Dziś Rampowiczka Agnieszka Sobecka napisała artykuł o bardzo ciekawej książce, której bohaterem jest Michał Milka, młody mężczyzna z zespołem Downa, uczestnik pierwszej edycji programu ”Down the Road. Zespół w trasie”. Michał opowiada w niej o swoim życiu, pasjach. Książka jest wzbogacona  o wywiady z ważnymi ludźmi w życiu Michała.

Łączę światy-tak twierdzi Michał Milka. Młody mężczyzna z zespołem Downa, uczestnik pierwszej edycji programu „Down the Road – zespół w trasie”, w wywiadzie rzece, który przeprowadziła z nim Dorota Bielska. Mam nadzieję, ze krótkim omówieniem wycinków z życia bohatera zachęcę Was do lektury:)

Kilka faktów o zespole Downa

Jak mówi na kartach wspomnianej książki profesor Dorota Krzemińska – pedagog specjalny,  po raz pierwszy zespół Downa w połowie XIX wieku, opisał lekarz John Langdon Down. W tamtym czasie uważano, że osoby z tym schorzeniem są ogniwem łączącym , czymś pośrednim między człowiekiem, a małpą!

Zespół Downa to trisomia 21 pary chromosomów. Ten nadmiar wiąże się z różnymi problemami zdrowotnymi.  Bardziej szczegółowo to schorzenie przybliża czytelnikom osobista lekarka Michała, Pani profesor Jolanta Wierzba. Wszystkie osoby z zespołem Downa mają niedobór: żelaza, chromu, selenu i cynku. Według badań 10% osób z tym schorzeniem ma też autyzm z wszystkimi cechami charakterystycznymi dla tego schorzenia. 40% ma wady serca, które wymagają interwencji chirurgicznej, zdarzają się wcześniaki jak i osoby z padaczką. Pacjenci z zespołem Downa mają także niedoczynność tarczycy, skłonność do występowania zapalenia ucha.

Osoby te posiadają bardzo wysoki próg bólu, co stanowi poważną barierę we właściwej diagnozie dolegliwości. U kilku procent przypadków pojawiają się nowotwory, szczególnie białaczka. Nie diagnozuje się w ich przypadku zaburzeń krążenia, ponieważ obecność dodatkowego chromosomu je chroni. Niestety w wyniku pojawienia się negatywnych  zmian żywieniowych(fast foody),  osoby te dotyka: miażdżyca, udary i zawały. Widoczna jest też tendencja do otyłości, czego przyczyną jest obniżony poziom przemiany materii. Zdarza się także, że te osoby są pozbawione brwi i rzęs, a wiec naturalnej ochrony oczu.  Po 40 roku życia u tych osób może pojawić się choroba o podobnym przebiegu co znany powszechnie Alzheimer. Osoby z zespołem Downa jak najbardziej mogą mieć problemy psychiczne. Bohater książki miał zdiagnozowaną depresję. Wśród osób z zespołem Downa, które nie potrafią komunikować się werbalnie może dochodzić do zachowań agresywnych i psychopatycznych.

Wszystkie osoby z zespołem Downa mają tendencję do zachowań obsesyjno – kompulsyjnych, czyli nawracających natrętnych myśli lub powtarzanych czynności. Mają też niedosłuch i są uparte. Jeśli chodzi o sferę relacji społecznych osoby z zespołem Downa dobrze sobie radzą  w grupie rówieśniczej, gdzie są wśród osób podobnych. Posiadają dużo wyższy niż osoby zdrowe iloraz inteligencji emocjonalnej. Bez problemu wyczuwają kto ich lubi, kto nie. Potrafią wejść w emocje drugiej osoby. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną diagnozuje się skalą badającą iloraz inteligencji. A to błąd. Propagatorami tej opinii są Ruth  Luckasson i Robert L.Schalock. Ta pierwsza wyznaczyła pięć sfer funkcjonowania, które powinny być brane pod uwagę w procesie diagnozy. Te pięć obszarów to: zdolności intelektualne, zachowania adaptacyjne, zdrowie, uczestnictwo, kontekst. Zdaniem Ruth o o niepełnosprawności intelektualnej można mówić wtedy, gdy jest obniżony iloraz inteligencji oraz występują zaburzenia w co najmniej dwóch z wymienionych przez nią obszarów. Według tych kryteriów Michał nie zostałby zaliczony do grona osób z  niepełnosprawnością intelektualną.

Edukacja

Edukacja Michała była wieloraka. Miała swoje jasne i ciemne barwy. Rodzice od początku stymulowali rozwój chłopaka. Jego mama będąc pilotem wycieczek miał szansę pokazać mu świat. Zwiedzili wspólnie wiele krajów, nauczył się języków obcych, różnych kultur, obyczajów. W trakcie pobytu w placówce edukacyjnej zderzył się z niebywałą agresją Damiana, chłopaka z zespołem Downa, przez co jak stwierdził Michał, wyłysiał.  Rodzice mięli ogromne problemy ze znalezieniem przedszkola. Główną przyczynę stanowiła niechęć rodziców zdrowych dzieci do tego by wraz z ich pociechami, przebywało dziecko ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. W ramach doskonałej szkoły życia Michał zwiedził z rodzicami wiele krajów: Słowenię, Austrię, Belgię, Czechy, Danię, Holandię, Grecję, Hiszpanię…

Michał kontynuował edukację szkolną w szkole zawodowej. Była to szkoła integracyjna, w której Michał nie do końca czuł się dobrze. Inni uczniowie perfidnie wykorzystywali naiwność wynikającą z zespołu Downa, by robić złe rzeczy przy współudziale Michała. Kształcił się w zawodzie introligatora.

W wieku lat 20 -tu trafił do Warsztatów Terapii Zajęciowej. Niestety Michała za spontaniczność i otwartość spotkała kara w postaci złośliwej instruktorki z tejże placówki, która mu wprost mówiła, że nikt go nie chce i nie potrzebuje. Jak podejrzewa mama Michał ta kobieta miał problemy psychiczne. Michał uczył się tam fotografii i malarstwa. Jak mówi jednak wiele rzeczy, których się tam uczył nie przydało mu się w życiu. A osoba pracująca w WTZ dodaje, że to miejsce powinno przygotowywać do pracy, jednak przez źle działający system wsparcia, tak się nie dzieje. Potocznie mówi się o WTZ ,że to „przechowalnia osób z niepełnosprawnościami”. I coś w tym jest niestety.

Praca

Pierwszą pracą Michała była praca masażysty podczas pobytu z mamą w Hiszpanii, za  którą otrzymywał wynagrodzenie. W trakcie pobytu w WTZ pracował przez moment w McDonaldzie w ramach projektu „Ster Zawodowy”, w Sopocie. Niestety ta praca była wykańczająca i narażała Michała na nieprzyjemności ze strony agresywnych klientów, których on wręcz nazywa gangiem. Zadania, które tam wykonywał to: mycie naczyń, wyrzucanie śmieci, czyszczenie stolików.

 Kolejnym miejscem pracy dzięki Fundacji „Ja Też”, był Teatr Szekspirowski. Mając mapkę z numerami pokazywał gościom ich miejsca. Na ten projekt Fundacja sama szukała środków. Pracowali jako praktykanci, ponieważ zatrudnienie ich w ramach umowy cywilno – prawnej skutkowałoby utratą miejsca w WTZ. A WTZ to jednostka prowadząca rehabilitację zawodową, opłacana przez PFRON. W momencie zawarcia jakiejkolwiek umowy uczestnik jest uznany przez system jako zdolny do pracy…Niestety osoba z niepełnosprawnością intelektualną ze względu na brak pieniędzy na zapewnienie jej profesjonalnego wsparcia, nie wejdzie na otwarty rynek pracy. Firmy wolą płacić kary na PFRON niż borykać się z trudnościami zatrudnienia takiego pracownika…A praca dla osób z zespołem Downa jest bardzo ważna, chcą czuć się potrzebni i żyć ja zwykli ludzie.

Aktualnie od paru lat Michał pracuje w Urzędzie Miejskim w Gdańsku. Osobą, która była sprzymierzeńcem Michała w kwestii zatrudnienia to Prezydent Gdańska, Pani Aleksandra Dulkiewicz, która na potrzeby książki udzieliła autorce wywiadu. Michała poznała w Teatrze Szekspirowskim. Jak sama twierdzi jest on powiewem świeżości i otwartości w urzędzie. Jej zdaniem obecność osób wykluczonych w życiu społecznym to wielka wartość, napęd do rozwoju całego społeczeństwa, które jest różnorodne. Dzięki zatrudnieniu Michała otworzyła drogę dla innych osób z niepełnosprawnościami w UM. Zadaniem Michała jest kompletowanie dokumentów, rozdawanie numerków interesantom. I pomimo, że zdarzają się sytuacje, w których ktoś potraktuje Michała niegodziwie, on kocha tę pracę. Jak twierdzi Pani Dorota Krzemińska, specjalistka w zakresie pedagogiki specjalnej i znajoma bohatera mojego artykułu, jest on dla niej fenomenem. Kimś kto zadaje kłam twierdzeniu, że osoby z zespołem Downa są takie same. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną  w większości przypadków nie nadają się do pracy w naszym rozumieniu. Nie znają się na zegarku, na wartości pieniądza, nie dadzą rady pracować ośmiu godzin, albo i dużej dziennie. Natomiast dzięki swojej bardzo wysokiej inteligencji emocjonalnej doskonale sprawdzą się w działaniach opiekuńczych, związanych z opieką nad dziećmi, zwierzętami czy seniorami. Niestety nasze społeczeństwo jest mentalnie niepełnosprawne co blokuje zmianę myślenia ze stereotypowego na postępowe.

Program ,, Down the road”

Stacja TTV zdecydowała się na zrealizowanie polskiej wersji programu, w którym osoby z zespołem Downa przemierzają Europę przeżywając wiele fascynujących przygód. Wśród uczestników był oczywiście Michał. Cała szóstka została wyłoniona drogą castingu, na którym Michał zrobił ogromne wrażenie:) Jako osoba bardzo otwarta zaprzyjaźnił się od razu z prowadzącym, uczestnikami, a także całą ekipą realizującą format:)

Jak sam mówi ,podczas wyjazdu najtrudniej było sobie poradzić z sytuacjami konfliktowymi. Jak twierdzi, po programie czuł się doceniony w wyniku zainteresowania społecznego. Przemek Kossakowski, który towarzyszył tej grupie w podróży otwarcie mówi, że ten program zmienił diametralnie jego życie, choć początkowo odczuwał lęk przed nieznanym. O samym Michale mówi, że to dżentelmen, którego z powodzeniem można by przedstawić brytyjskiej  królowej i ona byłaby nim zachwycona. Zarówno Przemek jak i Michał wykorzystują popularność po programie angażując się w akcje charytatywne. Przemek stworzył ośrodek pracy twórczej dla osób z zespołem Downa, a także skończył studia z zakresu arteterapii.

Teatr

To ogromna pasja Michała, ale jak mówi najtrudniejsze to nauczyć się roli na pamięć.

Twórcą Teatru Razem jest Jarek Rebeliński. Stworzył teatr po to, by dać osobom z niepełnosprawnościami narzędzie komunikacji z otoczeniem, sposób na wyrażenie siebie. Z zespołem współpracuje grupa wolontariuszy, która wspiera aktorów w przygotowaniach, pilnują by wszystko działało, a także reagują, gdy coś się dzieje. Jak mówi założyciel z tak zdyscyplinowanym i skoncentrowanym  na wykonywanym zadaniu zespole, nigdy wcześniej nie miał do czynienia. Stworzył Festiwal Akcept, który skupiał środowiska twórcze osób z niepełnosprawnościami i przy niskim budżecie przez  dziewięć lat, udało się stworzyć wspaniałą przestrzeń do wymiany twórczych doświadczeń. Niestety, gdy odszedł z pracy inicjatywę zawieszono, uznając, że jest niepotrzebna. Jak stwierdził sam Michał, festiwal był ważny, bo niepełnosprawni i pełnosprawni mogą robić te same rzeczy, są ludźmi… Szkoda, że nie wszyscy tak uważają…

Tematyka spektakli jest różna, od mitologii, po prawa osób niepełnosprawnych. Spektakl ‘Oni”, wywołał burzę. Pojawiły się negatywne komentarze społeczne, że to mrzonki, że osoby niepełnosprawne będą samodzielne, będą samo stanowić o sobie, nie należy im tego uświadamiać…Niestety takie opinie wygłaszali także rodzice osób z niepełnosprawnościami….

Ambasador ONZ

Polskie Stowarzyszenie Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w warszawie zdecydowało, że to właśnie Michał będzie reprezentantem osób z zespołem Downa na obchodach Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa w siedzibie ONZ w Nowym Jorku. W związku z tym, że jak mówi Michał atmosfera podczas konferencji była sztywna, bo wszyscy tylko mówili, on postanowił zrobić warsztaty teatralne, których celem było rozluźnienie atmosfery i to mu się znakomicie udało:) Poza tym Michał poznał cudownych ludzi z całego świata i zwiedził Nowy Jork.

Przedstawiłam tylko niewielki wycinek z życia tak ciekawej osoby jaką jest bohater książki, Michał Milka. Opowieść o nim zrobiła na mnie ogromne wrażenie tak jak i sam program „Down the Road. Zespół w trasie”. Czytając książkę należy mieć na uwadze jeden istotny fakt. W każdej niepełnosprawności są osoby wysoko i nisko funkcjonujące. Utarło się przeświadczenie, że zespół Downa to osoby miłe, uśmiechnięte, a tak nie zawsze jest. Przeczytajcie książkę i zobaczcie program, bo warto poznać świat ludzi niezwykłych, którzy mają coś do powiedzenia i zaproponowania światu.

Dziękujemy Agnieszce za ciekawy artykuł, a Was zapraszamy do lektury i artykułu i książki. Czy macie w swoim otoczeniu osoby z zespołem Downa? Jak są postrzegane? Zapraszamy do dyskusji:)

Link do wywiadu z uczestniczką programu ,, Down the road”