Niepełnosprawność dziecka nadal spotyka się z niezrozumieniem i brakiem akceptacji. Kwestia niepełnosprawności w naszym społeczeństwie jest niestety często tematem tabu. Na szczęście niepełnosprawność dzieci jest coraz lepiej przyjmowana dzięki działaniom wielu rodziców, a maluchy z dysfunkcjami czy wadami genetycznymi korzystają z życia w pełni.

Narodziny dziecka z niepełnosprawnością

Narodziny dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym, dziecka głuchego, niewidomego, autystycznego, z niepełnosprawnością intelektualną jest niezmiernie trudnym wydarzeniem w życiu każdego rodzica. Potrzebuje on czasu na zaakceptowanie nowej sytuacji. Rodzice najczęściej nie są gotowi na przyjęcie dziecka chorego, więc reagują wstrząsem emocjonalnym, gdy narodzi się dziecko z niepełnosprawnością. Mówi się o czterech etapach, przez które w procesie godzenia się z niepełnosprawnością przechodzą rodzice. Są to:

1. Faza szoku, wstrząsu emocjonalnego
2. Faza kryzysu emocjonalnego
3. Faza pozornego przystosowania
4. Faza konstruktywnego przystosowania

Negatywne emocje jako pierwsza reakcja na niepełnosprawność dziecka

Faza szoku następuje bezpośrednio po informacji, w której rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne, chore i nie będzie się prawidłowo rozwijać. Sytuacja dziecka niepełnosprawnego w rodzinie zależy od tego jak rodzice przyjęli jego niepełnosprawność. Od jakości środowiska rodzinnego zależy rozwój potencjalnych możliwości dziecka. Środowisko rodzinne może do pewnego stopnia ograniczać konsekwencje uszkodzeń. Na samym początku w fazie szoku i wstrząsu emocjonalnego możemy mieć do czynienia z bardzo silnymi emocjami  i niepohamowanymi reakcjami emocjonalnymi oraz nierealistycznymi oczekiwaniami i niezdolnością do działania. Pojawia się wtedy wiele negatywnych emocji, z którymi nie wiadomo, jak sobie poradzić. Najczęściej szok, załamanie, rozpacz, panika, przerażenie, bezradność, poczucie krzywdy, a nawet gniew. Dla rodziców w momencie usłyszenia takiej diagnozy rzeczywistość odwraca się o 360 stopi, pojawia się obniżenie nastroju i uważają oni, że jest to sytuacja bez wyjścia. Mogą mierzyć się z zaburzeniami snu, łaknienia, negatywnym ustosunkowaniem się do siebie i do dziecka, konfliktami, nieporozumieniami, kłótniami, wzajemną wrogością, poczuciem lęku oraz poczuciem winy. Niepełnosprawność Jeśli wymienione emocje pojawiają się między rodzicami konieczna jest fachowa pomoc specjalistów.

Niepełnosprawność dziecka zmienia sytuację rodziny 

Sytuacja w rodzinie ulega zmianie nie tylko dlatego, że trzeba zreorganizować niekiedy całe życie domowe, zająć się nowymi rzeczami, zdobyć nowe umiejętności np. nauczyć się obsługi urządzeń medycznych, rozpocząć rehabilitację często związaną z dalekimi dojazdami na zajęcia, lecz także dlatego, że każdy z członków rodziny musi się zmierzyć ze swoimi poglądami i emocjami związanymi z niepełnosprawnością w ogóle. Dość powszechnie wiadomo, że takiej rodzinie potrzebne jest wsparcie, ale na ogół ogranicza się je do udzielania pomocy informacyjnej, materialnej (niewielkie wsparcie w zakupie sprzętu rehabilitacyjnego i przebudowie mieszkania). Stosunkowo najrzadziej rodzina otrzymuje pomoc w zakresie emocjonalnego radzenia sobie z trudną sytuacją. Rodzice są na tym etapie przygnębieni, zrozpaczeni i wciąż postrzegają swoją sytuację jako beznadziejną i bez wyjścia. Pojawia się poczucie zawodu i niespełnionych nadziei spowodowanych rozbieżnością między oczekiwaniami, a rzeczywistym stanem dziecka oraz nasila się poczucie winy oraz bunt wobec usłyszanej diagnozy. Istnieje poczucie klęski życiowej, osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejność, która przeradza się we wrogość wobec otaczającego świata.

Kryzys emocjonalny w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością

W fazie kryzysu emocjonalnego – pozostaje rozpacz i bezradność, ale są mniej gwałtowne, pojawia się poczucie zawodu i niespełnionych nadziei, ale też poczucie winy, pesymistyczny obraz przyszłości i związane z nią lęki, wrogość wobec innych np. służby zdrowia. Mamy najczęściej poświęcają cały swój czas na opiekę i pielęgnację niemowlęcia, by w taki sposób zrekompensować swoją bezradność. Matki rezygnują z pracy i często pozostawione same w tej sytuacji  wchodzą w symbiotyczną więź z dzieckiem lub nadmiernie je chronią. Czasami pod pozorem zachowań opiekuńczych nie akceptują dziecka, odrzucają je, są wrogie. Dopiero po wielu latach, jeśli mają wsparcie, dochodzą do postawy akceptacji. W tym okresie często następuje odsunięcie się ojca od rodziny, ponieważ ojcowie częściej mają problemy z zaakceptowaniem sytuacji i  izolują się od problemów rodziny, uciekając w pracę. Ojcowie mają większe poczucie wstydu w przestrzeni społecznej, nieumiejętność poradzenia sobie z problemem, ale też nieumiejętność sprawowania opieki i czerpania z tego satysfakcji. Towarzyszy im  izolacja psychiczna, zdarza się także, że opuszczają rodzinę.

Pozorne przystosowanie do nowej sytuacji

Po fazie szoku i przygnębienia nadchodzi czas na początkowo pozorne przystosowanie się do sytuacji. Często to realne i trwałe pogodzenie przychodzi dopiero po jakimś czasie, ale początkowo trzeba się w jakiś sposób odnaleźć w nowej rzeczywistości i nauczyć zajmować chorym dzieckiem. Nierzadko rodzice na wieść o tym, że urodziło im się dziecko z dysfunkcją, zaczynają stosować strategie obronne, podważać trafność diagnozy lub odwiedzają różnych specjalistów, aby obalić diagnozę. Jeśli nie chcą przyjąć do wiadomości, że ich dziecko jest niepełnosprawne, zaprzeczają wszystkim otrzymanym informacjom i szukają winnych sytuacji jaka ich spotkała. Nie wszystkim parom udaje się dojść do etapu przystosowania się. Czasem trwają w rozpaczy i poczuciu bezradności albo przyjmują postawę, że dla chorego dziecka nic nie da się zrobić. Niektórzy popadają w depresję lub nerwicę. Te postawy są naturalne i nie należy się obwiniać swoimi reakcjami tylko szukać pomocy, aby jak najszybciej uporać się ze swoimi emocjonalnymi reakcjami i skupić na pomocy dziecku.

Mechanizmy obronne stosowane przez rodziców

Nie mogąc się pogodzić z sytuacją rodzice stosują różne mechanizmy obronne:

1. Nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka.

Rodzice nie wierzą diagnozie lekarskiej. Twierdzą, że ich dziecko jest leniwe, uparte, złośliwe, itp. Dążą do podważenia diagnozy, udając się do różnych placówek i specjalistów (nawet jeśli za każdym razem diagnoza/orzeczenie jest takie same).

2. Nieuzasadniona wiara w możliwości wyleczenia dziecka.

Rodzice wierzą, że istnieje cudowny lek, który wyleczy lub uzdrowi ich dziecko. Udają się do metod paramedycznych (m.in. bioenergoterapia, ziołolecznictwo, akupunktura) i poszukują pomocy u osób niefachowych (cudotwórców lub znachorów). Nie liczą się z coraz większymi nakładami czasu i pieniędzy.

3. Poszukiwanie winnych.

Pojawiają się myśli, że niepełnosprawności dziecka winna jest zła opieka lekarska podczas ciąży, porodu czy szczepienia dziecka. Rodzice podejrzewają wystąpienie zaniedbań, uważają, że mylnie postawiono diagnozę lub źle przeprowadzono operację. Mogą poszukiwać przyczyn niepełnosprawności czy choroby dziecka w siłach nadprzyrodzonych, albo uważają, że wszystkiemu winny jest Bóg, który ukarał ich za przewinienia czy złe postępowanie. Ostatecznie rodzice szukają powodu w sobie i czasem oskarżają się nawzajem, doszukując się obciążeń genetycznych, braku przezorności, opiekuńczości czy błędów w dbaniu o siebie podczas ciąży. Okres pozornego przystosowania może trwać bardzo długo, do momentu, aż wyczerpią się wszelkie środki i możliwości.

Godzenie się z niepełnosprawnością dziecka

Ostatni etap nazywa się konstruktywnym przystosowaniem, kiedy pojawia się wiedza na temat przyczyn choroby, jej konsekwencji i metod postępowania z dzieckiem, ocena możliwości dziecka i dostrzeganie czynionych postępów. W okres konstruktywnego przystosowania się u rodziców zaczyna pojawiać się świadomość konieczności niesienia pomocy niepełnosprawnemu dziecku i poszukiwanie racjonalnych sposobów pomocy.

Rodzice na tym etapie zastanawiają się jakie są realne przyczyny niepełnosprawności? Jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka i jego funkcjonowanie? Jak należy postępować z niepełnosprawnym dzieckiem? Jaka będzie przyszłość dziecka?

Rodzice nadal przeżywają stres i mają problemy emocjonalne, ale stosują liczne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne oraz uczęszczają z dzieckiem na terapie. Jednocześnie zaczynają dostrzegać postępy dziecka i nie odsuwają się od niego, ale doświadczają satysfakcji i radości w kontaktach ze swoim dzieckiem.

Nie każda rodzina dochodzi do etapu konstruktywnego pogodzenia się z niepełnosprawnością dziecka. Poszczególne etapy mogą mieć inny czas trwania i intensywność.

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem jest bardzo absorbująca i często kosztowna. Wymaga też ogromnego wysiłku i determinacji. Mamy chorych, niepełnosprawnych dzieci muszą najczęściej zrezygnować z pracy, by zając się swoim dzieckiem, gdyż nie mają możliwości pozostawienia swojego dziecka pod odpowiednią opieką. Brakuje przedszkoli żłobków dostosowanych do potrzeb dzieci z niepełnosprawnością. Problemem jest ogrom kosztów związanych z utrzymaniem dziecka niepełnosprawnego i niewystarczająca pomoc ze strony państwa. Ważna na tym etapie jest współpraca rodziców, wzajemne udzielanie sobie wsparcia, zrozumienia i pomocy. Mamy najczęściej przejmują obowiązki związane z opieką i rehabilitacją niepełnosprawnego dziecka, a ojcowie poświęcają się  zarabianiu pieniędzy. Zaplecze materialne jest ważne, ale nie powinno się na tym etapie zapominać o wspólnym życiu rodzinnym. Istotne są rozmowy, przytulenia, wspólne szukanie specjalistycznej pomocy.

Problemy rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym

Kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne życie rodziców przewraca się o do góry nogami i zaczyna się długa droga przystosowania. Niepełnosprawność dziecka rodzi wiele problemów dla rodziny:

• Jak poradzić sobie z dyskryminacją chorego dziecka przez społeczeństwo
• Jak radzić sobie z codziennością, kiedy wokół trudności i bariery, chociażby te komunikacyjne czy architektoniczne, jak brak podjazdów dla wózków inwalidzkich
• Jak uniknąć nadmiernego ochraniania i wyręczania dziecka niepełnosprawnego
• Gdzie szukać przedszkola i szkoły dla dziecka z niepełnosprawnością
• Jak leczyć i rehabilitować chore dziecko
• Jak radzić sobie z obniżeniem warunków ekonomicznych rodziny, chore dziecko oznacza wydatki na leczenie, terapię, sprzęt rehabilitacyjny, konieczność rezygnacji z pracy przez matkę, która najczęściej zajmuje się opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem
• Jak dbać o wzajemne relacje w rodzinie, jak rozmawiać z dziećmi, z mężem, z żoną, jak znaleźć czas na relaks i pasje, kiedy wyjść na spotkanie ze znajomymi, skoro tyle obowiązków wokół chorego dziecka, jak czerpać radość z seksu, jeśli człowiek obawia się, czy nie spłodzi kolejnego chorego potomka

Stosunek rodziców do niepełnosprawnego dziecka

W stosunku rodziców do niepełnosprawnego dziecka wyróżnia się trzy linie życiowe:

Linia pierwsza – dziecko niepełnosprawne pozostaje na uboczu życia rodzinnego. Pojawia się decyzja o oddaniu dziecka do zakładu lub o zorganizowaniu płatnej opieki. W tej linii życia występuje u rodziców mechanizm powodujący otoczenie się murem obronnym i odcięcie od innych rodzin. Niepełnosprawność dziecka traktowana jest jako rana, której rodzice nie chcą rozdrapywać. O problemie wypowiadają się niechętnie i podobny stosunek mają do kontaktu ze specjalistami. Natomiast kontakty z dzieckiem są ograniczone, przebiegają w niemiłej, wymuszonej atmosferze pełnej napięcia i pozorowanej wesołości.

Linia druga – normalizacja życia. Rodzice przyzwyczajają się do zmienionej sytuacji. Ich życie opiera się na osiąganiu kompromisu pomiędzy potrzebami dziecka i realizacją wcześniejszych planów życiowych rodziny.

Linia trzecia – zaangażowanie rodziców w opiekę i wychowanie niepełnosprawnego dziecka. Najważniejszym zadaniem rodziny jest zapewnienie specjalistycznej opieki, terapii i rehabilitacji dziecka. Rodzice nie rezygnują z własnego życia, ale dokonują przewartościowania wcześniejszych planów, a nawet angażują się w działalność społeczną.

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością jest niezmiernie trudnym zadaniem, wyczerpującym zarówno fizycznie, jak i psychicznie. W rodzinach, w których są dzieci z  niepełnosprawnością często dopiero po wielu latach pojawiają się pozytywne emocje, czyli radość, duma i satysfakcja z postępów, jakie poczyniło dziecko w czasie rehabilitacji.

Na funkcjonowanie rodziców ma wpływ wiele czynników oraz to na jakim etapie rozwoju pojawiła się choroba. Czy w pierwszych dniach życia dziecka, np. zespół Downa, MPD, czy niepełnosprawność pojawiła się później, np. dziecko jeździ na wózku z powodu wypadku samochodowego. W szczególnej sytuacji znajdują się rodzice dzieci autystycznych, którzy nie tylko przeżywają niepełnosprawność własnego dziecka, ale jednocześnie bardzo trudno im zrozumieć, dlaczego jest ono wobec nich chłodne uczuciowo, unika bliskości fizycznej, nie chce się przytulać. Czują się często bezradni i niekompetentni wychowawczo, dlatego potrzebują wsparcia zarówno od specjalistów, terapeutów, lekarzy,rehabilitantów, jak i od rodziny, przyjaciół i dalszego otoczenia.

Najczęściej pojawiające się postawy rodziców dziecka z niepełnosprawnością

Można wyróżnić następujące postawy rodziców oraz ich wpływ na funkcjonowanie dziecka:

1. Postawa nadmiernie chroniąca, symbiotyczna – ochrona przed światem, który mógłby skrzywdzić dziecko, chęć rekompensaty i wynagrodzenia za doznane już krzywdy i cierpienia, ciągła opieka, bark jakichkolwiek wymagań. Postawa utrwala izolację społeczną dziecka, ale także bierność i niesamodzielność, wymaganie ciągłej opieki.
2. Wstyd – chowanie dziecka przed światem lub infantylizowanie. Efektem izolacja społeczna, niedoceniane są możliwości dziecka.
3. Postawa odtrącająca – traktowanie dziecka jako ciężaru, uważanie że jest bezwartościowe. Powoduje zaprzestanie rehabilitacji (bo i tak nie przyniesie korzyści), nie dostrzeganie możliwości dziecka, zaniedbywanie jego potrzeb.
4. Zracjonalizowana – szukanie specjalistów, metod, zadaniowe traktowanie opieki, ale bez zaangażowania własnego. Wtedy dziecko jest zaopiekowane, ale bez dostrzegania jego jednostkowych potrzeb i bez budowania z nim więzi.
5. Postawa zbyt wymagająca – dążenie do normalności za wszelką cenę, stawianie przed dzieckiem wyzwań, którym nie może sprostać. Powoduje przeciążanie dziecka.
6. Postawa przebojowa – angażowanie się w sprawy społeczne osób niepełnosprawnych, aktywne działania. Daje dużo korzyści dla dziecka, przebywanie w społeczeństwie, ale może to przerodzić się w postawę roszczeniową i zagubienie jednostkowych potrzeb dziecka.
7. Akceptacja – akceptowanie dziecka takim jakim jest, z jego możliwościami w jednych dziedzinach i ograniczeniami w innych, poznanie potrzeb i zaspokajanie ich, ale też stawianie wymagań dostosowanych do możliwości psychofizycznych dziecka, mobilizowanie do pokonywania trudności i radość z powodu sukcesów, pochwały, ale też krytyka za zachowania niewłaściwe; także zaspokajanie własnych potrzeb przez rodziców. Dzięki takiej postawie dziecko staje się aktywne i samodzielne na miarę swoich możliwości.

Postawy mogą się łączyć ze sobą i ewoluować zależnie od sytuacji rodziny. Każda z postaw istotnie wpływa na dziecko i jego rozwój, stymulując go lub hamując.

Postawy rodzicielskie zauważane przez dzieci z niepełnosprawnością

W 1998 roku przeprowadzono badanie sprawdzające, które z postaw rodzicielskich są najczęściej zauważane przez dzieci niepełnosprawne, (Drozd E. (1999) Postawy rodziców dzieci niepełnosprawnych, Edukacja i dialog  nr 10 (1999) s. 34-41).  Ankietą objęto uczniów klas VI i VII przebywających w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym Centrum Rehabilitacji Zespołu Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej w Konstancinie-Jeziornej.

Analiza wyników pokazała, że dzieci przeważnie spostrzegają u swoich rodziców postawy negatywne, czyli postawy nieakceptujące ich niepełnosprawności. Około 60% badanych uważa, że zarówno ojciec, jak i matka przejawiają w stosunku do ich osoby postawy negatywne: nie godzą się z faktem, że ich dziecko jest chore i wymaga szczególnej opieki i troski z ich strony. Aż 66% dzieci twierdzi, że ojcowie częściej niż matki przejawiają wobec nich postawy negatywne. Około 56% ogółu badanych zaznaczyło, że zachowaniem dominującym u matek jest postawa negatywna. Badane dziewczynki najczęściej u matek wskazywały postawę odtrącającą, natomiast chłopcy nadmiernie chroniącą. U ojców natomiast dominującą postawą dostrzeganą przez dziewczynki jest postawa wymagająca, a przez chłopców odtrącająca.

Biorąc pod uwagę postawy pozytywne, dzieci niepełnosprawne spostrzegają je u 43% matek i 33% ojców. Przy czym dziewczynki uważają, że matki (58%) częściej niż ojcowie (40%) zachowują wobec nich postawę pozytywną, natomiast chłopcy ocenili, że jest to 37% matek i 25% ojców. Z postaw pozytywnych dzieci wyróżniły postawę akceptującą i postawę rozumnej swobody. Z badania tego wynika więc nie tylko, że rodzice częściej przyjmują wobec dzieci niepełnosprawnych postawy negatywne, ale także, że dzieci postawy te trafnie odczytują. Niewątpliwie ta świadomość ma ogromny wpływ na rozwój dziecka i na jego motywację do pracy.

Niekorzystny wpływ negatywnych postaw

W postawie nadmiernie chroniącej dziecko jest otaczane nadmierną opieką, jest wyręczane, w związku z czym nie ma szans na zmierzenie się z trudnościami i uwierzenie we własne możliwości, a co za tym idzie usamodzielnienie.  Postawa  wymagająca, którą prezentowali tu ojcowie, to stawianie dziecku zadań przekraczających jego możliwości. Efektem jest całkowite odebranie mu wiary w siebie i zniechęcenie go do podejmowania jakichkolwiek działań, z góry bowiem dziecko jest pewne własnej przegranej. Postawy odtrącającą i unikającą charakteryzuje nadmierny dystans rodzica wobec dziecka, przy czym w wypadku drugiej postawy jest to ucieczka od kontaktu, a w wypadku postawy odtrącającej w relacje wkrada się dodatkowo element agresji. Przyczyn rodzenia się tych postaw można szukać w fakcie, iż niejednokrotnie  rodzic winą za niepełnosprawność dziecka obarcza samego siebie, w innych wypadkach to dziecko jest obarczane winą za utrudnienie życia rodzicom.

Bywają też takie sytuacje, gdy rodzic skupia się na zaspokajaniu potrzeb fizycznych dziecka, natomiast całkowicie pomija potrzeby psychiczne. Wiąże się to z faktem, iż dziecko niepełnosprawne  jest często postrzegane świadomie lub podświadomie jako niepełnowartościowe.

Badanie to ukazało, że bardzo często w rodzinach wychowujących dziecko niepełnosprawne wypaczeniu ulega rola rodzica jako opiekuna, osoby wspomagającej rozwój dziecka. W wypadku dziecka niepełnosprawnego problem narasta, bowiem musi ono dodatkowo radzić sobie z własną chorobą i ze świadomością, że  stan ten nigdy się nie zmieni, a zatem nie ma szans także na zmianę postawy rodzica wobec niego. Rozumienie tego faktu może być przyczyną niechętnego podejścia dziecka do rehabilitacji.

Warto pamiętać, że wychowanie dziecka z niepełnosprawnością to nie tylko trud i cierpienie. To też wiele radości, satysfakcji, bezwarunkowej miłości. To nauka cierpliwości, wrażliwości, empatii, cieszenie się z najdrobniejszych rzeczy w życiu.

Rady dla rodziców dziecka z niepełnosprawnością

• Nie doszukuj się czyjejś winy, nie wiń siebie ani współmałżonka czy jego rodziny. Wspieraj i podtrzymuj na duchu.
• Staraj się  zachować złoty środek, umiar w oddziaływaniach wychowawczych, by uniknąć zarówno nadopiekuńczości czy odtrącenia, jak i nadmiernych wymagań bądź ich braku.
• Unikaj etykietowania swojego dziecka, aby nie sprawdziła się reguła, że raz oznaczone etykietką dziecko, potwierdzi wcześniejsze doświadczenia (tzw. samospełniająca się przepowiednia).
• Od początku kontaktuj się z lekarzami i specjalistami.
• Ważna jest rehabilitacja dziecka.
• Staraj się stworzyć dziecku ciepłą, rodzinną atmosferę dla jego rozwoju pełną miłości i harmonii.
• Zadbaj by dziecko przebywało również poza otoczeniem domowym. Nie zamykaj go przed światem.
• Poszukaj innych rodziców niepełnosprawnych dzieci, byś mógł z nimi bez zakłopotania szczerze rozmawiać na ważne tematy.
• Nie zapominaj, że ty również możesz służyć radą innym rodzicom, dzielić się doświadczeniem i wspierać tych, którzy dopiero zaczynają swoją drogę, (pomagając komuś innemu, nabierasz nowych sił).
• Staraj spotykać się z osobami, które mają większe doświadczenie w opiece i wychowaniu dziecka, takiego jak twoje.
• Nie ograniczaj kontaktów tylko do podobnego do twojego środowiska.
• Im częściej i więcej wychodzisz, tym łatwiej możesz  poradzić sobie z trudnymi sytuacjami, jakie spotkają cię wśród ludzi.
• Wielu rodziców odnajduje swoje powołanie, gdy prowadzą blog, wpisy na Facebook’u. Poszukaj takich stron, może lektura ich zachęci cię do własnych pomysłów.
• Dbaj, aby dziecko czuło, że jest akceptowane, w pełni wartościowe i to, co je ogranicza dla ciebie nie stanowi żadnego problemu.
• Miłość to najlepsze drożdże do wzrostu małego człowieka. To od ciebie dziecko dowiaduje się ile jest warte, im więcej miłości w nie wlejesz tym piękniej będzie wzrastać i rozwijać się.
• Dbaj o swoje dobre samopoczucie, aby być siłą dla dziecka.
• Wypoczęci, szczęśliwi i pełni optymizmu rodzice to najlepsi rodzice.
• Zaplanuj wspólne wyjścia bez dziecka, aby oderwać się od codzienności i zrobić coś przełamującego rutynę.
• Pozwalaj dziecku przyzwyczajać się do obecności innych osób w jego życiu.
• Nie traktuj siebie jako niezastąpionej w opiece nad dzieckiem. Inni też sprostają zadaniom, które im powierzysz.
• Dbaj regularnie o to, by oderwać się nawet na krótko od choroby i obowiązków opiekuńczych.
• Zwróć uwagę także na rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością. Ważne, by dać zdrowym dzieciom jasny przekaz, że dziecko niepełnosprawne wymaga szczególnej opieki i troski nie dlatego, że darzycie go większą miłością, lecz z uwagi na jego niepełnosprawność, która ogranicza mu samodzielność i wymaga większej uwagi i opieki.
• Staraj się ignorować i nie przejmować się niegrzecznym zachowaniem innych ludzi.  Najlepszym pytaniem  może być: Czy chciałaby pani pomóc?
• Nie zakładaj, że zgodnie  opinią lekarzy, twoje dziecko nie osiągnie pewnych umiejętności.
• Jeżeli wierzysz, pracujesz i nie ograniczasz dziecka, jest w stanie osiągnąć nawet to, co wydawało się niemożliwe.

Źródła:

I. Obuchowska, „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie”

E. Drozd „Postawy rodziców dzieci niepełnosprawnych”

M. Popielecki, I. Zeman”Kryzys psychiczny rodziców w związku z pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego”

K.J. Zabłocki „Dziecko niepełnosprawne, jego rodzina i edukacja”