„Zróbmy pomarańczową rewolucję!” – to hasło Biegu Świadomości o Zespole Pradera-Williego, który już w najbliższą sobotę, 1 czerwca, odbędzie się w Rzeszowie. Uczestnicy pobiegną, by okazać solidarność wobec osób urodzonych z zespołem Pradera-Williego, rzadką chorobą genetyczną, która wywołuje między innymi niemożliwy do zaspokojenia głód. Do uczestników można dołączyć nawet w ostatniej chwili, wpisując się przed startem na listę uczestników. Warto mieć na sobie coś pomarańczowego – ten kolor symbolizuje chorobę wiecznego głodu.
To nie jest bieg, w którym liczą się nagrody czy medale. To bieg, w którym wygrywają wszyscy! Uczestnicy spędzą czas na świeżym powietrzu, korzystają z licznych atrakcji, które przygotował organizator wydarzenia – rzeszowski oddział Fundacji „Potrafię Pomóc” i – co najważniejsze – pomogą osobom z zespołem Pradera-Williego, by świat usłyszał o ich chorobie.
Zespół Pradera-Williego to choroba uwarunkowana genetycznie i nieuleczalna, na razie nie ma sposobu naprawienia uszkodzonego DNA. W Polsce co roku z PWS rodzi się kilkanaścioro dzieci. Chory nigdy sam nie zapanuje nad własnym głodem, ponieważ do jego mózgu nie dochodzi informacja, że jest najedzony. Będzie dążył do zdobycia jedzenia za wszelką cenę, co może doprowadzić nawet do śmierci. Dlatego trzeba stworzyć pierwszy w Polsce dom, w którym dorośli chorzy będą mogli zamieszkać na stałe – bezpiecznie i pod odpowiednią opieką. Tego zadania podjęła się Fundacja „Potrafię Pomóc”: https://potrafiepomoc.org.pl/dom-samodzielnosci/ . Informacje o zespole Pradera-Williego znaleźć można tutaj: https://potrafiepomoc.org.pl/kampania-spoleczna-to-nie-jest-bajka-zespol-pradera-williego-skazani-na-wieczny-glod/ . To strona kampanii społecznej „To nie jest bajka”. 1 czerwca i pod koniec maja przygotowane w ramach kampanii spoty usłyszeć będzie można w Radiu Rzeszów: https://youtu.be/uUjzkl1mmVE .
Bieg oraz inne atrakcje przygotowane na 1 czerwca, to kolejny sposób na to, by więcej osób dowiedziało się, czym jest choroba wiecznego głodu. Szczegóły wydarzenia i pełen program znajduje się tu: http://biegwiecznieglodni.potrafiepomoc.org.pl/biegne-w-rzeszowie/ .
PROGRAM WYDARZENIA:
– od godziny 12.00, Skwer Millenium Hall – Magiczny Dzień Dziecka (magiczne pokazy iluzjonisty, wspólne czarowanie, zabawy z klaunem, szczudlarze, pokazy cyrkowe, żonglerka piłkami, latające talerze, kręcenie poi, wielkie zbijanie cukierkowej piniaty, słodkie upominki, konkursy z nagrodami, plac zabaw, wielkie bańki mydlane, balonowe zoo, dmuchańce i wiele innych atrakcji);
– bieg wystartuje o godzinie 15.00 z Millenium Hall. Uczestnicy ukończą bieg na Rynku Rzeszowskim;
– w rynku, po zakończeniu biegu, na dorosłych i dzieci będą czekać liczne atrakcje (licytacje, konkursy z nagrodami, występy artystyczne: Zespół Tańca Nowoczesnego „Koloret”, Dziewczęca Orkiestra Dęta, koncert zespołu DOC).
Wydarzenie patronatem honorowym objął Prezydent Miasta Rzeszowa.
Informacja prasowa
