Mam zespół Downa i co z tego?

 Dziś przedstawiamy wywiad z kolejną fascynującą osobą. Jest nią Paula Rakowska. Ma zespół Downa i uczestniczyła w II edycji programu „Down the Road. Zespół w trasie”. Paula pisze książki, wiersze, erotyki. Jej pasja to książki, jazda na harleyu, śpiew ,ludzie. W ramach wolontariatu zajmuje się zwierzętami. Marzy o pracy w mediach. Jest laureatką nagrody publiczności w ramach konkursu „Człowiek bez barier”. Feministka, walczy o prawa kobiet.  Wywiad opracowała Agnieszka Sobecka.

Cześć Paula. Bardzo się cieszę, że możemy porozmawiać:)

Jak się czujesz w roli właścicielki samodzielnego mieszkania?

W tej kwestii trochę się zmieniło, gdyż z pewnych przyczyn zmieniłam z mamą miejsce zamieszkania. Samodzielność mnie nie zaskoczyła i doskonale sobie radziłam, jednak to nie było odpowiednie miejsce do mieszkania. Teraz mieszkamy razem, jednak każda z nas ma swoją przestrzeń.

Czy jest coś co Tobie w zajmowaniu się domem sprawia szczególną trudność?

Jak już niejednokrotnie mówiłam, jestem osobą samodzielną i dobrze sobie radzę z codziennymi obowiązkami typu: sprzątanie, gotowanie itp. Jednak potrzebuję pomocy przy załatwianiu wszelkich spraw urzędowych, nie rozumiem tego urzędowego języka… Ciężko mi to przeskoczyć, jednak bardzo się staram.

W jednym z wywiadów powiedziałaś, że masz w tygodniu dietę pudełkową, a w weekendy gotujesz. Dlaczego zdecydowałaś się na dietę pudełkową? Co najchętniej gotujesz w weekendy?

Od długiego już czasu korzystam z diety pudełkowej. Zdecydowałam się na nią, by zdrowiej się odżywiać, a przy okazji zrzucić kilka kilogramów. Teraz jestem zadowolona ze swojej wagi, a dietę nadal zamawiam, bo jest to po prostu wygodne rozwiązanie. Mogę ją wszędzie zabrać ze sobą i mam więcej czasu dla siebie, bo nie muszę gotować. Na co dzień jem zdrowo, a w weekendy, gdy nie mam pudełek, pozwalam sobie na różne przyjemności. Ponieważ jestem mięsożercą przyrządzam najczęściej potrawy z mięsem w roli głównej. Ale gotuję też makarony w każdej postaci. Uwielbiam owoce morza, szczególnie krewetki.

Masz zespół Downa. Z jakimi uciążliwościami to się wiąże w codziennym funkcjonowaniu?

Zespół Downa przeszkadza mi w wielu rzeczach. Nie mogę wykonywać zawodów, o których marzę, bo musiałabym skończyć studia, a one są poza moim zasięgiem, nie dałabym sobie rady, wiem o tym i zdaję sobie z tego sprawę. Pogodziłam się już z tym. Zazdroszczę osobom pełnosprawnym, że mając takie możliwości, nie wykorzystują ich. Poza tym mam problem ze znalezieniem stałej pracy. Są staże, a potem koniec. Osoby z zespołem Downa potrzebują pracy, w której będą miały wsparcie i pomoc pracodawcy. Nie rozumiem, dlaczego tak jest, że osoba z zespołem Downa jest wykluczana ze względu na swoją niepełnosprawność i musi siedzieć w domu, chociaż bardzo chciałaby pracować.

W swoich wypowiedziach zwracasz uwagę na to, że ludzie unoszą brwi , gdy na Ciebie patrzą, omijają szerokim łukiem, zamiast normalnie do Ciebie zagadać. Jak myślisz z czego to wynika?

Większość ludzi nie wie, czym jest zespół Downa, boją się nieznanego, boją się takich ludzi, gdyż nie mieli wcześniej z nimi do czynienia, są niedoinformowani. Jednak widzę, że to się powoli zmienia I zmienia się stosunek ludzi do mnie. Ogromny wpływ na to ma moim zdaniem program Down The Road, który otworzył wielu ludziom oczy.

Powiedziałaś, że mama zajmuje się płaceniem rachunków. Czemu sama tego nie robisz?

Nie płacę rachunków sama, gdyż matematyka to dla mnie czarna magia. W szkole musiałam bardzo dużo siedzieć nad matematyką, żeby dostawać pozytywne oceny. Potrafię zrobić zakupy, zapłacić gotówką, ale nie potrafię szybko obliczyć, czy dobrze wydano mi resztę, więc łatwo byłoby mnie oszukać.

W jednym z wywiadów stwierdziłaś: ”Wolność czuję na harleyu”. Co mają w sobie te maszyny dla Ciebie szczególnego?

Lubię harleye, ten ryk silnika, ten wiatr we włosach. Nie potrafię wytłumaczyć, dlaczego. Jadąc na motocyklu czuję się swobodna i wolna. To jest wspaniałe uczucie.

Masz spore doświadczenie jeśli chodzi o wolontariat. Opowiedz proszę o tym.

Mam w sobie sporo empatii i lubię bezinteresownie pomagać, szczególnie seniorom i zwierzętom. Miałam kiedyś staż w Domu Pobytu Dziennego Seniorów i to był świetny czas. Bardzo fajnie spędzało mi się czas ze starszymi ludźmi. Byłam też wolontariuszką w kinie Pomorzanin, gdzie pracowałam w szatni i robiłam dużo innych rzeczy. Podobało mi się to, że miałam kontakt z ludźmi I czułam się potrzebna. Poza tym chętnie spędzam czas w bydgoskim schronisku dla zwierząt. Kocham zwierzęta i lubię ich towarzystwo. W schronisku wyprowadzam pieski na spacery, przez co ich życie jest choć trochę normalniejsze. Potem dodaję ich zdjęcia na social media, aby znalazły swój dom. Organizowałam też ubranka dla piesków na zimę, które ufundował jeden z bydgoskich sklepów.

Czemu w szkole masowej czułaś się lepiej niż w szkole zawodowej dla osób z niepełnosprawnościami?

W szkole masowej czułam się dużo lepiej, bo zawsze ciągnęło mnie do osób bez niepełnosprawności intelektualnej. Po prostu lepiej bardziej komfortowo czułam się w ich towarzystwie. Jeżeli chodzi o towarzystwo osób niepełnosprawnych czasami miałam problem, aby się z nimi dogadać. Moja mama czasem mówi, że jestem zbyt pełnosprawna dla niepełnosprawnych, a zbyt niepełnosprawna dla pełnosprawnych i coś w tym chyba jest.

Chciałabyś założyć rodzinę. Jak sobie ją wyobrażasz?

Marzę o rodzinie, o dziecku. Mam ostatnio silny instynkt macierzyński, ale jestem też realistką i wiem, że sama nie poradziłabym sobie z wychowaniem dziecka. Potrzebny byłby odpowiedzialny mąż i ojciec. Nie wiem też, czy urodziłabym zdrowe dziecko, bo istnieje duże prawdopodobieństwo, że byłoby niepełnosprawne.

Z wywiadów z Tobą wiem, że miałaś propozycję pracy, ale gdy potencjalny pracodawca usłyszał „zespół Downa”, zmienił zdanie. Dlaczego Twoim zdaniem ludzie tak się zachowują?

Dlatego, że wrzucają nas wszystkich do jednego worka, nie mając pojęcia o tym, że każdy z nas ma inne umiejętności, zdolności i warto by było je wykorzystać. Każdy z nas może się sprawdzić, jako dobry pracownik. Słysząc zespół Downa, boją się, że nie damy sobie rady i nie dają szansy, abyśmy mogli pokazać, co naprawdę potrafimy. Potrzebujemy tylko trochę pomocy i wsparcia. Ja jeszcze nie trafiłam na takiego pracodawcę.

Czy gdzieś teraz pracujesz? Opowiedz o tym proszę.

Aktualnie nigdzie nie pracuję. Niedawno zrobiłam kurs baristy i mam Europejski Certyfikat. Przyjęto mnie na staż do kawiarni. Jednak kolejny raz źle trafiłam, na pracodawczynię pozbawioną empatii i chęci, aby wesprzeć i pozwolić mi się uczyć i rozwijać. Mam nadzieję, że w końcu znajdę swoją wymarzoną pracę.

Mówisz o sobie: fighterka, działaczka, feministka. Dlaczego walka o prawa kobiet jest dla Ciebie tak istotna?

Uwielbiam i podziwiam kobiety. Uważam, że siła jest kobietą. Cieszę się, że kobiety są samodzielne, samowystarczalne i decydują o swoim życiu. Jestem zwolenniczką równouprawnienia. Uważam jednak, że w Polsce kobiety cały czas nie mają prawa głosu i prawa wyboru w ważnych dla nich kwestiach np. dotyczących aborcji.

Powiedziałaś w jednym z wywiadów, że „ łatwiej jest nienawidzić i reagować agresją, niż czynić dobro”. Dlaczego Twoim zdaniem tak się dzieje?

Łatwiej jest nienawidzić i reagować agresją, niż czynić dobro. Chodziło mi o to, że łatwo jest krytykować, hejtować, szczególnie coś, co jest inne, zarówno w życiu codziennym, ale szczególnie w Internecie. A przecież tak niewiele kosztuje bycie dla siebie życzliwym.

Otrzymałaś nagrodę publiczności w konkursie „Człowiek bez Barier”. Czy cieszysz się z tej nagrody? Ma ona dla Ciebie znaczenie?

Bardzo cieszę się z nagrody publiczności w konkursie” Człowiek Bez Barier”. Ta nagroda jest dla mnie taka ważna, ponieważ dostałam ją dzięki ludziom, którzy na mnie głosowali i którzy mnie docenili. Bardzo im za to dziękuję.

Twoim marzeniem jest praca w mediach. Co tak bardzo jest w tym dla Ciebie pociągającego? Co chciałabyś zrobić fajnego w mediach?

Podoba mi się praca w mediach. Zawsze miałam parcie na szkło i pociągało mnie to. Marzę o tym, by mieć własny program w telewizji. Pierwszy program, który prowadziłaby osoba z Zespołem Downa. Zapraszałabym do niego różnorakie osoby, z różnych środowisk i przeprowadzałabym z nimi rozmowy. Byłyby to osoby o różnej orientacji seksualnej, osoby niepełnosprawne, osoby znane. To byłoby COŚ.

Powiedziałaś, że jesteś swoją własną partnerką, bardzo siebie wspierasz. Na czym to Twoje wspieranie siebie polega?

Zawsze trzeba liczyć na siebie. Wspieram się, dbając o siebie, o swoją psychikę, swoje dobre samopoczucie. Robię rzeczy, które sprawiają mi przyjemność. Poświęcam dużo czasu swoim pasjom i bardzo dobrze czuję się w swoim towarzystwie.

Twoje wspieranie siebie jest raczej niecodzienne. Zwykle ludzie są swoim największym wrogiem. Jak myślisz czemu tak się dzieje?

Nie wiem, czemu tak się dzieje. Dla mnie to normalne. Jestem swoim najlepszym przyjacielem, nie wrogiem, choć nie zawsze tak było i cały czas muszę nad tym pracować.

Piszesz wiersze, książki, erotyki. Skąd czerpiesz inspiracje? Jak przebiega Twoja praca twórcza nad tekstem? Od czego zaczynasz?

Piszę codziennie. Nie wyobrażam sobie dnia bez pisania. Moje teksty wynikają z przeżytych bolesnych przeżyć i doświadczeń. Jeśli chodzi o książki, to pomysły najczęściej przychodzą mi do głowy wieczorami i w nocy, gdy już zasypiam. Następnego dnia przelewam je na papier. Nie jestem jakąś super pisarką, choć chciałabym kiedyś wydać swoją książkę. Ale nawet jeśli mi się to nie uda, to będę pisała dalej, bo to kocham.

Brałaś udział w II edycji programu „Down the Road”. Pamiętam Twój moment przełamania się jeśli chodzi o jazdę na rowerze. Co ten program Tobie dał? Co zmienił w Twoim życiu?

Program „Down the Road”, to była niezwykła przygoda. Pierwszy lot samolotem, pierwszy wyjazd za granicę, poznanie nowych miejsc, ludzi, kuchni, wyrwanie się z domu. Bardzo się cieszę, że zdecydowałam się na tę przygodę, że mama zachęciła mnie, abym zgłosiła się do tego programu. Program zmienił bardzo dużo w moim życiu. Stałam się rozpoznawalna. Nagle nieznane osoby zaczęły wysyłać mi mnóstwo pozytywnych wiadomości, to jest bardzo miłe. Dzięki programowi już po powrocie mogłam spełnić wiele marzeń. Byłam gościem Kuby Wojewódzkiego ( moje wielkie marzenie) , 3 razy byłam zaproszona do DDTVN, gdzie poznałam wiele znanych osób. Byłam na Pol’ and’ Rock , na WOŚP, gdzie spotkałam się z Jurkiem Owsiakiem, było tego dużo więcej. Ale najważniejsze, co zmienił program, to nastawienie ludzi do osób z zespołem Downa. Coraz częściej uśmiechają się do mnie, podchodzą, rozmawiają i to jest w tym wszystkim najpiękniejsze.

Na dzień dzisiejszy czy jest coś o czym bardzo marzysz?

Kochałam, kocham i zawsze będę kochać muzykę. Uwielbiam śpiewać, codziennie ćwiczę śpiew i nie wyobrażam sobie życia bez muzyki. Marzę, by kiedyś stanąć na scenie i zaśpiewać z Edytą Górniak. Chociaż nie zgadzam się z nią w niektórych kwestiach życiowych, to podziwiam jej umiejętności wokalne. O czym jeszcze marzę? Żeby moja mama była zawsze zdrowa.

Czego mogę Tobie życzyć?

Czego można mi życzyć? Myślę, że wytrwałości i cierpliwości w dążeniu do celu, znalezienia pracy i zdrowia.

Dziękuję pięknie za rozmowę.

Linki związane z Paulą: Paula Anna Rakowska | Facebook

Paula Rakowska (@paula_downtheroad2) • Zdjęcia i filmy na Instagramie

Opracowanie i realizacja: Agnieszka Sobecka

Paula jest kobietą wielu talentów. Jak sama mówi: „.. jestem zbyt pełnosprawna dla niepełnosprawnych, a zbyt niepełnosprawna dla pełnosprawnych…” Dziękujemy Pauli za tak fascynującą rozmowę. A Wy jak postrzegacie osoby z zespołem Downa?






Odpowiedź do artykułu “Mam zespół Downa i co z tego?

  1. Pingback: Rzecz o książce „Łączę światy” - Rampa - Pokonujemy bariery

Dodaj komentarz

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial