Opowiedz coś o sobie.
Nazywam się Agnieszka Sobecka. Mam 43 lata. Mieszkam w Mosinie koło Poznania. Mam przepuklinę oponowo – rdzeniową. Poruszam się przy pomocy wózka inwalidzkiego. Z wykształcenia jestem pedagogiem. Od trzech lat działam w Fundacji „Niesiemy Nadzieję”. Zajmuję się tam sprawami podopiecznych, mailingiem, obsługą mediów społecznościowych fundacji, wszelkimi działaniami PR.
Czy czujesz się akceptowana w swoim środowisku?
Tak. Podczas studiów mieszkałam w akademiku. Było tam bardzo mieszane towarzystwo. Osoby z niepełnosprawnościami mieszkały z osobami sprawnymi. To była atmosfera pełnego wsparcia. Uczenia się wzajemnej pomocy, niesamowita lekcja pokory. Wtedy miałam styczność z językiem migowym. Znam około 1000 znaków. Aktualnie siedzę w domu, ale to nie oznacza izolacji. Jeżdżę z grupą przyjaciół ze Stowarzyszenia Sportowego Stowarzyszenia „Start” z Poznania na obozy Aktywnej Rehabilitacji,ale także różne ciekawe projekty do Ośrodka „Wielspin” , w Wągrowcu, gdzie spędzamy fantastycznie wspólne chwile.
Czy miałaś wsparcie rodziny?
Tak. Moi rodzice dali mi wolność i pozwolili „iść w świat”. Najpierw podczas edukacji w Liceum Ekonomicznym w Konstancinie koło Warszawy, a następnie w czasie studiów w Siedlcach. Moja mama wiele ode mnie wymagała, ponieważ mając sama mamę chorującą na stwardnienie rozsiane wiedziała,że muszę za wszelką cenę sobie dać radę w życiu. Rodzina ze strony mamy także bardzo trzyma moją stronę, a nawet kuzyni są do tego stopnia oswojeni z moją niepełnosprawnością, że sobie z tego żartują, co jest bardzo fajne:)
Jak wyglądała twoja edukacja?
Do pierwszego półrocza pierwszej klasy szkoły podstawowej chodziłam do szkoły masowej. Potem do klasy ósmej miałam nauczanie indywidualne. Dwa lata liceum ekonomicznego spędziłam w Konstancinie – Jeziornej w internacie. Może pod względem edukacyjnym mi nie szło, bo ze mnie taka księgowa jak z innej osoby baletnica:),ale edukację społeczną przeszłam na najwyższym poziomie. Mam tu na myśli zarówno lekcje samodzielności, kontakty z rówieśnikami, jak i poznanie wielu znanych osób. Miałam przyjemność być na planie filmu „Tato”, z Bogusławem Lindą, ponieważ nasza sala do ekonomii” grała”, w filmie salę w szpitalu psychiatrycznym. Spędziłam dzień z Jolantą Kwaśniewską podczas Dnia Sportu w naszej szkole.
Tych wspomnień nie zabierze mi nikt:) Po czym wróciłam na cztery lata do liceum ogólnokształcącego w trybie nauczania indywidualnego. Wraz z rodzicami podjęłam decyzję, że nie będę zdawać egzaminów, by od razu pójść do trzeciej klasy, tylko będzie lepiej, jeśli zacznę od początku. W roku 2000 zdałam maturę i rozpoczęłam studia pedagogiczne na Akademii Podlaskiej, aktualnie jest to Uniwersytet Przyrodniczo – Humanistyczny w Siedlcach. Zrobiłam tam także studia podyplomowe z pedagogiki przedszkolnej, jak również byłam nauczycielem akademickim.
Czy masz jakieś plany na przyszłość?
Tak. Chciałabym bardzo zmienić pracę na lepiej płatną. Interesuje mnie nadal działanie w organizacji non – profit, dziennikarstwo oraz działania PR. Chciałabym także pracować w mediach jako konsultant do spraw zmiany wizerunku osób niepełnosprawnych.
Czy twoim zdaniem twoja niepełnosprawność to zaleta czy wada?
Ciężko powiedzieć. Wada, bo umówmy się niepełnosprawność czy ciężka choroba upadla człowieka, uwłacza ludzkiej godności. Bardzo utrudnia życie. Ja noszę pieluchy, mam problemy trawienne, nigdy nie wiem w jakim momencie dostanę rozwolnienia. W miejscach użyteczności publicznej brak możliwości, aby w godnej atmosferze przebrać pampersa. Dobrze, że od maja 2020 funkcjonuje akcja „Przewijamy Polskę”, której celem jest stworzenie w przestrzeni publicznej specjalnych miejsc Komfortek, gdzie istnieje możliwość godnego załatwienia swoich potrzeb fizjologicznych. Powoli takie super punkty powstają na szczęście:)
Dlatego rzadko wychodzę czy wyjeżdżam. Pieluchy, wózki inwalidzkie są coraz droższe, a kwoty dofinansowań żałośnie niskie. Z drugiej strony moja wiedza, doświadczenie życiowe pomaga mi w pracy z osobami niepełnosprawnymi, bo wiem jak im pomóc. Także każdy kij ma dwa końce:)
Czy twoim zdaniem akceptacja swojej niepełnosprawności jest ważna w życiu?
Jeśli mam być szczera Ja swojej nie zaakceptowałam ani się z nią nie pogodziłam. Nie mając innego wyjścia, nauczyłam się z nią żyć. Z wiekiem coraz bardziej mój stan mnie wkurza. Ja po prostu skupiam się na działaniu, na tym co mam i mogę zrobić, by pomimo wszystko mieć poczucie sensu. Ważne w życiu jest szukać możliwości w ograniczeniach, a nie ograniczeń w możliwościach:)
Skąd pomysł na udział w programie” To tylko kilka dni”?
Pani Lidia Kazen szefowa TTV, aktualnie dyrektor programowa TVN, dała mój telefon ekipie agencji artystycznej „Rochstar”, która jest odpowiedzialna za realizację programu. Panią Lidię poznałam on – line w czasie, gdy się starałam zebrać środki na nowy samochód dla podopiecznego i pracownika mojej fundacji, Artura. Do programu się niestety nie dostałam, ale gdy wspomniałam o akcji „Przewijamy Polskę”, wzbudziło to zainteresowanie i zaproponowano mi bycie konsultantką. Zgodziłam się, bo uważam, że lepiej działać niż hejtować, a hejt programu przed pierwszą edycją w 2021 roku mnie przeraził. Niestety największy pojawił się ze strony środowiskaosób zniepełnosprawnościami, co było szokujące. Bardzo się cieszę, że choć w ten sposób mogłam mieć wpływ na to co jest aktualnie pokazywane w każdą niedzielę o 22.00 w TTV:)
Co chciałabyś osiągnąć poprzez udzielanie się na portalu Rampa?
Już to osiągam:) Znalazłam super przestrzeń dla moich działań. Bardzo chcę zmienić pracę. Moim marzeniem jest praca w zawodzie dziennikarza. Czekam na telefon od zainteresowanych stałą współpracą ze mną:)
Co twoim zdaniem powinno się zmienić w kwestii niepełnosprawność?
Oj wiele rzeczy. Po pierwsze, osoby niepełnosprawne muszą uwierzyć, że mają wpływ na zmiany i walczyć. Osobiście czy on – line.Być obecnym i aktywnym w życiu społecznym i w mediach. Po drugie, media powinny przestać nas pokazywać jako super hero, czy super za przeproszeniem pierdoły i skończyć z przeświadczeniem, że zwyczajny przekaz o zwyczajnych ludziach, może istnieć tylko w przypadku zdrowych osób. Po trzecie, osoby decyzyjne, a mam tu na myśli rządzących, dobrze by wreszcie zrozumiały, by nie walczyć o życie nienarodzone, ale o to, które już jest. Dofinansowania do pieluchomajtek, sprzętu medycznego czy rehabilitacyjnego są niedekwatne do rzeczywistej ceny potrzebnego zaopatrzenia.. Rodzice pobierający świadczenie pielęgnacyjne nie mogą dorabiać. Brak jest opieki wytchnieniowej czy asystentów.
To wszystko powoduje, że osoby z niepełnosprawnościami są skazane na wegetację i, co za tym idzie powolną społeczną eutanazję. Gdyby nie pomoc organizacji non – profit sytuacja wielu rodzin, które mają chore czy niepełnosprawne dzieci, byłaby tragiczna. Pracodawcy powinni przestać patrzeć na osoby niepełnosprawne jak na okazję do ich wyzysku ,ale jak na osoby z potencjałem, które nie są zbędnym balastem i problemem, tylko wartością dodaną dla firmy. Najgorsza jest jednak chora mentalność naszego społeczeństwa, które moim zdaniem nigdy nie będzie gotowe na akceptację mniejszości, a jedną z nich są osoby z niepełnosprawnościami.
Jakie miałabyś rady dla osób z niepełnosprawnością?
Nie poddawajcie się. Walczcie o swoje prawa. Bądźcie wyrzutem sumienia tych, którzy swoim zachowaniem robią z waszej trudnej codzienności piekło. Uczestniczcie w życiu społecznym. Pokazujcie się, kłujcie po oczach sobą. Jeśli nie dajecie rady, udajcie się po pomoc do specjalisty: psychologa, psychiatry, psychoterapeuty. Szukajcie grup wsparcia. Edukujcie się, czytajcie, rozwijajcie. Niepełnosprawność nas nie definiuje. To tylko dodatek – uciążliwy, ale dodatek. Idźcie odważnie po swoje. Nie słuchajcie tych, którzy mówią Wam, że nie dacie rady. To Wasze życie:) Drugiej szansy nie będzie:)
Czy masz jakieś informacje jak zmienia się życie uczestników po programie?
Tak. Ci ludzie otrzymują oferty pracy, poznają nowych ludzi. To co było przed programem niemożliwe, nagle jest w zasięgu ręki. Na łamach Rampy pojawi się mój wywiad z uczestniczką innego formatu stacji TTV:)
Czy uważasz że udział w takim programie jest dobrą formą mówienia o tym, że osoby z niepełnosprawnością chcą żyć normalnie?
Tak. Społeczeństwo nie ma w większości pojęcia o życiu czy problemach osób z różnymi niepełnosprawnościami. Taki program w luźnej, rozrywkowej formie pokazuje codzienność takich ludzi. Edukuje, uczy pokory i szacunku dla własnego życia.
Zachęcamy do przeczytania artykułów Rampowiczki Agnieszki:
