Część Iwona jak się masz?

Dziękuję ogólnie dobrze, tylko zjadają mnie problemy. Uczę Glorię cewnikowania i idzie nam to jak krew z nosa.

Porozmawiamy sobie troszkę?

Chętnie.

Przybliż czytelnikom Rampy swoją osobę proszę. Powiedz coś krótko o sobie.

Mam 48 lat, jestem mamą 11 – letniej Glorii, która urodziła się z rozszczepem kręgosłupa. Gloria jest na wózku. Przed jej urodzeniem pracowałam jako nauczycielka języka niemieckiego. Od 8,5 roku mieszkamy w Dortmundzie. Wyjechaliśmy dla Glorii.

Czy pracujesz zawodowo?

Od kwietnia w świetlicy szkolnej, ale tylko w piątki. Niemcy nie uznali moich dyplomów. Tu uznać dokumenty, dyplomy, to jest koszmar. Gloria wymagała i wymaga opieki. Do tego często były szpitale.

Masz córkę z przepukliną oponowo – rdzeniową. Z czym wiąże się to schorzenie?

Z częstymi pobytami w szpitalu, operacjami, zakażeniami pęcherza, można wymieniać i wymieniać. Jest to bardzo ciężkie schorzenie, szczególnie dla tych osób, które korzystają z wózka inwalidzkiego. Skolioza, przykurcze kolan, zakotwiczenie rdzenia. Moja córcia ma dość rehabilitacji, chodzenia, a ja muszę ją zmuszać. Dla jej dobra. To odbija się na mnie, na małżeństwie.

Mieszkałaś w Polsce, teraz w Niemczech. Jakie zauważasz różnice w obu krajach jeśli chodzi o wsparcie osób niepełnosprawnych?

Ze względu na córcię Glorię wyjechaliśmy z Polski. Nie wrócę do kraju. Cewniki, peristeen do czyszczenia jelita, ortezy, wózek są dla dzieci za darmo, leki też. Szybciej dostaniesz się do specjalisty. W Dortmundzie Spina Brifida Ambulanz i raz w roku Gloria ma badania, rozmowę. Jest także specjalistyczna klinika Sankt Augustin. Lekarze są mili i pomocni. Doktor Clemen z Dortmundu z kliniki zawsze odpowiada na moje wiadomości i oddzwania. Kiedy Gloria była na intensywnej terapii i nie było z nią dobrze z powodu zastawki, lekarz doktor Hoffman potrafił w niedzielę przyjechać nie mając dyżuru i sprawdzał jaki jest jej stan. Dlatego mieszkam tutaj. Jeśli chodzi o Kasy Chorych to tam siedzą bezduszni pracownicy. Trzeba często walczyć o nowe ortezy czy wózek. 

Jak sobie  radzi Gloria w codziennych czynnościach?

Gloria musi dużo pracować by być sprawną. Rehabilitacja, rower elektryczny, chodzenie w ortezach, płyta wibracyjna. Walczymy ze skoliozą, więc jeszcze boksuje w worek. Ma dość, ale tłumaczę jej,że bez tego nie będzie łatwo, a świat nie jest taki kolorowy. Robert Lewandowski też musiał trenować , więc trzeba trenować i uczyć się.

 Czym dla Ciebie jest kobiecość?

Angelina Jolie powiedziała” Kiedy czujesz się piękna i silna w środku to widać na zewnątrz”.

Dlaczego Twoim zdaniem osobom niepełnosprawnym odbiera się prawo do seksualności, kobiecości, męskości?

Wydaje mi się, że jak ktoś jest niepełnosprawny to ludzie kojarzą to sobie z nieszczęściem, rehabilitacją. Dlatego nie dostrzegają kobiety, czy mężczyzny, że oni też chcą być częścią społeczeństwa. Myślę,że w Polsce ludzie bardziej boją się osób z problemami zdrowotnymi. Cieszę się, że coraz częściej  mówi się o potrzebach seksualnych osób z problemami zdrowotnymi. Przeważnie dotyczy to osób na wózkach. Trzeba o tym mówić. 

Wiem, że jesteś po studiach pedagogicznych. Dlaczego wybrałaś właśnie ten kierunek studiów?

Wybrałam kierunek pedagogiczny, bo chciałam uczyć, od dziecka bawiłam się w szkołę.

Jak są przez społeczeństwo traktowane osoby z niepełnosprawnościami w Niemczech?

W Niemczech osoby niepełnosprawne widać na ulicy. Uczestniczą w życiu społecznym. A jak są traktowane? No cóż, różnie. Ale łatwiej się tu żyje i są lepsze możliwości podjęcia pracy.

O czym marzysz?

Marzę o tym, aby moja córcia była bardzo szczęśliwa.

Czy masz chwilę dla siebie? Jakieś hobby?

Nie mam zbyt dużo czasu. Ćwiczę w domu, spotykam się ze znajomymi, czytam. Myślę, że myślenie o problemach zdrowotnych Glorii, powoduje, że jestem często zmęczona. Chociaż staram się walczyć z tym, bo sama przeszłam raka piersi, więc staram się celebrować życie.

Jak się Tobie żyje w Niemczech? Lepiej niż w Polsce?

W Niemczech jest łatwiej żyć. Do lekarza dostajemy szybko terminy. Jest dużo możliwości szkół dla Glorii w podjęciu zawodu. Myślę przyszłościowo. Jedynie biurokracja dobija.

Czy angażujesz się w działalność charytatywną lub wolontariat?

Pomagam jedynie finansowo jak mogę. Na wolontariat nie mam siły.

Jak jest Twoja córka? Opowiedz proszę o niej?

Moja córka, ujmę to tak „jest cudem Bożym”, to anioł. Ma tak cudowny charakter. Życzę każdemu takiego dobrego dziecka.

Jakie Twoim zdaniem są powody tego, że tak wiele osób niepełnosprawnych w Polsce oraz ich bliscy mają tak bardzo „pod górkę” w życiu?

Mam jeszcze niepełnosprawną siostrę. Wszystkie pieniądze poszły na jej leczenie, rehabilitację. Zamiast pieniądze przeznaczyć na mieszkanie, rodzice musieli płacić z własnej kieszeni za leczenie. Ma 39 lat, a musi mieszkać z rodzicami. Miała nowotwór kości w wieku 25 lat i 15 operacji. Mamy żal do państwa polskiego, że nie troszczy się o ludzi chorych i niepełnosprawnych. Ja do Polski nie wrócę!!!! Gdybym leczyła się na raka piersi w Polsce, już by mnie nie było. Moje dziecko ma lepszą przyszłość tutaj. Mój tata ma 78 lat i musi pracować,bo trzeba pieniędzy na leczenie. To jest chory kraj. Wiesz pobierając w Niemczech „Pflegeld” na Glorię, mogę pracować.

Jakie widzisz braki systemowe we wspieraniu osób z niepełnosprawnościami w Polsce?

Wiesz pobierając w Niemczech „Pflegeld” na Glorię, mogę pracować. Po drugie tu ludzie niepełnosprawni pracują. Nie są w domach, tylko pracują. Pomoc socjalna i wsparcie jest lepsze niż w Polsce. Matki zajmujące się dziećmi z niepełnosprawnościami powinny mieć możliwość podjęcia pracy. Powinien być lepszy system starszych dzieciaków po 20 – tym roku życia. Tu poznałam kobiety, których synowie są po 20 – tym roku życia, z dużymi niepełnosprawnościami i one pracują, a druga zmieniła zawód, bo się wypaliła jako pielęgniarka. Osoby niepełnosprawne powinny mieć więcej  możliwości zawodowych, więcej miejsc powinno być dostosowanych dla osób z niepełnosprawnościami.

Masz pomysły jak to zmienić?

W Polsce leci program, w którym celebryci przez jakiś czas  zajmują si8ę osobami niepełnosprawnymi.  Może polityków posadzić na wózek, zakleić im oczy,  niech tak funkcjonują przez pewien czas. Wtedy do nich to dotrze. Jak sam nie doświadczysz, to nie zrozumiesz.

Czego Tobie życzyć?

Chciałabym być szczęśliwa, aby moje dziecko było szczęśliwe.

Dziękuję bardzo za rozmowę.

Wywiad przeprowadziła Rampowiczka Agnieszka Sobecka