Zespół Aperta jest bardzo rzadkim schorzeniem. Według statystyk ujawnia się u około jednego dziecka na 160 000 do 200 000 żywych urodzeń. Po raz pierwszy opisał go w 1906 roku Eugene Apert, ale dopiero w 1995 roku, odkryta została przyczyna tego schorzenia, czyli wada genetyczna (powodowana mutacją, znajdującego się na chromosomie 10, genu dla receptora 2 czynnika…
Zespół Aperta powoduje deformacje układu kostnego - dlatego mam nieco inny wygląd, Od najmłodszych lat musiałam radzić sobie z brakiem akceptacji czy odrzuceniem. Mówię o tym, ponieważ ludzie „oceniając” i komentując mój fizyczny wygląd, nie zdają sobie sprawy, jaką drogę musiałam pokonać, i z czym musiałam się zmierzyć, podobnie jak wiele moich koleżanek i kolegów…
Wraz z podopiecznymi rodzice osób niepełnosprawnych protestowali od 18 kwietnia do 27 maja 2018r., zgłaszając dwa postulaty: zrównania renty socjalnej z minimalną rentą z tytułu niezdolności do pracy oraz wprowadzenia dodatku "na życie", zwanego też "rehabilitacyjnym" dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia. Renata Świerczek, mama Oli, która urodziła się…
