O roli pielęgniarki w życiu pacjentów z cukrzycą - Wywiad z pielęgniarką Aleksandrą Śliwińską

Aleksandra Śliwińska od ponad 20 lat jest pielęgniarką. Całe swoje dotychczasowe życie poświęciła dla osób potrzebujących pomocy w poprawie swojego zdrowia ale również stara się wspierać swoich pacjentów w chorobie. Prywatnie jest mamą dwóch wspaniałych synów w wolnym czasie uprawia sport – Morsowanie .

Czym Pani na co dzień się zajmuje?

Moje zadanie w opiece nad pacjentem to towarzyszenie w ostatnim etapie życia chorego nowotworowego, wentylowanego mechanicznie w warunkach domowych wsparcie rodziny pacjenta, który odchodzi i to chyba najtrudniejsze…. Kiedy widzę będąc na wizycie u pacjenta, że może to moja ostatnia wizyta to bardzo trudno uśmiechać się do podopiecznego i jego rodziny. Analizuję w drodze do domu czy mogę jeszcze coś zrobić ?m czy na pewno zrobiłam już wszystko? Myślę o rodzinie tego chorego jak będą wyglądały ich pierwsze dni, tygodnie bez członka rodziny…. to bardzo przykre. Z czasem zawód ten uczy pokory, cieszenia się z drobiazgów, nie rozczulania się nad sobą, narzekania jak to jest źle są inni, którzy chętnie na to „moje zło” zamienili by się bez zastanowienia.

Jaką rolę spełnia Pani zdaniem pielęgniarka edukatorka dla osób z cukrzycą ?

Praca edukatora to praca zespołowa sami oczywiście możemy pomóc pacjentowi przejść przez pierwsze trudne chwile z nowym wyzwaniem jakim jest cukrzyca ale bez wsparcia lekarza diabetologa, często psychologa, psychoterapeuty czy dietetyka nie pokonamy trudności jakie stanowi dla pacjenta problematyczność tej choroby. Jako edukator przede wszystkim mam za zadanie przekazanie pacjentowi wiedzy i nauczenie pacjenta tak zawiadować tą chorobą aby nie ograniczała ona pacjenta aby nie czuł się gorszy od zdrowych ludzi i aby nie popełniał błędów mogących wpłynąć na jego dalsze życie z tą chorobą.

Jakie perspektywy daje taka opieka?

Staram się w rozmowie zrozumieć pacjenta jeśli się złości na swoją chorobę nie mówię pacjentowi, że cukrzyca to jego przyjaciółka bo kto chce mieć przyjaciółkę, która nie pomaga ale ogranicza. Co to za przyjaźń jeśli staję się niewolnikiem.

Powiedzenie „gara i zegara”

Skąd takie powiedzenie ? To powiedzenie pewnej pani doktor, którą spotkałam na swojej drodze rodzica dziecka z cukrzycą. Wyznaczanie posiłków o określonej porze oraz ograniczającej się do pewnej grupy produktów tak właśnie wygląda ale pracując z osobami chorymi na cukrzycę niezależnie jakiego typu zrozumiałam, że to nie prawda, że mam być niewolnikiem.

Podstawowe informacje o cukrzycy

Cukrzyca to zespół chorób to nie pojedynczy problem. A edukator to osoba, która w życiu pacjenta powinna być oparciem, wsparciem nie oceniać, nie krytykować a naprowadzać podsuwać pacjentowi inne rozwiązania do osiągnięcia prawidłowego wyrównania glikemii i stosowania zdrowego stylu życia jaki w obecnych czasach jest modny

Jakie są zalety obecności edukatora

Dzięki wsparciu edukatora pacjent powinien czuć się komfortowo i bezpiecznie ze swoją chorobą, kiedy ma gorszy czas na akceptację choroby pomóc mu to przejść, kiedy pojawiają się obawy starać się je rozwiać i umieć odpowiedzieć na pytania zawsze kiedy pacjent nam je zadaje. Jeśli nie wiem czegoś przyznać się do tego pacjentowi i postarać się jak najszybciej powrócić do odpowiedzi na to pytanie po zasięgnięciu opinii u innych członków zespołu lub w oparciu o literaturę naukową.

Jakie korzyści Pani zdaniem daje korzystanie z osobistej z pompy insulinowej?

Kiedy pisząc swoją pracę magisterską na temat 'Przygotowanie dziecka do samoopieki w cukrzycy typu 1″ zagłębiłam się trochę w historię diabetologii i owej choroby włos się na głowie jeżył wiele razy. Zastanawia mnie do dziś jak ludzie radzili sobie wiele lat temu kiedy to nie było takiego sprzętu jak dziś, ludzie nie znali tej choroby zbyt dobrze, ta choroba była, jest i pewnie będzie podstępna ale obecny sprzęt pompy insulinowe, systemy ciągłego monitorowania glikemii oraz glukometry co raz nowocześniejsze, mnóstwo aplikacji pomocnych w kontroli glikemii a co za tym idzie lepsze wyrównanie poziomów glikemii i lepsze samopoczucie pacjenta jest niesamowitym osiągnięciem medycyny.

Technologiczne wspomaganie kontroli glikemii

Kontrola glikemii może odbywać się z niezliczoną ilością pomiarów na dobę, opuszki palców nie muszą być nakłuwane bo sprzęt jaki obecnie jest na rynku pozwala nam na pomiary z płynu tkankowego omijając nakłuwanie palców czy miejsc alternatywnych kontrola glikemii jest dostępna w każdym momencie naszego codziennego życia a odbywa się to prawie niezauważalnie.

Technologiczne wsparcie dla opiekunów.

To bardzo ułatwia życie diabetyków a rodzicom małych dzieci chorujących na cukrzycę pomaga w pokonaniu trudności i oporów przy czynnościach niezbędnych do wykonania aby mieć kontrolę nad glikemią. Nie muszą budzić dzieci w nocy na pomiary glikemii gdyż będąc obok w pokoju widzą za pośrednictwem sprzętu i aplikacji jaki poziom glikemii jest u dziecka w danej chwili. To pozwala również na komfort poczucia bezpieczeństwa ,że nie dojdzie do spadków lub zwyżek poziomu glikemii po za pożądaną normę co może prowadzić do tragedii w postaci utraty przytomności , uszkodzenia mózgu oraz śmierci pacjenta.

Jakie Pani zdaniem dzisiejsze osiągnięcia medycyny ulepszają lepszą kontrolę cukrzycy dla zespołu terapeutycznego oraz Pacjenta ?

Sprzęt do pomiaru glikemii, co raz nowocześniejsze insuliny, glukometry , Cgm tabele ale również wszelkiego rodzaju szkolenia, imprezy spotkania turnusy rehabilitacyjne pozwalają na ciągle pogłębianie wiedzy, zawieranie nowych znajomości wymiany poglądów, rozwiazywanie problemów wspólnie, spędzanie czasu z innymi diabetykami co pozwala nie czuć s innym, gorszym bo mam chorobę przewlekłą.

O misji towarzystw diabetologicznych

Wszelkie towarzystwa, fundacje to zespoły ludzi zaangażowanych w 100% dla pacjentów i ich rodzin aby oni czuli się pewnie, bezpiecznie w swojej chorobie a członkowie zespołu terapeutycznego dzięki tym wszystkim możliwością są skarbnicą wiedzy dla swoich podopiecznych.

Proszę nam opowiedzieć, jakie korzyści daje tele-medycyna w opiece nad pacjentem

Dzięki możliwościom sprzętowym obecna sytuacja nie jest nie do pokonania w kontroli cukrzycy. Odczytywanie poziomu glikemii z danych zapisywanych w CGM, pompach dzięki specjalnym aplikacjom wysyłanie za pośrednictwem łączy internetowych do gabinetu lekarza diabetologa to chwila, diabetolog analizuje wyniki, wysyłamy dane dobę lub dwie przez zaplanowana wcześniej na konkretny dzień i godzinę wizytą nasze wyniki.

Opieka lekarska w dobie pandemii

W dniu wizyty o umówionej godzinie diabetolog oddzwania do pacjenta lub opiekuna i omawia wyniki, to bardzo wygodne i owym czasie wydaje się być bezpieczne. Najważniejsze zaś jest to ,że pacjenci nie są pozostawieni bez opieki. Kiedy wyniki są kiepskie lekarz umawia zgodnie z zasadami bezpieczeństwa profilaktyki Covid 19 pobyt w oddziale. Na wizycie za pomocą systemów teleinformatycznych otrzymujemy również zlecenia na sprzęt, recepty na leki i skierowania na badania konieczne do wykonania.

Hasło tegorocznego światowego dnia cukrzycy brzmi: „Pielęgniarki – wsparciem dla diabetyków”

Pracując z pacjentami z cukrzycą staram się być dla nich oparciem, wsparciem a nie wyrocznia. Nie krytykuję pacjentów a naprowadzam, staram się rozwiązywać problemy wspólnie z pacjentem ale nie za pacjenta Jesteśmy zespołem.

Kulisy pracy z pacjentem

Nic na siłę jeśli pacjent nie jest gotowy na zmiany nie poganiam, tłumaczę co może przynieść w odległym czasie źle wyrównana glikemia, jakie konsekwencje dla zdrowia pozostaną u pacjentów z wysokimi glikemiami, jeśli widzę ,że pacjent sobie nie radzi , ma chwile buntu, zwątpienia jest zmęczony chorobą proszę o pomoc psychologa, czasami psychoterapeutę.

Na czym polega praca w zespole .

Pacjent to także członkowie jego rodziny. Oni również powinni brać czynny udział w leczeniu .Pielęgniarka powinna być pierwszym ogniwem w leczeniu cukrzycy. Jest Nas stanowczo za mało a czas jaki możemy poświecić dla pacjenta jak zawsze w naszej pracy zbyt krótki często skupiamy się tylko na wynikach pacjenta, waga, wzrost, poziom glikemii a gdzie sfera psychiczna, często sfera intymna, pacjenci zwłaszcza młodzi maja sporo pytań co do tej sfery życia i na to powinien znaleźć się również czas podczas wizyty.

W jakim momencie życia usłyszała Pani diagnozę u syna –„syn ma cukrzycę typu 1”?

Kiedy usłyszałam diagnozę od lekarza ,że mój syn ma cukrzycę był piękny sierpień dzień w, którym mieliśmy wyjeżdżać na wspólny rodzinny wypoczynek. Ja w trakcie studiów magisterskich, krótko po egzaminie specjalizacyjnym, z planami zawodowymi na przyszłość.

Pobyt w szpitalu

Trafiliśmy do izby przyjęć szpitala gdzie lekarze potwierdzili moje przypuszczenia o diagnozie. Wakacje odeszły w kolejne marzenia a ja wraz z mężem spędziliśmy 6 dni na oddziale szkoląc się z leczenia , podaży insuliny, przeliczania posiłków, reagowania w sytuacjach nagłych dotyczących choroby?

Co zmieniło się w waszym życiu ?

Każdego wieczoru wracałam ze szpitala, wylewałam morze łez, obwiniałam siebie, męża, że to nasza wina, ze coś nie zagrało dlaczego akurat mój syn, dlaczego taka choroba ale czy każda inna choroba byłaby lepsza od cukrzycy?…

zmiana stylu Życia

Czym więcej wiedziałam tym czułam się mocniejsza w tym temacie ale to nie moja choroba to choroba niespełna 11 letniego syna czy on ją zaakceptuje?, kiedy odpuści i zrezygnuje z kontroli co wtedy? … i pojawiły się kolejne wyrzuty sumienia, obwinianie się , kolejne łzy..

przerwanie studiów

Przerwałam studia bo dziecko najważniejsze a tu jeszcze rozpoczęcie kolejnego roku szkolnego, syn był jedynym dzieckiem z tą chorobą w małej wiejskiej szkole.I znowu milion myśli jak zareagują nauczyciele, koledzy i koleżanki syna, jak on sam odnajdzie się w szkole…Na szczęście byoo to łatwiejsze niż myślałam, pani dyrektor i kadra pedagogiczna była bardzo przychylna dla syna i zawsze chętnie korzystała z moich rad oraz z cierpliwością znosiła moje uwagi zwłaszcza panie w szkolnej stołówce.

Pierwszy rok od diagnozy

Pierwszy rok od diagnozy był pracowity zdobywaliśmy wiedzę uczyliśmy się na błędach bo oczywiście się zdarzały zarówno z mojej strony jak i syna. Po 4 miesiącach od diagnozy otrzymał syn pompę insulinową wydawało się, że teraz to już w ogóle nic nie będzie musiał i wówczas zaczęły się kłopoty, najpierw opory z zakładaniem wkłuć , pomiarami glikemii coś zaczęło się nie psuć. Pojawiła się nowa szkoła gimnazjum syn poczuł się „dorosły” dostał się do klasy sportowej o profilu sporty wodne, pływał kajakiem, uczęszczał na wyczerpujące treningi, niestety kadra zarówno szkoląca jak i szkolna już inaczej niż w podstawówce odbierała tą chorobę kiedy syn nie wykonał 100% planu treningu trener ale i koledzy z druzyny ie byli zadowoleni, czasami syn słyszał przykre słowa od kolegów ,że sobie nie radzi. Odpuścił w połowie 2 klasy gimnazjum zmienił szkołę , sport poszedł na boczny tor i zaczęły się kolejne problemy.

Bunt w prowadzeniu cukrzycy

Bunt, złość, brak regularności w pomiarach glikemii i podaży insuliny. Posiłki ,żle szacowane, wysokie glikemie , kwasice metaboliczne i pobty w szpitalu 9 razy w roku!!!

Szpitalne pobyty

Każdy pobyt w szpitalu rozpoczynał się od słów cyt ” a Ty znowu” to nie pomagało w terapii i leczeniu…..Rozpoczęła się walka o powrót do prawidłowego wyrównania , praca z terapeutą, psychologiem, edukatorem i dietetykiem .To pochłaniało mnóstwo czasu i nakładu finansowego. Często musieliśmy nasze potrzeby , plany odkładać na dalszy plan bo trudno było powiązać „koniec z końcem ” w tej trudnej sytuacji zaczęło się psuć również w małżeństwie ciągłe pobyty w szpitalu syna , problemy finansowe wystawiły nasze małżeństwo na ogromną próbę .Mąż pracuje po za krajem i wraca do dom wyłącznie na weekendy. Młodsze dziecko ciągle mówiło cyt” mamo Ty mojego brata kochasz bardziej bo ciągle z nim jesteś a da mnie nie masz czasu” Zaczęły mną targać wyrzuty sumienia, popełniałam kolejne błędy, kolejne problemy się nawarstwiały….

Jaka sytuacja w opiece nad pacjentami najbardziej zapadła Pani w pamięci?

Kiedy kilka lat temu pojechałam jako edukator w cukrzycy na turnus rehabilitacyjny dl dzieci i młodzieży poznałam tam dziewczynkę ,która od 9 miesięcy chorowała na cukrzycę , posiadała pompę miała wówczas 9 lat. Pewnego dnia pojechaliśmy na wycieczkę każdy zmierzył poziom glikemii i….. zamówił lody w słynnej w tym mieście lodziarni dziewczynka stała przed lodziarnia i płakała…. Podeszłam i zapytałam dlaczego płaczesz? (pomyślałam ,że może nie ma pieniędzy na lody) a dziewczynka mi odpowiedziała cytując: „Nie mogę jeść lodów od kiedy zachorowałam mama nie pozwala mi jeść lodów bo są słodkie ” Ustaliliśmy wspólnie, że zadzwonię do mamy i tak uczyniłam. Mama dziewczynki w rozmowie powiedziała mi, że nie jedzą lodów bo na wizycie u diabetologa pani doktor zabroniła jeść rodów dziecku bo ma cukrzycę. Byłam załamana, jak można zabronić dziecku lodów skoro wszędzie się mówi że cukrzyca powinna nas nie ograniczać można robić ustępstwa w diecie tylko należy podać na nie insulinę. Mama dziewczynki pozwoliła na lody po rozmowie a ja zobowiązałam się wieczorem poinformować mamę dziewczynki jaki był poziom glikemii po lodach. Szczęście w oczach dziecka zostanie w moim sercu do końca życia. Kiedy kończył się turnus każdy uczestnik miał powiedzieć co było najfajniejsze i co było najgorsze na turnusie …. Nasza bohaterka powiedziała najlepsze były lody, na które pani Ola mi pozwoliła….

Realizacja potrzeb pacjenta często zapomina się o naszych potrzebach. Zarówno fizycznych i psychicznych. Jakie to daje konsekwencje i czy tak jest w rzeczywistości?

To o czym wspomniałam wcześniej my pielęgniarki, edukatorzy , dietetycy, psycholodzy musimy mieć czas dla naszych chorych aby wszelkie potrzeby, problemy, niepewności zostały objęte pomocą i realizacją prowadzącą do pełni zadowolenia naszego podopiecznego i jego rodziny.

Z jakimi problemami i obawami zgłaszają się do Pani rodziny oraz pacjenci, których ma pani pod opieką?

Brak pomocy ze strony kadry pedagogicznej dla uczniów chorych na cukrzycę wynikająca z niewiedzy i niechęci do zdobywania wiedzy w tym temacie, wizyty lekarskie są traktowane ramowo, brak czasu dla chorych, utrudnienia w dostępie do sprzętu potrzebnego do leczenia zwłaszcza kiedy zawiedzie obecny, zepsuty pen do insuliny i trudność z jego wymianą, siedzący tryb życia w obecnej pandemii prowadzi niestety do przyrostu wagi pacjentów i początków insulinooporności co znacznie utrudnia leczenie i prawidłowe wyrównanie.

Jakie jest pani zdanie często spotykam się z takim stwierdzeniem „cukrzyca to tylko sprawa chorego i jego rodziny – my nie podejmiemy się opieki nad diabetykiem”. Dlaczego jest taki opór na podstawowe informacje o naszych potrzebach?

Kiedy wpiszemy w wyszukiwarkę internetową słowo 'cukrzyca” przeczytamy, że to zespól chorób metabolicznych i to prawda cukrzyca często towarzyszy chorobom tarczycy, celiakii , zaburzeniom lipidowym. To wiąże się z wieloetapowością leczenia, koniecznością wykonywania znacznej ilości badań zarówno biochemicznych jak i obrazowych a co za tym idzie znacznego nakładu finansowego dla placówki, następnie kontroli wielu specjalistów, profilaktyki okresowej u okulisty, neurologa stąd chyba niechęć ludzi.

Jakich zmian trzeba dokonać najszybciej, by poprawić system opieki nad pacjentem i jego rodziną ?

Niestety dostęp do specjalistów oraz czas oczekiwania na wizyty a także koszty leczenia są bardzo wysokie. Niestety nasze Państwo uważa, że cukrzyca po 26 roku życia mija. A to właśnie Ci pacjenci są najbardziej poszkodowani, nie mają refundacji na pompy insulinowe, wkłucia, opieka dorosłych diabetyków jest niewystarczająca ,często badania profilaktyczne nie odbywają się latami. Nawet jeśli mają to szczęście, że pompę otrzymali parę lat wcześniej i działa ona bez zarzutów nie stać ich na utrzymanie jej. To straszne ,że co raz częściej o cukrzycy mówi się jako o chorobie cywilizacyjnej a nakład na profilaktykę i leczenie jest tak niski .W krajach sąsiadujących nakład finansowy dla diabetyków na sprzęt i leczenie jest nieporównywalny.

Od niedawna Pani aktywnie bierze udział w morsowaniu, proszę nam o tej dziedzinie sportu opowiedzieć.

Zaczęłam morsowanie za namową moich przyjaciół. Namawiali mnie a ja na „odczepnego” zgodziłam się ,że kolejnego dnia z nimi pojadę. Trochę poczytałam o tym jak się przygotować , co należy zrobić, co zabrać ze sobą i tak kolejnego dnia pojechałam z nastawieniem ,że zamoczę stopy i zwieje z wody!. Wykonałam rozgrzewkę i pewnym krokiem weszłam do wody…..to coś niesamowitego weszłam do wody gdzie temperatura powietrza oscylowała w granicach 9 stopni a woda miała 7,5 stopnia wyszłam po 7 minutach gdyż według poradnika jaki przeczytałam to maksymalny czas na pierwszy raz. Kolejne wejścia stopniowo się wydłużały a pogoda się zmieniała. Każdej niedzieli temperatura otoczenia spada i temperatura wody również. Nieraz dokucza wiatr , zdarzyła się już pierwszy śnieg ale nie rezygnuję od kilku tygodni morsuje także mój syn diabetyk oraz młodszy syn ….to super sport, daje odprężenie i ogromny przypływ endorfin. Polecam każdemu oczywiście z rozwagą i po wcześniejszej rozgrzewce. Mój rekord to 5,4 stopnia woda 26,5 minuty w wodzie .