Dziecięce porażenie mózgowe, mózgowe porażenie dziecięce, MPD – to choroba, która definicji ma jeszcze więcej niż nazw.  Niektóre nazwy są mylące, a  definicje –  nawet te cytowane w  artykułach popularnonaukowych poświęconych zdrowiu – bardzo  często poważnie wprowadzają w błąd.  

Z drugiej strony trudno mieć pretensję do autorów takich opracowań – mózgowe porażenie dziecięce wymyka się definicjom, ponieważ poszczególne przypadki bardzo się od się od siebie różnią. Od jednego z fizjoterapeutów usłyszałam nawet kiedyś, że nie ma dwóch identycznie funkcjonujących osób z porażeniem mózgowym.  A na świecie mamy podobno aż 17 milionów* osób z porażeniem mózgowym, więc opracowanie uwzględniające wszystkie przypadki byłoby rzeczywiście dużym wyzwaniem! Mimo to jako osoba dotknięta czterokończynowym MPD chciałabym rozprawić się z pewnymi mitami.

Dziecięce porażenie mózgowe – co wiemy na pewno?

Przyczyną mózgowego porażenia dziecięcego jest uszkodzenie tkanki mózgu w okresie okołoporodowym. Uszkodzenie to najczęściej spowodowane jest przez takie czynniki jak niedotlenienie lub niedokrwienie, czasem przyczyną może być także uraz lub infekcja. Dobrą wiadomością jest fakt, że uszkodzenie mózgu nie postępuje.

Wiadomością nieco gorszą jest, że -według obecnego stanu wiedzy medycznej – jest nieuleczalne.  Nie ma możliwości, aby uszkodzone miejsca w mózgu się zregenerowały.  Na szczęście nadzieję daje ogromna plastyczność ludzkiego mózgu. Dzięki intensywnej i wieloprofilowej rehabilitacji w mózgu tworzą się nowe połączenia, a zdrowa tkanka częściowe przejmuje rolę tkanki uszkodzonej.  (Do tematu rehabilitacji jeszcze wrócę).

Postacie porażenia mózgowego

Istotą tej jednostki chorobowej jest nieprawidłowe (zazwyczaj zwiększone) napięcie mięśni oraz brak właściwych wzorców ruchu i odruchów neurologicznych. Występują też zaburzenia równowagi oraz problemy z właściwym odczuwaniem pozycji własnego ciała.  Skutkiem są różnorakie trudności w poruszaniu się.

Dość rzadko spotyka się postać pozapiramidową zwaną potocznie atetozą. Charakteryzuje się ona zmiennym napięciem mięśniowym wszystkich kończyn, a także występowaniem ruchów mimowolnych, głównie w obrębie twarzy, rąk i górnej części tułowia Jeszcze rzadziej występuje postać móżdżkowa, której głównym objawem jest tak zwane drżenie zamiarowe.

Najczęściej występuje postać spastyczna. Wyróżnia się właśnie wzmożonym napięciem mięśni, czyli ich spastycznością. Spastyczne porażenie mózgowe można z kolei podzielić na trzy typy:

• połowicze (zwane z łaciny hemiplegią) – porażona jest jedna strona ciała;
• dwukończynowe (zwane diplegią) – porażone są kończyny dolne
• czterokończynowe (zwane tetra lub quadriplegią) – występuje porażenie wszystkich kończyn, mięśni tułowia, szyi, mięśni twarzy a nawet języka.

Czterokończynowe MPD często opisywane jest jako postać najcięższa. W całej tej klasyfikacji warto jednak podkreślić, że oprócz opisywanych rodzajów i typów porażenia mózgowego ważna jest jeszcze ciężkość danego przypadku. Dlatego w praktyce może się zdarzyć, że osoba z lżejszym i intensywnie rehabilitowanym czterokończynowym MPD funkcjonować będzie o niebo lepiej niż osoba z cięższym MPD dwukończynowym.

Więcej o medycznych aspektach MPD dowiecie się z wpisu: https://rampa.net.pl/mozgowe-porazenie-dzieciece-wszystko-co-powinnysmy-o-nim-wiedziec/

Mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe – myląca nazwa

Dlaczego wolę używać wyrażenia czterokończynowe MPD zamiast pełnej nazwy, która powinna brzmieć: „dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe spastyczne”? Z powodu licznych i dość przykrych nieporozumień z przeszłości. Cóż, mając czterokończynowe MPD wyglądam, jak wyglądam, a laikom uszkodzony mózg niestety kojarzy się jednoznacznie….  Właśnie dlatego trzeba podkreślać, dziecięce porażenie mózgowe nie wpływa na możliwości intelektualne i nie oznacza niepełnosprawności intelektualnej.

Owszem, zdarza się, że wraz z porażeniem mózgowym występują dodatkowe niepełnosprawności takie jak niepełnosprawność intelektualna, padaczka, bądź dysfunkcje wzroku czy słuchu a nawet afazja, ponieważ ich przyczyną także jest uszkodzony mózg.

Trzeba jednak jasno powiedzieć, że nie istnieje żadna korelacja między postacią, typem czy ciężkością porażenia mózgowego, a prawdopodobieństwem wystąpienia powyższych zaburzeń.  Będę podkreślać to przy każdej nadarzającej się okazji, ponieważ to właśnie osoby z czterokończynowym MPD ze względu na zaburzenia mimiki, czy niewyraźną mowę wynikającą z porażenia mięśni twarzy błędnie etykietowane są jako niepełnosprawne intelektualnie.

Pamiętajcie: ani niewyraźna mowa, ani nawet niepołykanie w pewnych sytuacjach śliny czy trudności z estetycznym jedzeniem nie oznaczają niepełnosprawności intelektualnej! Po prostu przy cięższym porażeniu połykanie śliny przy wykonywaniu jakiegoś „ambitniejszego zadania ruchowego (np. wiązaniu butów) będzie mniej więcej tak samo trudne, jak dla kogoś zdrowego jazda na monocyklu połączona z żonglerką!

Z drugiej strony w nazwie „czterokończynowe MPD” brakuje informacji o tym, że tak naprawdę porażone jest całe ciało, a nie tylko ręce i nogi.  Informacja ta jest tymczasem ważna w lżejszych przypadkach czterokończynowego MPD, ponieważ osoby postronne mogą nie rozumieć jak dużym problem jest napięcie mięśni posturalnych i ustawienie miednicy. Ileż to razy musiałam się tłumaczyć, czemu problemem jest dla mnie noszenie własnego plecaka! A problem jest dlatego, że zaburza moją cudem wypracowaną równowagę, którą osiągnęłam mimo złego ustawienia miednicy.

Czterokończynowe MPD nie wyklucza aktywnego życia

Podzielę się moją historią, może da komuś nadzieję. Urodziłam się w latach osiemdziesiątych jako siedmiomiesięczny wcześniak, czego konsekwencją jest właśnie czterokończynowe porażenie mózgowe. Dostęp do nowoczesnych metod rehabilitacji neurologicznej był wtedy w Polsce żaden. Nawet do diagnostyki nie było dostępu.

Diagnoza padła, gdy miałam dwa lata, bo wcześniej wszystko próbowano tłumaczyć wcześniactwem. O edukacji włączającej też nikt nie słyszał. Mimo to udało się! Chodzę samodzielnie. A w dodatku nauczyłam się pływać i dziś całkiem swobodnie czuje się w wodzie.  Przeszłam normalną ścieżkę edukacji i skończyłam studia dzienne. Ba, były to studia uchodzące swego czasu za elitarne i wymagające samodzielności i ogarnięcia, bo Międzywydziałowe Indywidualne Studia Humanistyczne. Jestem aktywna zawodowo, społecznie też funkcjonuję normalnie.

Czemu zawdzięczam sukces? Oczywiście, po pierwsze – szczęściu. Trzeba jasno powiedzieć, że skoro mówię i chodzę to pewnie nie był to najcięższy przypadek czterokończynowego MPD. Z drugiej strony pamiętam, że w trakcie turnusów rehabilitacyjnych fizjoterapeuta wołał praktykantów, żeby obejrzeli mnie w charakterze ciekawostki i wszyscy się dziwili, że osoba jednak dość ciężko porażano może tak dobrze funkcjonować.

Po drugie- bardzo wiele zawdzięczam rodzicom – od początku rehabilitowali mnie tak intensywnie jak tylko pozwalały na to smutne realia PRL. Pamiętam z najwcześniejszego dzieciństwa turnusy w Ameryce koło Olsztynka i w Centrum Zdrowia Dziecka.  Jeden z tych pierwszych rehabilitantów wpadł na genialny moim zdaniem pomysł – żeby nauczyć mnie bezpiecznie upadać. Polegało to na popychaniu mnie znienacka na materace którymi wyłożona była podłoga. Dla małego dziecka taka akcja raczej była traumatyczna, ale dzięki temu nie nigdy nie zrobiłam sobie poważniejszej krzywdy upadając, więc nie bałam się chodzić „bez trzymanki”.

Operacje ortopedyczne w przypadku mózgowego porażenia dziecięcego

Dziś śmieję się, że ostatecznie psychoanalityk jest tańszy niż implanty stomatologiczne 😉 Nowoczesnych metod rehabilitacji neurologicznej zakosztowałam jak tylko pojawiły się w Polsce na początku lat dziewięćdziesiątych. Od początku jednak rodzice wykazali się niesamowitą intuicją przejawiającą się tym, że bardzo ostrożnie podchodzili do pomysłów ortopedów. Przeszłam tylko jedną operację podcięcia ścięgien Achillesa, na żadną osteotomię rodzice się nigdy nie zdecydowali.

Z perspektywy czasu wiem, że to dobra decyzja. Ryzyko związane z operacjami ortopedycznymi w przypadku mózgowego porażenia dziecięcego jest przecież olbrzymie. Oprócz ryzyka czysto medycznego, czyli zwyczajnie „nieudanej operacji” jest także ryzyko związane ze skutkami unieruchomienia w gipsie oraz wielka niewiadoma czy organizm w nowym ustawieniu poradzi sobie z wyzwaniem jakim jest chodzenie. Z później pojawia się także dodatkowe ryzyko – nieprawidłowe wzorce ruchu z wiekiem powodują nieuniknione deformacje kostno-stawowe. Zawsze zastanawiam się nad tym, co może się stać, gdy mięśnie i nerwy zamiast na zdolną do adaptacji kość zaczną naciskać na umieszczone w kościach żelastwo…

Temat edukacji to właściwie temat na oddzielny wpis. Rodzice nigdy nie brali pod uwagę innej opcji niż normalna szkoła. Poszłam do zwykłej zerówki. Pierwszym poważnym wyzwaniem był fakt, że nie występowały u mnie precyzyjne ruchy dłoni, co w praktyce uniemożliwiało odręczne pisanie. W czasach, gdy nikomu nie śniło się o laptopach i tabletach, brzmiało to jak wyrok. Jednak stał się cud i przedłużenie zerówki o rok wystarczyło, żebym nauczyła się trzymać długopis. Z precyzyjnym ruchami dłoni jednak problem mam do tej pory. Potem poszło już z górki: podstawówka i nawet sukces w postaci wygranej olimpiady, dobrze zdana matura i dostanie się bez problemów na studia, które wtedy uchodziły za elitarne.

Czterokończynowe MPD – wyzwania

Jedynym „lekiem” na dziecięce porażenie dziecięce jest rehabilitacja. W przypadku MPD czterokończynowego musi to rehabilitacja bardzo intensywna. Trzeba przecież zapobiegać przykurczom i poradzić sobie z nieprawidłowym napięciem mięśni w całym ciele. A następnym zadaniem jest nauczenie ciała jak najbardziej prawidłowego ruchu. Z wiekiem przykurcze się pogłębiają a negatywny wpływ MPD na stawy i kręgosłup narasta.  W moim przypadku obecnie sprawdza się połączenie metody PNF technik mięśniowo –powięziowych i różnych metod terapii manualnej.

Metoda PNF (ang. proprioceptive neuromuscular facilitation) czyli proprioceptywne nerwowo-mięśniowe torowanie ruchu, wykorzystuje odczuwanie przez pacjenta własnego ruchu (propriocepcję) oraz skupia się na ułatwianiu wykonywania tego ruchu w sposób zgodny z fizjologicznymi wzorcami skutecznej czynnościowo aktywności ruchowej.

Terapia mięśniowo powięziowa z kolei pozwala chociaż częściowo pozbyć się bólu i na chwilę zmniejszyć spastyczność. Terapia manualna odblokowuje stawy, a w moim przypadku zapobiegła nawet tworzącej się neuropatii. Koszty są olbrzymie, bo ideałem jest rehabilitować się codziennie. Kolejnym wyzwaniem jest pogodzenie rehabilitacji z normalnym życiem.

Apel do rodziców!

Bardzo ważne jest, żeby znaleźć czas nie tylko na naukę, a potem na pracę, ale też na życie towarzyskie i rozwijanie swoich pasji. Tutaj apel do rodziców: Nie trzymajcie dzieci pod kloszem! Ja w wieku 10 lat sama wracałam ze szkoły, po to, żeby powłóczyć się z koleżankami. Nie było wtedy telefonów komórkowych, a mi groziło przecież nie tylko potknięcie się o wystającą płytę chodnikową, ale też utrata równowagi i upadek bez powodu.

Dopiero jako osoba dorosła zdałam sobie sprawę z lęku jaki musiała przeżywać wtedy mama. Jednak właśnie to pozwolenia na samodzielność w dzieciństwie zaowocowało tą „normalnością” w dorosłym życiu. Umiem nawiązywać kontakty społeczne. Wierzę, że mam szczęście do ludzi.

*Informację o liczbie osób dotkniętych MPD zaczerpnęłam ze strony: https://17milionow.pl/, mającej na celu uwrażliwienie społeczeństwa na potrzeby osób z MPD. To właśnie twórcy tej strony stoją za polskimi  Obchodami Światowego Dnia MPD i to za ich sprawą polskie miasta rozbłysną 6 października na zielono.

Redakcja, opracowanie oraz tekst: Ewa Kalisz