Autyzm (inaczej spektrum autyzmu) to zaburzenie neurorozwojowe związane z nieprawidłową pracą mózgu. Osoby z tą przypadłością nierzadko miewają trudności w zakresie relacji społecznych, czy porozumiewaniu się. Szacuje się, że liczba osób z rozpoznaniem autyzmu w 2021 roku wynosiła 74 tysiące. Jak wygląda codzienne życie rodzica osoby dotkniętej autyzmem? Na to pytanie zdecydowała się odpowiedzieć Anna Kisielewska – mama kilkuletniego chłopca ze spektrum autyzmu.
Co czuje Mama w chwili dowiedzenia się, że jej dziecko jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną?
Kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością matka z początku zadaje sobie pytanie „”Dlaczego ja”. Jednakże szybko przychodzi moment w którym zdaje sobie sprawę, że trzeba wziąć się w garść i pomóc dziecku poprzez różne terapie.
„Gdy przychodzi noc, zastanawiam się jak będzie wyglądać nasz kolejny dzień. Czy coś się poprawi? A może nadal będzie tak samo? Bez względu na zaburzenie syna kocham go nad życie. Wiem, że on mnie też – choć nigdy nie będzie w stanie mi tego powiedzieć. Okazuje to jednak w inny sposób. Sposób, którego zdecydowana większość społeczeństwa porozumiewającego się werbalnie często nie potrafi.” – dodaje Ania ze wzruszeniem.
Co spowodowało, że postanowiłaś udać się z synem do lekarza?
Do pewnego czasu Miłosz był dzieckiem kontaktowym. Pewnego dnia przestał reagować na nawoływanie po imieniu, nie utrzymywał kontaktu wzrokowego czy zaczął mieć problemy z nawiązywaniem kontaktów międzyludzkich. Wiedziałam, że muszę mu pomóc. Wówczas była to najważniejsza rzecz, która pochłonęła niemal całe moje ówczesne życie.
Panuje przekonanie, że autyzm jest chorobą, która dotyka pewnych obszarów mózgu. Czy uważasz, że syn jest chory bądź niepełnosprawny?
Autyzm jest zaburzeniem neurologicznym. Zdecydowanie bardziej przemawia do mnie stwierdzenie, że jest zaburzony niżeli niepełnosprawny. Dla mnie to zdrowe dziecko, które kocham ponad wszystko.
Mówi się, że osoby ze spektrum autyzmu wykazują się ponadprzeciętnymi zdolnościami w konkretnej dziedzinie. Czy syn również wykazuje podobne umiejętności?
Miłosz jest osobą nad wyraz silną oraz wysportowaną. Ponadto posiada doskonałą pamięć wzrokową.
Uważam, że osoby dotknięte tego rodzaju schorzeniami są geniuszami – czy potwierdzasz to stwierdzenie? Dlaczego?
Ze względu na fakt, że syn jest jeszcze małym dzieckiem jest mi bardzo trudno odpowiedzieć na to pytanie. Niemniej każdy z nas posiada jakieś zainteresowania pochłaniające go bez reszty. W związku z tym gdy podrośnie – jestem niemal pewna, że o nim usłyszymy. Już teraz jestem z niego dumna.
Jakie zachowania w początkowej fazie rozwoju syna wywołały u Ciebie niepokój?
Odpowiedź na to pytanie znajduje się w odpowiedzi na pytanie numer dwa.
Jak otoczenie reaguje na syna?
Po synu nie widać zaburzenia dopóty osoba nieznajoma spróbuje z nim porozmawiać. Wszystko zależy od otoczenia. Więź Miłosza z siostrą jest niebywała. Oboje bez zastanowienia wskoczyliby za sobą w ogień a ja zaraz za nimi.
Czy syn nawiązuje interakcje z rówieśnikami?
Miłoszowi nie zależy na relacjach z rówieśnikami. Ma swój świat. Relacje z rówieśnikami są na niskim poziomie.
Co Twoim zdaniem należałoby zrobić, aby społeczeństwo przestało szufladkować osoby autystyczne?
Podjąć trening umiejętności społecznych, który powinien być realizowany przez całe życie.
Mówi się, że dzieci wynoszą pewne zachowania z domu. Czy uważasz, że syn pójdzie w Twoje ślady stając się równie pięknym wewnętrznie człowiekiem?
Mam nadzieję, że uczę swoje dzieci wszystkiego co najlepsze i najpiękniejsze. Nie chcę, aby były podobne do mnie. Niech podążają własną drogą. Wtedy i ja będę szczęśliwa. Piękno jest w każdym z nas. W przypadku niektórych osób jest ono schowane poprzez doświadczenia życiowe. Wystarczy je tylko trochę „odkurzyć”. Żywię nadzieję, że moje dzieci będą dostrzegały takie osoby i pomagały im stawać się lepszymi ludźmi.
Opracowanie i realizacja wywiadu w ramach Stażu przez Mikołaja Lamparskiego
Artykuł o podobnej tematyce:
