Zespół Downa

Osobisty ,,Down the road” Rodziny Łuszczkich- wywiad z Panią Danutą mamą Szymona, który ma Zespół Downa.

Zapraszam do rozmowy z bardzo inspirującą osobą Panią Danutą, która w wspaniały sposób udowadnia, że niepełnosprawność Szymona nie przeszkadza w pracy zawodowej. Jak sama mówi nieocenione jest wsparcie męża, który jest przy mnie w każdej sytuacji.

Jakie były Pani emocje, gdy dowiedziała się Pani o niepełnosprawności syna?

Co czułam, kiedy urodził się Szymon? Sam poród jak opisałam na blogu był bardzo trudny, a pobudka rano i powrót do rzeczywistości jeszcze trudniejszy. Oczywiście nie wierzyłam lekarzom, że Szymek może mieć zespół Downa. Po prostu myślałam, że to jakaś pomyłka…byłam przecież bardzo młoda…nie było mowy podczas ciąży o jakimkolwiek zagrożeniu…wierzyłam, że to na pewno pomyłka. I kiedy dostałam moje zawiniątko i kiedy obejrzałam każdy milimetr po milimetrze tylko się w tym utwierdziłam…Szymuś był normalnym noworodkiem. Ja nie widziałam żadnych oznak zespołu. Może nie chciałam widzieć?!

Strach i masa obaw

Po jakimś czasie …, kiedy wszystko wskazywało, że jednak diagnoza lekarzy się potwierdza, zaczęły do głowy mi przychodzić pytania. Dlaczego mi się to przytrafiło, nam-młodym małżonkom, przecież mieliśmy zdrową córkę i nigdy wcześniej w naszych rodzinach nie było osób z zespołem?!! Co powie nasza rodzina? Jak zareagują dziadkowie? Jak ja pokażę się na ulicy? Niestety taki miałam bałagan w głowie. Strach i masa obaw. Co z naszym synem w przyszłości? Jak on sobie poradzi? Co ze szkołą? Co z nasza rodzinną?

Dar od Boga

Poczucie żalu, że mojemu mężowi urodziłam niepełnosprawnego syna…ogromny smutek. Ale dzięki postawie i wierze mojego Męża, te trudne pytania zaczęły ustępować miejsca pozytywnym myślom. Z każdym dniem i z każdym krokiem, kiedy obserwowałam postępowania Szymona, trudności odchodziły na bok, a my zaczęliśmy dostrzegać, że dzięki Szymonowi coś w naszym życiu zaczęło się zmieniać. Dziś wiem, że to dar od Boga!!

Zespół Downa

Czy potrzebowała pani specjalistycznej pomocy, by w pełni zaakceptować niepełnosprawność dziecka?

Moim największym wsparciem był i jest mój Mąż. Bez niego nie poradziłabym sobie wtedy. On jest specjalistyczną pomocą dla mnie w trudnych chwilach. Na niego mogę zawsze liczyć. On mnie rozumie jak nikt inny. Mój Mąż mój najlepszy Przyjaciel. Kiedy mogę się do niego przytulić niczego się nie boję…wiem, że Razem pokonamy wszelkie trudności. On powiedział mi wtedy „Damy radę” i daliśmy. Zaakceptowaliśmy Szymka takim jakim jest. A wsparcie i obecność mojego męża dodało mi wiary i sił w przyjęciu tego co nam Bóg dał!!

Jak przebiegał proces edukacji syna?

Szymek poszedł do przedszkola, kiedy jeszcze do niego chodziła Gabrysia, nasza starsza córka. Było łatwiej, ponieważ w każdej chwili mogła być przy nim a on się nie bał. Programowo szedł razem z dziećmi w grupie. Jego prace mogłam zobaczyć wśród innych. Najpiękniejsze były występy z okazji dnia Matki. Tylko ja wiedziałam, ile kosztowała go nauka kilku zdań wiersza. Razem w grupie był z nim kolega również z zespołem Downa. Obserwowaliśmy ich jak sobie radzą. Każde dziecko, każdy człowiek jest inny i to widzieliśmy także patrząc na naszych chłopaków. Przedszkole to była pestka, pomijając fakt, że czasami Szymek broił to ze szkołą podstawową już było trudniej.

Byłam bardzo opiekuńcza

Szymek jest ambitny więc i wtedy bardzo mu zależało, aby mieć takie same książki jak dzieci w klasie. Chciał to samo robić i mieć takie same zadania oraz obowiązki. Ja siedziałam z nim całe wieczory i nadrabialiśmy zaległości. Jednak to było coraz trudniejsze. Widziałam, że Szymek normalnie odstaje i po prostu nie daje rady, nie potrafi niektórych rzeczy i nic na siłę nie zrobimy. Dotrwaliśmy tak do drugiej klasy. Szymek przygotował się jeszcze do pierwszej spowiedzi i Komunii Świętej, którą bardzo przeżyliśmy, a potem przyszedł czas, aby pomyśleć o przyszłości.  Czas, aby zmienić szkołę na specjalną. Długo nie dopuszczałam do siebie tej myśli. Bałam się i nie dopuszczałam do siebie myśli, że mój Syn jest niepełnosprawny i ma chodzić do szkoły dla takich dzieci. Bo wtedy jeszcze dążyłam do tego, aby na siłę go “umoralnić”. Byłam bardzo opiekuńcza dla niego i drżałam o jego życie o każdy dzień.

Szkoła specjalna

Szkoła specjalna to był strzał w dziesiątkę! Ona była stworzona specjalnie dla Szymona. Indywidualny program nauczania, odpowiednia kadra pedagogów, małe grupy dzieci w klasie i ogólnie przyjazne środowisko. Szymek szybko się odnalazł w nowej rzeczywistości. Gorzej było ze mną! Przecięliśmy pępowinę.

Nowa szkoła otworzyła Szymka na nowe możliwości

Tutaj Szymek odkrył swoje pasje. Poznał nowych ludzi. Przyjaźnie, pierwsze zakochanie, wyjazdy, konkursy, tutaj odżył i tutaj mogliśmy podziwiać jego zdolności. To w tej szkole Szymek był chwalony za swoje osiągnięcia a ja nie musiałam już godzinami wbijać mu do głowy rzeczy, których on nie rozumiał. W szkole specjalnej wszystko szło swoim rytmem dostosowanym do danego dziecka. Tutaj Szymon nabył te wszystkie umiejętności, które ma teraz i nadal je pielęgnuje. Powiem, że wiele zawdzięczam tej szkole.

Szymek poradzi sobie w życiu

Obecnie Szymek jest uczniem klasy drugiej szkoły zawodowej w Mrowli. Już nie chce być dalej uczniem, teraz chciałby pracować. To jego marzenie. Pracować oraz założyć rodzinę. Szkoła dużo go uczy. Od codziennej zaradności po obsługę komputera i naukę podstawowych przedmiotów. Wiem, że nigdy nie osiągnie poziomu swoich rówieśników. Ale wystarczy mu tego, czego tam właśnie się nauczył. Wiem, że po prostu poradzi sobie w życiu.

Jakie są relacje między rodzeństwem a Szymonem?

Również i o tym można poczytać na blogu. Ze swoim bratem (jak to bracia) toczą bitwy słowne, czasem w żartach sobie dokuczają odnośnie swojej ‘tuszy” i tego który, ile czego zjadł! Nie obyło się bez wizyt na pogotowiu! Czasami się kumplują i razem gotują coś, kiedy zostają we dwóch w domu. Wiedzą, że jeden drugiego ma pilnować :). Szymek ma bardzo dobry kontakt ze swoją najstarszą siostrą, jej mężem i dziećmi. Jest fajnym wujkiem, ze szwagrem lubi czasem napić się piwka (zawsze o nim pamięta, kiedy jest gdzieś na wycieczce-jest prezent dla szwagra, o tym też można poczytać na blogu). Z młodszymi siostrami często urządzają sobie kino domowe z popcornem i chipsami. Ale bywa i tak że się kłócą i wtedy strzela tzw. FOCHA.

Kto się lubi ten się czubi

Nie wydaje mi się, żeby było inaczej niż w innych rodzinach. Są to normalne relacje. Od wspólnej zabawy i radości po kłótnie i czasami nawet bójki (kiedy byli młodsi). Ale jest też i powiedzenie: Kto się czubi ten się lubi! Wcześniej, kiedy byli młodsi i kiedy Szymona nie było przez cały tydzień, bo mieszkał w internacie to wszyscy czekaliśmy na jego powrót w piątek. Miło wspominam piątkowe seanse filmowe, kiedy wszystkie dzieci zasiadły do wspólnego oglądania. Cała nasz rodzina traktuje Szymka wyjątkowo. Zawsze wnosi dużo radości na naszych rodzinnych imprezach, bez niego byłoby posępnie. Jest dobrą duszą w takich sytuacjach i rozbraja tych najbardziej zatwardziałych.

Jak wyobraża sobie Pani przyszłość Szymona?

Marzy mi się, aby kiedyś znalazł miłość swojego życia. Może gdyby robił to o czym marzy, tylko nie wiem co by to było, bo tyle ma tych marzeń, co do zawodu.!? Może będzie aktorem? A może będzie kelnerem? Chciałabym, aby był szczęśliwy. Nie boje się o niego samego, ponieważ jest rodzeństwo, które Go kocha i wiem, że nie dopuszczą, aby stała mu się krzywda. Nie mam tak bujnej i dokładnej wyobraźni, co będzie robił i gdzie będzie żył dajmy na to za 10 lat, bo, ja żyję tu i teraz i w tym momencie to jest najważniejsze.

Zespół Downa

Wiem że, jest Pani aktywna zawodowo, czy łatwo jest pogodzić obowiązki służbowe z niepełnosprawnością syna?

W niczym mi to nie przeszkadza, powiedziała bym nawet że pomaga! To, że mam Syna z niepełnosprawnością intelektualną otwiera mnie na ludzi. Angażuję się dodatkowo w różne akcje pomocowe. Ale i udzielam się na konferencjach dla pedagogów szkół specjalnych. Naszą firmę odwiedzają dzieci ze szkoły w naszej miejscowości, ale także młodzież ze Specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego do którego uczęszcza Szymek.

Nasi pracownicy są przyzwyczajeni do widoku osób niepełnosprawnych powiem nawet że posunęliśmy się o krok na przód i tak się składa, że od przyszłego poniedziałku przychodzi do nas do pracy chłopak z Zespołem Downa. Dodatkowym plusem jest to, że prowadząc razem z Mężem naszą firmę nie pracujemy na etacie i możemy robić i angażować się w inne sprawy, a ja to bardzo lubię, robić coś więcej dla innych.

Wiadomo, że każdy z nas ma marzenia – większe lub mniejsze, jakie jest Pani marzenie jako rodzica dziecka z niepełnosprawnością?

Ktoś mi kiedyś powiedział, że jeżeli wypowiesz na głos swoje marzenie nie ma odwrotu, musisz robić wszystko, aby je spełnić! A ja trochę mam obawy, aby o tym mówić, bo boje się, że może się nie spełnić.

Ale powiem…

Marzy mi się takie ciepłe miejsce w naszej mieścince, gdzie można będzie napić się w chłodne dni pysznej aromatycznej herbaty a w letnie upalne orzeźwiającej mrożonej kawy. Gdzie kelnerami będą w białych koszulach uśmiechnięci kelnerzy z zespołem Downa. Gdzie wspólnie z seniorami upieczemy pyszne ciasto a potem razem usiądziemy do przygodowego filmu. Gdzie młodzież szkolna wpadnie na frytki belgijskie albo pyszny owocowo-warzywny koktajl i chociaż chwilkę porozmawia z naszymi wesołymi kelnerami. Zaproszę znane osoby, które z chęcią nas odwiedzą i opowiedzą o swoim ciekawym życiu, a w kąciku będzie stała biblioteczką, gdzie każdy będzie mógł wymienić się książką. Miejsce przyjazne dla wszystkich To jest moje marzenie 🙂

Szymon na pewno chciałby założyć swoją rodzinę, czy na co  dzień poruszacie ten temat w Waszym  domu?

Bardzo często o tym rozmawiamy. W sumie też o tym marzę. On widzi nas swoich rodziców, małżeństwo swojej siostry i jej rodzinę, a jesteśmy naprawdę ze sobą blisko. Widzi to wszystko i marzy o tym, dlatego często porusza ten temat. Bywa zakochany, śmiejemy się, że często zmienia dziewczyny jak James Bond. Opowiada nam o swoich koleżankach, przyjaciółkach szkolnych. Podrywa na ulicy ładne, młode dziewczyny. Pyta nas, kiedy znajdzie tę jedyną, tę która będzie jego żoną. Mówi, że już nie może się doczekać. Często też potrafi się rozmarzyć jak będzie wyglądało jego przyjęcie weselne, ilu gości zaprosi, jaki będzie tort, kolor garnituru itd. On po prostu tym żyje.

Oczywiście chciałabym, aby to marzenie spełniło się jemu kiedyś. Tylko jak mu pomóc.? Na pewno zrobię wszystko co w mojej mocy, aby dopomóc mu, jestem z Nim!! Jego marzenie jest moim!

Prowadzi Pani również bloga, jakie tematy są na nim poruszane?

Blog powstał kilka lat temu, po to, aby pokazać nim, nasze życie rodzinne wraz z niepełnosprawnym dzieckiem. Pomysł wyszedł od pani dyrektor specjalnego ośrodka, do którego uczęszcza Szymon. Staram się, ale nie wychodzi mi to za dobrze, mówię tu o braku czasu na spisanie tego, ile się dzieje na co dzień.

Mój blog – Nasza historia

Chciałabym systematycznie pisać i opowiadać o poczynaniach Szymona o śmiesznych sytuacjach, o tym co przeżywamy każdego dnia. Jest tego bardzo dużo i nie jestem w stanie prowadzić tego bloga tak jak powinno to wyglądać. Sam tytuł O NAS mówi wszystko. Po Prostu o nas jako o rodzicach, o Szymku, o wydarzeniach większych i tych małych, świętach, uroczystościach rodzinnych, sukcesach i porażkach, po prostu o życiu. Głównie o Szymku i naszej rodzinie. Ale jest też o moim życiowym wyjeździe do Afryki. Może nie dotyczy bezpośrednio samego Szymka, ale nadal naszej rodziny Naszej adopcyjnej córki w Rwandzie. A to jakby nie było siostra Szymka.

A tutaj jest link do bloga https://dluszczki.blogspot.com/

Sprawdzałam dziś i jest już, a może na razie?! 19779 wejść! Może już niedługo dobiję do 20-stu tysięcy. Zaskakujące jest dla mnie to, że czytają go ludzie na całym świecie, wiem to ze statystyki bloga. Mam nadzieję, że komuś on pomaga. Może rozśmiesza, może tylko porostu przybliża i pokazuje oblicze Zespołu Downa. I tylko pluję sobie w twarz, że tak zawalam i odpuszczam często to moje pisanie.

Zespół Downa

Jesteście bardzo wrażliwą i pomocną rodziną, co chciałaby Pani powiedzieć rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami?

Kiedy urodził się Szymon, nikt mi nie powiedział, jak będzie…a potrzebowałam tego, ponieważ przyszłość widziałam tylko w czarnych barwach i miałam milion pytań w głowie. Teraz po tych 22 latach, kiedy już wiem jak naprawdę jest mieć dziecko niepełnosprawne, chciałabym a czasem mnie kusi podejść do mamy z dzieckiem z zespołem i ją po prostu poklepać po ramieniu. Powiedzieć jej, że będzie dobrze! To nie jest takie straszne jak myślimy w pierwszej chwili po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że nie każda mama tego by oczekiwała może i nawet tego by sobie nie życzyła, więc tego nie robię, bo nie chcę nikogo urazić.

Dzięki Szymkowi wiele zrozumiałam

Pewnie znajdziesz też na blogu i ten tekst, gdzie piszę o tym, że nie oddałabym mojego Szymka i nie zamieniła na zdrowego chłopaka! Dzięki niemu wiele zrozumiałam, moje serce otworzyło się na innych. Wiem też, że jestem silniejszą będąc jego matką, ale i kobietą. Bo nie mówię, że zawsze było łatwo, ale dzięki temu się wzmocniłam Wiele dobrego dostaję od Szymka i tylko się utwierdzam wtedy tym, że Bóg wiedział co robi. Oczywiście jestem wdzięczna za ten dar.

Chciałabym, aby rodzice dzieci (z zespołem szczególnie) obejrzeli serię odcinków filmu Przemka Kossakowskiego – DOWN THE ROAD. Zobaczą tam osoby dorosłe z zespołem które już troszkę przeżyli, ale za to jak żyją- normalnie! Ja jestem pod ogromnym wrażeniem tego projektu, bo wreszcie ktoś pokazał prawdziwe oblicze Zespołu Downa, ktoś pokazał nasze dzieci w normalnym codziennym życiu. W jednym z odcinków jeden z bohaterów powiedział “Downem nie można się zarazić”, więc nie chowajmy naszych dzieci w ciemnych kącikach naszych domów. Wychodźmy z nimi na świat. Żyjmy tak jak oni marzą, jak tego chcą! Żyjmy NORMALNIE i cieszmy się każdym dniem z naszymi wspaniałymi dziećmi!

Dziękuję za rozmowę  🙂

Wywiad przeprowadził  Patryk Grab – Redaktor Rampa – pokonujemy bariery

Dodaj komentarz

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial
Czcionka
Kontrast