Rozmowa z Aliną Bosak, dziennikarką, autorką książek, zastępcą redaktora naczelnego BiznesiStyl.pl. O tym jak rozumie niepełnosprawność oraz czy zamieniłaby pełnosprawne życie na jeden dzień na wózku- zapytał twórca wywiadu Rampowicz Grzegorz Draus.

Jak Pani rozumie niepełnosprawność? Czy można ją określić, nazwać, opisać?

Można. Ma jednak ona tyle twarzy, że jej opisy wypełniłyby zapewne wielotomową encyklopedię. Czym jest niepełnosprawność? Ograniczeniem, wynikającym z fizyczności człowieka. Przeszkodą, którą trzeba pokonać, by zrobić coś, co innym przychodzi bez wysiłku. Bywa, że wydaje się ona nie do pokonania.

Niepełnosprawność to może być coś tak „drobnego”, jak problemy z chodzeniem i kręgosłupem spowodowane krótszą o parę centymetrów nogą. A może być także całkowitą niezdolnością do samodzielnego życia, spowodowaną poważną wadą rozwojową, chorobą centralnego układu nerwowego, albo całym zespołem wad wrodzonych, które skazują chorego na karmienie sondą, oddychanie przez rurkę tracheotomijną – ciągłą walkę o życie. Spotkałam i takich, i takich niepełnosprawnych w życiu. W rodzinie, wśród znajomych, a bardzo wielu – jako dziennikarz. Rozmawiałam z nimi, z ich rodzicami, opiekunami, lekarzami, nauczycielami. Tych wszystkich historii nie da się wrzucić do jednego worka.

Czasem niepełnosprawność wydawała mi się nieistotną dysfunkcją. Tak było, kiedy odwiedzałam głuchoniemych. Migali do siebie szybko rękami, dodawali niewyraźne słowa – może wyglądało to inaczej niż zwykła rozmowa, ale w żaden sposób nie wydawała mi się ona gorsza. Po prostu inna opcja komunikacji.

Ale były też spotkania trudne, kiedy brakowało słów. Kilkanaście lat temu pojechałam z pewną fundacją zawieźć specjalne, rehabilitacyjne łóżko dla 18-letniego chłopaka sparaliżowanego od pasa w dół. Do Strzyżowa. Weszliśmy do tego domu, do dużego gościnnego pokoju, który stał się jego pokojem, bo potrzeba było więcej miejsca. Leżał przykryty kołdrą i niespecjalnie ucieszył się na nasz widok. Rodzice próbowali trzymać fason, dziękowali za to drogie łóżko od fundacji, zapewniali, że są wdzięczni. Opowiedzieli o wypadku samochodowym. O pijanym kierowcy, który wjechał w samochód tego chłopaka dwa miesiące wcześniej. Złamany kręgosłup. Niedowład kończyn dolnych.

Świat w gruzach, które trzeba pozbierać i poukładać na nowo. Czułam, jak niewiele znaczy to łóżko, i jak bardzo potrzebny jest ktoś, kto tego chłopaka przekona, że choć teraz będzie inaczej i na pewno trudniej, to jeśli znajdzie w sobie siłę i odwagę, wciąż może być szczęśliwy. W takich chwilach bardzo wiele zależy od ludzi, którzy człowieka otaczają. Ich wsparcie, miłość, bycie obok są kołami ratunkowymi.

Rozumienie niepełnosprawności zmienia się na przełomie lat – inaczej widzieliśmy ją na etapie edukacji, a inaczej w życiu dorosłym. Jakie są Pani doświadczenia w tym temacie?

Pamiętam, że pierwsza była ciekawość. Kiedy byłam małą dziewczynką, mama zabierała mnie na mszę do kaplicy przy domu pomocy społecznej, w którym opiekowano się niepełnosprawnymi dziećmi. Fascynowało mnie to miejsce nie tylko dlatego, że mieściło się w barokowym pałacu, należącym niegdyś do rodu Lubomirskich, ale również z powodu jego mieszkańców. Ktoś mi powiedział, że oddali ich tu rodzice, którzy nie chcieli się nimi opiekować. Ogromnie im współczułam.

Podczas mszy niepełnosprawni siadali w ławkach po lewej stronie. Same dziewczynki, a czasem już kobiety. Chore na zespół Downa, z różnego rodzaju upośledzeniami. Ważny był dla nich strój. Zawsze staranny. Korale, torebki. Wpatrywały się w sukienki innych kobiet na mszy. Podobały im się kokardy na moich kucykach. Moja ciekawość była równie wielka i też chciałam się wgapiać, bo ich inność mnie intrygowała. Absolutnie nie budziła jakiegoś obrzydzenia, czy niechęci. Budziła szczerą dziecięcą ciekawość i… akceptację. Ale mama ciągle mnie upominała, że nie wolno tak się wpatrywać, bo to niegrzeczne.

Ta obawa, że wpatrywanie się jest niegrzeczne, na wiele lat pozbawiła mnie swobody w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi. Obawiałam się, że „wpatrywaniem się” urażę kogoś. Dopiero w pracy dziennikarza zrozumiałam, że ignorowanie, omijanie wzrokiem jest gorsze. Udawanie, że czegoś nie ma, sprawia, że w relacje wkrada się coś dziwnego.

Dobry kontakt to taki, w którym widzimy, że druga osoba ma z czymś problem, możemy spojrzeć, zapytać, jak sobie radzi, czy trzeba pomóc, a potem skupić się na innych tematach, bo przecież niepełnosprawność to tylko dodatek do człowieka – jego osobowości, umysłu, duszy. To tam kryje się bogactwo i początek międzyludzkiej relacji.

Osoby z niepełnosprawnością czasem żartują i mówią, że wszyscy jesteśmy w pewien sposób niepełnosprawni, czy jest w tym trochę prawdy?

Bruno Ferrero powiedział, że wszyscy jesteśmy aniołami z jednym skrzydłem: możemy latać tylko wtedy, gdy obejmiemy drugiego człowieka. Tak, człowiek jest istotą społeczną. Bez drugiego człowieka jest „niepełnosprawny”.

Często też okazuje się, że osoba niepełnosprawna jest pełniejszym człowiekiem niż ten, który cieszy się stuprocentowym zdrowiem. Bywają ludzi ze zdrowymi rękami i nogami, ale o kalekich duszach, którzy zapijają swoje życie. Są posiadacze niedobrych zwierciadeł, co zawsze widzą siebie brzydkimi i są gotowi na każde cierpienie, byle mieć lepszy nos, tyłek, biust, brzuch.

A mnie imponują nie oni – poprawieni – ale Rampowiczki, które poznałam w ubiegłym roku na Kongresie Kobiet – Ania Rzepka i Dorota Lewandowska. Mimo niepełnosprawności usamodzielniły się. Dorota, porusza się o wózku, mieszka z dala od rodziców, pracuje, wspiera innych swoimi filmikami z życia. Ania niedawno wprowadziła się do własnego mieszkania, także pracuje, myśli o napisaniu książki. Sprawni bywają przy nich niepełnosprawni.

Według Pani, z jakimi barierami najczęściej spotykają się osoby z niepełnosprawnością?

Myślę, że jest ich kilka i związane są z zamożnością polskiego społeczeństwa, ale też brakiem wyobraźni. Wciąż trafiam na bariery architektoniczne w przestrzeni miejskiej, na wsiach zresztą też. Chociaż do budynków publicznych musi być wjazd dla niepełnosprawnych, wciąż problemem bywa nierówno ułożony chodnik, brakuje oznaczeń dla niewidomych.

Moim zdaniem dziś każdy autobus powinien mieć windę dla wózka. Wielu niepełnosprawnych jest uwięzionych w mieszkaniach bez windy. Trudności z przemieszczaniem się, brak możliwości bywania w różnych miejscach – bo przydałby się opiekun, pieniądze na rozrywkę – sprawiają, że w przestrzeni społecznej niepełnosprawni wciąż mogą czuć się nie do końca akceptowani i mogą obawiać się stygmatyzacji. A muszą być obecni jak najbardziej, aby coraz więcej osób rozumiało ich problemy. Wciąż, niestety, jest ograniczony dostęp do rehabilitacji, nowoczesnych terapii. Dziurę w systemie starają się wypełnić fundacje, ale nie wiem, czy ta pomoc jest wystarczająca.

Czy zgodziłaby się Pani zamienić ze mną na jeden dzień i zobaczyć świat z mojej perspektywy?

Bez wahania. Zrobili tak kilkanaście lat temu dwaj moi koledzy z „Nowin”. Przez kilka godzin przemieszczali się po Rzeszowie na wózkach, by opisać potem wrażenia w artykule. Było ciężko. Od tego czasu sytuacja się poprawiła. Z chodników jest więcej zjazdów, a kierowcy nie parkują tak powszechnie na „kopertach” jak kilka lat temu.

Czasem osoby pełnosprawne boją się nam pomóc, ponieważ nie wiedzą, w jaki sposób. Jak możemy sobie pomóc w tej wzajemnej komunikacji?

Nie wstydzić się, patrzeć drugiemu w oczy, mówić otwarcie. Wydaje się proste, ale bywa trudne w każdej relacji, nie tylko między osobą niepełnosprawną i sprawną. Kluczem jest akceptacja siebie. Pamiętaj, że nie jesteś gorszy. Nie myśl, że inny jest gorszy. Szanujmy się i pamiętajmy, że wszyscy jesteśmy równi. To najlepsze wyjście do rozmowy.

Coraz więcej młodych osób z niepełnosprawnością jest aktywnych zawodowo i społecznie. Czy dostrzega Pani te zmiany i w jakich obszarach?

Tak. Wspomniałam już o Rampowiczkach – Ani i Dorocie. Takich przykładów jest wiele. W ubiegłym roku koncerty podczas Cieszanów Rock Festiwal relacjonowała dziewczyna na wózku. Dzięki niej organizatorzy pomyśleli o jeszcze lepszym przygotowaniu imprezy pod kątem osób niepełnosprawnych.

Są znakomite przykłady niepełnosprawnych sportowców. Rafał Wilk z Łańcuta, żużlowiec, który po wypadku na motocyklu stracił władzę w nogach, przesiadł się na handbike, czyli rower z napędem ręcznym, i został mistrzem świata. I to nie raz! Są teatry, które tworzą niepełnosprawni aktorzy i niemało takich osób pracuje w urzędach, publicznych instytucjach. Teraz jest nawet program telewizyjny „Down The Road” – w którym gwiazdami są osoby z zespołem Downa. Widziałam jeden odcinek i myślę, że skoro oni dobrze się bawią, a ludzie zaczynają się z ich niepełnosprawnością oswajać, to program może spowodować pozytywne zmiany społeczne.

Według Pani, jakiego wsparcia potrzebują osoby z niepełnosprawnością?

Jak najlepszej darmowej rehabilitacji, lobbingu w urzędach na rzecz rozwiązań, ułatwiających osobom niepełnosprawnym włączanie się w różne formy życia społecznego. Możliwości pracy, ale też domów dziennej opieki dla osób wymagających takiej opieki. Prawa do rozwoju – a nie tylko przetrwania. Pamiętam jak długo matki dzieci z autyzmem walczyły o szkolnych asystentów. Udało się, ale wciąż gminy niechętnie zatrudniają takie osoby.

W wielu miejscach ta niedoskonałość pomocy niepełnosprawnym wciąż jest widoczna. Myślę, że wiele tych niedostatków uzupełniają wspaniałe fundacje. Pomagają rodzicom lepiej niż niejedna instytucja. Bez nich rodzice ciężko chorych, niepełnosprawnych dzieci często odczuwaliby wielką samotność. Poczucie, że ktoś stoi obok, jest gotów cię wesprzeć, dodaje sił, a bariery stają się łatwiejsze do przeskoczenia.  

Wywiad zrealizował Rampowicz Grzegorz Draus

Fot. Tadeusz Poźniak  

Polecamy:

Wywiad Rampowicza Grzegorza z Radcą Prawnym