16-letnia Sara Staszyszyn z Przemyśla pomimo swojej niepełnosprawności, jaką jest wrodzona łamliwość kości podbija europejskie parkiety swoimi pięknymi układami. Swoją postawą pokazuje, że pasję można realizować ponad wszystko. O szczegółach tanecznej przygody, jej początkach, oraz stawianiu czoła chorobie dowiecie się w dzisiejszym wywiadzie. Zapraszamy! Powiedz nam na początku dzisiejszego spotkania od jak dawna tańczysz na…
Mam 36 lat, mieszkam na wsi, choruję na Wrodzoną Łamliwość Kości. Jestem singielką. Mieszkam z rodzicami, bratem i dziadkiem. Mam szereg zainteresowań: moda, kosmetyki, psychologia, teologia i duchowość, rękodzieło, poezja, pisarstwo, nie wszystkie da się spełnić tak jakbym chciała, bo w Polsce jest nadal wiele niedomkniętych tematów w związku z funkcjonowaniem OzN, coś się przesuwa…
Badania polskich pacjentów z wrodzoną łamliwością kości pokazały, że w jednej trzeciej przypadków za chorobę odpowiadają nowe mutacje genów, wcześniej niewiązane z tą chorobą. To pokazuje, jak jeszcze bardzo dużo o tej chorobie nie wiemy – mówi w rozmowie z PAP genetyk z Łodzi. Wrodzona łamliwość kości jest rzadką chorobą genetyczną, uwarunkowaną nieprawidłową ilością albo…
