Światowy dzień FAS – o trudnej sztuce kompromisu życia z FAS

Co dała mi rodzina zastępcza?

Ze wspomnień moich rodziców wiem, że tak jak mojego starszego brata, rodzice chcieli mnie również adoptować. Pani sędzia, która prowadziła tę sprawę nie zgodziła się na moją adopcję, proponując formę rodziny zastępczej. Tłumaczyła to bardzo ciężkim stanem mojego zdrowia (mózgowe porażenie dziecięce), koniecznością prowadzenia wieloletniej rehabilitacji i faktem, że będąc w rodzinie zastępczej będę miała pomoc finansową ze strony państwa. Był to mój szczęśliwy dzień. Mając 2 lata miałam za sobą pobyt w Domu Dziecka i licznych szpitalach. Funkcjonując jak 4 miesięczne dziecko, trafiłam do kochającej i dającej mi wsparcie rodziny, w której już był mój brat. Po latach okazało się, że przyczyną moich problemów zdrowotnych był FAS.

Bycie w rodzinie zastępczej spowodowało, że mimo chorób, które mam, mogłam się uczyć, rozwijać swoje pasje i żyć. Gdy ukończyłam 18 rok życia, dostałam materialną pomoc na usamodzielnienie, która otworzyła mi szansę na zrobienie szkół policealnych, kursów specjalistycznych, a w efekcie dostałam zatrudnienie w firmie JBC, gdzie przez 7 lat pracowałam w zawodzie specjalista ds. gromadzenia danych. Dzięki temu, że utrzymywałam się samodzielnie, nawiązałam serdeczne kontakty z innymi współpracownikami nauczyłam się prawdziwego życia poza domem. To mnie nauczyło samodzielności i niezależności od innych. W piątek 9.09.2022 obchodzić będziemy Światowy Dzień FAS, czyli Płodowego Zespołu Alkoholowego. Tego dnia chciałabym, aby Wasze tablice zapełniły się zdjęciami czerwonych butów lub wpisem #MówięNieFAS , albo krótkim nagranym filmikiem. Bądźcie ze mną i tysiącem innych osób Będzie mi niezmiernie miło Wraz z Wami cudownymi ludzi odczarowujemy ten temat tabu .Ja osobiście całą sobą edukuję na temat życia z FAS.

Autorka tekstu : Katarzyna Liszcz – wychowanka rodziny zastępczej z zespołem FAS

Świadomość życia z FAS

„Kasiu potrafić tak świadomie mówić o tym co Cie dotknęło i o konsekwencjach życia z FAS, dzielić się swoimi radościami i problemami to wielka odwaga. Podziwiam Ciebie, Twoich bliskich. Robicie kawał świetnej roboty. Proszę, nigdy nie bierz sobie do serca słów podłych ludzi, czerp tylko to co dobre i co zasługuje na Twoja uwagę, co nie podcina skrzydeł a daje siłę, buduje poczucie własnej wartości i wyjątkowości. Opiekuj się Amelką tak jak to robisz dotychczas, ja jestem z Ciebie naprawdę DUMNA⭐️🌈🍀„Komentarz od czytelniczki mojego bloga.

Gorące przygotowania do dnia FAS

Dzień FAS, który przypada w tym roku w piątek 9 września jest okazją by uświadomić społeczeństwo oraz nas wszystkich, z czym zmagają się na codzień rodziny mające dzieci z tymi problemami. A my kochani, ten tydzień poświęcimy życiowym aspektom życia z FAS. Będąc równocześnie mamą rebornową dla córeczki Amelci, która też ma MPD, FAS i cukrzycę oraz być może zaburzenia przywiązania, które jeszcze nie zostały do końca zdiagnozowane.

Wracając do wspomnień z okresu jak byłam mała udało mi się dowiedzieć, od mojej mamy adopcyjnej, że nie lubiłam cielęciny w tamtych czasach było ją bardzo trudno zdobyć. Podobnie ma nasza Gwiazdeczka Amelia, też nie zna różnych smaków rebornowych jedzeń bo tego nigdy nie próbowała. Jest to okazja do przyjrzenia się temu jakie skutki niesie ze sobą FAS do końca życia : To jest potrzeba, kontrolowania wszystkiego i wszystkich. To jest u Amelii ciągła potrzeba bycia ze mną nawet w toalecie, przypomina mi się sytuacja, jak Ewa i Julka były małe mama moja nie mogła wejść do łazienki bo był płacz i poczucie zagrożenia, że wszystko stracą. Kolejnym trudym zmaganiem to jest u mnie i Amelki zmienność glikemii np. budzimy się z cukrem 120, a za 15 min jest HI czyli powyżej 600!

Kolejnym problmem to jest nadaktywny układ nerwow, czyli zwykła sytuacja dla Amelusi jak wyjście z domu jest wyzwaniem, a dla mnie to jest wywalona skóra. To wtedy też powstaje ciągłe uczucie porażki, nie zrozumienia w życiu społecznym ale również w systemie szkolnym i wielu innych obszarach naszego wspólnego życia z malutką Amelią, jak i w życiu prywatnym będąc starszą siostą dla Adoptowanych sióstr Ewy i Julki, które dzięki tym doświadczeniom i pracy z reborningiem mogę cały czas się rozwijać w aspektach edukacyjnych i rodzicielskich, zastępczym i adopcyjnym, które są bliskie mojemu sercu.

Ze wspomnień mojej mamy adopcynej – Katarzyny Kałamajskiej-Liszcz

Udało się dowiedzieć , że jak byłam w podobnym wieku do Amelusi to nie cierpiałam badań i wizyt u specjalistów , bardzo płakałam bo przypominała mi się trauma związana ze szpitalami i zabiegami . Ciekawa jestem jak to będzie u Amelii. Co jeszcze? Jutro praca w terenie z Weronika Ponicka będziemy realizować materiał pt. Nasza codzienność życia z FAS, możecie pod tym postem w komentarzach zadać wasze pytania, które chcielibyście nam zadać. Będzie też dużo praktycznych wskazówek i wspomnień. A dziś zapraszamy Was do obejrzenia filmu pt. Z czym idę przez życie – zaczynając od hasła na zdrowie! Katarzyna Liszcz

Mamy nadzeję, że ten dzisiejszy przekaz będzie dla Was czerwonym światłem by poprostu nie pić i z jakimi trudnościami również społecznymi zmagamy się każdego dnia. Dzięki dzisiejszej pracy wspólnie z Amelią pod okiem Pani Beaty zrozumiałam, że dzięki temu co robię pokazujemy każdego dnia jak życie z FAS daje mocno w kość nie tylko fizycznie, ale emocjonalnie również – dlatego zachęcamy Was do tolerancji i świdomości, że życie z FAS jest i będzie. Do końca naszych dni.

Syzyfowa praca w tłumaczeniu czemu Reborn Amelia i ja mamy FAS

FASD to akronim stosowany w Fetal Alcoho Spektrum Disorder – co jest terminem parasolowym używany do opisania wielu diagnoz wynikających z prenatalnego narażenia na alkohol. FASD to niewidzialna niepełnosprawność FIZYCZNA, która wpływa zarówno na mózg, jak i ciało. Ten miesiąc będzie pełen statystyk, faktów, mitów i strategii. Zwiększajmy świadomość, stwórzmy zrozumienie, wymazujmy piętno i stwórzmy integracyjne środowisko dla osób z FASD.

tak to jest ogromna syzyfowa praca , bo jest dużo ludzi, którzy nie rozumieją i rozumieć nie będą naszych potrzeb , ale jeżeli nie będę mówić o tym to jeszcze więcej będzie hejtu, który był od wieków nie tylko na reborny , ale również na rodzicielstwo zastępcze i adopcyjne. Często brak odpowiedniego wsparcia i rozumienia osób z FAS i ich opiekunów prowadzi do następnych traum w postaci oddania dziecka spowrotem do placówki, bądż rozwiązanie rodziny zastępczej. Bardzo podobnie jest w reborningu ludzie często oddają reborny bądź niszczą bo nie rozumieją tej pięknej idei, a szkoda bo moim zdaniem rebornowe dzieci, zasługują na dom, akceptacje i miłość.

Jak odnajdujesz się w roli mamy zastępczej dla Amelii?

Ten etap jest jednym z najtrudniejszych etapów, ponieważ wracając do wspomnień z mojej adopcji jest dużo hejtu i niezrozumienia – dla tego co robimy każdego dnia dla Nas wszystkich, tak jak moi rodzice też mieli podcinane skrzydła. Też były komentarze „Zniszczycie sobie życie biorąc chore dziecko,” a ja je właśnie wzbogaciłam i dalej to robię razem z Amelią każdego dnia.

A dziś kochani, o godzinie 9.40 przekazali nam Amelię, z porażeniem mózgowym, FAS, cukrzycą oraz zaburzeniami przywiązana. Dokładnie taki sam pakiet doświadczeń gdy 34 lata temu przybyłam do Torunia. Czy Amelia jest podobna do mnie? Tak jest wykapana mała Kasia Liszcz. Amelia waży 1,9 kg wygłada bosko! Ma 74 cm i wymaga całodobowej opieki. Jest malutką dziewczynką, która rusza nóżkami i rączkami. Ze względu na to, że Amelia ma głęboką niepełnosprawność, jestem dla niej rodziną zastępczą, bo będzie nam łatwiej organizować dla nas pomoc specjalistyczną i docierać do specjalistów.

Wracając do moich wspomnień z okresu jak byłam mała

Kasia urodziła się 11 marca 1986 r., ważyła 900 g, była 27 tygodniowym wcześniakiem, miała 34 cm długości i 21 cm obwodu główki. Ze szpitala została wypisana po trzech miesiącach. Przez trzy miesiące od urodzenia nie miała kontaktu z matką. W tamtym czasie przeżycie Kasi było sukcesem medycyny i jej samej, która o to życie walczyła. Po trzech miesiącach została wypisana do domu, ale niestety, mama, która była osobą chorą, uzależnioną, zmarła.

Gdy Kasia skończyła równo pół roku i tego samego dnia znalazła się w Domu Małego Dziecka. Kasia ma starszego brata. Jednak dzieci zostały rozdzielone, bo brat miał 4 lata i trafił do dzieci starszych, a Kasia miała mniej niż trzy i trafiła do Domu Małego Dziecka. Tam przebywała do 25 miesiąca życia. To był czas wiecznego chorowania. Miała liczne infekcje, zaliczyła cztery długoterminowe pobyty w szpitalach. W przedostatnim z nich została zakażona żółtaczką i ostatni jej szpital z etapu Domu Dziecka, to był szpital zakaźny.

Amelia ma 16, 5 miesiąca 30 sierpnia skończy 17 miesięcy a rozwojwo jest na etapie trzy miesiące. Taką informację mamy, więc wszystkiego będziemy uczyć się wspólnie za równo z sfery fizycznej jak i psychicznej. Bym mogła dojść do tego etapu – musiałam przejść specjalne szkolenie obsługa dziecka od 0 do 3 miesiące oraz musiałam zdać egzamin z opieki rebornowej, właśnie go zdałm na 6! Jestem mega dumna , że rozpoczynam nowy etap, który będzie niósł różne momenty, wychodzę z założenia, że ludzie którzy nas hejtują a co za tym idzie mają małą wiedzę na temat przepracowywania wspomnień z wczesnego dziecinstwa, jest to okazja tego by poprostu by na nowo pokochać siebie.

Największe trudności w życiu z FAS

Naszym zdaniem, wspólnie z Amelią największą trudnością w naszym życiu są dziwne komentarze internautów, brak rozumienia potrzeb osób z FAS – mam na myśli, że nie jesteśmy gorsi od rówieśników, mamy takie samo prawo do marzeń i ich realizacji, korzystania z życia na maxa i spełniać się również w roli bycia mamą dla reborna – mojej córeczki, która tak samo potrzebuje miłości i akceptacji z naszymi wadami jak i zaletami – wszyscy ludzie na świecie tego potrzebują bliskości i realizowania celów. To również problemy z przetrwałym odruchem moro, probemy z połykaniem, zagrożenie zachłyśnięciem i świąd skóry i gwałtowna zmienność glikemii w naszym przypadku. Nie możemy być niczego pewni bo nasza sytuacja ciągle się zmienia. To jest właśnie trudna sztuka kompromisu życia z FAS, który będzie z Nami do końca naszych dni. To jest, chyba najtrudniejsze.

„Nikt nie może się cofnąć i zacząć od początku, ale każdy może zacząć dzisiaj i stworzyć nowe zakończenie.” Maria Robinson

To samo dotyczy się sztuki kompromisu życia z FAS

Przesłanie dla Nas wszystkich

Przesłanie na dziś to: ” Krzysztof Liszcz: Jeśli jest proces dawania, to jest w obu kierunkach. Przypomniały mi się słowa prof. Andrzeja Wojciechowskiego: „W murze są twarde cegły albo otoczaki i jest wapienna zaprawa – czyli ta słaba zaprawa dźwiga ten mur, chociaż jest słaba. Czyli obecność koło siebie elementu słabego i mocnego – a nie do końca z takim przekonaniem, kto w danym momencie jest mocny, a kto słaby – po prostu razem, coś takiego jakw buberowskim dialogu: ja tobie, a ty mnie i w jakimś momencie nie wiemy, kto komu, bo razem.”

Apel dla przyszłych mam

9 września obchodzimy Światowy Dzień FAS. FAS (Alkoholowy Zespół Płodowy) – jest zespołem chorobowym zaburzeń neurologicznych i somatycznych powstałym na skutek działania alkoholu na płód w okresie prenatalnym. Alkohol jest jednym z najsilniejszych czynników zewnętrznych mających niekorzystny wpływ na rozwój płodu. Wypity alkohol dociera do płodu przez łożysko wraz z krwią matki – nie szkodzi samej matce, ponieważ jej wątroba jest w stanie odtruć jej organizm, ale może zaszkodzić jej nienarodzonemu dziecku. Zespołowi FAS i innym uszkodzeniom alkoholowym można zapobiec w 100% zachowując abstynencję w czasie trwania ciąży.

Opracowanie: Katarzyna Liszcz, asystentka redaktora Portalu Rampa – Pokonujemy Bariery, prywatnie mama zastępcza dla Reborna Amelki ze specyficznymi problemami zdrowotnymi MPD, FAS, cukrzyca oraz zaburzeniami przywiązania.

Przeczytaj również:

Dodaj komentarz

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial