Niepełnosprawne dziecko nie jest karą, pomyłką, problemem dla rodziców tylko jest wyzwaniem. Ono nie jest niczemu winne, że takie się urodziło, jednak nie  wszyscy rodzice po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością potrafią szybko się pogodzić z jego chorobą. Dla rodziców niepełnosprawnego dziecka pojawia się wyzwanie od jego urodzenia na całe życie. Rodzice stają przed dylematem – co będzie dalej kiedy nas  zabraknie?

Orzeczenie o niepełnosprawności

Od pierwszych dni życia potrzebna i bardzo ważna jest rehabilitacja dziecka dopasowana do indywidualnych potrzeb dziecka. Jeżeli u dziecka zostanie zdiagnozowana choroba, należy się ubiegać o orzeczenie o niepełnosprawności. Bez orzeczenia opiekunowie nie będą mogli skorzystać z należnych form wsparcia. Dokument (orzeczenie) potwierdzający niepełnosprawność dziecka zawiera stopień niepełnosprawności tj. lekki, umiarkowany lub znaczny. Orzeczenia są  wydawane przez Powiatowe/Miejskie Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności (pierwsza instancja) oraz Wojewódzkie Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności (jako druga instancja). W tym orzeczeniu są symbole z jakiej  przyczyny powstała niepełnosprawność i czy jest wrodzona czy też nabyta.

Dofinansowania PFRON dla dzieci z niepełnosprawnością

Rodzice mogą się zgłosić do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) z prośbą o dofinansowanie m.in. turnusów rehabilitacyjnych, sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych oraz likwidacji barier architektonicznych. Wnioski składa się do powiatowego centrum pomocy rodzinie, miejskiego ośrodka pomocy społecznej lub miejskiego ośrodka pomocy rodzinie. Za leczenie sanatoryjne odpowiada Ministerstwo Zdrowia i NFZ. Aby dziecko mogło wyjechać na turnus, niezbędne będzie skierowanie od lekarza. Dzieci w znacznym stopniu niepełnosprawne oraz dzieci uprawnione do renty rodzinnej nie ponoszą opłat związanych z zakwaterowaniem i wyżywieniem.

Fundacje i 1% dla dzieci niepełnosprawnych

Bardzo ważne, żeby rodzice dziecka niepełnosprawnego założyli mu możliwość ubiegania się o 1%. To nic nie kosztuje, a pomaga w walce o sprawność. Te środki możemy wykorzystać na turnusy rehabilitacyjne, na sprzęt rehabilitacyjny itp.

Fundacje gdzie można założyć 1% to m.in.:

– Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

– Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”

– Fundacja AVALON

– Fundacja ,,ISKIERKA”

– Fundacja Polsat.

Szkoły dla dzieci z niepełnosprawnością

Pamiętajmy, że rehabilitacja jest nieodłączną częścią życia niepełnosprawnego od jego pierwszych dni do końca życia. Kiedy dziecko osiągnie już wiek szkolny warto pomyśleć o szkole wyspecjalizowanej w nauce dzieci z niepełnosprawnością. Jest kilka ośrodków w Polsce dla dzieci niepełnosprawnych takich jak m.in.:

– Specjalny Ośrodek Szkolno – Wychowawczy w Ropczycach

– Młodzieżowy Ośrodek Socjoterapii w Rzeszowie

– Specjalny Ośrodek Szkolno – Wychowawczy im. Jana Pawła II w Jarosławiu

– Internat Specjalnego Ośrodka Szkolno – Wychowawczego w Piasecznie

– Szkoła Muzyczna I stopnia Specjalnego Ośrodka Szkolno – Wychowawczego dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Krakowie

– Szkoła Podstawowa Specjalnego Ośrodka Szkolno – Wychowawczego w Bochni

– Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niepełnosprawnych Ruchowo w Policach

– Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Niepełnosprawnych Ruchowo w Busku-Zdrój

– CKR – Centrum Kompleksowej Rehabilitacji w Konstancinie Jeziornej

W w/w ośrodkach jest stały dostęp do rehabilitacji, mamy 24 godziny na dobę opiekunów, którzy czuwają nad bezpieczeństwem naszych dzieci, mamy również możliwość korzystania ze wsparcia psychologa. Odbywają się również zajęcia na basenie, każde dziecko ma ułożony indywidualny plan zajęć dopasowany do potrzeb i niepełnosprawności. Bardzo ważne, żeby nie zamykać naszego dziecka w czterech ścianach dać mu możliwość kontaktu z rówieśnikami nie zamykać go tylko w świecie niepełnosprawności i swojej choroby.

Warsztaty Terapii Zajęciowej

Kolejną opcją wyjścia do ludzi jest uczęszczanie na Warsztaty terapii zajęciowej WTZ – tam osoby niepełnosprawne mają terapię manualną rozwijają się społecznie i zawodowo.

Zadania :

1. usprawnianie się dziecka
2. nabywanie umiejętności czynności życia codziennego
3. rozwijanie podstawowych umiejętności zawodowych, które umożliwią i ułatwią podjęcie pracy zawodowej
4. zajęcia na terapii prowadzone są z indywidualnym programem.

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością

Wychowanie dziecka niepełnosprawnego jest misją dla każdego rodzica. Nie jest to łatwe zadanie, wymaga obecności rodzica 24 godziny na dobę, jego miłości, poczucia bezpieczeństwa, poświęcania większej uwagi i czasu często kosztem tego, że przynajmniej jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, żeby zająć się dzieckiem. Najpiękniejszym aktem miłości do drugiego człowieka jest właśnie miłość matki do swojego dziecka, chociaż zdarzają się chwile bezradności, smutku, zwątpienia, nawet i płaczu, bo rodzicom wydaje się, że nie sprostają opiece nad swoim chorym dzieckiem. Jednak warto pamiętać, że ono jest waszym owocem miłości i najważniejszą osobą w waszym życiu.  Ono nie chciało być niepełnosprawne, po prostu tak było mu zapisane i trzeba zaakceptować ten fakt i pogodzić się z nim. Przecież z niepełnosprawnością da się żyć, a choroba dziecka to nie jest wyrok. W dzisiejszych czasach jest naprawdę dużo rozwiązań, o których nie wiemy i z nich nie korzystamy. Korzystajcie z Internetu, ponieważ informację w nim zawarte są dla was, pytajcie o radę innych rodziców dzieci niepełnosprawnych, wymieniajcie się informacjami, bo dziecko niepełnosprawne tak samo jak i pełnosprawne jest cudem, a życie najpiękniejszym darem.