłoże neurologiczne. W związku z tym leczenie mające na celu zniesienie pragnienia powinno opierać się na fizjologicznych manipulacjach określonych obszarów mózgu.

Drugie badanie eksperymentalne, przeprowadzono w 2011 r. McGeoch i wsp. Miało na celu zbadanie aktywności obszarów ciemieniowych. Odkrycia wykazały zmienioną aktywność prawego płata ciemieniowego.

Opierając się na hipotezie zespołu płata ciemieniowego, Aoyama i wsp. zbadali ocenę kolejności skroniowej u osób z BIID. Eksperyment opierał się na założeniu, że integralność obrazu ciała i kory ciemieniowej (innymi słowy zachowane poczucie własności) są niezbędne, aby poprawnie ocenić, który z dwóch bodźców został dostarczony jako pierwszy. Wyniki analizy wykazały, że u osób z BIID w pierwszej kolejności odbierane są bodźce zlokalizowane w kończynie, która ma zostać amputowana. Autorzy argumentowali, że dowody te potwierdzają, że chęć amputacji zdrowej kończyny jest zespołem płata ciemieniowego, ponieważ ich badani nie mieli zaburzeń czucia, które mogłyby wyjaśnić wyniki.

W 2013 roku naukowcy odnotowali różnice strukturalne między osobami z grupy kontrolnej a osobami, które chciały amputować zdrową kończynę. Zwrócili uwagę na różnice w prawym górnym płacie ciemieniowym, a także w prawej pierwotnej i wtórnej korze somatosensorycznej oraz w przedniej wyspie.

Badania na podstawie wyrazu twarzy

Wreszcie w kolejnym badaniu wzięto pod lupę hipotezę neurologiczną, zaczynając od innej perspektywy. W tej pracy przeprowadzono zestaw testów u 7 osób z BIID. Celem było zbadanie wyrazu twarzy: reakcji rozpoznawania i wstrętu. Podstawowym założeniem było to, że wyspa, wskazywana we wcześniejszych badaniach jako obszar potencjalnie dysfunkcyjny, bierze udział w reprezentacji ciała, a także w przetwarzaniu emocji. 

Drugim punktem wyjścia, który przekonał autorów do podążania tą drogą, był fakt, że zaburzenia psychiczne zwykle współistnieją z zaburzeniami rozpoznawania emocji. W tym badaniu przyjęto metodologię neuropsychologiczną i badano przyczynę neurologiczną i psychiatryczną. Ważne jest, że autorzy potraktowali dane jako pojedyncze przypadki, unikając problemu grupowania osób o różnych cechach klinicznych. 

Wyniki badania wykazały brak rozpoznawania emocji, a także zaburzenia ekspresji u wszystkich osób. Jednakże osoby, które zabiegały o jednostronną amputację, wykazywały inny wzorzec oceny obrazów przedstawiających amputowane kończyny (nie osoby, które amputowano, ale amputowane kończyny, z wyłączeniem wszelkich seksualnych elementów pociągu do osoby po amputacji). Osoby te oceniły pokazane obrazy jako „nieobrzydliwe”. Było to zachowanie odwrotne do tego, czego można się spodziewać po znanych modelach. 

Modele takie postulują, że wstręt jest reakcją obronną wobec niebezpieczeństwa. Wydaje się, że BIID charakteryzuje się kompromisem w zakresie emocji związanych z ciałem. Ale tylko u niektórych osób, które mają określone cechy kliniczne.

Pragnienie paraliżu?

Dwa ostatnie badania podkreślają, że chęć modyfikacji ciała może również występować w wariantach niezwiązanych z amputacją. Przed tymi badaniami, w 1997 r. badacz zauważył, że osoby z apotemnofilią mogą wykazywać szczególne pragnienie bycia sparaliżowanym. Szczegółowo opisał przypadek kobiety, która chciała być sparaliżowana i udawała, że ​​tak jest, poruszając się na wózku inwalidzkim. Jednakże Bruno nie zaliczał tego pragnienia do apotemnofilii. Zaproponował raczej koncepcję psychologiczną. Wyjaśniającą nie tylko fascynację przebywaniem z osobami niepełnosprawnymi, ale także chęć udawania osoby niepełnosprawnej, a nawet bycia niepełnosprawnym: „fałszywe zaburzenia niepełnosprawności” 

44% z 54 osób badanych przez Bloma i wsp. zgłosiło chęć bycia niepełnosprawnym, ale nie poprzez amputację. 24 z tych osób (siedem kobiet; 29% próby) pragnęło paraliżu i wskazało dokładną lokalizację pożądanego paraliżu. Większość osób pragnących paraliżu była heteroseksualna, siedem osób było homoseksualnych, a cztery były biseksualne. U 11 osób zaobserwowano również podniecenie seksualne związane z widzeniem osób z pożądaną niepełnosprawnością. Ta sama liczba ankietowanych opisała w swoim życiu współistniejącą chorobę psychiczną (np. depresję, stany lękowe, psychozę). Autorzy zasugerowali, że osoby, które pragnęły paraliżu, nie różniły się cechami klinicznymi od osób pragnących amputacji. Autorzy nie przedstawili jednak hipotezy wyjaśniającej istnienie dwóch wariantów tego samego pragnienia.

Stwierdzono różnice jeśli chodzi o wybór niepełnosprawności. Kobiety częściej pragną paraliżu, ponieważ mają mniej wyraźną lateralizację ciała modzelowatego, co może prowadzić do „dwustronnego pragnienia”.

 Jeśli chodzi o cechy kliniczne (współistniejące choroby psychiczne, podniecenie seksualne), wskaźniki są podobne w obu badaniach, co w równym stopniu potwierdza nieadekwatność zaburzeń psychotycznych lub zaburzeń nastroju do wyjaśnienia pragnienia. Wszyscy uczestnicy, którzy chcieli paraliżu, byli w stanie określić wyraźną linię dla pożądanego uszkodzenia rdzenia kręgowego, podobnie jak osoby ubiegające się o amputację. W związku z tym autorzy postawili hipotezę, że pragnienie bycia sparaliżowanym ma podłoże neurologiczne, podobnie jak w przypadku amputacji.

Nadal nie ma wyjaśnienia…

Podsumowując, wyniki badań nie są całkowicie zbieżne i nie można ich uważać za rozstrzygający dowód na neurologiczną przyczynę BIID. Wyniki badań psychologicznych/psychiatrycznych również nie są bardziej przekonujące na korzyść żadnej z teorii.

Obecnie można jedynie stwierdzić, że istnieją pewne różnice neurostrukturalne i/lub neurofunkcjonalne pomiędzy osobami, które chcą amputować zdrową kończynę, a tymi, które pragną paraliżu. Wreszcie, niektóre cechy kliniczne, takie jak wiek zachorowania, obecność/brak podniecenia seksualnego w przypadku amputacji i osób po amputacji, udawanie zachowań i lateralizacja pożądania wydają się kluczowe dla zrozumienia tego stanu. Jednak należy pamiętać, że nadal nie wiadomo, czy wszystkie te cechy dotyczą również wariantów ślepoty/głuchych i paraplegii, zwłaszcza jeśli chodzi o różnice w mózgu. Chociaż obecna propozycja, oparta na cechach klinicznych i wywiadach, zakłada, że ​​wszystkie warianty są częścią tego samego zespołu, nie ma dostępnych dowodów na to, że grupy te mają wspólną patogenezę.

Oczywiście kandydaci do amputacji kończyn powinni przejść intensywną ocenę psychiatryczną. A to w celu ustalenia, czy ich ksenomelia nie jest tymczasowym objawem poważniejszej choroby psychicznej, jak np. schizofrenia, i aby upewnić się, że naprawdę są zdolni psychicznie do podjęcia tej trwałej decyzji. Ale jeśli tak jest, być może lekarze powinni przygotować się na poszerzenie zakresu swojej empatii medycznej, aby uwzględnić nawet tego rodzaju prośby, które normalnie uznaliby za zwykłe szaleństwo.

Pytanie jakie mnie osobiście nasuwa się w związku z tą przypadłością, to czy osoby cierpiące na BIID powinny na przykład otrzymywać rentę z powodu niepełnosprawności, czy inne przywileje z tego tytułu, skoro nie jest ona nabyta przez przypadek, ale z wyboru?

Opracowanie: Karolina Szylar

Zapraszamy na Instagram Karoliny: http://instagram.com/comarkaaa

Odwiedźcie też nasz Instagram: https://www.instagram.com/rampa_portal/