Mój przeszczep nerki. Wywiad z Rampowiczką Magdą, która będąc na Krajowej Liście Osób Oczekujących na Przeszczepienie nerki w trybie pilnym – w dniu 26 kwietnia 2019 r. otrzymała organ. Opowiada o dializach, nocnym telefonie, operacji, Dawcy oraz swoim bliźniaku genetycznym. O primaaprilisowym żarcie, który zakończył się przeszczepem. Magda otrzymała 2000 nerkę, jaka została przeszczepiona od 1980 r. w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.
Mija miesiąc od przeszczepu nerki, jak się czujesz?
Czuję się bardzo dobrze!
Można powiedzieć, że w ciągu miesiąca, całkowicie zmieniło się Twoje życie?
Powiem tak, przez ten miesiąc moje życie diametralnie zmieniło się na lepsze. Po prostu mogę już powiedzieć, że dostałam nowe życie, życie bez dializ – wolność, po prostu wolność. Wiadomo, teraz po przeszczepie muszę się kontrolować i przyjmować leki immunosupresyjne, aby nie było niechcianego odrzutu nerki. Robię to z pełną świadomością!
Miesiąc temu nie spodziewałaś, że nastąpi taka sytuacja. Trochę nadinterpretuję, ale podobno tak jest, że osoby po przeszczepach czują się kimś innym? Czy patrząc wstecz widzisz tę różnicę?
Podczas dializ nie czułam się dobrze, zarówno fizycznie jak i psychicznie. Teraz czuję się o wiele, wiele lepiej – wręcz jak nowo-narodzona. Po prostu to jest inny komfort życia. Na dzień dzisiejszy to jest, jak na razie, jedyna zauważalna zmiana.
Zanim zachorowałaś jakie było Twoje zdanie na temat przeszczepów i deklaracji Karty Dawcy?
Miałam styczność z tymi informacjami, miałam też tę świadomość, że taka osoba deklarując się – może uratować komuś życie. Ale sama odłożyłam tę decyzję na później. Jakoś, tak intensywnie nie myślałam o tym. No i los sprawił, że zetknęłam się z tym – tylko, że znalazłam się po tej drugiej stronie, to ja czekałam na przeszczep.
Rampowiczka Magda 2 tys. przeszczep nerki
W jaki sposób dowiedziałaś się o chorobie?
O chorobie dowiedziałam się dwa lata temu, robiąc badania wstępne w Poradni Medycyny Pracy – przed podjęciem zatrudnienia. Lekarz po obejrzeniu moich wyników, zamiast podpisać mi „zdolność do pracy” odesłał mnie do lekarza rodzinnego. Pani doktor również zauważyła coś niepokojącego, związanego z nerkami i ona z kolei skierowała mnie na badanie USG. Podczas badania okazało się, że moje nerki są bardzo małe, trafiłam do nefrologa, a później już na oddział nefrologii. Po kolejnych badaniach okazało się, że choruję na schyłkową niewydolność nerek i moje nerki po prostu nie pracują. Dowiedziałam się o konieczności rozpoczęcia dializ oraz od razu miałam robione wszystkie, niezbędne badania pod planowany przeszczep. Wiedziałam już, że przeszczep nerki jest jedynym moim ratunkiem i muszę się znaleźć jak najszybciej na liście oczekujących.
Od momentu otrzymania złych wyników, nawet nie podejrzewałaś, że to będzie aż tak poważny „temat”?
Nie, nie, w ogóle myślałam, że to po prostu osłabienie, czy coś w tym stylu. Nie przypuszczałam, że to będzie aż tak poważna choroba. Dopiero po wyniku badania USG miałam złe przeczucia, ponieważ już trochę poszperałam, poczytałam w Internecie. Później w Rzeszowie w trakcie badań usłyszałam, że koniecznością jest przeszczep i tak trafiłam na listę biorców do przeszczepu, tego pierwszego – pilnego. Od tej pory moje życie z diagnozą bardzo się zmieniło. Nie podjęłam już aktywności zawodowej takiej, jak chciałam – musiałam się zmierzyć z nową rzeczywistością.
Czy z perspektywy czasu widzisz, że były sygnały świadczące o chorobie nerek?
Tak. Z perspektywy czasu mogę teraz powiedzieć, że pojawiały się pewne sygnały, ale ja je wówczas ignorowałam, nie myślałam, że to akurat chodzi o problemy z nerkami. Dokuczały mi opuchnięte kostki, pobolewały mnie nogi. Czasem nie mogłam spać w nocy lub spałam w dzień. Pojawiało się częste takie „nikłe” oddawanie moczu i ogólne niemijające uczucie zmęczenia.
Ale obawy, o których mówisz czasem miewa każdy, bywają standardowe przy przemęczeniu.
No i właśnie, tak je potraktowałam – jako standardowe. [śmiech] Bo, poza tym naprawdę dobrze się czułam.
Gdy rozpoczęłaś dializy, jak się czułaś i jak często się odbywały? Opowiedz, jak wyglądało Twoje codzienne życie?
Dializy miałam trzy razy w tygodniu po cztery godziny. No i powiem szczerze, że nie czułam się dobrze. Zwłaszcza na początku, naprawdę było ciężko. Byłam osłabiona, bo cały proces jest bardzo obciążający dla organizmu. Maiłam niskie ciśnienie, skurcze. Po powrocie do domu musiałam się położyć, aby się zregenerować. Nie miałam siły – takie to było dla mnie wycieńczające.
Dializy wprowadziły pewne organizacyjne zamieszanie w moim życiu. Zwłaszcza jeśli chodzi o pracę. Na początku pracowałam w Zakładzie Aktywizacji Zawodowej, więc w dni dializ nie pracowałam. Potem pracowałam zdalnie, więc rano miałam dializy, a pracowałam po południu, udawało mi się to wszystko godzić.
Z czasem starałam się przywyknąć do zaistniałej sytuacji, zaakceptować swój stan zdrowia i konieczny przeszczep. Zaczęłam dializę traktować jako pewną normalność – bo tak było mi łatwiej funkcjonować. Całym sercem, całą sobą czekałam jednak na przeszczep – na ten telefon!
Kiedy zadzwonił ten telefon?
Telefon zadzwonił o drugiej w nocy z czwartku na piątek 26 kwietnia (2019 r.) – z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. W słuchawce usłyszałam męski głos, który zapytał mnie jak się czuję? kiedy miałam dializę? itd. Podałam wszystkie informacje łącznie z tą, że nie jestem przeziębiona, że wszystko u mnie w porządku. Pan Doktor poinformował mnie, że mam się wstawić na 7 rano do swojej stacji dializ, z którą jestem w kontakcie. I tak zrobiłam. Dializowana byłam wówczas trzy godziny. Później czekałam jeszcze 1 godzinę – bo do końca nie było wiadomo, czy to ja, na pewno pojadę na ten przeszczep.
Jak się odbiera taki telefon? Czy miałaś zapisany numer?
Nie, nie miałam zapisanego numeru. Gdy zadzwonił telefon, pomyślałam przez sen, że to dzwoni budzik, ale o tej godzinie? Później zerkając na numer, stwierdziłam, że to pomyłka, że ktoś się pomylił. Ale w końcu odebrałam i usłyszałam, że to z nefrologii [śmiech]
Opowiedz co czułaś, gdy otrzymałaś telefon z kliniki o zgodnym dawcy?
Byłam szczęśliwa i zaskoczona, jednocześnie byłam spokojna, chyba to do mnie nie docierało. Zupełnie spokojnie pakowałam torbę do szpitala.
Gdy już wiedziałaś, że jedziesz na przeszczep, czekała Cię trasa z Warszawy do Gdańska i jeszcze tego samego dnia miałaś operację.
Tak. Czekała mnie trasa z Warszawy do Gdańska i tego samego dnia operacja. Do Gdańska jechałam samochodem trzy i pół godziny. Nie spałam, miałam tą świadomość, że za chwilę wiele rzeczy się wydarzy. W sumie byłam spokojna, podświadomie wiedziałam, że wszystko będzie w porządku, tak czułam. Kuba bardzo się denerwował. Ja po nocnym telefonie poszłam spać, a on już nie zmrużył oka. [śmiech]
Kuba, czyli twój narzeczony, wspierał Cię?
Bardzo, Kuba i cała moja rodzina i jego rodzina i wszyscy, cały czas myśleli o mnie. To jest bardzo ważne, bo wtedy wiem, że nie jestem sama tylko mam ich wszystkich. Od samego początku miałam bardzo dużo wsparcia z wszystkich stron. To bardzo cenne i pomaga niesamowicie w trudnych momentach.
Rampowicze Magda i Kuba
Całkowicie oddałaś się lekarzom?
Otrzymałam w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku wspaniałą opiekę lekarską, cały personel jest bardzo dobry i czuję się w tej klinice świetnie, profesjonalizm zespołu pozwolił mi całkowicie wszystkim zaufać. Z pełną świadomością mogłam podpisać zgodę na przeszczep. Wiedziałam, że jestem w najlepszych rękach!
Czy lekarze informowali Cię jak wygląda procedura przeszczepu?
Oczywiście, cały czas, każdy etap był omawiany. Chirurg transplantolog opowiedział mi dokładnie wszystko po kolei. Praktycznie nie musiałam o nic pytać o wszystkim byłam informowana na bieżąco.
Dojeżdżając do kliniki, myślałaś o dawcy?
Tak, myślałam, to jest takie przejmujące i wyruszające uczucie. Ktoś zmarł – a ja będę miała Jego nerkę.
Czyli wiedziałaś, że to będzie nerka od zmarłego dawcy?
Od samego początku to wiedziałam. Wiedziałam, że jest to nerka, która pasuje do mnie, że jest pełna zgodność tkankowa, czyli pochodzi od mojego bliźniaka genetycznego. Co więcej, poznałam drugiego mojego bliźniaka genetycznego, który otrzymał drugą nerkę od tego samego Zmarłego Dawcy. Bliźniakiem jest pan w wieku 59 lat. Jesteśmy teraz w stałym kontakcie. Wymieniliśmy się numerami i dzwonimy do siebie. Jest nas dwójka, która dostała szansę na nowe życie!
Wiesz w jakim wieku był dawca?
Tak wiem, ale zachowam to dla siebie. Można znać wiek i płeć, tego się można dowiedzieć, nic więcej.
Na salę operacyjną jechałaś w nocy?
Tak, ok godz. 20-tej najpierw mnie przygotowano do zabiegu, miałam pobraną krew, podłączono mi kroplówkę, podano wszystkie niezbędne leki itd., a później obudziłam się na sali pooperacyjnej. Operacja trwała cztery godziny.
Kiedy dowiedziałaś się, że otrzymałaś 2000 nerkę?
Dowiedziałam się po operacji, gdy przyjechałam na zwykłą salę oddziału nefrologii. Wiadomość o tym, że dostałam dwutysięczną nerkę przekazała mi Pani Profesor. Byłam zaskoczona i szczęśliwa, cieszyłam się! W sumie to jest takie niesamowite, nosić dwutysięczną nerkę – nerkę jubileuszową.
Mam też świadomość, że przeszczep całkowicie zmienił moje życie. Jestem też przykładem i dowodem na to, że ktoś jedną decyzją uratował mi życie.
Czuję teraz taką jakby misję, chcę się pokazać społeczeństwu, że warto podejmować decyzje poprzez deklarację Karty Dawcy organów. Pragnę pokazać, że nasze decyzje podejmowane w trakcie życia mogą mieć ogromną wartość po naszej śmierci.
Czy człowiek, dzięki któremu masz nerkę miał Kartę Dawcy, czy to była decyzja rodziny?
Takich rzeczy się nie wie. Mogę tylko dziękować dawcy lub jego rodzinie, która wyraziła zgodę na pobranie organów za podarowanie mi nowego życia. Dziękuję z całego serca. Dziękuję za nowe życie.
Byłaś pacjentem dociekliwym?
Chyba tak. Pierwsze moje pytanie, po przebudzeniu było: czy nerka działa i jest już mocz?
Przy dializach nie ma moczu, prawda? Jak się czuje człowiek, który po 2 latach pierwszy raz może zrobić siusiu?
Oj, powiem, że to było niesamowite [śmiech] – nie wiem nawet jak to opisać, to była ogromna radość, już jest! Proszę mi wierzyć – że można się ucieszyć z siadania na toaletę. W takim momencie jest tylko radość, brakuje słów!
Co jeszcze się zmieniło po przeszczepie?
Co się zmieniło? Odczuwam, że ogarnia mnie taka wolność, wolność od uciążliwych i wyczerpujących dializ. Przyzwyczajam się do świadomości, że ja już nie muszę być dializowana. Odzyskałam normalność dnia codziennego to, że mogę żyć bez obowiązkowego przywiązania do placówki medycznej. Przez ostatnie lata, gdziekolwiek jechałam najpierw musiałam dzwonić do ośrodka dializacyjnego z zapytaniem, czy jest dla miejsce, czy mogłabym być w danym momencie dializowana. Jeżeli nie miałam takiej gwarancji – nigdzie się z domu nie wybierałam. Byłam skazana na miejsce, gdzie aktualnie miałam dializy. Ogólnie nigdzie nie jeździłam, nawet zmiana miejsca zamieszkania, wyjazd z Rzeszowa do Warszawy rozpoczęłam od znalezienia stacji dializ.
Zamieszkałaś w Warszawie razem z narzeczonym. Czy wyjazd był dla Ciebie wielkim wyzwaniem?
Przeprowadziłam się do Warszawy do mojego narzeczonego Kuby. Ten wyjazd był wyzwaniem, ponieważ nie wiedziałam, czy wszystko potoczy się zgodnie z moimi zdrowotnymi wymaganiami. Była to moja życiowa decyzja, związana z prywatnymi planami – miłością. Pomimo, że serce wołało do Kuby to i tak musiałam zacząć przeprowadzkę od dializ i znalezienia kliniki.
Aktualnie jesteś na nowej drodze życia, opowiedz o tym.
Aktualnie tak! Teraz pragnę i mogę planować i planować! Jak wszystko będzie w porządku, to w przyszłym roku planujemy z Kubą ślub.
Jaka jest teraz procedura? Wyjdziesz ze szpitala, co i dalej?
Jak wyjdę ze szpitala – to w domu czeka mnie samokontrola: robienie bilansów, mierzenie ciśnienia, mierzenie cukrów, wizyty kontrolne w poradni. Obecnie o stałych porach rano i wieczorem przyjmuję leki. Są to leki obniżające odporność, przeciw odrzutowe. Trzeba zacząć aktywnie żyć, najpierw spacery, potem pomyślę o rowerze.
Czego nie wolno po przeszczepie?
Nie mogę jeść wszystkiego np. grejpfrut jest zabroniony. Nie można łączyć tego owocu z lekami. Trzeba jeść dużo innych owoców, jarzyn, dużo białka zwierzęcego, żeby ta nerka dobrze pracowała. Będąc dializowaną nie mogłam z kolei jeść owoców i warzyw, a teraz mogę. To jest ta różnica.
A jak z płynami?
Przy dializach piłam bardzo mało płynów – 1 dializa to był 1 litr. Nadmiar płynów w diecie osoby dializowanej może powodować puchnięcie i przyrost wagi. Obecnie muszę pić dużo płynów ok. 3 litry dziennie tak, aby nerka prawidłowo pracowała.
Macie szczególne plany z Kubą, aby uczcić i celebrować przeszczep?
Tak, ten kwietniowy dzień na pewno trzeba będzie uczcić – będziemy o nim pamiętać przez całe życie! Ale nie zdradzę szczegółów:)
Podobno macie szczególne poczucie humoru?
Tak, muszę tu jeszcze wspomnieć o pewnym zdarzeniu, [śmiech] o którym przed zabiegiem przypomniała mi siostra. Mianowicie na pryma aprilis zażartowaliśmy sobie troszkę z Kubą robiąc rodzinie i znajomym niebagatelny żart! Narzeczony zadzwonił do mojej mamy, siostry i naszej wspólnej koleżanki Doroty, że mam mieć przeszczep i jadę do Gdańska! Oczywiście wprawiliśmy wszystkich w niezły stres – wiem, nie powinnyśmy, ale tak jakoś wyszło:) I ten nasz żart jeszcze w tym samym miesiącu stał się faktem.
Łobuzy, niesamowita historia!
Co ciekawe wymyśliłam Gdańsk, ponieważ nasza znajoma Dorotka jest z Gdańska i pomyślałam, że się szczególnie ucieszy. I tak właśnie wygląda droga od kwietniowego żartu do przeszczepu w Klinice w Gdańsku!!
Rampowiczki Dorota i Magda
Niewiele osób o tym wie, a ja chcę zapytać u źródła, większość społeczeństwa myśli, że skoro masz przeszczepioną nerkę – to nie masz swojej. A Ty masz trzecią nerkę?!
Tak, mam trzy nerki! Wiedziałam o tym od samego początku, od momentu, gdy zaczynałam dializy, że kiedyś będę miała trzy nerki. Gdy dochodzi do przeszczepu nerki to nie usuwa się własnych nerek pacjenta, nawet takich, które już nie funkcjonują. Wszczepiona zostaje nerka dawcy i biorca po przeszczepie ma trzy nerki. Ja swoją nową nerkę mam z przodu, w lewym boku.
Czyli możesz ją pogłaskać?
Mogę i tak naprawdę wszyscy mówią, że po przeszczepie, aby nerka dobrze pracowała trzeba do niej mówić, głaskać ją i dać jej imię. Więc, moja nerka też ma imię, ale nie powiem jakie, chcę zachować to dla siebie. Muszę się nią opiekować i dbać o nią jak o dziecko.
Przez ten cały czas miałaś też wsparcie z samej góry? Zawierzyłaś się?
Zawierzyłam Bogu wszystkie problemy, ten moment, ten dzień. Bóg czuwał, Bóg czuwa nad wszystkim. Zawierzenie jest bardzo ważne w tym całym procesie życia. Dało im ogromną siłę do sprostania temu wyzwaniu, otrzymania tego organu, a później do stopniowego powrotu do zdrowia. Jest w Tym jakiś głębszy sens. Bóg pomagał mi w cierpieniu i w bólu. Bo po przeszczepie jest ciężko, naprawdę ciężko. Człowiek jest obolały, a tu trzeba wstać z łóżka i zacząć chodzić, ale Bóg pomaga, daje wsparcie.
Realizujemy ten wywiad, gdy jesteś jeszcze w szpitalu, jest on formą pamiętnika, do którego kiedyś wrócisz. Powiedz kto Cię wspiera przez ten cały czas?
Mam całe zaplecze osób, które mi pomagają w tych najważniejszych dla mnie dniach. Kuba – narzeczony był od samego początku ze mną, moja rodzina, jego rodzina i znajomi. Wszyscy się bardzo martwią, dzwonią, dodają otuchy i to naprawdę dużo pomaga. To wsparcie, jest bardzo, bardzo ważne, bo wiem, że nie jestem sama, mam wszystkich wokół siebie! Cierpliwie czekają, ale wiedzą, że tak szybko mnie jeszcze nie zobaczą. Po przeszczepie muszę na siebie uważać, nie przebywać w dużych skupiskach, nie narażać się na infekcje itd. Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie, dobre słowo, codzienne telefony i modlitwę. Moje słowa nie są w stanie opisać jak wielkie wsparcie i bliskość otrzymałam od każdego z Was, dziękuję.
Wracasz do Warszawy czy do Rzeszowa?
Wracam z Kubą do Warszawy do naszego domu.
Jak często będziesz musiała się kontrolować i czy zostaniesz pod opieką Kliniki w Gdańsku?
Po wypisie pierwsza wizyta kontrolna jest za tydzień, później lekarz wyznacza kolejne terminy. Z czasem pacjent sam może wybrać poradnię, do której będzie się zgłaszał. Nie chcę zmieniać Kliniki, dlatego będę dojeżdżać do Gdańska. Jest to najlepsze miejsce dla mnie, miejsce, które wszystko zmieniło!
Powiedz Magda, czego sobie życzycie z Kubą?
Dużo miłości, zdrowia, bo zdrowie jest najważniejsze. Na pewno i szczęścia, troszkę spokoju, żeby odetchnąć od tego wszystkiego, co się wydarzyło. Żeby wszystko było w porządku. Przez to, co przeszliśmy inaczej patrzymy na codzienność. Cieszymy się z bardzo błahych rzeczy. Nie trzeba spektakularnych doznań, żeby czuć – że się jest razem.
Kuba jest cały czas z Tobą?
Jest codziennie od rana do wieczora. Mieszka w hotelu, pracuje zdalnie ze szpitala. Uparł się, że ze mną zostanie – jest kochany! To wielkie szczęście spotkać w życiu taką osobę. I myślę, że te doświadczenia scalą nasz związek mocno. Od samego początku to czułam, że to bardzo zbliża. Jestem szczęśliwa! Dodatkowo świadomość posiadania dwutysięcznej nerki daje mi świadomość nowego, szczególnego życia.
Podziękowania
Pragnę podziękować wszystkim lekarzom oraz całemu personelowi Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku za uratowanie mi życia, wspaniałą i profesjonalna opiekę i nieprawdopodobne zaangażowanie w wykonywaną pracę. Za to, że otrzymałam szansę na dalsze życie – Nowe Życie. Z całego serca dziękuję!
Wywiad z Rampowiczką Magdą przeprowadziła Beata Miśków, Redaktor Portalu Rampa – Pokonujemy bariery, rampa.net.pl
Filmik Rampowiczki Magdy, który został zrealizowany w czasie gdy była w stałych dializach:
Poniżej pełna informacja oraz fotorelacja na temat 2 tys. przeszczepionej nerki w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku
Pingback: Koronawirus - Jak radzą sobie Rampowicze Magda i Kuba - Portal RAMPA
Pingback: 2000 przeszczep nerki! Rampowiczka Magda po operacji