Zanik mięśni

Grzegorz Matwij – Rampowicz, redaktor związany z Portalem Rampa od samego początku. Współtwórca publikacji, filmów oraz wielu działań marketingowych. Miłośnik kotów, fan Internetu oraz wybitnego poczucia humoru:). Jest absolwentem Politechniki Rzeszowskiej, wydziału przetwarzania i użytkowania energii elektrycznej. Pracował w różnych branżach: biurze projektów w Rzeszowie jako pracownik administracyjny w służbie zdrowia oraz na stanowisku tworzenia projektów technicznych. Obecnie pracuje zdalnie w Portalu Rampa jako nieoceniony specjalista zasobów socjale media. W 2007 zdiagnozowano u Grzegorza nieuleczalną chorobę: dystrofię dwuobręczową – postępujący zanik mięśni.

Jakie było Pana życie przed diagnozą?

Pytanie za pytanie: którą diagnozą? Chorobą Perthesa czy zanikiem mięśni?

(Od redakcji: Choroba Perthesa – jałowa martwica głowy kości udowej)

Perthesa zdiagnozowano u mnie w wieku kilku lat, dokładnie przed pójściem do przedszkola, więc nie bardzo pamiętam, jak wyglądało życie przed diagnozą.

Po zakończeniu leczenia choroby Perthesa żyłem normalnie, ale z ograniczeniami. Przede wszystkim stosowałem się do zaleceń, czyli: nie przeciążać nóg i stawów biodrowych. Tak też starałem się żyć. Szybko się męczyłem, ale wszystko robiłem samodzielnie, no prawie wszystko- nie mogłem dźwigać i przeciążać się:-). To były czasy obowiązkowej służby wojskowej, na komisji otrzymałem kategorię E – całkowicie niezdolny do służby wojskowej.

Zanik mięśni zdiagnozowano u mnie dość późno, bo dopiero w czasie, gdy zacząłem pracę, czyli około 2007 roku. W tym przypadku mogę się już więcej wypowiedzieć.

W jakim momencie życia usłyszał Pan diagnozę – postępujący zanik mięśni?

Po ślubie, druga praca – w administracji.

Jakie objawy zdrowotne zaniepokoiły Pana i nakłoniły do diagnostyki?

Zauważyłem, że mam coraz mniej siły, utrzymujące się osłabienie oraz kondycję na poziomie ujemnym.

Jak wyglądał proces godzenia się z diagnozą i nową rzeczywistością?

Nie rozdrapywałem tego na czynniki pierwsze. Myślę, że choroba Perthesa przygotowała mnie do bycia innym, dzięki temu nie poczułem życiowego tąpnięcia.  

Co poradziłby Pan osobom z podobnymi problemami zdrowotnym?

Nigdy nie jest tak źle, żeby nie mogło być gorzej!

A teraz poważnie moja rada: cieszmy się z tego co mamy tu i teraz. Małe, drobne dla innych może niezauważalne sprawy – sukcesy, drobne osiągnięcia.

Nie znamy przyszłości, nie wiemy co nas czeka. Ja ostatnio zainteresowałem się zmianą nawyków żywieniowych na zdrowe i dobre dla organizmu. Pomimo, że wcześniej słyszałem setki tysięcy razy informację, że za mało piję, to jakoś nie trafiało to do mnie. Teraz dzięki mojej znajomej pracuję nad tym i udało mi się odnieś wymierne efekty. I właśnie to mnie cieszy!

Choroba i upływający czas

Chyba jedynym skarbem, którym dysponujemy jest CZAS, tu i teraz. Wczorajszy dzień już minął, jest za nami, jutro jeszcze nie istnieje – jest tylko tu i teraz. Poświęcony czas dla kogoś: zadzwonić, pogadać, napisać SMSa (pandemia wyklucza inne formy kontaktu, przynajmniej bardzo je ograniczyła)

Czas ma swój początek, czyli punkt startowy, nie znamy jego końca – jest tu i teraz. Jeżeli masz coś zrobić – rób teraz, dziś, jutra może nie być! Nagle ktoś zgasi światło i koniec. 

Okazywanie uczuć

Jeżeli kogoś kochasz to okazuj mu to teraz – bo jutra może nie być. Twojego jutra albo jutra tej osoby! Powiedz jej dziś, że kochasz, okaż, że szanujesz, że ci zależy. Nie bójmy się, że ktoś nas wyśmieje. To jesteście wy i wasz świat. Inni mają własny świat. Każdy ma swój i każdy ma prawo do własnych uczuć.

Te nasze światy są inne, ani lepsze, ani gorsze – one po prostu są. Każdy ma w tym świecie radości, smutki i bóle. Czy Twój ból jest większy niż mój ból? One są w danym świecie dla nas jedyne i największe.  Każdy ma prawo do swoich odczuć i swojego bólu.  Karma wraca, ale to już temat na następny wywiad:).

Co pomaga Panu w momencie kryzysu by odnaleźć na nowo sens życia? 

Hm, chyba po pierwsze wiara w Boga, następnie wychowanie i mój charakter. Świadomość, że nie jest tak źle. Mam żonę, rodziców znajomych i przyjaciół. Pracuję.

Jakie są formy leczenia i wsparcia sprawności przy dystrofii dwuobręczowej?

Nie znam skutecznej metody leczenia zaniku mięśni. Z mojej wiedzy można spowolnić ten proces, spowolnić chorobę, ale nie cofnąć i zatrzymać. 

Postępujący zanik mięśni wymaga stałej rehabilitacji, proszę powiedzieć z jakiej Pan korzysta?

Zacząłem jeździć do Centrum Rehabilitacji REHAMED-CENTER w Tajęcinie, gdzie korzystałem z unikatowego urządzenia do reedukcji chodu – Lokomatu. Lokomat umożliwia treningi na bieżni z uwzględnieniem prawidłowego wzorca chodu i dynamicznego odciążenia. Jego skuteczność w MPD, SM została potwierdzona licznymi badaniami naukowymi. Jednak w wyniku pandemii oraz obostrzeń Centrum zawiesiło świadczenie usług dla pacjentów z zewnątrz. Dodatkowo od kilkunastu lat korzystam z rehabilitacji domowej – masaż i ćwiczenia.

Jakie są Pana doświadczenia z komorą hiperbaryczną?

Korzystałem z komory hiperbarycznej i zrealizowałem łącznie serię 30 zabiegów. Polecam filmik z moim udziałem, dokumentujący cały zabieg oraz opisujący zakres działania komory hiperbarycznej oraz jej wpływu na zdrowie.

Jakie są Pana doświadczenia z komórkami macierzystymi?

Korzystałem z terapii komórkami macierzystymi i była to seria 5 zabiegów. Jest to nowatorska i eksperymentalna metoda leczenia, która w moim przypadku nie przyniosła pokładanych w niej nadziei. 

Jakiej codziennej pomocy, potrzebują osoby chorujące na postępujący zanik mięśni?

W moim przypadku potrzebuję stałej pomocy w dużym zakresie. Sam nie wykonam podstawowych czynności: nie wstanę, nie przekręcę się na łóżku, nie schylę się, nie chodzę. Ale sam jem i piszę na klawiaturze:)

Z jakimi barierami najczęściej Pan się spotyka?

Niemożność samoobsługi, toaleta.

Jakie jest Pana hobby?

Kiedyś lubiłem majsterkować – elektryka (nie elektronika).

Dziś w wolnym czasie oglądam filmy science fiction. Lubię również niektóre kanały na YouTube. Chcąc się odstresować i zrelaksować słucham muzyki.

Kto Pana motywuje by dalej iść do przodu?

Może nie kto, ale bardziej co mnie motywuje?  Chyba ciekawość jutra, chęć i wola walki.

Poczucie humoru to Pana znak rozpoznawczy. Motto: nie narzekać?

Sądzę, że narzekaniem, biadoleniem dołuję nie tylko siebie, ale innych i moje otoczenie. A odrobina humoru nigdy nikomu nie zaszkodziła. Ja mam specyficzny rodzaj poczucia humoru i czasem się udaje mi się kogoś rozweselić. Karma wraca:)

Grzegorz Matwij – Rampowicz, Redaktor Portalu Rampa

Dla wszystkich osób zainteresowanych wpłatą 1% podatku oraz pragnących wesprzeć Grzegorza podajemy link.

KRS: 0000270809

Numer konta do darowizn dla Podopiecznych: Dopisek: MATWIJ,7897

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/grzegorz_matwij_7897.html

Wywiad przeprowadziła Rampowiczka Katarzyna Liszcz – asystentka   Portalu Rampa – Wywiad zrealizowany w ramach stażu.

.

Publikacje Rampowiczki Katarzyny Liszcz

Depresja dzieci i młodzieży – lek. Katarzyna Rutkowska z Kliniki Psychiatrii Dzieci i Młodzieży w Poznaniu

Jak postępować z dzieckiem z FASD? Katarzyna Kałamajska-Liszcz i Katarzyna Liszcz

Katarzyna Liszcz – Nadzieja umiera ostatnia, życie z FAS

Edukacja diabetologiczna. Katarzyna Liszcz- szansa na zostanie edukatorem w cukrzycy

Życie na pompie insulinowej – NORMALNOŚĆ Katarzyny Liszcz

Dwuwymiarowość: „Mamy siebie!” może być wyjątkową drogą do szczęścia? O przyjaźni z Ewą Wirkus i jej synem, Kubą.

Edukacja – pierwsza pomoc przedmedyczna Ratownik przedmedyczny Katarzyna Liszcz

O dwóch obliczach adopcji – Ku pokrzepieniu „z Wami ciężko, ale dzięki Wam lżej” – Katarzyna Liszcz