Osoby z niepełnosprawnością nabytą powinny przejść przez proces psychiczny związany z akceptacją swojego stanu. Jeśli zatrzymają się na którymś z naturalnie przebiegających etapów mogą doświadczać swojej w sytuacji w sposób o wiele cięższy niż osoby, które proces zakończą.

Akceptowanie niepełnosprawności nabytej to proces

Aby pomóc sobie w coraz pełniejszej akceptacji swojego stanu dobrze jest poznać etapy, które powinny mieć miejsce na drodze rozwoju człowieka dotkniętego niepełnosprawnością. Na początku nowej jakości życia, w którą wkracza osoba tuż po wypadku lub chorobie, w wyniku której doznała niepełnosprawności, osobie takiej towarzyszy ciągły, bardzo silny stres oraz negatywne emocje ponieważ utraciła sprawność i przestała być jednostką samodzielną, stała się zależną od innych. Ważne jest, aby osoba z niepełnosprawnością uświadomiła sobie, iż przeżywanie kolejnych etapów oraz czasem trudnych zachowań z nimi związanych jest czymś naturalnym, prowadzącym do akceptacji swojej niepełnosprawności.  Przebieg procesu przystosowania się do nowej sytuacji może być trudny, ale w rezultacie prowadzi do pozytywnej zmiany wobec swojej niepełnosprawności.

6 pierwszych etapów przystosowania się do niepełnosprawności

Pierwszy etap to szok

Etap ten następuje w trakcie i zaraz po uzyskaniu informacji o znacznym pogorszeniu się stanu zdrowia. Osoba z niepełnosprawnością często na zewnątrz zachowuje się normalnie, nie dopuszczając do siebie myśli o fakcie istnienia choroby. Jest to moment charakteryzujący się: niedowierzaniem, zdziwieniem, a u niektórych osób mogą pojawić się bardzo silne negatywne emocje, takie jak: irytacja, złość oraz lęk.

Drugi etap – oczekiwanie poprawy

Etap ten następuje w ciągu 2-4 dni od wydarzenia traumatycznego, które miało miejsce. Zazwyczaj wiąże się on ze stosowaniem intensywnego leczenia, a osoba z niepełnosprawnością jest już świadoma swojego obecnego stanu zdrowia, jednakże traktuje to jako coś przejściowego, coś co się zaraz zmieni. Ma miejsce wówczas intensywne poszukiwanie informacji o metodach i środkach leczenia, które mogłyby pozytywnie wpłynąć na beznadziejną sytuację. Każda poprawa samopoczucia interpretowana jest przez osobę z niepełnosprawnością na własną korzyść.

Trzeci etap czyli lament

Pod koniec pierwszego tygodnia od momentu, kiedy osoba dowiedziała się o niepełnosprawności następuje zderzenie, konfrontacja z autentycznymi przeżyciami towarzyszącymi bolesnemu zdarzeniu, jakie jej się przytrafiło. Zazwyczaj łączy się to czasowo z powrotem osoby ze szpitala do domu. Osoba z niepełnosprawnością doświadcza wówczas pierwszych sytuacji w których brakuje jej samodzielności na wielu płaszczyznach funkcjonowania. Wówczas w zachowaniu osoby z niepełnosprawnością nietrudno zauważyć częste zmiany nastroju, wiążące się z poczuciem utraty sensu życia, pesymistyczną wizją przyszłości, oraz pojawiające się myśli samobójcze. Skutkiem tego typu stanów jest dążenie do izolacji, bierności, alienacji od osób przekonujących do aktywnej rehabilitacji oraz działania, mającego na celu poprawę obecnej sytuacji osoby z niepełnosprawnością.

Zdarza się, że  osoba z niepełnosprawnością może pozostać na tym etapie przez bardzo długi okres czasu. Wyjście z tej sytuacji wiąże się z angażowaniem się w działania prowadzące do aktywizowania osoby z niepełnosprawnością, początkowo skupiając się na interesujących ją obszarach.

Aktywność, w którą angażuje się osoba z  niepełnosprawnością powinna uwzględniać jej możliwości i ograniczenia – wpływając na indywidualne poczucie skuteczności osobistej, a tym samym podniesienie samooceny. Kolejne działania coraz bardziej zwiększające samodzielność osoby z niepełnosprawnością powinny prowadzić do jak największej integracji ze społeczeństwem.

Kolejne etapy radzenia sobie z sytuacją przystosowania się do nowej sytuacji,  mogą przebiegać w dwóch kierunkach

W zależności od tego, czy osoba z  niepełnosprawnością otrzyma specjalistyczne wsparcie i będzie potrafiła z niego skorzystać mogą nastąpić kolejne etapy: obrona zdrowa bądź obrona neurotyczna.

Czwarty etap – obrona zdrowa

Ten etap jest dla osoby z niepełnosprawnością uświadomieniem sobie  ograniczeń związanych z niepełnosprawnością oraz szukaniem sposobów adaptacji do nowych warunków. Efektem przystosowania się do nowej sytuacji jest najczęściej znalezienie nowych sposobów funkcjonowania w życiu społecznym oraz zawodowym, które pozwalają realizować istotne indywidualnie cele uwzględniając bariery wynikające z niepełnosprawności.

Piąty etap – neurotyczna obrona

Na tym etapie pojawiają się zachowania obronne, które związane są z brakiem akceptacji swojego stanu zdrowia oraz brakiem zdolności adaptacji osoby z niepełnosprawnością do życia w społeczeństwie. Wówczas osoba z niepełnosprawnością neguje istnienie barier utrudniających jej funkcjonowanie. Mechanizmy obronne jakie się ujawniają to np.:  zaprzeczanie, wypieranie wszelkich informacji związanych z istnieniem niepełnosprawności. Ten etap często prowadzi do regresu do poprzednich faz reagowania na uszkodzenie ciała i powtórnego przeżywania wszystkich cierpień.

Ostatni etap to przystosowanie się

ostatnim etapem przez jaki przechodzi osoba radząca sobie z kryzysem, jakim niewątpliwie jest doświadczenie własnej niepełnosprawności jest adaptacja do nowych warunków. Osoba z  niepełnosprawnością zaczyna postrzegać swoją sytuację jako niezmienną i naturalną. Należy pamiętać, że dojście do tego momentu nie oznacza zaprzestania przeżywania cierpienia i poczucia niesprawiedliwości. Odbywa się tu jednak swego rodzaju włączenie zastanej sytuacji do doświadczeń życiowych osoby z niepełnosprawnością. Etap ten to realistyczne dostrzeganie swoich możliwości i rezerw.

Cztery fazy  uczenia się przez osoby z niepełnosprawnością nowego sposobu funkcjonowania w społeczeństwie

Literatura wyróżnia też cztery fazy typowe dla sytuacji człowieka postawionego w obliczu swej niepełnosprawności. Fazy te są opisane w odniesieniu do osoby z niepełnosprawnością, mającej świadomość tego, co się z nią dzieje, jednak można je odnieść także do najbliższych. Rodzina – rodzice, rodzeństwo partnerzy czy dzieci także przez nie przechodzą. Będąc z osobą z niepełnosprawnością także muszą zaakceptować jej stan, oswoić się. Ten opis jest szkicem przeżyć, każdy domalowuje inne barwy. Uznając rodzinę, system, wiemy, że konsekwencje niepełnosprawności ponosi cała rodzina. Jednak poszczególni jej członkowie w innym tempie przystosowują się do nowego, innego życia. Wiadomo także, że różne wydarzenia mogą mieszać kolejność drogi ku pełnej akceptacji. Spotkanie z niepełnosprawnością nie sprawia, że inne problemy znikają i można zająć się tylko jedną niepełnosprawnością.

Faza I – Studium doznania niepełnosprawności

Etap ten przebiega inaczej, gdy niepełnosprawność jest nabyta lub wrodzona. W przypadku nabytej niepełnosprawności osobę dotykają negatywne emocje tj. złość, agresja, rozpacz, żal, wycofanie, zamykanie się w sobie, czy ciągły płacz. Jednostka zaprzecza zaistniałym faktom, nie chce uświadomić sobie tego, co ją spotkało. Latami żyje wypadkiem i obarczaniem siebie bądź innych za doznaną krzywdę. Negatywnym emocją towarzyszyć mogą nieprzyjemne doznania somatyczne.

Osoby z niepełnosprawnością sensoryczną

Szczególnie u osób z niepełnosprawnością sensoryczną dominować może niepokój i lęk związany z percepcją własnej sytuacji. Przeżycia osoby z niepełnosprawnością w tym stadium modyfikowane są także przez zmiany w jej sytuacji społecznej. Podstawowa potrzebą jest potrzeba bezpieczeństwa i akceptacji. Niestety często mamy do czynienia z deprywacją tej potrzeby, gdyż na tym etapie dochodzi zwykle do ograniczenia kontaktów społecznych.

W sytuacji doznania niepełnosprawności zmieniają się relacje w rodzinie

Nie tylko zmniejsza się ilość znajomych spoza rodziny, ale także – co dla osoby z niepełnosprawnością o wiele bardziej ważne i bolesne – często dochodzi do rozłąki z osobami najbliższymi – rodziną, na przykład podczas pobytu w szpitalu. Kontakt opiera się głównie na współprzeżywaniu tragedii, ostro zarysowuje się postawa opiekuńcza w stosunku do osoby z  niepełnosprawnością. Rodzina ma tendencje do koncentracji na osobie z niepełnosprawnością.  Skłonność do uległości wobec niej, szczególnie w sytuacji, gdy mamy do czynienia ze zmianami w wyglądzie na skutek wypadku.

W przypadku stopniowego nabywania niepełnosprawności procesy przebiegają wolniej

W mniejszym zakresie następuje, ponieważ jednostka ma czas, aby się przygotować na utratę wzroku, słuchu itp. „Dopiero nasilenie symptomów budzi zaniepokojenie, lęk. W pewnym momencie stają się dominującym stanem emocjonalnym, przerywanym, co jakiś czas nadzieją na wyleczenie. Taki stan napięcia emocjonalnego, pojawiającego się okresowo określa się mianem „stresu periodycznego”.”

Niepełnosprawność od urodzenia

Sytuacja osób z niepełnosprawnością od urodzenia jest odmienna od przypadków wyżej opisanych.  Tutaj zmiany pojawiają się najpierw w sytuacji społecznej. „Wiadomość o niepełnosprawności przychodzącego na świat dziecka to szok dla rodziców i najbliższego otoczenia. Mimo dużego obciążenia emocjonalnego, rodzice zwykle starają się oszczędzać dziecku swych trosk i obaw. Próbując tworzyć wokół dziecka atmosferę ciepła i miłości, nie dopuszczając do tego, by negatywne konsekwencje niepełnosprawności miały zbyt duży wpływ na jego rozwój.”

Dla  dziecka jego niepełnosprawność jest normalna

„Człowiek rodząc się z niepełnosprawnością, nie ma punktu odniesienia swojego stanu. Brakuje mu reprezentacji poprawnych ruchów i sposobu normalnego funkcjonowania, normalnego życia. Niepełnosprawność jest czymś naturalnym, integrującym ciało w czasie rozwoju indywidualnego.” Dziecko bawi się, nabywa nowych umiejętności i nie jest świadome swojej inności. Dowiaduje się o niej dopiero w kontakcie z pełnosprawnym otoczeniem. To, w jaki sposób dowie się o swojej niepełnosprawności rzutuje na kontakty ze środowiskiem. Dlatego tak ważne jest, aby dziecko było do tego przygotowane. Jeśli nie będzie, negatywne emocje, które zacznie odczuwać tj. rozpacz, lęk, upokorzenie, wstyd, mogą doprowadzić do pojawienia się nienawiści w stosunku do siebie i innych.

Faza II – Uświadomienie sobie ograniczeń

W tej fazie jednostka skupia się na analizowaniu tego, co utraciła poprzez nabycie niepełnosprawności. To, co kiedyś było prawie niedostrzegalne, zostaje odkryte na nowo, staje się niezwykle cenne. „Dochodzi do pewnego rodzaju „usztywnienia” hierarchii wartości, która polega na tym, że wartość „zagrożona” przez niepełnosprawność staje się szczególnie atrakcyjna.” Oprócz systemu wartości zmienia się obraz samego siebie. Najważniejszą częścią składową jest fizyczność jednostki. „W przypadku osób niepełnosprawnych, u których wygląd i poszczególne funkcje ciała odbiegają od normy, obraz własnego ciała wywiera szczególny wpływ na osobowość jednostki”.

Zmiana dotychczasowych ocen siebie

Fakt zaistnienia niepełnosprawności wywołuje silny wstrząs w dotychczasowych ocenach siebie, szczególnie wtedy, gdy zasadnicze „ja” mocno związane jest ze sprawnym, zdrowym ciałem.” Obniża się samoocena jednostki, która widzi siebie przez pryzmat swojej niepełnosprawności –swojego niedoskonałego ciała. Szczególnie jest to odczuwalne u osób, które straciły panowanie nad swoim ciałem z biegiem lat.

Obniżenie samooceny

Obniżenie samooceny jest nie tylko związane z wyglądem zewnętrznym, ale również z sytuacją wewnętrzną jednostki. Osoby z niepełnosprawnością dostrzegają same trudności i ograniczenia. Pojawiają się problemy z poczuciem tożsamości – osoba z niepełnosprawnością przestaje identyfikować się ze sprawnymi, ale nie chce być postrzegana jako należąca do grupy osób żyjących z niepełnosprawnością. Dzieje się tak pomimo, iż zwykle na tym etapie w jej otoczeniu zaczynają pojawiać się inne osoby doświadczające niepełnosprawności. Z psychologicznymi następstwami silnie wiążą się następstwa społeczne.

Wycofywania się z życia społecznego

„Nieprawidłowy stosunek do siebie i własnej niepełnosprawności, do innych ludzi, życia świata, poczucie niewydolności, często winy i wstydu, obawa przed osobami obcymi i ich ewentualnie niekorzystnymi reakcjami może przyczyniać się do stopniowego wycofywania się z życia społecznego.” W tym etapie można zauważyć dwie tendencje. Pierwsza polega na dążeniu do poznania ograniczeń, co wywołuje silne napięcie emocjonalne, druga, polega na ucieczce do mechanizmów obronnych, tj. wyparcia, które polega na niedopuszczaniu do świadomości informacji mających negatywne zabarwienie emocjonalne, z którymi jednostka nie jest w stanie sobie poradzić.

Unikanie podejmowania nowych aktywności

W konsekwencji tych wszystkich zmian osoba z niepełnosprawnością porzuca zadania wykonywane przed urazem, stają się one dla niej niemożliwe do ukończenia, unika podejmowania nowych aktywności, obawiając się porażki, jest bierna. Stopniowe poznawanie ograniczeń, borykanie się z zupełnie nowymi problemami, wynikającymi z niepełnosprawności oraz pierwsze niepowodzenia potwierdzają przekonanie o własnej bezużyteczności.

Poznanie swoich możliwości i ograniczeń

Funkcją, jaką spełnia to stadium jest uświadomienie sobie faktów wynikających z niepełnosprawności jak również uzyskanie informacji dotyczących własnego stanu, swoich możliwości i ograniczeń, zmian w wyglądzie oraz włączenie tych informacji do obrazu siebie i systemu regulacji zachowania. Aby móc funkcjonować dobrze w późniejszych fazach, osoba z  niepełnosprawnością musi stworzyć w miarę możliwości obiektywny obraz własnej niepełnosprawności, który jeszcze w tym stadium nie powstaje, ale dokonujące się w tym czasie zmiany w strukturze osobowości, mające charakter dezintegracji, przygotowują grunt pod przebudowę osobowości, tak by mógł powstać obiektywny ogląd.

Faza III – Próba funkcjonowania z niepełnosprawnością

O ile w stadium pierwszym mieliśmy do czynienia z „zablokowaniem” czasu teraźniejszego, w stadium drugim z koncentracją na przeszłości, o tyle w tym stadium można mówić o koncentracji na teraźniejszości i rozwiązywaniu problemów bieżących, stojących przed osobą z niepełnosprawnością. Jednostka nagle np. po spotkaniu innej osoby z niepełnosprawnością zaczyna powoli żyć ze swoją niepełnosprawnością. Początkowe próby są nieudane, mogą pojawić się objawy zniechęcenia i zniecierpliwienia, nawet regresja do poprzednich etapów.

Pozytywna informacja zwrotna ze strony otoczenia

Dlatego tak ważna jest pozytywna informacja zwrotna ze strony otoczenia, dotycząca postępów osoby z niepełnosprawnością. Inaczej pojawiające się mechanizmy obronne (takie jak zaprzeczanie i wyparcie ograniczeń czy przeszkód może doprowadzić do zafałszowania oceny rzeczywistości) zamiast motywować jednostkę do działania mogą zahamować proces przystosowywania się do życia z niepełnosprawnością.

Identyfikacja z inną osobą z niepełnosprawnością

W tym etapie najważniejsze jest pojawianie się innych osób z niepełnosprawnością, które są często wzorem i motywują do działania. Identyfikacja z inną osobą z niepełnosprawnością, która nauczyła się funkcjonować z ograniczeniami, pomaga osobie z niepełnosprawnością w przystosowaniu się do nowej rzeczywistości. Zarazem osoba z niepełnosprawnością czuje ogromny dysonans związany z tożsamością grupową i musi przełamać niechęć wobec zaakceptowania faktu, że jest podobna do „nich” – osób z niepełnosprawnością. Proces utożsamiania się z grupą osób żyjących z niepełnosprawnością może zakłócać nadzieję na wyleczenie lub zakorzenione uprzedzenia wobec osób z niepełnosprawnością powstałe jeszcze w okresie przed nabyciem własnej niepełnosprawności. Jednak wykształcenie się poczucia tożsamości z osobami żyjącymi z niepełnosprawnością jest warunkiem koniecznym do zaakceptowania obrazu siebie jako osoby z niepełnosprawnością.

Faza IV – Przystosowanie do niepełnosprawności

Mówimy o nim, jeżeli niepełnosprawność stanie się kolejną cechą jednostki, a informacje o niej przestaną być dla jednostki odczytywane negatywnie. Procesy, które rozpoczęły się już w poprzednim stadium, teraz nabierają charakteru integracji. Zintegrowany zostaje nie tylko rozbity wskutek niepełnosprawności obraz samego siebie, ale też inne struktury osobowości, czy system wartość.

System zadań nie jest już wyłącznie związany z niepełnosprawnością

Rozbudowuje się także system zadań i celów, które nie są już wyłącznie związane z niepełnosprawnością, ale obejmują także inne płaszczyzny życia codziennego. Jednostka z każdym dniem zwiększa poziom swojej sprawności i samodzielności, co z kolei pociąga za sobą podniesienie samooceny i poprawienie samopoczucia. Negatywne emocje nie stanowią już zasadniczej treści przeżyć osoby z niepełnosprawnością, który zdaje sobie sprawę ze swojej odmienności, oswaja się z nią, zna jej konsekwencje i nawet, jeżeli nie do końca pogodził się z ograniczeniami, koncentruje się na poszerzaniu zakresu swoich możliwości, tam gdzie to tylko możliwe. Daje się na nowo wciągnąć w codzienne życie. Zmienia się także jej podejście do trudności, zwiększa się samoocena na niekorzyść rezygnacji i zniechęcenia.

Zmienia się rodzaj problemów osób z niepełnosprawnością

Stopniowo zmienia się także rodzaj problemów, z jakimi borykają się osoby z niepełnosprawnością, coraz rzadziej związane są one z samą niepełnosprawnością, coraz częściej zaś są podobne do tych, z którymi zmagają się pełnosprawne osoby. Zaakceptowanie swojej inności jest trudnym, wymagającym wiele cierpliwości i wytrwałości, aczkolwiek możliwym do zrealizowania zadaniem. Zrozumienie, że niepełnosprawność nie pozbawia możliwości realizowania własnych aspiracji życiowych i zawodowych pozwala człowiekowi zdobyć szerszą perspektywę w spojrzeniu na własne możliwości oraz uzyskać swego rodzaju równowagę psychiczną.

Zaakceptowanie niepełnosprawności pozwala odczuwać większą satysfakcję z życia

Pełna akceptacja swojej sytuacji pozwala łatwiej odnaleźć się osobie z niepełnosprawnością w społeczeństwie, pełnić role zarówno w życiu osobistym, jak i zawodowym a w konsekwencji odczuwać z tego satysfakcję. Przejście od doznania niepełnosprawności do przystosowania się do życia jest długą i ciężką drogą. Niepełnosprawność wymaga ciągłego pokonywania barier i swojej słabości. Jak wyglądać będzie to przystosowanie zależy od wielu czynników, od rodzaju niepełnosprawności, etapu życia kiedy została nabyta, cech osoby oraz nastawienia i wsparcia otrzymywanego od otoczenia.

Przydatne przy przystosowywaniu się do niepełnosprawności

Rzetelna wiedza

Zwykle w momencie usłyszenia diagnozy jesteśmy w szoku i przestajemy słuchać słów lekarza lub lekarz nie ma możliwości poświęcić nam odpowiednio wiele czasu, by odpowiedzieć na nasze pytania. Warto umówić się na kolejną wizytę i pójść na nią z listą pytań i osobą towarzyszącą.  Innym wyjściem jest poszukiwanie w Internecie. To kopalnia wiedzy, która wymaga zdrowego rozsądku, dlatego warto sprawdzić czy dana strona współpracuje z ekspertami.

Wsparcie profesjonalistów

Wskazane jest wsparcie profesjonalistów, czyli lekarzy, psychologów, rehabilitantów. Są to osoby przygotowane do tego. Organizacje pozarządowe mogą służyć wsparciem i wiedzą oraz nasi najbliżsi pod warunkiem, że ich wsparcie będzie konstruktywne.

Dobre schematy poznawcze

Z jednej strony są to sposoby, w jaki reagowaliśmy do tej pory na problem. Z drugiej stereotypy i inne wiadomości, które mamy od dawna na temat niepełnosprawności. W tym względzie warto czytać książki o tej tematyce, oglądać programy itp. ? na początek zacząć od tych pozytywnych, by nabrać optymizmu.

Zaakceptowanie swoich emocji

Nie wstydź się swoich emocji także negatywnych nie tłum ich przez cały czas. W razie odczucia, że nie dajesz rady skorzystaj z wizyty u psychologa lub psychiatry. Pamiętaj, że  sztuką jest proszenie o pomoc.

Odpoczynek dla opiekuna ON

Opiekun osoby z niepełnosprawnością powinien znaleźć czas na odrobinę relaksu, pół godziny tylko dla siebie. Zadbanie o siebie jest ważne, aby móc się opiekować. Nie ma ludzi niezastąpionych, a po drugie przy przewlekłych schorzeniach opieka jest długoterminowa. Ponieważ sił ma wystarczyć na nieokreślony czas warto pozwolić by czasem ktoś mógł zastąpić stałego opiekuna. Trzeba być ich świadomym, szukać i prosić o pomoc.

Każdego dnia szukać czegoś pozytywnego

Często ogrom cierpienia i traumy jest tak wielki, że trzeba czasu, aby na nowo zacząć żyć. Pamiętajcie, że prośba o pomoc, a także przeżywanie różnych emocji jest bardzo wskazane. Tłumienie ich przez cały czas może mieć bardzo negatywne konsekwencje. Konstruktywne wsparcie, otwartość umysłu, ale także selekcja informacji to atuty pomagające w dojściu do celu, do jak najlepszego przystosowania do obecnej sytuacji.

Źródła

1. S. Kowalik Psychologia rehabilitacji wydawnictwo akademickie i profesjonalne Warszawa 2007
2. J. Strelau red. Psychologia podręcznik akademicki, tom 3 Gdańskie wydawnictwo Psychologiczne Gdańsk 2008
3. www.lodolamacze.info.pl – Akceptacja swojej niepełnosprawności