Stwardnienie rozsiane to diagnoza, która zmieniła życie 23 letniego Łukasza. Jaką przeszedł drogę od rzutu choroby poprzez leczenie do momentu, gdy mówi – chcę żyć życiem! Nic nie jest proste, ale dzięki wsparciu bliskich oraz pracy nad własnymi ograniczeniami wie, że zaczyna spełniać swoje marzenia. Wywiad przeprowadził Rampowicz – Patryk Grab.
Jak sobie radzisz z obecną sytuacją Koronawirusa?
Radzę sobie dobrze, stosuję się do wszystkich wytycznych jakie podawane są przez rząd, oczywiście z dozą swojej własnej głowy. Moja sytuacja jest o tyle trudniejsza, że jestem w grupie wysokiego ryzyka o zwiększonej zachorowalności, ponieważ przyjmuję leki obniżające odporność. Staram się unikać kontaktów, dopóki nie miniemy szczytu zachorowań, który prawdopodobnie przypada teraz. Jest on mocno spłycony, rozłożył się, ponieważ szybko zostały wprowadzone obostrzenia. Nie mamy takiej sytuacji jaka była we Włoszech lub w Hiszpanii, gdzie ludzie nie stosowali się do wytycznych i jak wiemy, mieli potem duży problem z opanowaniem zachorowań.Trochę się to na mnie odbija, staram się kontaktować ze znajomymi i nie tylko poprzez komunikatory jak Skype lub Messenger.
Pierwszy rzut SM
Na jakim etapie życia jesteś teraz?
Choruję na stwardnienie rozsiane od 5 lat. Po zdiagnozowaniu rzutu choroby myślę, że nie zdawałem sobie sprawy jak to się odbije na mnie i moim codziennym funkcjonowaniu. Z kolejnymi ograniczeniami jakie odczuwałem i które przeszkadzały mi w funkcjonowaniu z upływem czasu pojawiły się stany depresyjne. Na szczęście większość objawów ustąpiła i już ich nie ma, ale są też takie które zostały. Aktualnie jestem na etapie próby zmiany swojego postrzegania i rozumienia mojej rzeczywistości, co mam nadzieję zaowocuje całkowitą zmianą mojego podejścia do choroby.
Życie ze Stwardnieniem Rozsianym
Jestem studentem, studiuję gospodarkę przestrzenną na Uniwersytecie Ekonomicznym w Krakowie. Przez chorobę te studia strasznie długo mi się przeciągają, ale mam nadzieję, że teraz już je skończę. W tym momencie staram się zacząć żyć życiem! Zacząć żyć normalnie.
Jaka była Twoja reakcja, gdy się dowiedziałeś, że niestety jest to stwardnienie rozsiane? Dla młodego człowieka, taka informacja to psychiczne zabójstwo.
Na samym początku nie zdawałem sobie zupełnie z tego sprawy. Słyszałem oczywiście o SM, wiedziałem, że prowadzi do niepełnosprawności. Nie zdawałem sobie sprawy jak bardzo to się na mnie odbije. Myślę, że sprawę zacząłem sobie zdawać dopiero, gdy wysiadło mi podstawowe funkcjonowanie: niedowłady na samym początku, czucie nóg oraz całe spektrum objawów. Myślę, że właśnie wtedy się załamałem. Mam taką naturę, że ogólnie większością rzeczy się nie przejmuję, mam takie luźne podejście, więc nie było tego po mnie widać, ale to wszystko było dla mnie bardzo ciężkie.
Jak zareagowało Twoje otoczenie, znajomi? Czy powiedziałeś im, że kiedyś możesz być osobą z niepełnosprawnością mniejszą lub większą?
Tak, najbliższym przyjaciołom powiedziałem. Staram się o tym wszystkim nie mówić i nie chwalić, ale też nie wstydzę się tego, że choruję. Jest jak jest, trudno – miałem pecha i tyle. Jeżeli wychodzi ten temat w rozmowie lub wiem, że może wypłynąć to raczej go nie unikam, ale też nie chwalę się, bo po co? Gdy powiedziałem najbliższym znajomym to zareagowali jak przyjaciele – wsparli mnie duchowo i psychicznie. Mam fantastycznych przyjaciół i myślę, że też dzięki nim było mi trochę lżej.
Czytałem Twój artykuł, który przygotowałeś wraz ze swoją siostrą, która jest himalaistką. Jak zareagowała rodzina, rodzice, mama? Dla nich to zapewne też była trudna sytuacja?
Moi rodzice zareagowali z dużą troską i też mi bardzo pomogli, lepiej chyba się nie dało – mam fantastycznych rodziców. Myślę, że oni bardziej przejmowali się tą chorobą niż ja, zaangażowali się i pomogli mi, tak po prostu.
Jak wyglądało Twoje życie przed postawieniem diagnozy stwardnienia rozsianego, a jak wygląda teraz?
Myślę, że wcześniej przed diagnozą byłem bardziej otwartym człowiekiem na wszystko co mnie otacza, łatwiej było mi podejmować nowe decyzje, wychodzić ze strefy własnego komfortu. Łatwiej podchodziłem do nowych rzeczy.
Stan emocjonalny SM
Są ograniczenia wynikające z choroby i to jest ta zmiana myślenia. Teraz nad tym pracuję, chcę w sobie wyrobić i utrwalić pozytywną zmianę. Chciałbym wrócić do stanu emocjonalnego z przed diagnozy a nawet – chciałbym być w jeszcze lepszym stanie niż przed chorobą. Moje życie wyglądało normalnie, pracowałem – byłem kucharzem w Krakowie.
Czyli dobrze gotujesz?
Nie wiem czy dobrze, to muszą ocenić osoby, które jadły moje dania i potrawy przygotowane przeze mnie. Lubiłem to i nawet jak były nie dobre to i tak to lubiłem. Pracowałem w kuchni i jednocześnie studiowałem, moje życie towarzyskie było bogatsze niż teraz. Przed diagnozą paliłem papierosy a po rzucie nie palę więc jest jeden plus z tej choroby.
Gdybyś miał ocenić ze swojej perspektywy, który świat jest lepszy – przed chorobą czy teraz już po diagnozie SM?
Ten świat przed chorobą i po diagnozie jest podobny do siebie i nie porównywałbym, który jest lepszy a który gorszy. Myślę, że jest prawie taki sam. Moje objawy choroby praktycznie całkiem ustąpiły, oczywiście nie całkiem, mam pozostałości, ograniczenia i świadomość, że w przyszłości może być różnie. Czuję się sprawny i myślę, że problem nie jest w świecie, który jest po rzucie choroby tylko jest bardziej w mojej głowie. W postrzeganiu jak wygląda moje życie po diagnozie i jak wygląda cała otaczająca mnie rzeczywistość. Myślę, że tu jest problem i to jest rzecz, która przeszkadza mi najbardziej.
Wspomniałeś, że trzeba sobie umieć poukładać w głowie. Ja jako osoba z głęboką niepełnosprawnością, potwierdzam tę tezę. Jakie najczęściej myśli przechodzą Ci przez głowę, bardziej negatywne czy jednak w stylu „Łukasz, nie przejmuj się, idziemy do przodu, wszystko będzie dobrze”?
Myślę, że na ten moment, towarzyszą mi bardziej myśli pozytywne. Jeszcze jakiś czas temu, mógłbym powiedzieć inaczej. Wszystko zależy w jakiej obecnie sytuacji się znajdujemy. Jeżeli, przykładowo nie mamy wsparcia, nie widać pozytywnych zdarzeń w życiu, to bardziej zagłębiamy się w te negatywne aspekty. Ja ostatnio, nie mam takich negatywnych doświadczeń i staram się myśleć pozytywnie. Wiem, że to negatywne myślenie w niczym mi nie pomaga. Zawsze byłem realistą i nigdy nie myślałem ani pozytywnie, ani negatywnie zawsze wolałem oceniać daną sytuację na trzeźwo. Gdy miałem depresję, nadal wiedziałem, że jestem realistą, ale świat był dla mnie w ciemniejszych barwach. Gdy miałem wybór, między czymś czego nie wiedziałem, to szedłem w tą bardziej negatywną stronę. Obecnie, staram się już tak nie robić i bardziej pozytywnie podchodzić do życia, ale w głębi wiem, że i tak jestem turbo realistą. To się raczej nie zmieniło.
Pierwszy rzut SM
Łukasz, czy obecnie jesteś na etapie leczenia? Czy możesz nam o tym opowiedzieć?
Tak. Akurat miałem szczęście, że gdy nastąpił ten najcięższy rzut na samym początku, albo raczej dwa rzuty, jeden za drugim to dostałem się na terapię lekiem drugiego rzutu Tysabri. Zazwyczaj po pierwszym rzucie stosuje się lek Interferon, jest to stary lek i dużo mniej skuteczny w hamowaniu choroby. Oczywiście nie ma leku, który leczy stwardnienie rozsiane a jedynie hamuje chorobę, wspomaga regenerację układu nerwowego i leczy osłonę mielinową.
Stwardnienie Rozsiane- lek Tysabri
Lek Tysabri, który, co prawda jest bardziej ryzykowny niż Interferon, ale też bardziej skuteczny w hamowaniu postępów choroby stwardnienia rozsianego oraz w hamowaniu kolejnych rzutów. Ryzykowny jest dlatego, że większość osób chyba ok 90% ma wirusa JCV. U niektórych jest aktywny a u niektórych nie aktywny. Wirus przenosi się chyba przez urazy i drogą kropelkową, ale nie jestem pewien. Normalnie objawia się u zdrowych osób zapaleniem opon mózgowych, ale jako że Tysabri jest lekiem immunosupresyjnym, gdy pacjent ma aktywnego wirusa JCV jest ryzyko wystąpienia postępującej wieloogniskowej leukoencefalopatii (nieuleczalnej). Dlatego stan pacjenta jest ciągle monitorowany a co jakiś czas pobierana jest krew na obecność wirusa. W tej sytuacji jest to wyrok i na szczęście to się rzadko zdarza, ale zawsze jest jakieś ryzyko. Podczas brania Interferonu tego nie ma – ale coś za coś.
SM i leczenie
Udało mi się dostać na ten program lekowy Tysabri. Jestem na nim od 5 lat i znoszę go bardzo dobrze. Jedynie w dniu podania leku oraz jeden dzień po pojawiają się symptomy: ogólne osłabienie, brak skupienia, senność, otępienie. Ogólnie 2 dni z głowy. Dodatkowo lek, który biorę, obniża odporność, ale też w nie takim stopniu, że ciągle jestem chory. Muszę bardziej uważać w okresach, kiedy jest zwiększone ryzyko infekcji – wiosną i jesienią, bo wtedy łatwiej łapię przeziębienie.
SM i obniżona odporność
Jestem w grupie zwiększonego ryzyka dlatego dostałem zalecenie od lekarza, żeby być szczególnie ostrożnym zwłaszcza teraz gdy jest sytuacja z COVID-19. Lek Tysabri podawany jest w formie iniekcji dożylnych, czyli przez kroplówkę, raz na 4 tygodnie. Trafiłem na fantastyczny zespół lekarzy w Krakowie w Szpitalu Uniwersyteckim w Poradni Neurologicznej i od 5 lat nie miałem żadnego rzutu i jest coraz lepiej. Małymi kroczkami objawy znikają i co roku odczuwam niewielką poprawę.
Jak z Twojego punktu widzenia wygląda studiowanie kontra niepełnosprawność?
Zdecydowanie łatwiej było mi studiować przed rzutem choroby, chociaż ja nigdy nie byłem pilnym uczniem. Potwierdzi to każdy wykładowca i nauczyciel, z którym miałem styczność. Może to po prostu nie jest dla mnie, chociaż podobno jestem bardzo inteligentny:). Są rzeczy, które się lubi i których się nie lubi, może to jest moje dzieciństwo, które odbija się cały czas echem i tak mnie pokolorowało.
SM i studia
Lubię się uczyć, ale nie lubię, gdy coś jest nudne i nie interesuje mnie. Chyba tak jest z tymi studiami, że nie poszedłem na to co mnie interesowało. Zdecydowanie po rzucie jest mi ciężej, ale myślę, że jest to bardziej spowodowane moją izolacją od innych ludzi. Dodatkowo studiuję długo i znajomi z którymi zaczynałem, już skończyli. W konsekwencji znalazłem się w nowej grupie, gdzie musiałem poznać nowych ludzi, a gdy człowiek się izoluje, to wiadomo ciężej mu jest zawierać i nawiązać nowe znajomości. Staram się z tym walczyć i iść do przodu.
Moja niepełnosprawność
Moja niepełnosprawność nie jest widoczna, ja sam jej nie czuję. Był okres, że rzeczywiście poruszałem się na wózku, miałem niedowłady i dobrze pamiętam ten czas, bo w mojej głowie to ciągle siedzi. Ale tak jak mówię, to jest głowa.
Dla osób, które chorują na stwardnienie rozsiane i tak jak ja, nie są ruchowo wyłączone – to myślę, że głównym powodem problemów jest jednak głowa. Oczywiście jestem osobą z niepełnosprawnością i nie mogę robić niektórych rzeczy. Związane jest to z moją chorobą, która wywarła piętno na mnie i moim ciele oraz na tym jak obecnie funkcjonuję. Jednak choroba nie jest na tyle zaawansowana, żebym mi to tak strasznie przeszkadzało.
Przygotowując się do wywiadu, poszukałem i poczytałem więcej informacji na temat SM. Czy słyszałeś kiedyś o takim człowieku jak Stephen Hawking?
Tak oczywiście, że o nim słyszałem. On chorował na inną formę SM, gdyż miał stwardnienie zanikowe boczne, które jest znacznie cięższą formą stwardnienia rozsianego.
Trzy formy Stwardnienia Rozsianego
Pierwszą formą jest stwardnienie rozsiane rzutowo-remisyjne, którą ja mam. Polega na tym, że jest rzut choroby, który potem się cofa i cofają się też zmiany, które nanosi. Czasami coś jednak zostaje, ale w niewielkim stopniu. Zazwyczaj ta forma choroby objawia się u osób młodych, takich jak ja, ponieważ zachorowałem w wieku 23 lat.
Kolejną formą jest stwardnienie rozsiane pierwotnie-postępujące, które zazwyczaj występuje u osób starszych, przeważnie po 35 roku życia. Jest to postać, w którą zmienia się rzutowo-remisyjna u 10-15% chorych po kilkunastu latach od pierwszych objawów. Ale można też zachorować od razu na ten typ. Stale pogarszający się stan zdrowia + mogą występować rzuty choroby. Zdarzają się przypadki, że osoby młode mają formę pierwotnie-postępującą, gdyż osobiście znam takie osoby, które w wieku 30 lat na skutek tej choroby są całkowicie przywiązane do łóżka. Jest to strasznie przykre, gdy młoda osoba ma takiego pecha.
Ostatnia forma, uważana za tą najgorszą i najcięższą to stwardnienie zanikowe-boczne i to jest właśnie ta, którą miał Hawking. Przeżywalność tej choroby szacuje się od 3 do 5 lat, ale też najniższy procent ludzi ma zdiagnozowaną tę formę stwardnienia. Jest to faktycznie bardzo bolesne i przykre, gdy widzi się osobę, która ma tę najcięższą postać.
Hawking faktycznie bardzo dobrze sobie radził, był tzw. mózgiem, naukowcem i również wielu osobom zależało, aby utrzymać go jak najdłużej przy życiu. Był wybitnym i bardzo inteligentnym człowiekiem, świadczą o tym jego publikacje i teorie, które tworzył przez całe swoje życie. To ogromna strata dla całego świata, ale też myślę, że dla niego również wielka ulga. Nie można mówić, że ulgą jest śmierć, ale domyślam się, ile bólu musiało mu towarzyszyć przy tej chorobie i myślę, że tak po prostu odpoczął.
Wspominałeś Łukasz, że był taki okres w Twoim życiu, w którym poruszałeś się na wózku i jakbyś miał teraz powiedzieć do osób pełnosprawnych, które często nie doceniają tego co mają to co mógłbyś im powiedzieć z perspektywy osoby siedzącej na wózku inwalidzkim?
Nikomu nie życzę, żeby jeździł na wózku! Myślę, że osoby, które tego nie doświadczyły i tak tego nie zrozumieją. Zrozumieć to mogą jedynie osoby, które na wózku rzeczywiście się poruszają. Tłumaczenie tego osobom, które są zdrowe nie ma sensu. Chciałbym, aby nikt nie jeździł na wózku oraz też nikt nie musiał o tym myśleć. To co teraz powiem o wózku i tak do nikogo zdrowego nie dotrze. Wiadomo punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Mój punkt widzenia jest taki, wiem, jak to jest i po prostu nikomu tego nie życzę i nie polecam.
Jakie masz plany na przyszłość mimo swojej niepełnosprawności?
Chcę jak najszybciej skończyć studia i wdrożyć się w jakąś pracę. Chciałbym też zacząć realizować swoje marzenia, które przez chorobę musiałem odłożyć. Zawsze chciałem jeździć, podróżować więc myślę, że już niedługo będę mógł zacząć je realizować. Mam swoje własne marzenia muzyczne, filmowe, chciałbym spróbować rzeczy, których nie próbowałem i codziennie robić coś nowego – to jest teraz mój cel. Bardzo lubię gotować i myślę, że to jest również moja przyszłość.
Chciałbyś pracować w zawodzie kucharza?
Chciałbym gotować przede wszystkim dla siebie dla osób, które znam, tak po prostu chciałbym to robić. Możliwe, że zostanę w zawodzie kucharza, nie wiem, zobaczymy jak wszystko się potoczy. Może w przyszłości otworzę jakąś knajpkę, zobaczymy:)
Kiedyś Jan Paweł II powiedział „Wymagajmy od siebie, nawet gdy inni od nas nie wymagają”. Jakbyś się odniósł to tych słów?
Jestem osobą niewierzącą, pomimo tego uważam, że te słowa dużo znaczą i są w swoim przekazie bardzo głębokie. Takie słowa pchają i aktywują nas do działania. Gdy brakuje nam motywacji to zgłębiamy się bardziej w taką bezsilność i to może tylko pomóc depresji.
Łukasz, pozostaje mi Tobie życzyć dużo wytrwałości w Twojej chorobie i chciałbym abyś miał do końce taki podejście, jakie masz do tej pory. Bardzo Ci dziękuje szczerą rozmowę. Myślę, że w przyszłości uda nam się przeprowadzić kolejny wywiad.
Wywiad zrealizował: Patryk Grab – Portal Rampa pokonujemy bariery.
Zdjęcia źródło: Łukasz Bajek
Polecamy wywiad zrealizowany przez Łukasza z siostrą Sylwią Bajek:
https://rampa.net.pl/?s=sylwia+bajek
Polecamy wywiad zrealizowany przez Rampowicza Patryka Graba z mamą Szymona z Zespołem Downa.
