Zespół Aperta (AS)

Zespół Aperta – Rampowiczka Ola: Cieszę się samodzielnością!

Zespół Aperta powoduje deformacje układu kostnego – dlatego mam nieco inny wygląd, Od najmłodszych lat musiałam radzić sobie z brakiem akceptacji czy odrzuceniem. Mówię o tym, ponieważ ludzie „oceniając” i komentując mój fizyczny wygląd, nie zdają sobie sprawy, jaką drogę musiałam pokonać, i z czym musiałam się zmierzyć, podobnie jak wiele moich koleżanek i kolegów z niepełnosprawnościami. Rampowiczka Ola, czyli Aleksandra Świerczek – opowiedziała nam o swoich życiowych wyzwaniach i osiągnięciach.

Zespół Aperta (AS)

Aleksandra Świerczek

Należysz Olu do grona Rampowiczów, filmiki z Twoim udziałem znajdują się na portalu. Jak zareagowało na nie Twoje otoczenie?

Do grona Rampowiczów dołączyłam rok temu. Reakcja na filmiki była bardzo pozytywna – nie spodziewałam się takiego odzewu, tylu odsłon i ogólnie fajnych komentarzy, zarówno ze strony bliższych znajomych, jak i tych z różnych stron Polski, z którymi łączą mnie „szpitalne” więzi (od lat kibicujemy sobie nawzajem). Moi bliscy byli dumni z faktu, że staram się podejmować nowe wyzwania – wszyscy mocno trzymali za mnie kciuki.

Czy przedstawienie siebie szerszej publiczności było dla Ciebie wyzwaniem czy tzw. „bułką z masłem”?

Z natury jestem osobą nieśmiałą, nie mam takiej pewności siebie jak np. Krystian – kolega z Rampy, którego podziwiam za jego optymizm i odwagę.

W dużej mierze przyczyniły się do tego różne reakcje na moje schorzenie, co nie ukrywam, pozostawiło ślad w psychice. Staram się je ignorować, ale potrzebuję też czasu na oswojenie się z nową sytuacją, by poczuć się bezpiecznie. Tak więc, nie była to dla mnie przysłowiowa ”bułka z masłem” lecz wyzwanie, zwłaszcza że Portal ma szerokie grono odbiorców. Moje obawy dotyczyły tego, czy poradzę sobie przed kamerą, czy pokazywanie swoich ograniczeń jest jeszcze komuś potrzebne?

Zespół Aperta (AS)

Aleksandra Świeczek

Przedyskutowałam z rodzicami wszystkie „za” i „przeciw” i okazało się, że tych „za” jest zdecydowanie więcej. Biorąc pod uwagę misję Rampy, poczułam się wyróżniona, że w ten sposób mogę pokazać koleżankom i kolegom (w tym z zespołem Aperta, którym dedykowałam jeden z filmików) przełamanie swoich słabości. Mimo różnych kolei losu nie możemy być bezczynni, a tym, którzy wątpią w moje możliwości, że najwyższy czas zmienić swoje poglądy J.

Wywiad razem z mamą

Ponadto niedawno spotkało mnie kolejne wyzwanie! W TVP3 Rzeszów emitowany jest cykl reportaży poruszających temat niepełnosprawności. W jednym z nich wystąpiłam razem z mamą… Bardzo się cieszę, że odważyłam się, i tak, jak potrafiłam opowiedziałam o sobie. Dołożyłam małą cegiełkę w uświadomienie innym, że niepełnosprawność nie zwalnia mnie z życia – chociaż wprowadziła w nie pewne zamieszanie.

Zespół Aperta (AS)

Aleksandra Świerczek

Opowiedz nam o swojej pracy, co Ci daje, o jej wyzwaniach, trudach i radościach.

Po ukończeniu szkoły średniej zastanawiałam się, co dalej?  Czy kontynuować jeszcze naukę, czy skupić się na innych propozycjach, oferowanych np. przez instytucje wspierające osoby z niepełnosprawnościami (np. kursy, staże) i ta opcja wydała mi się bardziej korzystna dla mnie.

Przyznam, że o pracy w gastronomi nie myślałam, nie miałam też zawodowego przygotowania, jedynie „domowe” umiejętności. Jednak, gdy pojawiła się taka możliwość i ogłoszono nabór do projektu – Lunch BarEuropejskie Klimaty zgłosiłam się i po rozmowie kwalifikacyjnej zostałam przyjęta.

Co daje mi praca?

Podejmując pracę – wkroczyłam w dorosłe życie.  Praca daje mi poczucie własnej wartości, a także możliwość finansowego polepszenia jakości mojego życia. Praca to także codzienny obowiązek – wyjścia z domu, kontaktu z różnymi ludźmi i sytuacjami, co bardzo mobilizuje i pozwala zapomnieć o fizycznych ograniczeniach.

Moje wyzwania w pracy

Na początku wyzwaniem dla mnie było opanowanie niektórych czynności, np. równego krojenia warzyw. Musiałam też przyzwyczaić się do pewnych obowiązków oraz nauczyć się pracy zespołowej.  Z czasem pracę w kuchni zamieniłam na stanowisko kelnerki.  Podczas jednego z cateringów, dostrzeżono moje predyspozycje, z czego bardzo się cieszę, bo ten charakter pracy bardziej mi odpowiada. Mogę tu wykorzystać swoje atuty np. dobrą pamięć wzrokową, co jest bardzo pomocne podczas dużej ilości zamówień. Pojawiło się też kolejne wyzwanie – obsługa kasy fiskalnej, ale jak się okazało (pod okiem trenera) opanowałam ją w ciągu jednego dnia.

I choć czasem bolą stopy i dłonie, to satysfakcja i zadowolenie z wykonywanych czynności powoduje, że czuję się potrzebna. Przełamuję swoją nieśmiałość, poznaję nowych ludzi, radość sprawia mi fakt, że coraz częściej słyszę: „Dzień dobry pani Olu!”  –  bo klienci naszego baru rozpoznają mnie na ulicy czy w autobusie.

Co daje mi praca? 

Aleksandra Świerczek

Jakie masz wsparcie w rodzinie?

Myślę, że najważniejszą sprawa jest nastawienie, z jakim rodzice podchodzą do wychowania dziecka z niepełnosprawnością. To znaczy, czy chcą je motywować do działania, czy chcą je chronić przed światem.

Moi rodzice wybrali tą pierwszą drogę – a stawiając mi pewne cele (na miarę moich możliwości) zapewnili możliwość osiągania sukcesów (czasem skromnych), które zachęcają do podejmowania dalszych wysiłków w pokonywaniu życiowych trudności.

Poczucie bezpieczeństwa

Rodzice dają mi poczucie bezpieczeństwa, wspierają, doceniają moje starania, czasem „stawiają do pionu”, gdy jest taka potrzeba. Zawsze możemy na siebie liczyć.  Domowe zaplecze jest dla mnie tak naprawdę „furtką na świat”.

Co daje mi praca? 

Uczestniczyłaś w spotkaniu z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością „Usamodzielnianie dziecka – posag na przyszłość”. Opowiedz o swoich wrażeniach z tego spotkania.

Spotkanie to odbyło się w szkole podstawowej, do której uczęszczałam – wróciły więc wspomnienia, pojawiły się znajome twarze.

Miałam ogromną tremę… Ale myślę, że nie tyle wypowiedź, co moja fizyczna obecność i fakt, iż pomimo ograniczeń staram się iść do przodu – były dla zgromadzonych pewnym świadectwem na to, że mimo różnych życiowych sytuacji, nie można zamykać dziecka na otaczający je świat, że warto działać, szukać własnej drogi – bo to procentuje w przyszłości.

Nowy etap życia

Pojawiło się też wzruszenie… słuchając wypowiedzi Doroty i Krystiana, którzy również brali udział w tym spotkaniu – uświadomiłam sobie, jaką pracę wykonaliśmy wspólnie z naszymi rodzicami, pracę dzięki której – jesteśmy na tym etapie życia, na którym jesteśmy.

Rampowicze

Rampowicze Ola, Dorota i Krystian

Zespół Aperta – z jakimi trudnościami musiałaś sobie radzić?

Od najmłodszych lat musiałam radzić sobie z brakiem akceptacji czy odrzuceniem. Zespół Aperta powoduje deformacje układu kostnego – dlatego mam nieco inny wygląd m.in. twarzy, ponieważ zrośnięte szwy czaszki sprawiają, że kości głowy nie rosną, w przeciwieństwie do mózgu, (nieoperowanie tych zmian wywołuje wzrost ciśnienia wewnątrz czaszki, a to z kolei łączy się z wieloma problemami, w tym z utratą wzroku, słuchu czy upośledzeniem umysłowym).

Zespół Aperta – deformacja układu kostnego

Moje palce, które były zupełnie zrośnięte, po rozdzieleniu wyglądają tak, jak wyglądają, ponieważ nie mają wykształconych stawów, dlatego są sztywne, co znacznie ogranicza mi chwyt. Do tego dochodzą problemy ze wzrokiem, zgryzem, stopami itd. W sumie przeszłam ok. 15 operacji plastycznych, aby móc w miarę „samodzielnie” funkcjonować.

Nie oceniaj!

Mówię o tym, ponieważ ludzie „oceniając” i komentując mój fizyczny wygląd, nie zdają sobie sprawy, jaką drogę musiałam pokonać, i z czym musiałam się zmierzyć, podobnie jak wiele moich koleżanek i kolegów z niepełnosprawnościami.

Jak już wspominałam z biegiem lat uczę się ignorować te zachowania – no, bo jak z kolei ja mam „ocenić” takich ludzi?

Aleksandra Świerczek

Aleksandra Świerczek

Co daje Ci największą radość w życiu?

Myślę, że samo życie! Był taki moment, że było ono poważnie zagrożone… Dlatego, uśmiech na mojej twarzy wywołują naprawdę małe rzeczy. Radość sprawia mi: robienie zdjęć wymarzonym aparatem, bo mogę zatrzymać na nich czas i wracać do uwiecznionych chwil, jazda na rowerze, bo wówczas czuję się „wolna”. Zabawa z moim ukochanym Rudim – kotem, który od dziewięciu lat towarzyszy mi w dobrych i złych momentach, który codziennie odprowadza mnie do drzwi, gdy idę do pracy i wita, gdy wracam do domu.  Również sytuacje, w których udaje mi się czegoś dokonać. Dlatego warto próbować, stawiać sobie w życiu nawet najmniejsze cele, żeby je potem urealniać!

Cieszę się swoją „samodzielnością” – bo wiem, że są też tacy, którzy takiego szczęścia mają mniej…

Zespół Aperta (AS)

Aleksandra Świerczek

Dziękujemy za rozmowę i życzymy samych sukcesów w życiu prywatnym i zawodowym.

Zapraszamy do przeczytania poniższych artykułów:

Reportaż o Oli i jej mamie:

Rodzice osób niepełnosprawnych zawsze się wspierają

oraz

Zespół Aperta rzadkie schorzenie, wszystko co powinieneś o nim wiedzieć.

Odpowiedź do artykułu “Zespół Aperta – Rampowiczka Ola: Cieszę się samodzielnością!

Dodaj komentarz

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial