,,Naszym życiem rządzi choroba Nel…”O swoim życiu, chorobie 5-letniej Nel, pokonywaniu barier, pracy na rzecz osób z niepełnosprawnościami oraz warsztatach oswajających trudny temat  niepełnosprawności opowiada Ewa Kowalska.

Proszę opowiedzieć, na czym polega zespół Grouchego, na który choruje Pani córka Nel?

Jest to rzadka wada genetyczna. Według statystyk 1 na 50 tys. urodzeń. Jednak nie prowadzi się szczegółowych, aktualnych badań dotyczących tej wady, więc dane mogą być nieaktualne lub dość uogólnione. Nie ma też w internecie czy w literaturze naukowej, zbyt wielu informacji dotyczących Zespołu Grouchego. Przynajmniej przez te 5 lat nic ciekawego się nie pojawiło. Myślę, że każdy rodzic sam jest zdany na siebie w tej kwestii, obserwując własne dziecko. Szukając stowarzyszeń, fundacji które zajmują się konkretnym schorzeniem. Czy śledząc w internecie dzieci z tą wadą. Dlatego też założyłam stronę Moje 18q, aby łatwiej było nam trafić na siebie.

Wracając do samego Zespołu Grouchego. Wachlarz cech czy chorób towarzyszących w tej chorobie jest dość rozległy. Patrząc na dzieci, które udało mi się poznać. Na pewno charakterystyczne  rysy twarzy, czyli migdałowatym kształt oczu, nisko osadzone uszy, różne dysmorfie stóp czy rąk. Opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Małogłowie, małe stopy, dłonie. Literatura medyczna wskazuję na problemy immunologiczne, choroby tarczycy, cukrzyca. U nas na razie te nie występują. Może pojawić się padaczka, różne alergie, nietolerancję pokarmowe. Problemy skórne. Ale myślę, że większość, to już nie charakterystyka samej wady genetycznej konkretnie a ogólnie opóźnienia w rozwoju, którego jest konsekwencją. A już reszta zależy od predyspozycji indywidualnych.

U Neli jest to szczególnie widoczne w opóźnieniu psychoruchowym. Nietolerancjach pokarmowych, zaburzeniach snu. Braku komunikacji werbalnej i niewerbalnej. W naszym przypadku jest to duża delecja chromosomu. Czyli Neli nie wykształciło się prawie całe ramie chromosomu 18. Skutki odczuwamy i będziemy odczuwać całe życie. Wady genetyczne, to tykające bomby. Nigdy nie wiesz, w którą stronę pójdzie to spustoszenie organizmu. Co będzie w przyszłości. Nikt nie jest w stanie przewidzieć tego w konkretnych przypadkach. Można budować teorie, uogólnienia, najczęstsze dolegliwości itp. Ale tak naprawdę, to jest los i wielka niewiadoma.

Jak obecnie wygląda Wasze codziennie życie? Jakie największe trudności napotykacie w związku z chorobą córki?

Naszym życiem rządzi choroba Nel. To czy ma dobry dzień czy zły. Czyli pełen napięć, nadwrażliwości na bodźce z zewnątrz. Wtedy odpływa, przesypia, nie ma radości z niczego. I to jest chyba naszą największą trudnością, bo nie mamy na to rozwiązania. Lekarze nie są w stanie, odpowiedzieć nam co to jest, od czego zależy i jak możemy jej wtedy ulżyć.

Nasze życie wypełnia głównie rehabilitacja. Ale bardzo się staramy, aby miała także normalne dzieciństwo a my życie, jak każdy człowiek w normie. Trudnością dla nas, jak i dla wszystkich OzN i ich rodzin, jest też przestrzeń publiczna. Choć jest lepiej niż kilka lat temu. To nadal jest wiele barier, które powodują, że opiekunowie  poddają się i rezygnują z tego, co oferuje miasto czy w szerszej perspektywie świat. Są to bariery komunikacyjne, bariery architektoniczne czy mentalne. Mamy nadzieję, że z czasem  będzie się to zmieniać.

Rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko jest chore, musi się zmierzyć z tą informacją, każdy na swój sposób. Jak wyglądał proces przyswojenia wiadomości o niepełnosprawności córki?

Jak patrzę na to po kilku latach, to mogę określić ten proces jako dziwny, nieświadomy, bez podstawowej wiedzy, którą ktoś powinien nam przekazać. Rodzic z diagnozą zostaje sam. Często ta diagnoza jest przekazana w nieodpowiedzialny i nieprofesjonalny sposób. I rób sobie z nią co tam chcesz.

My dostaliśmy wynik genetyczny pocztą. Zaadresowany na 8-miesięczne wtedy dziecko. Dostajesz najgorszą z możliwych diagnoz swojego dziecka i cały świat, ma to mówiąc kolokwialnie gdzieś. Ma to gdzieś szpital, w którym diagnozowano, lekarz prowadzący, genetyk który to zlecał. Wszyscy. Ty jako rodzic, nie masz pojęcia z czym się mierzysz, co masz robić, od czego zacząć. Nie masz pojęcia o sprzęcie rehabilitacyjnym, o metodach rehabilitacji, o tym jak ta choroba zmieni nie tylko twoje dziecko, ale całą rodzinę.

Jak wpłynie na twoją psychikę, twoje zdrowie, twój zawód, to kim się było. To wszystko z dniem diagnozy się zmienia. Nikt nie jest na to gotowy ani tego świadomy. A pomocy i wsparcia, rodzic w naszym kraju nie otrzymuje. Ani psychologicznego, ani merytorycznego. To się dzieje tylko oddolnie, jeśli sobie poszukasz. Tylko musisz wiedzieć gdzie szukać, kogo prosić. A to jest czas. Twój, twojej rodziny i dziecka. Którego nie cofniesz.

Jak radzicie sobie z Nelą w pokonywaniu barier? 

Na razie nie ma ich aż tak wiele, bo Nela jest mała i drobna. Dajemy radę ją nosić, przewinąć na przymałym przewijaku dla niemowlaka w toalecie publicznej, czy wnieść po schodach wózek tam, gdzie nie ma windy czy podjazdu.  Jest to wysiłek, który momentami wydłuża przemieszczanie się, ale podejmujemy go.

Często w różnych miejscach jest zbyt głośna muzyka, np. w restauracji, kawiarni czy food hallu jakiegoś centrum handlowego. Zbyt ostre światła. Często osoby organizujące takie przestrzenie mam wrażenie, że w ogóle nie myślą o osobach, które nie są neurotypowe czy z niepełnosprawnością ruchową, a jest ich wiele. Kiedy społeczeństwo sobie to uświadomi? Często Nel to przerasta, pod względem bodźców i musimy takie miejsce opuścić.

Niestety gorzej to wygląda z nastolatkami i dorosłymi OzN. Te bariery rosną wraz z wiekiem. Bo dla nastolatków czy dorosłych osób OzN, szczególnie, ze sprzężoną niepełnosprawnością, czyli na przykład ruchową i intelektualną, nie ma miejsca w przestrzeni publicznej. Ciężko takiej osobie zmienić pampersa. Czy usiąść w kawiarni z cichszą muzyką, mniejszym natężeniem oświetlenia. A co z dorosłą osobą na wózku np. elektrycznym, który waży swoje? Już nie zniesiesz go po schodach, nie wniesiesz do kawiarni, gdzie nie ma podjazdu.

My staramy się żyć aktywnie i zwyczajnie. Korzystać z dobrodziejstw, jakie daje nasze miasto. Ale jest to wysiłek. I wymaga dobrej organizacji, wyszukiwania dostępnych miejsc. Z mniejszą ilością ludzi. Spokojniejszych. Czy takich, które mają toaletę z przewijakiem, bo w naszym kraju nadal to nie jest normą. Dorośli OzN mają już trudniej. Proszę spróbować znaleźć komfortkę w swoim mieście i napisać do mnie jeśli się uda.

Nie mówisz o sobie bohaterka, dlaczego?

Najpierw chyba trzeba odpowiedzieć sobie na pytanie, kim ta bohaterka jest. Jeśli patrzymy w skali mikro, to każdy z nas z czymś mierzy się na co dzień. Z trudnym wyzwaniem w pracy, może z depresją, może sam zbudował ktoś swój dom lub oddał komuś nerkę. Jeśli tak na to spojrzymy, to może jest to jakiś rodzaj bohaterstwa. Chociaż zupełnie tego nie czuję.

A z drugiej strony czy to bohaterstwo, że po prostu mam dziecko. Jak miliony ludzi na świecie. Nela urodziła się taka i już. Ja to muszę sobie poukładać i zająć się nią najlepiej, jak potrafię, czyli jak każdy rodzic, który kocha swoje dziecko. Jest to bardzo trudne, wymagające i ciężkie psychiczne zwłaszcza, ale czy jest to jakiś czyn bohaterski. To raczej  miłość, więzy krwi, opiekuńczość, podjęcie odpowiedzialności za czyjeś życie, za swoje decyzje. Bo to, że Nela jest na świecie, to była decyzja dwojga dorosłych ludzi.

Zdaję sobie sprawę, że głównie media to kreują. Jesteśmy bohaterkami albo uciemiężonymi matkami. Ja nie jestem ani tym, ani tym. I chciałabym, aby przestano nas tak przedstawiać. Jestem po prostu człowiekiem.

Kolejna rzecz to musimy przestać postrzegać chorobę, niepełnosprawność przez pryzmat osoby zdrowej. Moja córka urodziła się z rzadką wadą genetyczną, ale ona w tym swoim świecie jest i nie zna innego. W swoim ciele takim, jakie ma. To ja, jako osoba zdrowa muszę zaakceptować to. My jako społeczeństwo musimy przystosować przestrzeń publiczną pod takie osoby, bo one mają prawa takie jak my, aby podmiotowo żyć jak każdy. Czy to jest bohaterstwo?

Opowiedz nam o książce Dzieci z Księżyca?

Ta bajka powstała, z ogromnej potrzeby mówienia o dzieciach z niepełnosprawnością. Które często są niewidoczne dla społeczeństwa lub po prostu niewygodne w przestrzeni publicznej. Często słyszeliśmy różne historie wykluczania takich dzieci w przedszkolu czy szkole  integracyjnej. Nie ma dla nich oferty w salach zabaw, teatrach, kinach. Niewiele osób zastanawia się nad tym, co zrobić, aby to się zmieniło. Dlatego powstały Dzieci  z Księżyca. Jest to opowieść o wielkiej wyprawie małej dziewczynki, która pomimo swojej niepełnosprawności, chciała być po prostu dzieckiem. Mieć przyjaciół, bawić się, chodzić do szkoły. Być akceptowana przez rówieśników.

Nasza bajka jest w zasadzie dla dzieci i dorosłych. Czytając ją wspólnie, obie strony mają świetny pretekst do rozmów, o tym czym jest tolerancja. O tym, że różnorodność to wartość. A empatia i zrozumienie, to jest to co możemy dać drugiej osobie najcenniejszego. Jest to też forma cegiełki, bo cały dochód z bajki idzie na rehabilitację Neli. Jesteśmy na facebooku oraz instagramie. Zapraszam Was tam, wspólnie możemy zmieniać świat osób z niepełnosprawnościami.

Powiedź coś więcej o Galaktyce Marzeń

Galaktyka Marzeń to forma warsztatów, sposób na dotarcie do dzieci z misją naszej bajki. To sposób na zmianę mentalności ludzi. A zmianę dobrze zaczynać już z dziećmi. Bo to one będą tworzyć nasz świat w przyszłości. Galaktyka Marzeń to uświadomienie każdemu z nas, co nas łączy mimo różnic. Nieważne, czy jesteśmy sprawni, czy z niepełnosprawnością. Jakiej jesteśmy karnacji, pochodzenia czy w co wierzymy. Łączą nas marzenia. A marzymy o podobnych rzeczach. Prowadzimy warsztaty od roku i utwierdzamy się w tym coraz bardziej. Mimo różnych środków wyrazu chcemy tego samego. Chcemy być szczęśliwi wśród bliskich nam osób. I do tego wspólnie z dziećmi dochodzimy na zajęciach. Robimy je głównie w Warszawie, ale jeśli ktoś będzie chciał nas zaprosić do siebie, to piszcie na stronie Dzieci z Księżyca.

Czy planujesz dalej rozwijać swoje projekty?

Bycie rodzicem Nel spowodowało, że jestem społeczniczką, działającą na rzecz słabszych, tych co nie mogą lub nie potrafią zabrać głosu. Rozwijamy się jako Galaktyka Marzeń. Promujemy bajkę Dzieci z Księżyca. Oswajamy w społeczeństwie temat niepełnosprawności wśród dzieci. Na pewno jeszcze wiele przed nami, ale jeszcze nie będę tego zdradzać.

Co mogłabyś doradzić innym rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami?

Ciężko coś komuś doradzać. To, że mam dziecko z niepełnosprawnością, nie czyni mnie specjalistką w tym temacie, bo tak jak wiele jest chorób i niepełnosprawności, tak wiele jest rodzin, które radzą sobie, jak potrafią. Każdy musi wypracować swój sposób, swoją ścieżkę. Przejść ten proces. W zasadzie on trwa chyba całe życie. Jest jak sinusoida.

Co chciałabyś przekazać rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami?

To trudne pytanie. Bo jeśli ktoś przeżywa ciężki czas w swoim życiu, mierzy się z czymś co jest trudne, czym na pewno jest niepełnosprawność/choroba  bliskiej osoby, to każdy przekaz drugiej osoby będzie brzmiał dla niego co najmniej drażniąco. Takie slogany, jak wszystko będzie dobrze, dasz rade, jesteś dzielna, musisz być dla dziecka, wiem co przeżywasz, wiem, bo sama to przerabiam. Choć mówione z dobrą intencja, nic nie wnoszą. Ale jeśli jesteś rodzicem, dopiero co po diagnozie swojego dziecka, chcę  ci powiedzieć, że to nie twoja wina.

Opracowanie: Małgorzata Muzyka; w ramach stażu w Portalu Rampa – Pokonujemy bariery