portal Rampa

Marta Szwonder – Niezwykła walka! O życiu z niepełnosprawnością

Jestem mgr Filologii klasycznej. Tłumaczem angielskiego. Kończę mgr z Dziennikarstwa na Uniwersytecie Warszawskim i mam zamiar po obronie we wrześniu pracować w radiu.

Proszę opowiedzieć o sobie

Mam 33 lata . Ukończyłam studia magisterskie na kierunku Filologia Klasyczna . Do tego studiowałam też Logopedię. Miałam praktyki z dziećmi z autyzmem i niepełnosprawnością sprzężoną. Obecnie przygotowuje się do wrześniowej obrony mojej kolejnej magisterki z Dziennikarstwa na Uniwersytecie Warszawskim. Miałam staż w naszym warszawskim radiu. Jestem na specjalności dziennikarskiej radiowej. Cały czas się rehabilituje. Biegle władam angielskim i jestem tłumaczem tego języka. Wykonuje ludziom takie zlecenia. Mój czas pochłania też opieka nad zwierzakami. Mam psa Jagę i papugę Anmazonkę Flo. Prowadzę swojego bloga, który nazywa się Pomóżmy Marcie Szwonder, który służy mi nie tylko do celów zbiórki pieniędzy na moje leczenie , ale też chce na nim motywować osoby niepełnosprawne do walki o swoje marzenia. Chce pokazać im , że życie z chorobą też może być piękne mimo trudności. Myślę o doktoracie.

Marta Szwonder

Czy pomogła Pani komuś przełamać jego/jej ograniczenia?

Zdecydowanie tak. Wszyscy Ci , którzy śledzą moją walkę od początku wiedzą, że przeszłam skomplikowane leczenie w USA. Nie dostałam refundacji jego kosztów od NFZ-U dlatego też musiałam nagłośnić swoją zbiórkę, by móc tam polecieć. W akcje włączyły się stacje regionalne i ogólnopolskie. Stopniowo coraz więcej ludzi poznawało moją historię i śledziło walkę. Musiałam być operowana w USA ze względu na komplikacje po jednej z operacji w Polsce, które posadziły mnie na wózek na kilka lat. Lekarze w naszym kraju bali się reoperować. Dopiero dr Paley z Florydy poprawił to, co było nie tak i dał mi szansę na chodzenie. Obecnie jednak z neurochirurgami z Polski walczę o swój kręgosłup . Problem z odrzutem śrub , ból neuropatyczny, na które nie pomagają żadne leki to obecnie moi głowni przeciwnicy. Po każdym reportażu o mojej walce pisały do mnie osoby zarówno pełnosprawne jak i nie, że jak na mnie patrzą to daje im to siłę. Skoro ja mogę przy takich problemach mimo wszystko rozwijać się i uśmiechać, to one dadzą radę ze swoimi. Niektóre osoby mi nawet dziękowały za tą siłę, którą dała im moja walka.

Jakie ma Pani marzenia i plany na przyszłość?

Chciałabym szczęśliwie obronić się we wrześniu. Potem myślę przygotować się do doktoratu i szukać pracy. Chciałabym pracować jako dziennikarz społeczny . Poruszyć problemy niepełnosprawnych, bo w tej materii na rynku jest bardzo duża nisza. Pragnę rozwinąć swój projekt dotyczący wirtualnej rzeczywistości i jej wpływu na rehabilitację osób, które mają problemy z poruszaniem się.

Czy pies – asystent pomaga w codziennym życiu?

Oczywiście, że tak . Sama mam takiego psa, który jest w trakcie szkolenia do chodzenia przy wózku. Jaga jest mieszanką sznaucera. Nie jest psem typowo asystującym jak dla osób np. niewidomych , ale chcemy , by chodziła przy moim wózku, pomagała mi i była mi pomocną. Stąd to szkolenie. Szkoli ją nasz znajomy, który skończył behawiorystykę. Takie psy pomagają osobom niewidomym w poruszaniu się. W innych niepełnosprawnościach potrafią wyczuć atak padaczki , czy pogorszenie stanu zdrowia i wezwać pomoc. Są „ opiekunami” wózka . Pomagają w przynoszeniu rzeczy , w przesiadaniu się na wózek etc. Są bardzo potrzebne, ale też i podwójnie kochane przez swoich właścicieli , którzy są w pewnym stopniu wdzięczni za ich pomoc im.

Marta Szwonder

Kto jest Pani motywatorem do tego, aby lepiej funkcjonować i cały czas się usprawniać?

Ja sama . Staram się zawsze , by mimo wszystko choroba nie zabrała mi normalnego życia. Lubie łamać swoje ograniczenia i stawiać sobie wysoko poprzeczkę

Jak wyglądało Pani życie podczas pobytu w USA?

Po zebraniu środków na Florydę poleciałam z mamą , która była moim opiekunem. Przeszłam tam 5 bardzo rozległych i skomplikowanych , wielogodzinnych operacji. ( Wcześniej w Polsce było ich ponad 20) Mieszkałyśmy tam 11 miesięcy. Chodziłam tam na rehabilitację, uczyłam się nowych nóg i pod okiem lekarzy dochodziłam do siebie. A tak poza tym prowadziłyśmy zwyczajne życie domowe. Było ciężko, bo walczyłam z bólem , strachem, brakiem kosztów i ogólnie złym samopoczuciem po tak dużych operacjach, ale opłacało się. Do domu wróciłam na własnych nogach. Jednak co jakiś czas dają o sobie znać powikłania tamtego, nieudanego zabiegu w Polsce sprzed lat. Znowu jeżdżę na wózku, bo tym razem mam problem z kręgosłupem. Tym razem walczą o mnie już neurochirurdzy z Polski.

Mimo, że w Polsce to moje leczenie i operacje w kraju kosztują bardzo dużo. Mogą być wykonane tylko w prywatnej klinice ortopedycznej w Warszawie ze względu na odpowiedni dla mnie sprzęt i to, że również dr Paley operował mnie w nim podczas przyjazdu do Polski . Poza tym po leczeniu w USA mam zmienioną anatomię nóg i mięśni. Jestem bardzo trudnym przypadkiem i istnieje duże ryzyko powikłań. Nie ma miejsca na pomyłki. Dlatego ośrodki państwowe boją się mnie operować. Ostatnio dotknął mnie brak integracji implantu w kręgosłupie z kością i w lipcu w trybie pilnym muszę przejść reoperację kręgosłupa, choć wcześniej planowano co innego. To pokazuje tylko stopień skomplikowania tematu. Dlatego też cały czas prowadzimy zbiórkę na portalu siepomaga. W USA nie było czasu i środków, by coś zwiedzać, ale prawie roczny pobyt tam był świetną okazją do doskonalenia języka angielskiego.

Marta Szwonder

Jak się Pani rehabilituje?

Rehabilituje się pod okiem rehabilitantki . Chodzę na sesje 3 razy w tygodniu do swojej kliniki. Tam walczymy z bólem , wzmacniamy mięśnie i uczymy się chodzić. Na razie ze względu na potrzebę pilnego zabiegu nie wolno mi dużo robić. Lubię i chodzę też na basen. Woda wzmacnia i rozluźnia mięśnie.

Czy spotkała Pani wielu ludzi, którzy tak jak Pani wznosili się ponad bariery?

Uważam , że osoby niepełnosprawne mają jakąś szczególną siłę i chęć do życia. Spotkałam wiele takich osób, które pomimo poważnych chorób tak jak ja chciały żyć mimo wszystko. Pracują, uczą się , studiują, pełnią rolę rodziców. Niestety, zdarzają się też osoby przytłoczone swoim stanem. Mają depresję, boją się wyjść do ludzi i korzystać z normalnego życia. Boją się, że sobie nie poradzą. I takie właśnie osoby chce motywować. Swoją walką pragnę dać im nadzieję , że można coś osiągnąć, a wózek, czy inna niepełnosprawność nie umniejszają ich wartości.

Jaka jest Pani recepta na szczęśliwe życie?

Doceniać, to co się ma i uśmiechać się do ludzi. Uśmiech i szczerość wiele prostuje i pomaga w życiu.

Marta Szwonder

Dlaczego jest tak dużo hejtu? Z czego to wynika Pani zdaniem?

Bardzo łatwo potrafimy zbyt szybko oceniać innych, nie próbując zrozumieć . Nie mamy wiedzy na temat danego zagadnienia i nie pozwalamy na inny punkt widzenia. Swego czasu moja rodzina i ja też padliśmy ofiarą hejtu. Pewna Pani zarzucała, że moje operacje można wykonać gdziekolwiek i nie muszę zbierać na prywatne leczenie. Oczywiście, nie miała racji. Nie znała stopnia skomplikowania mojego przypadku i tego, że nawet USA uznaje mnie za bardzo trudny przypadek. Porównała moje problemy do swoich. Ona nie była niepełnosprawna. Miała typowy problem z kręgosłupem, który w pewnym wieku ma każdy z nas. Musiała robić rezonans , który udało jej się zrobić na NFZ. Wyciągnęła pochopne wnioski, że skoro ona mogła za darmo, to ja też. Nie weszła głębiej w moją historię. Nie poznała i nie chciała dociec dlaczego? Nie miała wiedzy, że ja nie mogę robić badania na każdym sprzęcie , ze względu na ogrom śrub w ciele, które starszy sprzęt grzeje i może mnie poparzyć. Nie wiedziała, ile pracy i trudu i metod włożyli lekarze z USA. Nie chciała poznać , zrozumieć sytuacji i tego, że u mnie nie ma już marginesu błędu. Nie wiedziała, że mam cudem uratowane nogi. Moja rodzina rozlicza się z każdego grosza na leczenie , otrzymanego od ludzi. Muszę być operowana prywatnie. Nie ze względu na to, że prywatnie to modnie, ale dlatego, że wymaga tego mój przypadek. Zresztą w szpitalu państwowym w Polsce już raz zabieg im nie wyszedł. To nie znaczy, że szpitale państwowe są złe, wręcz przeciwnie. Trafiają się tylko bardzo skomplikowane przypadki takie, jak ja

Rozmowę z Martą Szwonder przeprowadziła Katarzyna Liszcz , asystentka portalu Rampa Pokonujemy Bariery

Wpis Marty

Stan Marty gwałtownie się pogorszył – konieczna pilna operacja!

Jestem załamana, mój stan znów mocno się pogorszył… We wtorek czeka mnie pilna i skomplikowana operacja – ratująca kręgosłup,  sprawność oraz mnie przed paraliżem… 

Wszystko stało się nagle… Któregoś dnia po prostu nie podniosłam się z łóżka. Ból był nie do wytrzymania. Mam podwyższone parametry stanu zapalnego we krwi. Po obejrzeniu wyników okazało się, że w kanale kręgowym wystąpiło krwawienie, doszło do braku integracji implantu z kością. W dużym skrócie – doszło u mnie do pęknięcia śruby w kręgosłupie.

Nagle wszystko inne przestało się liczyć. Zabieg biodra i wszczepienia neurostymulatora zostały  przełożone… We wtorek w trybie pilnym trafię na stół operacyjny. Przede mną operacja całkowitej ponownej stabilizacji kręgosłupa.

Sytuacja jest skrajnie niebezpieczna. Boli tak, że nie mogę się położyć, spać, funkcjonować. Środki, które udało nam się zebrać na zbiórce i zaoszczędzić we własnym zakresie zostaną przeznaczone na pilną, niespodziewaną operację. To oznacza, że nie mam i nie będę miała już pieniędzy dalsze leczenie. A przede mną bardzo długa droga… 

Marta Szwonder

Zdjęcia źródło: Marta Szwonder

link do zbiórki:

https://www.siepomaga.pl/operacjamarty?ts=adw-dynamic&gclid=Cj0KCQjw8vqGBhC_ARIsADMSd1BXY7AeEn9_8i02aV0udR5Ke6jsRcE2WlCVm9LX6jZrF4gzTlbK_F8aAq1eEALw_wcB

Marta Szwonder
Marta Szwonder

Dodaj komentarz

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial
Czcionka
Kontrast