Edukator diabetologiczny – Katarzyna Liszcz

Stara się żyć pełnią życia! Urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym a po piętnastu latach został zdiagnozowany alkoholowy zespół płodowy FAS, prowadzi bloga” Co-dziennik z życia z FAS. Dzięki ogromnej miłości i wsparciu rodziców adopcyjnych nauczyła się pokonywać bariery codzienności. Adopcyjnym tatą Kasi jest psychiatra dr n.med. Krzysztof Liszcz, który wraz z żoną stworzył dom dla czwórki dzieci, w tym trojga z alkoholowym zespołem płodowym FAS.  Autorka artykułów, edukator diabetologiczny również choruję na cukrzycę od 10 lat.

Jak długo używasz pompy insulinowej?

Używam pompy insulinowej pardiam722 z ciągłym monitoringiem glikemii od czerwca 2018 roku. 5 czerwca 2018 roku zostałam podłączona do nowego systemu ciągłego monitorowania glikemii: pompy z ciągłym monitorowaniem glikemii Mini Med- Paradigm Real-me rozszerzonym o pompę insulinową. Pozwoli mi to jeszcze lepiej kontrolować moją chorobę oraz aktywnie działać w życiu społecznym. Życie na pompie insulinowej ciągłym monitorowaniem glikemii, który w sposób ciągły monitoruje poziom cukru w tkance wpłynie wśród tkankowym pozwala na jeszcze
dokładniejsze kontrolowanie i reagowanie na to, co dzieje się w danym momencie z cukrami w moim organizmie. Moje życie zmieniło się diametralnie na plus. Dzięki temu, że dostałam szanse na nowe życie! Żyje pełnią życia, również jako edukator diabetologiczny, ale przede wszystkim jestem kochaną siostrą, córką i na pełnym gazie, he he (żart) spełniona zawodowo – odbywam 6 miesięczny staż w Portalu Rampa – Pokonujemy Bariery, jako asystentka redaktora. Moim zdaniem podłączenie mnie do pompy insulinowej Pardiam 722 było strzałem w dziesiątkę! bo to idzie w parze szczęśliwa, spełniona korzystająca z życia! Pompa to obowiązki, ale też radość z efektów leczenia i decyzji terapeutycznych.

Czy to Twoje pierwsze Święta z pompą insulinową?

To są moje drugie święta z pompą insulinową jest normalność. Kiedyś był to temat, który często poruszali w rozmowach ze mną osoby z niepełnosprawnością złożoną. Wiecie co jest piękne? To jak potrafimy się przystosowywać do nietypowych dla nas sytuacji, przekuć smutek, żal, strach w siłę, radość z rzeczy drobnych, małych sukcesów. To jak zmienia się nasze postrzeganie problemów – przecież punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Napiszę Wam tak: można usiąść na cudzym krześle czy wejść w cudze buty (nawiązując do porzekadeł), ale tylko po to, żeby spróbować ZROZUMIEĆ drugiego człowieka. Nie po to, żeby go oceniać – a współtowarzyszyć i cieszyć się darem jakim jest nasza relacja! Tego Wam i sobie życzę

Świętowanie z pompą insulinową – opowiedz nam kilka słów

Świętowanie z pompą insulinową wygląda w mojej praktyce, że zawsze przed świętami zaopatruje się w sklepie diabetyk 24 w potrzebne rzeczy. (sensory Enlite, plastry, wkłucia do pompy, baterie i dextro na wypadek niedocukrzenia) Samo świętowanie z pompą wygląda, tak że wypraktykowałam dwa dni przed wigilią konsultuje się z instytutem diabetologii w Warszawie. U mojej Pani doktor profesor Ewy Pańkowskiej, gdzie zostają sprawdzone parometry pompy omówione wyniki oraz ponownie zostaje ustawiona pompa w zależności od potrzeb, i na okres świętowania. Również podczas spotkań z psychodiabetologiem Panią Beatą Ossowicką ćwiczymy różne sytuacje np. hipoglikemia, reagowanie na daną sytuację ze spokojem! Dzięki zmianie myślenia, znalazłam

Mój sposób po dwóch latach na pompie insulinowej, to przesłanie Pani prof. Ewy Pańkowskiej, która nauczyła mnie, że relacja jest najważniejsza i bycie z drugim człowiekiem i za to Pani Prof. Bardzo dziękuje a brzmi ono tak: „Nie patrz na cukry, tylko na dziecko. Pobaw się z nim, zjedzcie smaczny posiłek, idźcie na spacer, do kawiarni na ciastko. Jeśli kontakt z dzieckiem będzie sprowadzony do rozmów i do kontrolowania „cukru”, to w okresie nastoletnim na pewno będzie się buntowało przeciwko chorobie.” – prof. Ewa Pańkowska – instytut diabetologii w Warszawie. To przesłanie daje mi pewność, że nie cukrzyca jest najważniejsza tylko nasza relacja!

Jakie przygotowania należy podjąć, przed zorganizowaniem rodzinnej Wigilii, będąc na pompie insulinowej?

Pompa jest takim dzieckiem, potrzebuje uwagi i troski. Po dwóch latach mniej więcej wiem czego moja pompa ode mnie chce, by święta mogły spokojnie przebiegać w rodzinnej atmosferze. Nie sprowadzam rozmów na temat cukrzycy i pompy. W przeddzień uroczystości wigilijnej zmieniam cały osprzęt na nowy, sprawdzam baterie, drożność zestawu infuzyjnego, Tylko tyle i aż tyle!

Opowiedz nam, jak pompa insulinowa wpływa na przygotowania świąteczne?

Moim zdaniem pompa insulinowa, nie wpływa na przygotowania świąteczne to przesłanie – „Niczego w życiu nie należy się bać, trzeba to tylko zrozumieć” Maria Cure-Skłodowska Życia na pompie insulinowej nie należy się bać zapewniam was, że pompa nie gryzie, dzięki niej można prowadzić normalne życie takie samo jak z przed zachorowaniem. Moje życie z pompą insulinową na pewno poprawiło moją jakość życia z kilku powodów:
Pierwszy powód to jest swoboda w dobieraniu posiłków będąc na pompie insulinowej pardiam 722 medtronica z ciągłym monitoringiem glikemii, który daje poczucie bezpieczeństwa w monitorowaniu swojego stanu zdrowia – przez 365 dni w roku przez 24 godziny na dobę.

Drugi powód to zmniejszona ilość ukłuć za pomocą metody wielokrotnych wstrzyknięć (pena) oraz tradycyjnych pomiarów za pomocą (glukometru), ponieważ dzięki CGM (ciągłego monitoringu glikemii), wykonujemy badanie cukru za pomocą glukometru tylko 2 x na dobę rano i wieczorem.

Trzeci powód to jest dyskrecja, pompa insulinowa jest małym urządzeniem
przypominające wyglądem telefon komórkowy.

Czwarty powód to swoboda, że nie robię 15 do 20 zastrzyków na dobę tylko zmieniamy zestaw infuzyjny raz na trzy dni, a elektrodę enzymatyczną Enlite raz na 6 dni.

W odpowiedzi na wasze zapytania, za które serdecznie dziękuję, moim zdaniem pompa insulinowa nie gryzie. W związku z tym warto zadać sobie pytanie czy życie z cukrzycą i na pompie insulinowej jest „normalne” i co to znaczy „normalne”? Dla wielu jest to tragedia, codzienny smutek i problem – to życie z przewlekłą, śmiertelną chorobą, która odbiera im radość i szczęście

Jakie możliwości daje kalkulator bolusa? W czym jest on pomocny?

Kalkulator bolusa, daje szerokie możliwości dobierania dawki do normalnych posiłków, które zjadamy podczas wieczerzy wigilijnej. W kalkulatorze bolusa mamy trzy możliwości; bolus prosty – ten rodzaj bolusa dajemy na same węglowodany podajemy go od razu (są wytwarzane przez rośliny podczas procesu fotosyntezy), w związku z tym głównym ich źródłem są produkty roślinne. Węglowodany możemy znaleźć także w produktach, w których naturalnie nie występują – są dodawane do nich podczas przetwarzania lub przygotowywania.

Główne źródła węglowodanów w naszym jadłospisie to:
· owoce, warzywa i ich przetwory;
· mleko i produkty mleczne;
· produkty zbożowe (np. pieczywo, makarony, kasze, ryż, płatki śniadaniowe), ziemniaki;
· suche nasiona roślin strączkowych i ich przetwory;
· cukier;
· miód i inne zamienniki cukru;
· słodycze
· słodzone napoje;
Bolus przedłużony podajemy go na tłuszcze ( pizza, frytki, mięso pieczone, ciasto francuskie, orzechy) ustawiamy go na co najmniej 4 godz. dzięki czemu małe dawki naszego hormonu insuliny są podawane w sposób ciągły. Zapobiega to hipoglikemii i hiperglikemii.

Bolus złożony – to bolus prosty z przedłużonym, jego funkcja jest że podajemy 12 j na posiłek, który ma np. 6 WW, a nasz przelicznik do kolacji wynosi 2 j na 1 wymiennik węglowodanowy = 12 j w takim przypadku podamy 6,0 j od razu i 6,0 j na potem (na minimum 4 godziny)

Kalkulator bolusa bardzo ułatwia życie, ponieważ wszystkie parametry nam wyliczy! Naszym zadaniem jest tylko wprowadzić cukier do pompy i ilość kcl (wymienników węglowodanowych) np. 400 kcl, każde 100 kcl to 1 WW, więc gdy mamy posiłek 400 kcl to jest dokładnie 4 WW

Jakie możliwości daje opieka lekarza i psychodiabetologa w okresie świąt?

Przede wszystkim daje poczucie bezpieczeństwa, że możemy liczyć na wsparcie! Zareagowanie w nie typowych sytuacjach np. przedłużająca się hipoglikemia, nagła zmiana zapotrzebowania na insulinę, czy problemy z infekcją bądź stresem pozytywnym jak i negatywnym to pozwala mi w każdej sytuacji związanej z nią, że uczę się ją dobrze interpretować jako całość, czyli jako przyczyny fizjologiczne mojego organizmu. A nie poczucie porażki. Po prostu życie dało mi kolejną lekcję pokory i cierpliwości. A to znaczy ulepszanie siebie: uczyć się, czerpać radość z życia i każdej chwili spędzonej z najbliższymi oraz wykorzystywać zdobyte umiejętności. W każdym aspekcie mojego życia tu i teraz. Oczywiście bardzo brakuje nam też taty. Kiedy ostatnio usiadłam w swoim pustym odnowionym pokoju zrozumiałam, że każdego dnia coś mija i już nie wróci Dlatego apeluję do was o Normalność!

Świąteczna samokontrola: na co należy zwrócić uwagę?

Święta niestety nie zwalniają nas z pomiarów glikemii. Dlatego pamiętanie o mierzeniu cukru za pomocą gleukometru i interpretowaniu wyników z CCGM

• na czczo
• 2 godziny po posiłku
• przed obiadem
• 2 godz po obiedzie
• przed kolacją
• przed snem
• oraz o 2.00, 4.00 i 6.00 rano

Taka kontrola daje potem możliwość interpretacji wyników przez zespół terapeutyczny. Natomiast technologia CCGM (ciągłe monitorowanie glikemii) daje szanse na więcej możliwości, zobaczenia co dzieje się z naszym cukrem podczas nocy, tańców w Sylwestra i wielu innych naszych świątecznych aktywności fizycznych jak również sytuacji emocjonalnych.

Są firmy, które oferują catering dla cukrzyków. Jakie są Twoje doświadczenia związane z takimi
ofertami?

Tak-to prawda ja od listopada tego roku w ramach współpracy na moim blogu współpracuje z firmą „hello Cook”. Jest to firma cateringowa specjalizująca się w rozmaitych możliwościach poznawania różnych kulinarnych specjałów. Ta przygoda kulinarna zaowocowała tym, że jestem odżywiona, posiłki są różnorodne, zawierają wszystkie składniki odżywcze. Ja każdemu z całego serca polecam takie rozwiązanie – ponieważ zupełnie nie martwię się już tym, ile podać insuliny na każdy posiłek. Dzięki temu mam pewność, że mam chorobę durhinga (skórna postać celiakii), która wymaga leczenia właśnie dietą bezglutenową.

Na jakie negatywne sytuacje należy nastawić się, przygotowując się do Świąt?

Moim zdaniem, nie ma sytuacji negatywnych w czasie świąt, one są dla nas trudne, bo brakuje nam ukochanego taty, a stresujące sytuacje to może zdarzyć się tak, że zepsuje się pompa insulinowa – dlatego zawsze w lodówce mam insulinę długo działającą np. lewemier, insulatard i szybko działającą liprolog oraz zapasowe peny do tych insulin.

Rodzina, święta i cukrzyca: jakie zachowania najbliższych pomagają, a jakie szkodzą?

Myślę, że warto porozmawiać z rodziną o tym, że daję radę w prowadzeniu siebie, ale będzie mi miło gdy zaakceptujecie, tak jak jest i pomożecie mi jak będę miała potrzebę to poproszę o wsparcie jestem po kontroli lekarskiej pod opieką diabetologa i psychopatologia sytuacja jest monitorowana. Można też po prostu powiedzieć czuję się rozdrażniona, moja rodzina o tym wie, że trzeba sprawdzić cukier oraz zareagować i po prostu towarzyszyć.

Zachowania, które mogą zaszkodzić – powiedzenie „nie możesz słodkości bo masz cukrzyce”

Specyfika tej choroby generuje szereg głębszych problemów. Jeden z rodziców, zwykle mama, staje się lekarzem dla swojego dziecka, z upływem czasu tak się identyfikuje z tą rolą, że nie potrafi z niej wyjść, nawet wtedy, gdy dziecko jest już dorosłe. Niemniej trzeba dzieci uczyć samodzielności. Wyznaczać zadania na miarę ich możliwości, najpierw w małym zakresie, potem w większym i tak krok po kroku przyzwyczajać do samodzielności w leczeniu. Wszystko to nie dzieje się samoistnie i zawsze jest to proces rozciągnięty w czasie. Celem tego procesu jest nie tylko przejęcie przez dziecko obowiązków związanych z chorobą, ale też dorośnięcie do tej trudnej świadomości, że nie jest w pełni sprawne. Nie po to, by epatować tą chorobą, ale by umieć o siebie zadbać.( prof. Ewa Pańkowska ) instytut diabetologii w Warszawie.

Na jakie tradycyjne świąteczne potrawy możesz się nastawić na Święta?

Ja jem wszystko, teraz w te święta w ramach współpracy z cateringiem będzie wigilia przygotowana przez specjalistów. Jem wszystko pamiętając o dawkowaniu insuliny i cieszeniu się tym, co jest mi dane! Czyli czasem z bliskimi!

Powiedz nam kilka słów, jak można pogodzić przygotowanie „tradycyjnych” potraw z
koniecznością ograniczeń, jakie narzuca cukrzyca

Przede wszystkim, nie ma ograniczeń posłużę się tu wypowiedzią Pani prof. Ewy Pańkowskiej „Można jeść wszystko, tylko odpowiednio podać insulinę, którą wyliczy nam kalkulator bolusa i cieszmy się daną chwilą.

W jakich sytuacjach użytkownik pompy insulinowej może odczuwać dyskomfort najbardziej?

Kiedy zapomnimy kupić osprzętu, a zatka się wkłucie, a w domu zabraknie nam wkłucia. Jesteśmy u kolegi i z pośpiechu zapomnieliśmy cały niezbędnik cukrzycowy. Mamy podać insulinę na posiłek i wstydzimy się jej podać. Kiedy w nocy o 3.00 trzeba zmienić cały osprzęt, bądź gdy jest awaria ,a my nie mamy zapasowych penów i insulin.

Jakie rady dałabyś innym użytkownikom pompy insulinowej?

Wierzcie w siebie i swoje możliwości. Często pewnie się zastanawiacie, czemu opisuję i dzielę się z wami moją cukrzycą – nie dlatego, że potrzebuję litości, tylko dlatego, aby pokazać sobie i wam, że daję radę, z czego jestem strasznie dumna. W każdej sytuacji związanej z nią, że uczę się ją dobrze interpretować jako całość, czyli jako przyczyny fizjologiczne mojego organizmu. A nie poczucie porażki. Po prostu życie dało mi kolejną lekcję pokory i cierpliwości. To znaczy ulepszanie siebie: uczyć się, czerpać radość z życia i każdej chwili spędzonej z najbliższymi oraz wykorzystywać zdobyte umiejętności. W każdym aspekcie mojego życia tu i teraz.

Oczywiście bardzo brakuje nam też taty. Kiedy ostatnio usiadłam w swoim pustym odnowionym pokoju zrozumiałam, że każdego dnia coś mija i już nie wróci Dlatego apeluję do was o Normalność! Nie bójcie się pompy tylko cieszcie się życiem. Trzeba nam w to wierzyć…. Jeden człowiek dla drugiego jest tym samym, co słońce dla kwiatów. “Życzę ci odwagi, jaką ma słońce, które codziennie od nowa wschodzi nad wszelką nędzą świata. Niektórzy po zapadnięciu zmroku już nie potrafią uwierzyć w słońce. Brakuje im tej odrobiny cierpliwości, aby doczekać nadchodzącego poranka. Kiedy przebywasz w ciemnościach, spójrz w górę? Tam czeka na ciebie słońce. Ono nie omija nikogo. Ciebie też nie ominie, jeśli nie schowasz się w cień. Z każdym dobrym człowiekiem, który zamieszkuje ziemię, wschodzi jakieś słońce.” -Phil Bosmans

Artykuł napisała Katarzyna Liszcz -edukator diabetologiczny z cukrzycą od 10 lat!

Wywiad zrealizowany w ramach stażu