Dziś Rampowiczka Agnieszka Sobecka zaprasza do wywiadu z Natalią Brzeszczyńską, która jest koordynatorką dostępności. Rozmowa dotyczyła praw osób niepełnosprawnych i ich sytuacji w Polsce.

Natalia bardzo Ci dziękuję, że zgodziłaś się ze mną porozmawiać😊

Niedawno byłyśmy razem w Wągrowcu na jednym obozie organizowanym przez Stowarzyszenie „Start” z Poznania. Jak wrażenia? Polecasz?

Z pewnością to inny obóz niż te na których do tej pory bywałam. Tak, polecam.

Jesteś niezależnym koordynatorem dostępności. Skąd taki wybór drogi zawodowej?

Przez kilka lat współpracowałam z komisją spraw społecznych w moim mieście w sprawie likwidacji barier architektonicznych. Popełniłam też na ten temat prace magisterską. Wychodze z założenia, że nic o nas bez nas. Że nie można ciągle zamiatać pewnych tematów pod dywan. Większości naszego środowiska wystarczy, że dostają renty. Tak naprawde niewielu zna swoje prawa. Mało kto czytał Karte Praw Osób Niepełnosprawnych, naszą Konstytucje RP, a co dopiero mówić o Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Niewielu też wie o istnieniu ustawy o zapewnieniu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami, czy ustawy o dostępności stron internetowych i aplikacji mobilnych. A ja lubie wiedzieć. Bo jak znam swoje prawa to w mniejszym lub większym stopniu moge sie ich domagać. Dlatego postanowiłam skończyć studia podyplomowe na Uniwersytecie Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy na kierunku zarządzanie dostępnością – specjalista ds dostępności. Fajna kadra, merytoryczna. Nie bez znaczenia dla mnie był fakt, że studia odbywały sie w formule online, dla osób z niepełnosprawnościami bardzo wygodne.

Czym się dokładnie zajmujesz?

Szkolę ludzi z ustaw o dostępności, savoir vivre wobec osób niepełnosprawnych, ewakuacji, zatrudniania itd. Mówię też o neuroróżnorodności. Ale przede wszystkim uczulam, że dostępność jest nie tylko dla osób z niepełnosprawnościami ,a tak naprawdę dla każdego z nas. Bo jeśli  Ty wjedziesz do budynku po podjeździe, to tak samo wjedzie matka z małym dzieckiem, osoba na rolkach, rowerze, czy senior z laską albo człowiek z bagażem. Tak więc #szczególnepotrzebyniesąszczególne 😊

Jakie grupy szkolisz?

Instytucje państwowe, szpitale, szkoły, studentów. Wachlarz jest szeroki.

Jak wygląda takie szkolenie?

Tu nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Wszystko zależy od tego czy jest to szkolenie stacjonarne czy online.

W jaki sposób Twoi kursanci wykorzystują wiedzę w praktyce?

Przede wszystkim wiedzą jakie realnie mamy potrzeby, jak przeprojektować istniejącą przestrzeń tak, aby każdemu się w niej dobrze funkcjonowało. Szkolenia prowadzone przez osoby z niepełnosprawnościami mają zupełnie inną wartość, bo są poparte przykładami z życia.

Jak oceniasz zapisy ustawy o świadczeniu wspierającym. Jakie w niej znalazły się pozytywne, a jakie negatywne rozwiązania dla osób z niepełnosprawnościami w Polsce?

Nie dzielmy skóry na niedźwiedziu. Póki co mamy ustawę bez rozporządzenia. Poczekajmy.

Czy Twoim zdaniem środowisko osób niepełnosprawnościami to grupa solidarna wobec siebie?

Absolutnie nie.

Nadal aż 80% osób z niepełnosprawnościami nie ma zatrudnienia. Z czego to Twoim zdaniem wynika?

Przede wszystkim z braku odpowiedniego wykształcenia. Ponadto z przekonania, że OzN nie może pracować. Jeszcze wiele lat będziemy pracować nad świadomością społeczeństwa w tym temacie. Dodałabym jeszcze, że z wygody, wiele osób ma coś takiego jak wyuczona bezradność i nie wyobraża sobie, że może żyć inaczej niż z rodzicami.

Co oznacza dla Ciebie prawo do godnego, niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami. Czy Polska spełnia te warunki?

Nie. My ratyfikowaliśmy konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych w 2012 roku i na tym tak naprawdę koniec. Dopiero teraz zaczyna się coś w tej kwestii dziać. Wiem, że są w toku jakieś rozmowy o nowych ustawach. Natomiast ustawy to jedno. Bez konkretnych działań będzie to tylko kolejny dokument, tak jak Karta Praw Osób Niepełnosprawnych. Problem też polega na tym, że my sami nie znamy swoich praw, nie mamy odwagi powołać się np. na Konstytucje RP w obawie, że stracimy świadczenie. Często słyszę „ nie pójdę głosować, bo jak się coś zmieni na górze to stracę rentę”. I trochę to rozumiem, bo to czasami jedyne albo jedno z niewielu źródeł dochodu. Boimy się zmian. Ale często zmiany są dobre. Pchają do przodu mniej lub bardziej.

Zszokowało mnie wystąpienie Renaty Orłowskiej funkcjonującej w sieci jako ,,Zaniczka” na konferencji Sekson Fundacji „Avalon”, gdy mówiła o przemocy wobec osób z niepełnosprawnościami. Czy sama dostrzegasz przemoc w swoim otoczeniu? W jaki sposób osoby z niepełnosprawnościami mogą się przed nią bronić?

Co mam Ci powiedzieć? To Renata 😊 A oglądałaś „Czy ma Pani cipkę”? To mi mózg rozwaliło! Wiesz co, najgorsze jest chyba to, że ludzie niekoniecznie dzisiaj są świadomi czym jest przemoc. Każdemu ona kojarzy się z biciem. A to nie jedyna forma przemocy.

Ja podczas akurat tego wystąpienia pękłam na zdaniu „Nie chciałam męczyć mojej miłości”…Czasami godzimy się na rzeczy, na które nie powinniśmy się godzić. I nie tylko ze względu na niepełnosprawność, po prostu. Ale to chyba ludzkie.

Czy Twoim  zdaniem instytucja asystenta jest potrzebna? W jaki sposób Tobie obecność takiej osoby ułatwia funkcjonowanie?

Bezdyskusyjnie! Oczywiście nie wolno tego mylić z służbą. To coś innego. Asystent ma asystować, wspierać, dodawać odwagi do zmian. Ja mam asystentkę dopiero drugi rok. O ile na poziomie domu jestem w stanie funkcjonować sama, o tyle już poza miejscem zamieszkania mam problem, przede wszystkim z przemieszczaniem się z punktu a do punktu b. I w tym pomocna jest asystencja. To oczywiście przykład. Można pewnie powiedzieć : weź taksówkę, pojedź pociągiem. Ale nie każdego stać na taksówkę, nie każdy się przesiądzie, a z pociągami też bywa różnie. Nie zawsze pociąg jest dostosowany mimo zgłoszenia. Ponadto uważam, że dzięki asystencji niektóre osoby mogłyby uniknąć DPS, albo chociaż znaleźć się w nim później. Poza tym to możliwość odpoczynku dla rodziny. Kiszenie się w jednym sosie na dłuższą metę nikomu nie wychodzi na dobre. Asystencja to większa niezależność dla osoby z niepełnosprawnością. Każdy ma też  oczywiście inne potrzeby, więc i zakres pracy każdego asystenta będzie inny.

Czemu nadal spora grupa osób z niepełnosprawnościami jest tak słabo wykształcona w Polsce?

Brak szerokiej dostępności do edukacji. Sama jestem z tego rocznika, który miał indywidualny tok nauczania. Ograniczone godziny przyznane przez system nie ułatwiają. Nie mamy takich samych szans jak osoby pełnosprawne. Np. osoby niewidome są najmniej wykształconą grupą społeczną wśród OzN, bo niestety wcześniej nie było wymogów dotyczących dostępności materiałów. I o ile kończyli podstawówki, szkoły średnie, o tyle ze studiami już sytuacja była trudniejsza. Na szczęście ustawa powoli to reguluje.

Co zrobić by ginekologia w Polsce dla kobiet z niepełnosprawnościami była w pełni dostępna?

Nie dawać się spychać na margines przede wszystkim. Znać swoje prawa i nie dawać się zbywać i edukować, po stokroć edukować. Może z czasem dotrze do głów 😊Pamiętajmy, że nic o nas bez nas. Nie da się po prostu mówić o dostępności bez udziału zainteresowanych. Oczywiście najgorzej jest w małych miejscowościach.

Czemu osobom z niepełnosprawnościami tak trudno wyjść ze swojej strefy komfortu, by dokonać zmian w swoim życiu?

Ze strachu? Z wygody? Nie wiem, powody z pewnością są różne.

Co dla Ciebie oznaczają hasła: ‘być wystarczającą”, „być dla siebie ważną”?

Trudne pytania….Wiesz co, chyba po prostu postawienie siebie na pierwszym miejscu, zadbanie o własne sprawy, danie sobie prawo do tego, że mi też się coś od życia należy.

Co byś powiedziała rodzinom osób z niepełnosprawnościami, które z miłości i troski chronią swoje dzieci, jednocześnie je ograniczając?

Żeby przestali. Niestety wiecznie żyć nie będą i kiedyś tą pępowinę trzeba przeciąć i dać żyć dziecku i sobie. Oczywiście na miarę możliwości. Ale powiem Ci że na obozach aktywnej rehabilitacji widziałam nie raz, że ta miara jest całkiem spora tylko trzeba przestać się bać 😊 Jeśli nie to taką osobę prędzej czy później czekać może DPS.

Przede wszystkim myślę że trzeba pozwolić od małego podejmować takiej osobie decyzje. To będzie budowało jego poczucie własnej wartości i decyzyjności. Począwszy od tego jaką bluzeczkę chce założyć do przedszkola, co zjeść na śniadanie, czy w przyszłości co chce robić w życiu. Tak, pewnie nie raz i nie dwa podejmie złą decyzje, ale to będzie jego zła decyzja i jego konsekwencje. Tylko tak dorośnie, rozwinie się 😊 To też umiejętność samodzielnego myślenia.

W jaki sposób osoby z niepełnosprawnościami mogą wzmacniać poczucie własnej wartości?

Przede wszystkim z domu. To tam powinniśmy nauczyć się wierzyć we własne możliwości. Jeśli tego nie ma to otaczajmy się ludźmi, którzy ciągną nas do góry. To mogą być znajomi, nauczyciele. Różnie. Ale przede wszystkim myślmy i mówmy o sobie dobrze. A jak nie pomaga to warto iść na terapie, przegadać z obcym człowiekiem to co nie poukładane i ułożyć na nowo. Kosztowne, czasochłonne, ale czasami trzeba.

Jakich zmian życzyłabyś sobie w Polsce by ludziom z niepełnosprawnościami żyło się lepiej?

Przede wszystkim szerokiego dialogu i uważnego słuchania siebie nawzajem. Dziękuję za rozmowę.

A czy Wy znacie swoje prawa? Czy potraficie o nie walczyć? Podzielcie się z Nami opinią!

Opracowanie i realizacja wywiadu: Agnieszka Sobecka