O nowatorską terapię komórkami macierzystymi zapytaliśmy osoby, które się takiej terapii poddały.

W części pierwszej poznacie Joannę Wdowiak, na część drugą zapraszamy już wkrótce.

– Opowiedz nam najpierw o sobie.

– Joanna – pielęgniarka, od 16 lat walcząca z zanikiem mięśni typ FSHD (dystrofia twarzowo – łopatkowo – ramieniowa). Kochająca ponad wszystko życie kobieta, kiedyś pragnąca pomagać ciężko chorym, dzisiaj sama potrzebująca pomocy.
Kiedy usłyszałam 16 lat temu diagnozę i rokowania od Pani Profesor Fidziańskiej, cały świat mi się zawalił. Miało być coraz gorzej, bez żadnej nadziei na jakikolwiek lek . Mówiono wówczas w środowisku lekarskim o komórkach macierzystych, ale kiedy wspomniałam o tym Pani Profesor i lekarzom w Poradni Chorób Mięśni w Warszawie, pozbawiono mnie złudzeń natychmiast, twierdząc, że takie leczenie być może będzie możliwe, ale za kilkanaście lat. Na tamtą chwilę komórki macierzyste były podawane w Kijowie oraz w Chinach. U nas w Polsce uważano to za hochsztaplerstwo i trudno było się wtedy z tym nie zgodzić. Komórki macierzyste były podawane  ze źródeł niewiadomego pochodzenia,  a wyniki leczenia w zaniku mięśni były w zasadzie żadne. Do tego terapie były bardzo drogie i mogące doprowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych.
Pozostała tylko rehabilitacja, która miała spowalniać postęp choroby.

– Na czym polega Twoja choroba, jak się objawia, kiedy została zdiagnozowana, w jaki sposób utrudnia życie?

– Nazwa choroby brzmi dosyć łagodnie, ale taką nie jest. Wynika ona z tego, że pierwszymi mięśniami które są atakowane przez chorobę są właśnie te w nazwie, czyli twarzowo łopatkowo ramieniowe. W zależności od agresywności choroby obejmowane są pozostałe partie mięśni. Choroba nie jest traktowana jako śmiertelna, natomiast były notowane wśród chorych również przypadki zajęcia mięśnia sercowego, co powodowało zgon chorego.  W 20 % przypadków choroba doprowadza do wózka inwalidzkiego. Są to dane sprzed wielu lat. Ja w tej chwili obserwując wielu moich młodszych kolegów chorujących na ta samą postać choroby i podwyższyłabym ten odsetek osób, które choroba doprowadza do znacznej utraty sprawności. Nie wykluczone, że rozwój cywilizacji, śmieciowe jedzenie, oraz zanieczyszczenie środowiska przyczyniły się do zwiększenia ilości osób, które choroba atakuje bardzo agresywnie. Kilkanaście lat temu uważano, iż jest to najlżejsza postać  zaniku mięśni, a dziś można z tym polemizować.
Mój przypadek, porównując z różnymi chorymi, których poznałam osobiście, można sklasyfikować jako średnio – ciężki. Znam kilka osób, które są w lepszy stanie ode mnie, ale są dużo młodsze, a ja w ich wieku nawet jeszcze nie podejrzewałam choroby. Ale również znam osoby, które są w dużo gorszej kondycji od mojej, czyli albo już korzystają od kilku lat z wózka inwalidzkiego, albo już tylko krok dzieli ich od utraty funkcji chodzenia.

Ja w 2015 roku byłam już w takim stanie, że fizjoterapeuci obawiali się, że w nie długim czasie będę musiała korzystać z wózka inwalidzkiego. Do tego mięśnie rąk bardzo słabły, a utrzymanie chociażby kubka z kawą stawało się wielką trudnością. Codzienne czynności domowe zaczynały stawać się prawie niemożliwe do wykonania. Zaczyna się również tracić radość życia ze względu na coraz większe osłabienie mięśni twarzy, która zaczyna wyglądać na wiecznie zmęczoną. Do tego dochodzi ból kręgosłupa w zasadzie w każdym odcinku, ponieważ nie jest on chroniony przez osłabienie mięśni. Człowiek stara się chodzić za wszelką cenę, ale ból coraz częściej na to nie pozwala, co powoduje, że cały układ mięśniowy i szkieletowy zaczyna się sypać lawinowo. W jaki sposób choroba utrudnia życie ? – myślę że jest to dosyć oczywiste jak u każdego chorego, który traci sprawność fizyczną. Mi choroba przez pierwsze kilka lat dała do wiwatu w troszkę inny sposób. Na początku nie mogłam sią z nią kompletnie pogodzić. Do tego dochodził ogromny smutek i stan depresyjny. Od momentu diagnozy niosłam ze sobą ogromny ciężar, z którym budziłam się każdego dnia i nie wiedziałam co przyniesie jutro. Trudno było cokolwiek planować np. założenie rodziny. Trzeba było o tym zapomnieć z różnych względów, na przykład nie wiedziałam, czy po urodzeniu dziecka sobie z nim poradzę, czy przyszły ewentualny mąż mnie nie zostawi, i czy nie przekażę dziecku genu choroby. Postanowiłam takie plany odłożyć lub całkowicie z nich zrezygnować.

– Jakie współczesna medycyna oferowała dotąd formy leczenia lub zahamowania postępu choroby?

– Dotąd współczesna medycyna jak i lekarze neurolodzy znający się choć trochę na chorobie oferowali tylko rehabilitację, która była w stanie jedynie spowolnić postęp choroby. Rehabilitacja neurologiczna stosowana mądrze w zaniku mięśni u nas w Polsce dopiero raczkuje. Każdy fizjoterapeuta kończący studia musi sobie sam zapewnić kursy, których koszty są w granicach 20 tys. zł, aby mógł zacząć pracować z pacjentami takimi jak ja. Do tego dostęp do bezpłatnej rehabilitacji jest bardzo ograniczony, przez brak Narodowego Leczenia Chorób Rzadkich.  Mam znajomych którzy czekają w mniejszych miejscowościach po 2 lata na jakąkolwiek rehabilitację, co oznacza znaczny postęp choroby. A  w naszym przypadku rehabilitacja powinna odbywać się codziennie. Jest oczywiście możliwość prywatnych zabiegów, ale są one bardzo drogie i mało kogo na to stać.

Kiedyś w szpitalu na Banacha w Warszawie zadałam pytanie: czy ewentualnie suplementy diety mogłyby w jakiś sposób pomóc. Oczywiście usłyszałam, że to strata pieniędzy. Polecono mi tylko dietę wysokobiałkową i tyle. Dzisiaj wiem, że są suplementy, które również bardzo wzmacniają i pomagają w FSHD, tylko żaden z lekarzy ich nie zleci. Każdy chory musi szukać w internecie na opak i sam eksperymentować. Ja od niedawna zaczęłam stosować kilka suplementów i odkryłam, że są w stanie wzmocnić i poprawić wydolność organizmu. Na szczęście na rynku zaczyna pojawiać coraz więcej suplementów nowej generacji, które również są badane klinicznie. Moim głównym wzmacniaczem w tej chwili jest Kreatyna, stosowana codziennie bez przerw – 1 gram na 10 kilogramów masy ciała. Do tego polecony przez Panią dr neurolog Annę Żelechowską – Suvenaid, który jest polecany w trakcie terapii komórek macierzystych, ale również może być stosowany poza nią. Bardzo ważny jest poziom witaminy D3. Najlepiej zrobić badania i kupić większą dawkę, aby uzupełnić jej niedobory. Ja biorę okresowo D-Vitum forte 4000 j.m. 2 x dziennie. Prawidłowy poziom tej witaminy ma ogromny wpływ na pracę zwłaszcza chorych mięśni.

Postanowiłam również maksymalnie wzmocnić swój organizm poprzez dietę wysokowitaminową z wyłączeniem tłustych i niezdrowych potraw. Wielu internautów polecało mi dietę bezglutenową, do której podchodziłam z dużym dystansem. Ale w końcu postanowiłam spróbować i wykluczyć większość produktów z glutenem, sugerując się tym, iż na diecie bezglutenowej jest większa wchłanialność składników pokarmowych, co niesie za sobą bardziej wzmocniony i odżywiony organizm. Po kilku miesiącach jedzenia głównie kaszy gryczanej, płatków gryczanych, ryżu itp. zauważyłam lepsze samopoczucie ogólne.
Zdrowy człowiek, który źle się odżywia, pije dużo słodkich napojów, je mocno przetworzoną żywność, nadużywa alkoholu, po pewnym czasie zaczyna chorować. A w przypadku osób chorych na zanik mięśni niezdrowy tryb życia nieodwracalnie bardzo przyspiesza postęp choroby.

Rehabilitacja na urządzeniu G-eo i rehabilitacja ręki na urządzeniu Pablo

– Na czym polega terapia komórkami macierzystymi, gdzie dowiedziałaś się o terapii, jak wyglądały procedury kwalifikacyjne? Jak działa terapia przeszczepu komórek macierzystych, na czym to polega? Opowiedz o tej innowacyjnej  metodzie więcej.

– Terapia tzw. przeszczepu mezenchymalnych komórek macierzystych polega na 10 podaniach w odstępach od 4 do 8 tygodni. Według mojej wiedzy, komórki są podawane u chorych na zanik mięśni w 2 prywatnych klinikach w Polsce: w Krakowie i Częstochowie. Pierwsze podanie komórek odbywa się drogą dożylną, a następne 9 podań do płynu mózgowo – rdzeniowego. Po łącznie 5 podaniach następuje pół roku przerwy w terapii, a następnie kontynuowany jest dalszy ciąg leczenia. Terapia jest traktowana jako eksperymentalna, co wiąże się z brakiem gwarancji na poprawę stanu zdrowia. Już od kilkunastu lat lekarze próbują podawać różnego rodzaju komórki macierzyste, między innymi z własnej krwi obwodowej pacjenta lub tkanki tłuszczowej w chorobach mięśni. Do tej pory nie było na świecie pozytywnych doniesień o leczeniu komórkami macierzystymi w dystrofii mięśniowej. Od kilku lat zaczęły się pojawiać doniesienia o nowym rodzaju komórek macierzystych zwanych mezenchymalnymi. Komórki te wytwarzane są w Pracowni Inżynierii Komórkowej Polskiego Banku Komórek Macierzystych na podstawie wydanej zgody Głównego Inspektora Farmaceutycznego. Na terapię potrzebna jest zgoda Komisji Bioetycznej dla każdego chorego. Całość procedury od momentu wstępnej konsultacji do pierwszego podania trwa od kilku miesięcy do nawet  jednego roku. Terapia jest płatna, a koszt jest ustalany indywidualnie w zależności od wagi pacjenta i sposobu podania.

Ponieważ terapia jest traktowana jako eksperymentalna, nie do końca wiemy, czy i w jakim stopniu pomoże ona szczególnie chorym na zanik mięśni. Już u 3 osób w Polsce chorych na postać FSHD nastąpiła poprawa (u każdej z tych osób w różnym stopniu, w zależności od tego w jakim byli stanie rozpoczynając terapię). Trzeba jednak zdawać sobie sprawę, że będzie to terapia tylko powstrzymująca chorobę, poprawiająca stan chorego w zależności od indywidualnej reakcji organizmu, a nie lecząca z podstawowej jednostki chorobowej. Możemy tylko złagodzić objawy choroby. Ja u siebie zauważyłam oprócz zwiększenia siły mięśniowej, szczególnie rąk, poprawę koordynacji ruchowej, zmniejszenie lordozy kręgosłupa, zwiększone napięcie mięśniowe, zwiększenie wydolności organizmu. Wcześniej męczyłam się przy każdej najmniejszej czynności. Nawet siedzenie dłużej niż pół godziny powodowało duży ból kręgosłupa, sztywność nóg i brak możliwości po wstaniu poruszania się bez bólu. Teraz mogę siedzieć dłużej, chodzić dłużej i zaczynam funkcjonować jak prawie zdrowa osoba. Oczywiście mam jeszcze sporo ograniczeń, np. mam spore trudności z wchodzeniem po schodach lub z wstaniem z pozycji z podłogi. Ale jeszcze czeka mnie 6 podań komórek macierzystych i mam nadzieję, że mój stan się jeszcze troszkę poprawi i zostanie bez zmian na długie lata, pozwalając czekać na upragniony lek, który być może pojawi się w przeciągu kilku lat. Naukowcy na całym świecie nad tym pracują i jest klika leków w fazie badań klinicznych, nie tylko w mojej postaci choroby. Ja postanowiłam przystępując do terapii, że będę pisać również o negatywnych skutkach terapii i ewentualnych efektach ubocznych. Otóż na pewno bardzo uciążliwym efektem ubocznym szczególnie po 3 podaniu było złe samopoczucie przez około tydzień po zabiegu. Objawy jak przy typowej grypie – ból mięśni, podwyższona temperatura i ogólne rozbicie. Takie objawy czasami wracają niespodziewanie również po dłuższym czasie od podania komórek. Ale lekarze mówią że to normalne, bo to oznacza że komórki macierzyste wtedy działają prawidłowo i naprawiają to, co uszkodzone w organizmie. Jeszcze jednym niepokojącym objawem po 3 podaniu było osłabienie ogólne po około 2 miesiącach od podania. Wydłużono mi termin czwartego podania z przyczyn niezależnych ode mnie, w związku z tym czwarte podanie nastąpiło po 2,5 miesiącu.  Miałam wrażenie że ten wydłużony termin pomiędzy podaniami  zadziałał bardzo niekorzystnie i z tego powodu poczułam duże osłabienie. Po czwartym podaniu komórek znów poczułam wzmocnienie i duże napięcie mięśniowe . Mam nadzieję, że po piątym podaniu ilość komórek w organizmie będzie na tyle wystarczająca, że przez pół roku przerwy przed następną serią 5 podań nie nastąpi pogorszenie stanu zdrowia.

Cała terapia przysparza chorym wielu pytań i jest jedną wielką niewiadomą, ale daje też duże nadzieje. Do tej pory nie było żadnej nadziei chociażby na to, żeby powstrzymać rozwój choroby. Uważam osobiście że warto walczyć i nigdy się poddawać. Kiedy zaczynałam terapię, sprawdzanie jej skuteczności polegało głównie na odczuciach subiektywnych chorego, czy czuje się lepiej. Postanowiłam pójść dalej i na własną rękę postanowiłam zbadać siłę mięśni na profesjonalym sprzęcie. Wykonałam badania w lutym przed terapią oraz po trzecim podaniu komórek. Przy badaniu mięśni rąk na urządzeniu Pablo wyniki przeszły najśmielsze oczekiwania moje i  fizjoterapeutów. Siła w niektórych palcach zwiększyła się o ponad 100 %. Takich badań nikt nie podważy twierdząc, że to moje odczucia subiektywne. W tej chwili już w standardzie przed terapią chorzy są badani, a ja się bardzo z tego cieszę ponieważ będziemy mogli porównywać efekty leczenia w różnych postaciach chorób mięśni.
Osobiście twierdzę, że efektywność terapii zależy również od bardzo profesjonalnej i stałej rehabilitacji. Ja przed terapią ćwiczyłam właściwie stale i ciągle, również jeżdżąc na turnusy rehabilitacyjne do Gliwic. Korzystałam ze słynnego urządzenia G-eo, na którym próbowaliśmy reedukować chód. Nie mogliśmy uzyskać większych wyników, powstrzymywaliśmy tylko w pewnym stopniu rozwój choroby. Po podaniu komórek okazało się, że możemy wykonać więcej na urządzeniu G-eo, zwiększając obciążenie, poprawiając jakość chodu. Mięśnie nóg zaczęły wreszcie porządnie pracować.

– Czym różni się Twój dzień podczas terapii od pozostałych dni?

– Na pewno duży stres rodzi sama myśl o wkłuciu do kręgosłupa dosyć sporej igły. Jest to zabieg moim zdaniem dosyć bolesny oraz samo wstrzykiwanie komórek do płynu mózgowo –rdzeniowego nie należy do przyjemnych. W przypadku chorych na zanik mięśni kręgosłupy są dosyć mocno zniszczone i zwyrodniałe. Wkłucie do takiego kręgosłupa jest zapewne dla lekarza bardzo dużym wyzwaniem.  Po zabiegu trzeba leżeć w zasadzie do samego wieczora na płasko, aby uniknąć bólu głowy. Najlepiej zapobiegawczo poprosić lekarza o kroplówkę z lekiem p/bólowym. Ja robię tak za każdym razem i działa to znakomicie. Nie należy zgrywać bohatera i tylko jak proponują, to wziąć lek zanim zacznie boleć głowa. Na drugi dzień po zabiegu wychodzi się ze szpitala do domu. Kiedy przyjeżdżam do domu staram się jeszcze poleżeć i poodpoczywać.  Na szczęście dla osób pracujących, nie wyklucza nas sam zabieg na długo z aktywności zawodowej. Ja biorę urlop maksymalnie na 3 dni. W środę jadę do szpitala na godzinę 16.00, w czwartek mam zawsze podanie komórek koło południa i w piątek około godziny 10 rano jest wypis. Raz na 1,5 miesiąca 3 dni urlopu każdy pracodawca powinien bez żadnego problemu zaakceptować. A objawy grypowe, o których wcześniej pisałam nie są na tyle uciążliwe, żeby nie móc iść do pracy przynajmniej biurowej.

– Co jest Twoim największym motorem do walki z chorobą. Jakie jest Twoje motto na życie?

– Kiedy przychodzi ciężka nieuleczalna i postępująca choroba każdy mówi i doradza: nie poddawaj się, walcz, jesteśmy z Tobą. Powinno tak być, że motorem do walki są przyjaciele, znajomi, rodzina.  Pamiętam jak kiedyś odwiedziłam swojego pacjenta, który był sparaliżowany całkowicie po skoku do wody i on mi powiedział, że wszyscy przyjaciele i koledzy się od niego odwrócili. Powiedział, że ja w końcu też przestanę go odwiedzać, zajmę się swoim dobrym bezproblemowym życiem. I tak rzeczywiście było, po jakimś czasie zapomniałam, a wcześniej deklarowałam, że nigdy nie zapomnę i raz na jakiś czas odwiedzę. Guzik prawda – byłam kilka razy i już nigdy więcej nie odwiedziłam chłopaka. Chcę, przytaczając tę historię usprawiedliwić osoby, unikające ludzi chorych, niepełnosprawnych. Każdy ma swoje życie, swoje problemy, nikt nie chce słuchać o chorobach i o naszym ciężkim życiu.

W moim przypadku, zaczęłam zauważać, że znajomi zaczęli się wykruszać. Stałam się „uciążliwa” w wielu sytuacjach. Czasami bywa tak, że zostaje tylko najbliższa rodzina, a czasami bywa tak, że i rodzina zawodzi.  Na szczęście w moim przypadku tak nie jest, ale wiem, że wielu chorych zostanie odsuniętych albo sami swoją postawą i zamknięciem w sobie powodują, że ludzie się od nich odsuną. Ja chciałaby żyć dla innych – nie tylko dla siebie. Teraz moim mottem życiowym jest pomoc innym chorym, którzy oczekują od losu chociażby nadziei na powstrzymanie choroby. Idąc do programu Pani Eli Jaworowicz „ SPRAWA DLA REPOTERA” zdawałam sobie sprawę, że nagłośnię bardzo całą sytuację i wielu chorych dowie się o możliwości leczenia. Mimo tego, że występ w telewizji był dla mnie bardzo trudny i obnażający, nie żałuję, bo wiem że pomogłam nie tylko sobie, ale też wielu ludziom chorym i o dziwo zdrowym też. Dostawałam telefony z podziękowaniami, że ktoś po emisji z moim udziałem się otrząsnął, ponieważ miał wyimaginowane problemy. Ludzie dzwoniąc do mnie mówili, że płakali, oglądając program. Każdy pewnie wyciągnął z tego jakąś refleksję i o to właśnie chodziło.

– Jesteś osobą, która lubi robić plany na przyszłość, czy raczej wolisz cieszyć się dniem codziennym?

– Życie tak nas zaskakuje, że nie ma co robić odległych planów. Trzeba się cieszyć dniem dzisiejszym, cieszyć się z obecności bliskich i doceniać ich. Nie wiadomo co przyniesie jutro, czy będziemy nadal zdrowi, czy nie stracimy kogoś. Mi przekorny los zaoferował ciężką chorobę i pokrzyżował plany. Ale też czasami potrafi zaskoczyć w bardzo pozytywny sposób, czego doświadczam przez ostanie miesiące. Jestem w tej chwili bardzo szczęśliwą, uśmiechniętą i pełną życia kobietą, której nic już nie złamie.

– Dziękujemy pięknie za podzielenie się tą cenną wiedzą.