Dziś Rampowiczka Agnieszka zaprasza do przeczytania rozmowy z bardzo ciekawym człowiekiem. Jest nim Artur, pracownik i podopieczny Fundacji Niesiemy Nadzieję. Artur ma zanik mięśni, w pracy na
komputerze posługuje się „eye truckerem”. Jest fanem gór, seriali kryminalnych i programów naukowych. Aby dowiedzieć się jak wygląda życie z zanikiem mięśni, przeczytajcie wywiad!
Cześć Artur, bardzo się cieszę, że będziemy mogli porozmawiać:)
Cześć.
Jak trafiłeś do Fundacji Niesiemy Nadzieję?
Kilkanaście lat temu, kiedy fundacja dopiero się zawiązywała, a ja byłem jeszcze podopiecznym hospicjum domowego, przyjechał do mnie z paczką na święta przyjaciel fundacji Zbyszek Grześkowiak. Chwilę
rozmawialiśmy, wtedy jeszcze nie miałem rurki tracheostomijnej, więc mogłem normalnie mówić i powiedziałem Mu, że bardzo chciałbym pojechać do Wieliczki. Zbyszek powiedział o tym Mariuszowi Łasińskiemu, pierwszemu prezesowi fundacji i jakiś czas później kiedy fundacja organizowała zimowy wyjazd do Krakowa, a jedną z atrakcji wyjazdu było zwiedzanie kopalni soli w Wieliczce, Mariusz pamiętał o moim marzeniu i zaproponował mi wyjazd. Od tego czasu dołączyłem do fundacyjnej rodziny.
Od kiedy jesteś także pracownikiem?
Wkrótce po tym jak trafiłem do fundacji zacząłem się zajmować stroną internetową fundacji. Na początku robiłem to w formie wolontariatu, a gdy w 2010 roku fundacja postanowiła zatrudniać swoich podopiecznych, zostałem pierwszym z nich.
Czym się zajmujesz w Fundacji?
Moim głównym zadaniem jest administrowanie stroną fundacji. Zamieszczam wpisy, zdjęcia, aktualizacje. Jestem też jednym z autorów postów w social mediach fundacji. Od trzech lat wraz z Dominikiem współtworzymy stronę internetową Wirtualnego Kuligu, jednej z akcji Fundacji Niesiemy Nadzieję. On odpowiada za grafiki i animację, a ja za stronę techniczną strony.
Zmagasz się z zanikiem mięśni. W czym ta choroba Tobie utrudnia życie? W czym potrzebujesz wsparcia?
Postęp choroby jest już tak duży, że samodzielnie mogę jedynie poruszać oczami i ustami, a więc potrzebuję pomocy w każdych czynnościach, nawet tak błahych jak podrapanie się lub przekręcenie głowy. Od kilka lat przy oddychaniu pomaga mi respirator.
Pracujesz na komputerze za pomocą programu „eye tracker”. Co to takiego? Jak to działa?
Eye tracker to urządzenie nie program. Wspaniały wynalazek, dzięki któremu nadal mogę samodzielnie obsługiwać komputer. Oczywiście ktoś musi mi postawić laptop przede mną i go włączyć, ale potem działam samodzielnie. To małe urządzenie zamocowane pod monitorem komputera, które śledzi ruchy moich gałek ocznych. Wpatrując się w jeden punk aktywuję kliknięcie. Do dyspozycji mam lewy i prawy przycisk myszki, podwójne kliknięcie, scrollowanie i to wszystko za pomocą wzroku. Jest też klawiatura, która wyświetla się na ekranie, wpatrując się w literę, piszę. Gdyby nie eye tracker już dawno nie tylko nie mógłbym pracować, ale również nie mógłbym korzystać z dobrodziejstw Internetu.
Wiem, że starasz się o kurację, która spowolni postęp choroby. Opowiedz proszę o tych przygotowaniach i procedurach.
Tak. Od kilku lat w Polsce jest refundacja terapii lekiem Nusinersen, ale lek ten jest podawany bezpośrednio do rdzenia kręgowego, co przez moją skoliozę mnie dyskwalifikowało. Pojawiła się alternatywa dla takich osób jak ja, lek o nazwie Rysdyplam, który podaje się doustnie i jest refundowany od września ubiegłego roku. Obecnie jestem na etapie kwalifikacji. Wykonałem pierwsze podstawowe badania i czekam na termin kolejnych, bardziej szczegółowych kwalifikujących do programu. Jak się pewnie domyślasz chętnych na leczenie jest bardzo dużo, a w województwie wielkopolskim tylko jeden ośrodek, szpital prowadzi program leczenia. Środki na leczenie też są ograniczone, a dodajmy, że koszt rocznej terapii to miliony złotych, więc czas oczekiwania jest długi.
Co robisz by poprawić swoją kondycję? Rehabilitacja, inne terapie?
Rehabilitacja to podstawa, poza tym dbam o dobre odżywienie organizmu. Należę do programu żywieniowego, z którego dostaję żywność w płynie. To taki płyn, który zawiera wszystkie witaminy, minerały i substancje potrzebne organizmowi. Staram się też zapobiegać infekcjom. Dla osób z zanikiem mięśni ,w dodatku pod respiratorem, każda infekcja może być zabójcza. Dlatego też zaszczepiłem się na Covid.
Od kiedy interesujesz się komputerami i nowinkami technicznymi? Sam nauczyłeś się tworzyć strony internetowe?
Odkąd tylko pamiętam lubiłem komputery i nowinki techniczne. Początkowo były to gry telewizyjne, kiedyś komputer to była rzadkość. W liceum pierwszy raz miałem swój komputer i od razu wiedziałem, że to jest coś dla mnie. Komputer i Internet stał się dla mnie oknem na świat, namiastką normalności. Tam byłem i jestem pełnosprawny. Mając dużo czasu czytałem mnóstwo artykułów, przeglądałem strony, oglądałem filmiki i tak metodą prób i błędów uczyłem się tworzenia stron.
W 2012 roku Polska ratyfikowała Konwencję ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Czy według Ciebie jest ona przestrzegana? Rozwiń temat proszę.
Nie do końca. Dużo się poprawiło, ale jeszcze długa droga przed nami. Ciągle dużo obiektów użyteczności publicznej jest niedostosowanych dla osób z niepełnosprawnością ruchową, w urzędach brak tłumaczy języka migowego, często też brak jest możliwości załatwienia spraw zdalnie. Pomoc Państwa to kpina, renta socjalna, która nie wystarcza nawet na opłacenie rehabilitacji, świadczenie dla opiekunów, które zabrania dorabiania to tylko kilka przykładów. Kolejnym przykładem jest dyskryminacja na rynku pracy. Nierzadko OzN mają dużo większe kwalifikację i umiejętności niż pełnosprawni kandydaci, a mimo to pracodawcy wybierają tych drugich. Przykładów można by wymieniać sporo.
Czy program „Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej” , działa według Ciebie poprawnie? Jakie masz doświadczenie w tej kwestii? Dlaczego tak bardzo asystenci są potrzebni? W czym pomagają?
Program AOON jest bardzo pomocny, dużo osób z niepełnosprawnościami staje się bardziej niezależnymi. Niestety w Polsce jest bardzo niedoskonały. Po pierwsze, program prowadzą fundacje i stowarzyszenia, które często nie bardzo wiedzą jak to ogarnąć, dodatkowo w każdym roku wybierane są kolejne, więc nie ma pewności, że dana organizacja będzie realizować program w następnym roku. Po drugie, osoba z niepełnosprawnością musi sama wyszukać organizację, która wspomaga osoby z daną chorobą, a gdy już znajdziemy nie jest pewne, że dostaniemy się do programu, bo ilość miejsc jest bardzo ograniczona. Jeżeli pokonamy te wszystkie przeszkody i zostanie nam przydzielony asystent to mamy tylko 60 godzin miesięcznie. Rozumiem, że są OzN, którym to wystarcza, ale dla osób takich jak ja, które wymagają pomocy niemal całą dobę, to dużo za mało. To tak jakbym miał asystenta tylko kilka dni w miesiącu, a co w pozostałe dni?
W zachodnich krajach lub Skandynawii asystent jest przydzielany automatycznie od Państwa i w zależności od potrzeby może ich być nawet kilku tak, żeby osoba z niepełnosprawnością miała całodobową pomoc.
Sam od dwóch lat korzystam z asystenta. W obydwu przypadkach sam musiałem znaleźć osobę, która została wyszkolona i zatrudniona jako asystent. Kilka spraw formalnych to ja i mój asystent musieliśmy tłumaczyć fundacji, co pokazuje, że organizacje są niewystarczająco przygotowane.
Od pewnego czasu protestują środowiska osób z niepełnosprawnościami. Obserwujesz te protesty? Czy w ich wyniku coś się w Polsce poprawia?
Oczywiście, że obserwuję. To bardzo dobrze, że odbywają się, dzięki nim społeczeństwo dowiaduje się, że w Polsce jest bardzo dużo osób z niepełnosprawnościami i, że jesteśmy takimi samymi ludźmi jak inni. Chcemy godnie żyć, a pomoc Państwa jest na bardzo niskim poziomie. Czy sytuacja się poprawiła? W kwestii finansowej i asystentury niewiele. Jedyną pozytywną zmianą, którą zauważyłem to uświadomienie „zwykłych” ludzi.
Powstała inicjatywa” 2119. Protest OzN i osób opiekuńczych”. Odbyły się konsultacje z przedstawicielami rządu. Powstał projekt ustawy o świadczeniu wspierającym i…? No właśnie. Jak oceniasz to co się wydarzyło i co powstało?
To kolejny przykład pseudo pomocy. Świadczenie wspierające podzieli OzN na lepszych i gorszych, ponieważ będzie w różnej wysokości w zależności od potrzeby wsparcia. Do dziś jednak nie wiadomo do końca co będzie oceniać komisja, która zdecyduje o wysokości świadczenia. Minusem jest też to, że jeżeli wystąpimy o to świadczenie, bo nie będzie ono przydzielane z automatu, to opiekun straci świadczenie z tytułu rezygnacji z pracy w celu opieki nad OzN. Zatem sytuacja finansowa się nie poprawi. Opiekun co prawda będzie miał prawo podjąć pracę, do tej pory pobierając świadczenie ma całkowity zakaz dorabiania, jednak żeby pójść do pracy będzie musiał zatrudnić osobę, która w tym czasie zaopiekuje się podopiecznym, a wiadomo że takie usługi nie są tanie.
Dlaczego Twoim zdaniem wielu ludzi widzi w nas tylko przypadki medyczne? Odbiera się nam prawo do szacunku, godności, człowieczeństwa i seksualności? Czy zdrowa część społeczeństwa ma problem Twoim zdaniem z tym, że my też funkcjonujemy w społeczeństwie?
Myślę, że jest to świadomość zakorzeniona w poglądach większości ludzi. Przez lata osoby z niepełnosprawnością były ukrywane w domach, był to powód do wstydu, zwłaszcza na wsiach. Spora część osób z niepełnosprawnościami podziela też te chore poglądy, przez co unika kontaktu z innymi ludźmi. Bardzo rzadko wychodzą z domów, nie uczestniczą w wydarzeniach kulturalnych i praktycznie nie istnieją w social mediach, a jeśli już to nie publikują swoich zdjęć i filmików. Do dziś duża część społeczeństwa traktuje OzN jak małe dzieci. Sytuacji nie poprawia też minimalne wsparcie ze strony Państwa, przez co zmuszeni jesteśmy korzystać z pomocy organizacji pozarządowych, organizować zbiórki i zamieszczać apele o pomoc w mediach. Poza tymi akcjami charytatywnymi praktycznie nie istniejemy w środkach masowego przekazu. Na szczęście sytuacja pomału się poprawia. Mieliśmy już transmisję paraolimpiady w TV, zawody z OzN przyciągają coraz więcej kibiców, a osoby z niepełnosprawnością coraz częściej pojawiają się w różnych programach telewizyjnych. Przed Polakami jednak jeszcze długa droga w tej sprawie ponieważ jesteśmy daleko za światem. Przykładem może być Marcin Oleksy, amp futbolista, który zdobył nagrodę FIFA za najpiękniejszą bramkę 2022 roku. Wątpię żeby zdobył tę nagrodę, gdyby głosowali tylko Polacy.
Czy Twoim zdaniem prawa obywateli z niepełnosprawnościami są przestrzegane? Co Cię najbardziej w Polsce irytuje?
Jest wiele spraw i można by się rozpisywać, ale najbardziej to że jesteśmy skazani na ciągłe żebranie. Refundacje na leki, sprzęt ortopedyczny, rehabilitacyjny itp. Jeśli są to tylko w niewielkim procencie. Niedawno musiałem kupić poduszkę przeciwodleżynową, moja stara się popsuła, jest ona niezbędna dla osoby, która samodzielnie nie potrafi zmienić pozycji. Koszt takiej poduszki to prawie 2 tysiące zł, a refundacja z NFZ wynosi 300 zł. Chora oszczędność Państwa, oszczędzi 1.5 tyś, a ile wyda potem na leczenie ewentualnych odleżyn? Przecież wszyscy wiemy, że lepiej zapobiegać niż leczyć. Tak to wygląda w każdym przypadku.
Czy masz przyjaciół, znajomych, czy raczej czujesz się izolowany?
To zależy. W świecie realnym czuję się bardzo odizolowany. Mieszkam na wsi, poza tym nie mogę mówić, co praktycznie uniemożliwia normalny kontakt z ludźmi. Jak w większości tego typu sytuacji moje znajomości z lat młodzieńczych stopniowo wygasały, gdy choroba postępowała. Mam znajomych z internetu, ale większość z nich nie wie o mojej chorobie. Mam złe doświadczenia w tej sprawie. Dużo osób inaczej rozmawiało ze mną po tym, gdy się dowiadywali. Ciekawe co zmienia fakt, że ktoś jest OzN fizycznie?
Wiem, że kochasz góry, podróże. Opowiedz proszę o tym.
Tą pasją zaraziłem się przez fundację Niesiemy Nadzieję. Podczas ferii w Krakowie, o których już wspominałem, jedną z atrakcji był jednodniowy wypad do Zakopanego i stało się, pokochałem góry. Mają one w sobie coś takiego, że 99% osób, które je zobaczyło na żywo, pragnie tam wracać. Mimo, że na wózku 90% miejsc i szlaków jest niedostępna to od tej pory jeżdżę tam co roku. Nawet moje turnusy rehabilitacyjne, które przez 20 lat odbywały się nad morzem, przeniosłem pod Tatry. 🙂 Moje ulubione miejscem to Rusinowa Polana, nie łatwo się tam dostać na wózku, ale dzięki wielkiemu wysiłkowi mojej wspaniałej Mamy, byłem tam już kilka razy. Piękne widoki na całe Tatry i pozytywna energia tego miejsca sprawia, że mógłbym tam być wiecznie.
Lubisz dobre kino. Programy popularno – naukowe. Co byś polecił czytelnikom Rampy, co warto obejrzeć i dlaczego?
Od kilku lat jestem fanem skandynawskich seriali kryminalnych. Odkryłem je przypadkiem, kiedy znudzony sztampowymi serialami z Hollywood szukałem czegoś nowego. Polecam zupełnie nowe podejście do tematu. Obecnie oglądam drugi sezon serialu DNA. Lubię też wracać do filmów Barei, myślę, że w dzisiejszej Polsce nie zabrakłoby mu pomysłów na kolejne filmy. Z współczesnych to np.:. ostatni „Batman”, zupełnie inny od poprzednich części, moim zdaniem najlepszy. Ciekawym programem, który ostatnio widziałem to „Cambridge Analytica – czyste dane w brudnych rękach”. Dokument o tym, że nasze dane w internecie mogą być wykorzystane, nie zawsze w dobrej sprawie. Polecam też serie „Perły Unesco”, oraz „Świat z Góry”, to taki substytut podróży dla osób ograniczonych przez niepełnosprawność.
Czy wsparcie organizacji non – profit pomaga polepszyć choć trochę sytuację osób z niepełnosprawnościami? Jakie jest Twoje zdanie na ten temat? Podaj proszę przykład takich działań?
Polska na zbiórkach i pomocy z organizacji non – profit stoi. Gdyby nie ich wsparcie, życie wielu OzN byłoby dużo gorsze, nie rzadko też ratują zdrowie i życie. To Państwo powinno troszczyć się o najsłabszych obywateli, w tym o osoby z niepełnosprawnościami, a jak jest wszyscy wiemy. Gdyby nie pomoc organizacji non – profit nie mógłbym wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne. Teoretycznie należy się co roku dofinansowanie z PFRON – u, ale to tylko część kosztów, a poza tym przez 40 lat mojego życia dostałem tylko kilka razy.
Czy osobom z niepełnosprawnościami łatwo znaleźć pracę? Jakie napotykają przeszkody? Masz osobiste doświadczenie w tym temacie?
Pracodawcy ciągle niechętnie zatrudniają osoby z niepełnosprawnością, mimo że często są to osoby z dużymi kwalifikacjami i umiejętnościami. Sam również spotkałem się z dyskryminacją na rynku pracy. Uczestniczyłem w naborze do pracy zdalnej polegającej na administrowaniu i uzupełnianiu danych pewnej bardzo dużej i znanej firmy, która również posiada usługi skierowane dla OzN i się tym chwali. Nie podam nazwy żeby nie robić jej „reklamy”. Rekrutację przeprowadzał rekruter z firmy zewnętrznej. Rekrutacja polegała na kilku rozmowach przez komunikator oraz testach umiejętności. Po kilku tygodniach dostałem wiadomość, że jestem jedną z trzech osób wytypowanych do rozmowy telefonicznej z pracodawcą. Wyjaśniłem wtedy rekruterowi moją sytuację i brak możliwości rozmowy przez telefon, dostałem odpowiedź, że nie widzi problemu i załatwi inny sposób na rozmowę. Jednak po kilku dniach odezwał się rekruter z przeprosinami, ponieważ nic nie udało się nic zrobić i pracę dostał inny kandydat. Nie pomogły Jego wyjaśnienia, że z testów miałem najlepszy wynik i że do pracy nie jest potrzebna możliwość mowy. Pracodawca wolał wybrać zdrową osobę. Być może obawiał się zatrudnienia OzN.
Miłość, bliskość, intymność. Czy te sprawy łatwo realizować będąc osobą z niepełnosprawnością?
Niepełnosprawność utrudnia, każdy aspekt życia, również ten. Im większa niepełnosprawność tym trudniej spełniać się w sferze uczuciowej. Ciągle panuje przeświadczenie, że osoby z niepełnosprawnością nie mają potrzeby bliskości, seksualności dlatego trudno trafić na swoją bratnią duszę, która myśli inaczej niż większość, a dodatkowo nie boi się trudów związku interablistycznego.
Czy masz jakieś marzenia, które chciałbyś spełnić?
Z bardziej przyziemnych, choć bardzo trudnych do zrealizowania to chciałbym na żywo zobaczyć Alpy oraz jezioro Garda we Włoszech. Mam też marzenie skoku ze spadochronem. Niestety respirator skutecznie to uniemożliwia.
Czego mogę Tobie życzyć?
Na pewno nie zdrowia. Nie ma się co czarować, zdrowy to ja nigdy nie będę. Bardzo nie lubię, gdy ktoś tego mi życzy. Mimo, że robi to w dobrej wierze. Może życz mi wytrwałości, żeby nie było gorzej oraz lepszej Polski dla mnie i wszystkich OzN.
Dziękuję za rozmowę.
Również dziękuję.
Opracowanie i realizacja wywiadu: Agnieszka Sobecka
Obecnie Artur prowadzi zbiórkę której celem jest zebranie środków na zakup wózka inwalidzkiego jeśli ktoś z Czytelników chciałby wesprzeć Artura załączamy link:
Dziękujemy Arturowi za poświęcony czas Artur stwierdził, że tylko w sieci czuje się pełnosprawny. A Wy czy też macie takie odczucia? Czy czujecie się dyskryminowani w realnym świecie?
